ስለ ልጅዎ እድገት ይጨነቃሉ? ስለ (አቾንድሮፕላሲያ) እንማር!

ትንሹ ልጅዎ ከሌሎች ልጆች ትንሽ አጭር ነው ብለው ያስባሉ? ወይስ የልጅዎ እግሮች ትንሽ አጭር እንደሆኑ አስተውለዋል? አንዳንድ ጊዜ እንደዚህ ያሉ ነገሮችን ሲያዩ ትንሽ መፍራት የተለመደ ነው። ዛሬ የልጆችን እድገት የሚጎዳ `(አቾንድሮፕላሲያ)` ስለሚባል የጄኔቲክ በሽታ እንነጋገራለን። ስለዚህ ጉዳይ በደንብ ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው።

`(አኮንድሮፕላሲያ)` ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው!

እሺ፣ አሁን ይህ `(አቾንድሮፕላሲያ)` ምን እንደሆነ እስቲ እንመልከት። እስቲ አስቡት፣ አንድ ሕፃን በማህፀን ውስጥ እያለ፣ አብዛኛውን ጊዜ የሕፃን አፅም cartilage የሚባል ለስላሳ ቲሹ ነው። ይህ cartilage ቀስ በቀስ ወደ ጠንካራ አጥንት ማለትም ወደ አጥንቶች ይለወጣል። `(አቾንድሮፕላሲያ)` ሁኔታ፣ የሚሆነው በልጅዎ ክንዶች እና እግሮች ውስጥ ያለው ይህ የ cartilage ቲሹ በትክክል ወደ አጥንት አለመቀየሩ ነው። በቀላል አነጋገር፣ cartilageን ወደ አጥንት በመቀየር ሂደት ውስጥ ትንሽ ችግር አለ።

ይህ የጄኔቲክ ሁኔታ ፣ የጄኔቲክ መዛባት ነው። ይህ በዋናነት የልጁን እጆችና እግሮች ርዝመት ይቀንሳል። በተለይም የእጆቹ የላይኛው ክፍል (ክንድ) እና የእግሮቹ የላይኛው ክፍል (ጭኖች) ከተመሳሳይ እግሮች የታችኛው ክፍል ያጠረ ይሆናል። ዶክተሮች ይህንን '(ሪዞሜሊክ ማሳጠር)' ብለው ይጠሩታል። ለዚህም ነው ይህንን ሁኔታ 'አጭር-እጅ ድንክነት' ብለን የምንጠራው።

በ`(አቾንድሮፕላሲያ)` እና `(የአጥንት ዲስፕላሲያ)` (ድዋርፊዝም) መካከል ያለው ልዩነት ምንድን ነው?

«(የአጥንት ዲስፕላሲያ)» የሚለውን ቃል ሰምተህ ይሆናል። አንዳንድ ሰዎች «ድዋርፊዝም» ብለውም ይጠሩታል። «(የአጥንት ዲስፕላሲያ)» በእርግጥ ትልቅ ጃንጥላ ነው። የአጥንት እና የ cartilage እድገትን የሚነኩ በመቶዎች የሚቆጠሩ የተለያዩ ሁኔታዎችን ይሸፍናል። ስለዚህ «(አኮንድሮፕላሲያ)» በጣም ከተለመዱት የ«(የአጥንት ዲስፕላሲያ)» ዓይነቶች አንዱ ነው። በ«(አኮንድሮፕላሲያ)» ውስጥ የአጥንት እድገት በተለይ በክንድ እና በእግሮች ላይ ያነጣጠረ ነው። ገባህ?

ይህ ሁኔታ "አቾንድሮፕላሲያ" በዘር የሚተላለፍ ነው?

ይህ ብዙ ወላጆች የሚያጋጥማቸው ችግር ነው።

• መልካም ዜናው በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች (ወደ 80% ገደማ) `(አቾንድሮፕላሲያ)` አይወረስም። መደበኛ ቁመት ያላቸው ወላጆች እንኳን በዚህ ሁኔታ ውስጥ ያለ ልጅ ሊወልዱ አይችሉም። ይህ የሚከሰተው በልጁ ጂን ላይ በሚከሰት አዲስ ለውጥ ምክንያት ነው። ዶክተሮች ይህንን `(ዴ ኖቮ ሚውቴሽን)` ብለው ይጠሩታል። እንደዚህ አይነት ወላጆች በዚህ ሁኔታ ውስጥ ያለ ልጅ እንደገና የመውለድ እድላቸው በጣም ከፍተኛ ነው።
• ይሁን እንጂ፣ ከወላጆቹ አንዱ “(አቾንድሮፕላሲያ)” ካለበት፣ ልጁ በሽታውን የመውረስ 50% ዕድል አለው። ይህ “(autosomal dominant)” ውርስ ይባላል። ይህ ማለት ከወላጆቹ አንዱ ብቻ ቢኖረውም እንኳ የታመመው ጂን ሊጎዳ ይችላል ማለት ነው።
• ሁለቱም ወላጆች አቾንድሮፕላሲያ ካለባቸው ሁኔታው ​​ትንሽ የተወሳሰበ ይሆናል። ከዚያም፣ ህፃኑ ሆሞዚጎስ አቾንድሮፕላሲያ የሚባል ከባድ በሽታ የመያዝ እድሉ 25% ነው። ይህ ከባድ ሁኔታ ህፃኑ ከተወለደ በኋላ ሞቶ እንዲወለድ ወይም ብዙም ሳይቆይ እንዲሞት ሊያደርግ ይችላል።

በጣም አስፈላጊው ነገር ስለዚህ ሁኔታ ጥርጣሬ ካለዎት የጄኔቲክ ምክር ማግኘት ነው። በዚህ መንገድ ትክክለኛውን ዝርዝር መረጃ ማግኘት ይችላሉ።

በዚህ በሽታ (አቾንድሮፕላሲያ) ስንት ሰዎች ይጎዳሉ?

ይህ የተለመደ በሽታ አይደለም። በአጠቃላይ ሲታይ ይህ በሽታ በዓለም ዙሪያ ከሚወለዱት ከ15,000 ሕፃናት ውስጥ አንዱን የሚያጠቃ ሲሆን ከ40,000 ሕፃናት ውስጥ አንዱን ያጠቃል።

`(አቾንድሮፕላሲያ)` የሕፃኑን አካል እንዴት ይጎዳል?

ይህ ችግር ያለባቸው ሕፃናት ሲወለዱ የተወሰነ የጡንቻ ድክመት (ሃይፖቶኒያ) ሊኖራቸው ይችላል። ይህ እንደ መዳህ፣ መቀመጥ እና መራመድ ባሉ የሞተር ክህሎቶች እድገት ላይ መዘግየት ሊያስከትል ይችላል። ይህ የተለመደ ነው፣ ነገር ግን መከታተል ያለበት ነገር ነው።

በተጨማሪም፣ እነዚህ ልጆች በልጅነታቸው የአከርካሪ ገመድ መጨመቅ እና የላይኛው የመተንፈሻ አካላት መዘጋት የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ሲሆን ይህም በርካታ የጤና ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል።

ሌሎች በብዛት የሚታዩ ነገሮች የሚከተሉት ናቸው፡

• የመተንፈስ ችግር።
• ተደጋጋሚ የጆሮ ኢንፌክሽኖች።
• ከመጠን በላይ ውፍረት የመፍጠር ዝንባሌ መኖር።

ስለዚህ፣ "አቾንድሮፕላሲያ" ያለባቸው ሁሉም ልጆች በዶክተር የቅርብ ክትትል ስር በየጊዜው ምርመራ ማድረግ በጣም አስፈላጊ ነው። ሊከሰቱ የሚችሉ ምልክቶችን ቀደም ብለው መለየት እና መታከም ወይም መከላከል የሚችሉት ከዚያ በኋላ ብቻ ነው።

«አቾንድሮፕላሲያ» የሚፈጠረው ምንድን ነው?

የዚህ ሁኔታ ዋና መንስኤ የጂን ሚውቴሽን ነው። ሰውነታችን በፅንስ ደረጃ ወቅት ካርቱላይጅን ወደ አጥንት ለመቀየር የሚረዳ ልዩ `(ተቀባይ)` አለው። ይህንን `(ተቀባይ)` የሚቆጣጠረው `(FGFR3)` በሚባል ጂን ውስጥ የሚመጣ ሚውቴሽን `(Achondroplasia) ዋና መንስኤ ነው። በቀላል አነጋገር፣ ካርቱላይጅን ወደ አጥንት የሚቀይረው ምልክት በትክክል አያልፍም።

የ`(አቾንድሮፕላሲያ)` ምልክቶች ምንድናቸው?

በዚህ በሽታ በተያዙ ልጆች ላይ የሚታዩ በርካታ የተለመዱ ባህሪያት አሉ፡

• በክንድና በእግሮች ላይ ያሉ አጥንቶች (በተለይም ጭኖችና የላይኛው ክንዶች) ማሳጠር ።
• ክንዶችና እግሮች ከወትሮው ያነሱ ናቸው።
• በመሃል ጣት (ሶስተኛው ጣት) እና በቀለበት ጣት (አራተኛው ጣት) መካከል ትልቅ ክፍተት ሊኖር ይችላል (እንዲሁም 'ትሪደንት እጅ' በመባልም ይታወቃል)።
• በአዋቂነት ጊዜ አማካይ ከፍተኛው ቁመት 4 ጫማ (ወደ 122 ሴንቲሜትር) ነው ።
• ጭንቅላቱ ከተለመደው በላይ ትልቅ ነው (ማክሮሴፋሊ)።
• ግንባሩ ወደፊት ይወጣል ('የፊት ቦሲንግ')።
• የአፍንጫው መሠረት ጠፍጣፋ ነው ('ሚድፌስ ሃይፖፕላሲያ')።
• በልጅነት ጊዜ የሚከሰቱ የእድገት መዘግየቶች (ለምሳሌ፣ መቀመጥ፣ መንሸራተት፣ መራመድ ከሌሎች ልጆች ዘግይቶ ሊሆን ይችላል)።

የ`(አኮንድሮፕላሲያ)` የረጅም ጊዜ ውጤቶች ምንድናቸው?

ከዚህ ሁኔታ ጋር በሚኖሩበት ጊዜ፣ አንዳንድ የረጅም ጊዜ ውጤቶች ሊኖሩ ይችላሉ። ስለእነሱ ማወቅ አስፈላጊ ነው፡

• የጀርባና የእግር ህመም።
• የመተንፈስ ችግር፣ በተለይም በእንቅልፍ ወቅት የመተንፈስ ችግር ('apnea')።
• ውፍረት።
• ተደጋጋሚ የጆሮ ኢንፌክሽኖች።
• የአከርካሪ አጥንት መዞር (የአከርካሪ አጥንት ስቴኖሲስ ወይም ኪፎሲስ)።
• እግሮችን ወደ ውስጥ ወይም ወደ ውጭ እንደ ቀስት ማጠፍ ('የጎበጡ እግሮች')።
• አንዳንድ ጊዜ በአንጎል ዙሪያ ተጨማሪ ፈሳሽ ክምችት (ሃይድሮሴፋለስ) አለ።
• የእንቅልፍ አፕኒያ (በእንቅልፍ ወቅት የመተንፈሻ ቱቦ መዘጋት ምክንያት የሚከሰት የመተንፈስ ችግር)።

እነዚህ ሁሉ ነገሮች በሁሉም ሰው ላይ አይከሰቱም፣ ነገር ግን ስለእነሱ ማወቅ እና አስፈላጊ ከሆነ የህክምና ምክር መፈለግ አስፈላጊ ነው።

አቾንድሮፕላሲያ ምን ያህል ቀደም ብሎ ሊታወቅ ይችላል?

ብዙውን ጊዜ፣ ህፃኑ ገና በማህፀን ውስጥ እያለ የሚደረጉ የአልትራሳውንድ ምርመራዎች ስለ ሁኔታው ​​ጥርጣሬ ሊፈጥሩ ይችላሉ (አቾንድሮፕላሲያ)። ማለትም፣ ዶክተሮች ይህንን የሚጠረጥሩት በእርግዝና መጨረሻ ላይ የሕፃኑ እግሮች ከወትሮው ያነሰ ሆነው ከታዩ እና ጭንቅላቱ ትልቅ ሆኖ ከታየ ነው። ሆኖም፣ በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ ሁኔታው ​​በእርግጠኝነት የሚረጋገጠው ህፃኑ ከተወለደ በኋላ በሚደረጉ ምርመራዎች ነው።

ይህ '(አቾንድሮፕላሲያ)' እንዴት ይገለጻል?

ዶክተሮች አቾንድሮፕላሲያን ለመመርመር በርካታ ምርመራዎችን ይጠቀማሉ:

• የአካል ምርመራ፡- የልጁ አካላዊ ባህሪያት (እንደ አጭር እግሮች፣ ትልቅ ጭንቅላት) ይመረመራሉ።
• ኤክስሬይ፡- ኤክስሬይ የአጥንትን ቅርፅ እና እድገት ለመመልከት ያገለግላል።
• የጄኔቲክ ምርመራ፡- ይህ ምርመራ የሚደረገው `(FGFR3)` በሚባል ጂን ውስጥ ሚውቴሽን መኖሩን ለማረጋገጥ ነው። ይህ በጣም ልዩ ዘዴ ነው።
• አንድ ወይም ሁለቱም ወላጆች ይህ ሁኔታ ካለባቸው፣ በእርግዝና ወቅት በሚደረጉ ልዩ ምርመራዎች (የቅድመ ወሊድ ምርመራ) ሊታወቅ ይችላል ።
• አንዳንድ ጊዜ የጡንቻ ድክመት ወይም የአከርካሪ ነርቭ መጨናነቅን የመሳሰሉ ነገሮችን ለመፈለግ ኤምአርአይ (ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ) ወይም ሲቲ (ኮምፒውተር የተገኘበት ቶሞግራፊ) ቅኝቶች ሊደረጉ ይችላሉ።

ለ`(አቾንድሮፕላሲያ)` ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

እስካሁን ድረስ፣ ይህንን ሁኔታ ሙሉ በሙሉ ሊፈውስ የሚችል የተለየ ሕክምና አልተገኘም። ይህ ማለት ይህንን ሁኔታ የሚያስከትለው የጄኔቲክ ለውጥ ሊቀለበስ አይችልም ማለት ነው። ሆኖም፣ ያ ማለት ምንም ነገር ሊደረግ አይችልም ማለት አይደለም።

የሕክምናው ዋና ዓላማ ከዚህ ሁኔታ የሚመጡ ምልክቶችንና ችግሮችን መቆጣጠር እና ህፃኑ በተቻለ መጠን ጤናማና ምቹ ሕይወት እንዲኖረው መርዳት ነው።

ዶክተሮች የሕፃኑን ቁመት፣ ክብደት እና የጭንቅላቱን ዙሪያ በየጊዜው በመለካት ከጅምሩ ጀምሮ የእድገቱን ሁኔታ ይከታተላሉ።

ለ'(አኮንድሮፕላሲያ)' ሙሉ ፈውስ አለ?

ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ በአሁኑ ጊዜ ለአኮንድሮፕላሲያ ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም። ሆኖም፣ ይህ ተስፋ ሊያስቆርጥዎት አይገባም። ብዙ የአኮንድሮፕላሲያ ያለባቸው ሰዎች የተሟላ፣ ጤናማ እና ደስተኛ ሕይወት መኖር ይችላሉ።

የ`(አቾንድሮፕላሲያ)` ምልክቶችን እንዴት ማከም ይቻላል?

እዚህ ላይ ምልክቶችን ማስተዳደር በጣም አስፈላጊው ነገር ነው። ይህ ማለት ሊከሰቱ የሚችሉ ችግሮችን ማወቅ እና ለመከላከል እርምጃዎችን መውሰድ ማለት ነው። ለምሳሌ፡

• የክብደት አስተዳደር፡- ከመጠን በላይ ውፍረት ከዚህ ችግር ጋር አብሮ የሚመጣ ችግር ሊሆን ስለሚችል፣ ጤናማ የአመጋገብ ልማድ ማዳበር እና ንቁ መሆን በጣም አስፈላጊ ነው።
• ቀዶ ጥገና፡
• በአንጎል ዙሪያ ፈሳሽ ሲከማች (ሃይድሮሴፋለስ)፣ ግፊቱን ለመቀነስ ቬንትሪኩሎፔሪቶኔል ሹንት የሚባል ቀዶ ጥገና ሊደረግ ይችላል።
• በአንገት አናት ላይ ያለው የነርቭ መጭመቂያ (ክራኒዮሰርቪካል መጋጠሚያ መጭመቂያ) ለሕይወት አስጊ ሊሆን በሚችልበት ጊዜ ቀዶ ጥገና ማድረግ አስፈላጊ ሊሆን ይችላል።
• በተደጋጋሚ የጉሮሮ ኢንፌክሽን ካለብዎት፣ አዴኖይድስ እና ቶንሲል ለማስወገድ ቀዶ ጥገና ሊያስፈልግዎ ይችላል።
• የእድገት ሆርሞኖች፡- አንዳንድ ልጆች የእድገት ሆርሞን ሕክምና ይሰጣቸዋል። ይህ በተወሰነ ደረጃ ቁመትን ለመጨመር ይረዳል፣ ነገር ግን ሁሉም ሰው ተመሳሳይ ውጤት አያገኝም። ስለዚህ ጉዳይ ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር አለብዎት።
• ለመተንፈስ ችግር (አፕኒያ): በእንቅልፍ ጊዜ የመተንፈስ ችግር ካለብዎት፣ ሲፒኤፒ (ኮንቲኔዩስ ፖዘቲቭ የአየር መተላለፊያ ግፊት) የሚባል ማሽን እንዲጠቀሙ ሊመከሩ ይችላሉ።
• ለጆሮ ኢንፌክሽን፡- በተደጋጋሚ የጆሮ ኢንፌክሽን ካለብዎት የጆሮ ቱቦዎች ወይም አንቲባዮቲኮች ሊታዘዙልዎ ይችላሉ።
• ማህበራዊ ድጋፍ፡- ህፃኑ ከማህበረሰቡ ጋር እንዲላመድ እና ከሌሎች ጋር እንዲስማማ የሚፈልገውን የስነልቦና ድጋፍ መስጠት በጣም አስፈላጊ ነው።
• ምርምር፡- ቁመትን በትንሹ ከፍ ሊያደርጉ የሚችሉ አዳዲስ መድኃኒቶችን በተመለከተ ምርምር እየተካሄደ ነው።

የልጄን የአቾንድሮፕላሲያ የመያዝ አደጋን መቀነስ እችላለሁን?

አኮንድሮፕላሲያ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በዘፈቀደ፣ አዲስ በሚከሰት የጄኔቲክ ሚውቴሽን ምክንያት ነው፣ ስለዚህ እንደዚህ አይነት የዘፈቀደ ክስተቶችን ለመከላከል ምንም መንገድ የለም። ይህ ማለት መቆጣጠር አይችሉም ማለት ነው።

ይሁን እንጂ፣ ከወላጆችዎ አንዱ አቾንድሮፕላሲያ ካለበት፣ ልጅዎ በሽታውን የመውረስ አደጋን ለመቀነስ የሚያስችሉ መንገዶች አሉ። አንዱ ምሳሌ ቅድመ ተከላ የጄኔቲክ ምርመራ (PGT) የሚባል ሂደት ነው። ይህ ሽል በእናቱ ማህፀን ውስጥ ከመትከሉ በፊት መፍጠር እና ጂኖቹን መመርመርን ያካትታል። ስለዚህ ጉዳይ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት የማህፀን ሐኪምዎን ወይም የጄኔቲክ አማካሪዎን መጠየቅ ይችላሉ።

«አቾንድሮፕላሲያ» ያለበት ሰው የዕድሜ ልክ ዕድሜ ስንት ነው?

ይህ ለብዙ ሰዎች ትልቅ ስጋት ነው። እንደ እድል ሆኖ፣ አብዛኛዎቹ የአቾንድሮፕላሲያ ችግር ያለባቸው ሰዎች መደበኛ የህይወት ዘመን ይኖራሉ። የማሰብ ችሎታቸውም የተለመደ ነው። ምንም እንኳን በልጅነት ጊዜ አንዳንድ የእድገት መዘግየቶች ሊኖሩ ቢችሉም፣ ይህ የማሰብ ችሎታቸውን አይጎዳውም።

አቾንድሮፕላሲያ አንዳንድ የጤና ችግሮችን ሊያስከትል እንደሚችል እውነት ነው። ሆኖም ግን፣ እነዚህ ምልክቶች በአግባቡ ከተያዙ፣ በኋለኛው ህይወት ውስጥ ከባድ የጤና ችግሮችን በአብዛኛው መከላከል ይቻላል።

ልጄን `(አቾንድሮፕላሲያ)` እንዲያዝ እንዴት መርዳት እችላለሁ?

አቾንድሮፕላሲያ እንዳለባቸው የተረጋገጡ ልጆች ደስተኛ፣ ጤናማ እና አርኪ ሕይወት የመኖር ሙሉ አቅም አላቸው። እንደ ወላጅ ማድረግ የሚችሏቸው በጣም አስፈላጊ ነገሮች የሚከተሉት ናቸው

1. የልጅዎን የሕክምና ፍላጎቶች ማሟላት ፡ ልጅዎን በሰዓቱ ለሕክምና ምርመራ መውሰድ እና አስፈላጊውን ሕክምና መስጠት አስፈላጊ ነው።

2. ለልጁ በቤት ውስጥ ፍቅር ያለውና ተቀባይነት ያለው አካባቢ መፍጠር

• አካላዊ እንቅፋቶችን መቀነስ፡- ልጅዎ የዕለት ተዕለት ተግባራትን በራሱ እንዲያከናውን ቀላል ለማድረግ በቤት ውስጥ አካባቢ ላይ ትናንሽ ለውጦችን ያድርጉ። ለምሳሌ፣ የደረጃ ወንበር ከመታጠቢያ ገንዳ ወይም ከመጸዳጃ ቤት አጠገብ ማስቀመጥ፣ ወይም የመብራት ማብሪያና ማጥፊያዎችን እና የበር እጀታዎችን ልጅዎ ሊደርስበት በሚችል ቦታ ማስቀመጥ። ይህ የልጅዎን ነፃነት ይጨምራል።
• የስነልቦና እና የትምህርት ድጋፍ መስጠት፡- አንድ ልጅ በትምህርት ቤትም ሆነ በሌላ ቦታ በሌሎች ሊበደል ይችላል። እንደዚህ አይነት ነገሮችን መከላከል፣ የልጁን በራስ መተማመን መገንባት እና የሚያስፈልገውን የትምህርት ድጋፍ መስጠት።
• ከድዋዊነት ችግር ላለባቸው ሰዎች ከማህበረሰብ ቡድኖች እና ድርጅቶች ጋር መገናኘት፡- እርስዎ እና ልጅዎ ከእንደዚህ አይነት ቦታዎች ብዙ መረጃዎችን፣ ልምዶችን እና ድጋፍ ማግኘት ይችላሉ።

ዶክተሬን መቼ ማየት አለብኝ?

ከአቾንድሮፕላሲያ ጋር የሚመጡትን ብዙ ምልክቶች ለመከላከል ወይም ለመቀነስ በጣም ጥሩው መንገድ ከልጅነት ጀምሮ መደበኛ የሕክምና ምርመራዎችን መከታተል ነው።

እነዚህን ነገሮች በልጅዎ ላይ ካዩ ወዲያውኑ ዶክተር ያማክሩ፦

• በልጅነት ጊዜ የልጁ ቁመት ከእድሜው ጋር ተመጣጣኝ ካልሆነ ወይም እንደ መቀመጥ፣ መንሸራተት እና መራመድ ያሉ አካላዊ ክስተቶችን በማለፍ ዘግይቶ ከሆነ ('የእድገት መዘግየቶች')።
• ልጅዎ የመተንፈስ ችግር ካለበት፣ በተደጋጋሚ የጆሮ ኢንፌክሽን ፣ የጀርባና የእግር ህመም ካለበት ወይም ከመጠን በላይ ወፍራም የመሆን አደጋ ላይ እንደሆነ ካሰቡ።

የልጅዎን የጤና ችግሮች በሚመለከቱበት ጊዜ አዎንታዊ አመለካከት መያዝ በጣም አስፈላጊ መሆኑን ያስታውሱ። ልጅዎን ለዕድሜው በሚስማማ መንገድ፣ ሳያጋንኑ ወይም ቁመቱን ሳይመለከቱ፣ ለራሱ ያለውን ግምት ለመገንባት ትልቅ አስተዋጽኦ ያደርጋል።

በመጨረሻም ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት

አኮንድሮፕላሲያ የጄኔቲክ በሽታ ቢሆንም፣ ለሕይወት አስጊ አይደለም።

• ስለዚህ ሁኔታ በትክክል ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው።
• ለልጁ አስፈላጊውን የሕክምና እና የድጋፍ አገልግሎት መስጠት አስፈላጊ ነው።
• ምልክቶችን በለጋ ደረጃ በመለየት እና በመቆጣጠር ብዙ ችግሮችን መከላከል ይቻላል።
• በቤት ውስጥም ሆነ በኅብረተሰብ ውስጥ ላሉ ልጆች ፍቅር፣ ደጋፊ እና ተቀባይነት ያለው አካባቢ በመፍጠር ደስተኛ እና አርኪ ሕይወት መኖር ይችላሉ።
• ያስታውሱ፣ እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። ከዶክተሮች፣ ከአማካሪዎች እና ከዚህ በሽታ ጋር ያሉ ልጆች ካሏቸው ወላጆች ድጋፍ ይፈልጉ።

ልጅዎ አቾንድሮፕላሲያ እንዳለበት ሲያውቁ ማዘንና መፍራት የተለመደ ነው። ሆኖም ግን፣ በትክክለኛው መረጃና ድጋፍ፣ እርስዎና ልጅዎ ይህንን ጉዞ በተሳካ ሁኔታ ማሳለፍ ትችላላችሁ።

` አኮንድሮፕላሲያ፣ ድንክነት፣ የአጥንት ዲስፕላሲያ፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የአጥንት እድገት፣ የFGFR3 ጂን፣ የልጅ እድገት፣ ሃይፖቶኒያ፣ ሃይድሮሴፋለስ፣ የእንቅልፍ አፕኒያ