So wo anaa w’abusua mu bi wɔ Spinal Muscular Atrophy ( SMA ), yare bi a ɛma akyi berɛmo mu ntini yɛ mmerɛw? Sɛ saa a, ebia wo duruyɛfo akyerɛw aduru bi a wɔfrɛ no Risdiplam ama wo. Eyi yɛ aduru a ɛyɛ nsu a wonom. Enti, ɛnnɛ yɛbɛka Risdiplam (brand name: Evrysdi), sɛnea wɔde di dwuma, ne nea ebetumi ayɛ, wɔ ɔkwan a ɛyɛ mmerɛw na emu da hɔ so.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, aduru bɛn na eyi yɛ?
Risdiplam yɛ aduru a wɔde sa ayarefo a wɔwɔ tebea bi a wɔfrɛ no Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Ɛboa ma wodi nipadua no ntini a ɛyɛ mmerɛw nkakrankakra esiane SMA nti no so.
Nea ɛho hia sen biara ne sɛ eyi nyɛ yare no ano aduru , nanso ɛboa ma wodi sɛnkyerɛnne ahorow no so na ɛma ɔyarefo no asetra tu mpɔn.
Nnuruyɛfo nso betumi akyerɛw saa aduru yi ama tebea afoforo, enti sɛ wowɔ nsɛmmisa bi a, bisa wo duruyɛfo no ho asɛm.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na wode aduru no adi dwuma
Ansa na wubefi saa aduru yi ase no, akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ wɔ saa nokwasɛm ahorow yi ho, efisɛ ɛho hia yiye ma w’ahobammɔ.
- Sɛ wo ho yɛ wo hyew wɔ Risdiplam anaa aduru foforo biara, aduan, anaa ade a wɔde yɛ ade ho a, ka kyerɛ yɛn .
- Sɛ woanyinsɛn, anaasɛ woreyɛ nhyehyɛe sɛ wobɛwo akokoaa nnansa yi ara a, hwɛ hu sɛ wobɛka ho asɛm.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ka eyi nso ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo.
Wo duruyɛfo no begyina saa nsɛm yi so asi gyinae sɛ ebia aduru yi fata wo anaasɛ ɛnsɛ.
Ɔkwan bɛn so ankasa na mede saa aduru yi di dwuma?
Esiane sɛ eyi yɛ aduru a ɛyɛ nsu nti, ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye kakra bere a wode redi dwuma no. Sɛ wode di dwuma yiye nkutoo a, wubenya nea eye sen biara.
- Eyi yɛ nsu a wɔnom. Fa dodow no sɛnea wo duruyɛfo akyerɛ wo no pɛpɛɛpɛ.
- Sɛ wopɛ sɛ wususuw aduru no a, fa syringe soronko a wɔde ano a wɔde ka aduru no ho no nkutoo di dwuma . Mfa nneɛma te sɛ teaspoon anaa syrup nkuruwa a efi adididan mu nni dwuma.
- Sɛ wɔtwe nnuru dodow no kɔ syringe no mu wie a, ɛsɛ sɛ wɔde ma ɔyarefo no wɔ simma 5 ntam .
- Fa no sɛ wode aduru no guu syringe no mu na wokɔyɛ biribi foforo na egyee bɛboro simma 5. Sɛ ɛba saa a tow saa nnuru dodow no gu na siesie dodow foforo . Mfa dedaw no mma.
- Bere nyinaa nom saa aduru yi bere a woadi awie no .
- Nom nsu bi bere a woanom aduru no awie no.
- Fa yɛ wo su sɛ wobɛnom w’aduru bɛyɛ bere koro mu da biara. Fa no sɛnea wo duruyɛfo ka kyerɛ wo no pɛpɛɛpɛ.
- Mma nnnyae saa aduru yi nom mpofirim a wunnya wo duruyɛfo afotu.
- Mma saa aduru yi nkɔ wo honam ani anaa w’ani so. Sɛ ɛba wo honam ani wɔ akwanhyia mu a, fa samina ne nsu hohoro baabi no yiye. Sɛ ɛkɔ w’ani a, fa nsu hohoro w’ani yiye.
- Ɛtɔ mmere bi a wɔde saa aduru yi ma mmofra a wɔawo wɔn foforo mpo, nanso wɔ aduruyɛfo hwɛ a emu yɛ den yiye ase nkutoo.
| Sɛ wopa dose bi anaasɛ wonom pii a | |
|---|---|
| Sɛ wopa dose bi a | Sɛ wokae wɔ nnɔnhwerew 6 akyi fi bere a wotaa nom wo pill no a, fa no bere a wokae ara pɛ. But if it’s been more than 6 hours , twa saa dodow no so koraa na fa wo dodow a edi hɔ no wɔ bere a wotaa de di dwuma no mu. Mfa nnuru abien prɛko pɛ da. |
| Dodo a wɔde di dwuma boro so | Sɛ wususuw sɛ woanom nnuru pii a, frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no ntɛm ara . Anaasɛ kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Emergency Treatment Unit (ETU) . |
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho titiriw bere a worenom nnuru no
Bere a wode saa aduru yi redi dwuma no, hu saa nsɛntitiriw yi ma wo ne w’abusua ahobammɔ.
Nnuru afoforo
Sɛ worenom asikreyare nnuru te sɛ metformin , ka kyerɛ wo duruyɛfo . Afei nso, ma wo duruyɛfo no nkyerɛw nnuru afoforo a worenom nyinaa (a nnuru a wɔde sa tebea afoforo, vitamin, nnuru a wɔde di dwuma wɔ amanne kwan so, ne nhabannuru ka ho). Afei nso, sɛ wonom sigaret anaa wonom nsa a, ka kyerɛ wo duruyɛfo, efisɛ nneɛma bi betumi ne aduru yi adi nkitaho.
Nyinsɛn ne mma a wɔwo
Eyi ho hia paa. Yɛsrɛ sɛ monhwɛ eyi so titiriw.
- Wɔ mmea fam: Bere a wɔrenom saa aduru yi ne ɔsram 1 bere a wɔagyae aduru no akyiKwati sɛ wubenyinsɛn. Saa aduru yi betumi apira akokoaa a ɔhyɛ yafunu mu kɛse. Sɛ wususuw sɛ ebia woanyinsɛn a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Wɔ mmarima fam: Saa aduru yi betumi atew mmadwoa dodow so wɔ mmarima binom mu, na ebetumi ama ayɛ den ama wɔn sɛ wɔbɛwo mma. Sɛ wowɔ nsɛmmisa bi fa w’awo ho a, wo ne wo duruyɛfo nkasa.
Dɛn ne nnuru no mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ nnuru nyinaa no, Risdiplam betumi de nsunsuanso bɔne bi aba, ɛwom sɛ ɛnyɛ obiara na onya bi de.
| Nneɛma bɔne ahorow a efi mu ba | |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Nsɛnkyerɛnne te sɛ honam ani akisikuru, ɛyaw, akisikuru, anim, anofafa, anaa tɛkrɛma a ɛho ahonhon. |
| Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Nnuan a wɔyam no mu haw ahorow | Akisikuru, akisikuru, ɔfe. |
| Nneɛma afoforo a ɛtaa ba | Ɔfe, atiridiinini, ano a ɛyɛ kuru, menewa mu yaw. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nneɛma bɔne a efi mu ba nyinaa ho. Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko ka eyinom ho a, wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa ɛno nso ho asɛm.
Ɔkwan bɛn so na wɔde aduru no sie?
Sɛ aduru no bɛkɔ so ayɛ papa a, ɛsɛ sɛ wɔkora so yiye.
- Fa sie baabi a ahobammɔ wɔ a mmofra ntumi nkɔ hɔ .
- Fa aduru no sie frigye mu . Nanso mma nnyɛ nwini . Mma aduru no nnyɛ nwini.
- Aduru no aba.Fa sie toa a edi kan no mu.
- Sɛ wubue toa no nnafua 64 akyi a , tow aduru biara a aka no gu. Mfa nni dwuma.
Saa nsɛm krataa yi yɛ nsɛm a wɔaboaboa ano kɛkɛ. Sɛ wowɔ nsɛmmisa foforo bi fa saa aduru yi ho a, yɛsrɛ wo, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wo ne wo duruyɛfo no nsusuw ho.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Risdiplam yɛ SMA aduru, nanso ɛnyɛ yare no ano aduru.
- Fa syringe soronko a wɔde ama no nkutoo susuw aduru no, na fa gu mu wɔ simma 5 mu bere a woatwe no awie no.
- Bere nyinaa nom aduru no bere a woadi adidi awie no.
- Kwati sɛ wubegyae nnuru no a wunnya wo duruyɛfo afotu.
- Kwati sɛ wubenyinsɛn bere a worenom aduru no ne ɔsram 1 bere a woagyae no. Ɛsɛ sɛ mmarima nso ne wɔn duruyɛfo kasa fa wɔn awo ho.
- Fa aduru no sie frigye mu, bue, na tow gu wɔ nnafua 64 ntam.
- Sɛ wowɔ ɔhaw anaa adwenem naayɛ bi a, ntwentwɛn wo nan ase da sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho