ለሄሞፊሊያ ህመምተኞች አዲስ ተስፋ፡ ስለ አልቱቪዮ ይወቁ!

እርስዎ ወይም በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ሰው የሂሞፊሊያ ኤ በሽታ አለብዎት? ከሆነ፣ ምናልባት በትንሽ ቁስል እንኳን የደም መፍሰስን የማስቆም ችግር እና ተደጋጋሚ መርፌዎችን የመውሰድ አስፈላጊነትን በደንብ ያውቁ ይሆናል። ይህ በእርግጥ ሕይወትን የሚቀይር ፈተና ነው። አሁን ግን ይህንን ሁኔታ ለማከም የሚያገለግል አዲስ መድሃኒት አለ፣ እና በሳምንት አንድ ጊዜ ብቻ ጥቅም ላይ ሊውል ይችላል። ዛሬ፣ ስለ አልቱቪዮ ስለሚባለው መድሃኒት እየተነጋገርን ነው።

ሄሞፊሊያ ኤ ምንድን ነው? አልቱቪዮ እንዴት ሊረዳ ይችላል?

በቀላል አነጋገር፣ ሄሞፊሊያ ኤ ከወላጅ ወደ ልጅ የሚተላለፍ የጄኔቲክ በሽታ ነው። በዚህ ሁኔታ ውስጥ ያለ ሰው በጣም ዝቅተኛ የሆነ የፋክተር VIII መጠን አለው፣ ይህም የደም መርጋትን የሚረዳ ጠቃሚ ፕሮቲን ነው።

ደማችንን ግድግዳን አንድ ላይ የሚይዝ ሞርታር አድርገህ አስብ። ቁስል ሲከሰት፣ ይህ ሞርታር ለመዝጋት አንድ ላይ መያያዝ አለበት። ፋክተር VIII ይህንን ሞርታር አንድ ላይ የሚይዘው ሲሚንቶ ነው። ሄሞፊሊያ ኤ ያለበት ሰው ይህ 'ሲሚንቶ' (ፋክተር VIII) ስለሌለው፣ ከቁስል የሚመጣን ደም መፍሰስ ለማስቆም ረጅም ጊዜ ይወስዳል።

በሽታው እንደ ፋክተር VIII ደረጃ መለስተኛ፣ መካከለኛ ወይም ከባድ ሊሆን ይችላል። በሽታው በዘር የሚተላለፍ (X-linked) ስለሆነ በወንዶች ላይ በጣም የተለመደ ሲሆን በጣም ከባድ የሆኑት ጉዳዮችም ይታያሉ። ሴቶችም ሊጎዱ ይችላሉ፣ ነገር ግን ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ ቀላል ናቸው።

ከባድ የሂሞፊሊያ በሽታ ያለበት ሰው ያለ ምንም ግልጽ ምክንያት ወደ መገጣጠሚያዎች፣ ጡንቻዎች ወይም የውስጥ አካላት ሊፈስ ይችላል፣ በትንሽ ቁስል ብቻ ሳይሆን። እነዚህን "ድንገተኛ ደም መፍሰስ" ብለን እንጠራቸዋለን። እነዚህ ደም በአግባቡ ካልተያዙ፣ ለረጅም ጊዜ ጉዳት ሊያስከትሉ አልፎ ተርፎም ለሕይወት አስጊ ሊሆኑ ይችላሉ።

የተለመደው ሕክምና በላብራቶሪ ውስጥ የሚመረተውን የሪኮምቢናንት ፋክተር VIII ፕሮቲን መርፌ መወጋት ነው። ይህ በሁለት መንገዶች ጥቅም ላይ ይውላል፡

1. "በፍላጎት" የሚደረግ ሕክምና፡- መርፌውን ደም መፍሰስ ሲከሰት ብቻ መርፌውን ማስቆም።

2. የመከላከያ ህክምና፡- ከባድ የጤና እክል ባለባቸው ታካሚዎች ላይ የደም መፍሰስን ለመከላከል፣ በተከታታይ መርፌዎች በተወሰነ የጊዜ ሰሌዳ (ለምሳሌ በሳምንት ሁለት ወይም ሶስት ጊዜ) ይሰጣሉ።

አልቱቪዮ የሚመጣው እዚህ ላይ ነው። አብዛኛዎቹ ነባር የፋክተር VIII መድኃኒቶች በሳምንት ሁለት ወይም ሶስት ዶዝ የሚያስፈልጋቸው ቢሆንም፣ አልቱቪዮ በሳምንት አንድ ጊዜ የሚወሰድ ዶዝ ነው። ይህ የሆነበት ምክንያት ልዩ የፕሮቲን አወቃቀሩ (Fc-VWF-XTEN) ፋክተር VIII በሰውነት ውስጥ ለረጅም ጊዜ የተረጋጋ እና ንቁ ሆኖ እንዲቆይ ስለሚያስችለው ነው።

ይህንን መድሃኒት እንዴት ይጠቀማሉ?

አልቱቪዮ በደም ሥር የሚሰጥ ፈሳሽ መድኃኒት ነው። ይህም ማለት በደም ሥር የሚሰጥ የIV መርፌ ነው። ይህ ብዙውን ጊዜ የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም በክሊኒክ ውስጥ ባለ የጤና እንክብካቤ ባለሙያ ነው።

ይሁን እንጂ፣ ከፈለጉ፣ እርስዎ ወይም ተንከባካቢዎ ይህንን መድሃኒት በቤት ውስጥ እንዲሰጡ ስልጠና ሊወስዱ ይችላሉ። ይህ ለእርስዎ አማራጭ መሆኑን ለመወሰን ይህንን ከሐኪምዎ ጋር መወያየት አለብዎት ።

የመድኃኒት ሳጥኑ የዱቄት ጠርሙስ፣ የፈሳሽ መርፌ እና ሌሎች አስፈላጊ መሳሪያዎችን ይዟል። በመጀመሪያ መድሃኒቱን እንደገና ለማዘጋጀት ዱቄቱን እና ፈሳሹን ማደባለቅ ያስፈልግዎታል። ይህንን ለማድረግ ከሲሪንጅ የሚወጣውን ፈሳሽ ቀስ በቀስ ወደ ብልቃጡ ውስጥ ለማስገባት ልዩ አስማሚ መጠቀም ያስፈልግዎታል። ከዚያም ብልቃጡን ቀስ በቀስ ማዞር ያስፈልግዎታል ዱቄቱን ሙሉ በሙሉ ለማሟሟት። በመቀጠል ፈሳሹን ወደ መርፌው መልሰው መሳብ ያስፈልግዎታል።

በጣም አስፈላጊው ነገር ፡ መድሃኒቱን ከመጠቀምዎ በፊት በጥንቃቄ ይመልከቱ። የተዘጋጀው ፈሳሽ ግልጽ፣ ቀለም የሌለው ወይም ቀላል ቢጫ መሆን አለበት ። ማንኛውም እድፍ ወይም ቅንጣቶች ካሉት አይጠቀሙበት ። የተዘጋጀው መድሃኒት በ3 ሰዓታት ውስጥ ጥቅም ላይ መዋል አለበት።

ለታዘዘልዎት መጠን ከአንድ በላይ ብልቃጥ ሊያስፈልግዎ ይችላል። ከሆነ፣ መድሃኒቱን ከብዙ ብልቃጦች ወደ ዶክተርዎ በሚሰጥዎ ትልቅ መርፌ ማዋሃድ ያስፈልግዎታል።

መጠኑ ዝግጁ ከሆነ በኋላ፣ ልዩ ቱቦ ከመርፌው ጋር ተያይዟል፣ ይህም መርፌው ወደ ደም ስር ከገባ መርፌ ጋር ይገናኛል። ከዚያም መርፌው ቀስ ብሎ ይጨመቃል መድሃኒቱን ወደ ሰውነት ውስጥ ለማስገባት። ይህ ከ1 እስከ 10 ደቂቃ ሊወስድ ይችላል።

የዚህ መድሃኒት ልዩ አደጋዎች ምንድናቸው?

አንዳንድ ጊዜ ሰውነታችን ከዚህ ውጫዊ የሚተዳደረውን ፋክተር VIII ፕሮቲን ጋር 'ተዋጊዎች' የሚመስል ነገር ያመነጫል። በሕክምና አነጋገር፣ እነዚህ አጋቾች ወይም ፀረ እንግዳ አካላት ይባላሉ። እነዚህ አጋቾች ከተፈጠሩ፣ ፋክተር VIIIን ያጠፋሉ፣ ይህም መድሃኒቱን ብዙም ውጤታማ እንዳይሆን ያደርገዋል።

ይህ በአልቱቪዮ በሚጠቀሙ ሰዎች ዘንድ ምን ያህል የተለመደ እንደሆነ እስካሁን ግልጽ አይደለም። ነገር ግን አይጨነቁ፣ ሐኪምዎ እነዚህ አጋቾች መፈጠራቸውን ለማረጋገጥ ደምዎን በየጊዜው ይመረምራል።

• አጋቾቹ ዝቅተኛ መጠን ካላቸው፣ ዶክተሩ የመድኃኒቱን መጠን ሊጨምር ይችላል።
• የአጋቾችዎ መጠን በጣም ከፍተኛ ከሆነ፣ አልቱቪዩን መጠቀም ላይችሉ ይችላሉ። ይህ ከተከሰተ፣ ሐኪምዎ በተለይ አጋቾች ላላቸው ሰዎች የተነደፉ ሌሎች ሕክምናዎችን ያብራራልዎታል።

ጥናቶቹ ምን አገኙ?

የአልቱቪዮ ውጤታማነትን ለማየት የተደረጉ ጥናቶች በጣም ጥሩ ውጤቶችን አስገኝተዋል። እስቲ በቀላል ሰንጠረዥ እንመልከት።

እነዚህ ውጤቶች እንደሚያሳዩት አልቱቪዮ የደም መፍሰስን ለመከላከል እና የደም መፍሰስ ከተከሰተ ለመቆጣጠር በጣም ውጤታማ መድሃኒት ነው።

ማወቅ ያለብዎት ጥቂት ተጨማሪ ነገሮች

• መድሃኒቱ ምን ያህል በፍጥነት ይሰራል?

አልቱቪዮ መርፌ ከተወጋ በኋላ ወዲያውኑ የፋክተር VIII መጠንዎን ይጨምራል። ይህም የደም መፍሰስ አደጋን በፍጥነት ይቀንሳል። ሆኖም ግን፣ ያለ ዶክተርዎ ምክር መድሃኒቱን መውሰድዎን አያቁሙ ። የፋክተር VIII መጠንዎን ከፍ ለማድረግ፣ መድሃኒቱን በየሳምንቱ እንደታቀደው መውሰድ ያስፈልግዎታል።

• ከሌሎች መድኃኒቶች ጋር ይገናኛል?

እስከምናውቀው ድረስ፣ አልቱቪዮ ከሌሎች መድኃኒቶች ጋር መስተጋብር እንደሚፈጥር አልተዘገበም። ሆኖም፣ ስለሚወስዷቸው መድኃኒቶች ሁሉ፣ ቫይታሚኖችን እንኳን ለሐኪምዎ መንገር አስፈላጊ ነው ።

• ይህ ልዩ መድሃኒት ነው?

አዎ። አልቱቪዮ 'ልዩ' መድሃኒት ነው። ይህ ማለት በመደበኛ ፋርማሲ ላይገኝ ይችላል፣ እና ከሆስፒታል ልዩ ፋርማሲ ወይም በመንግስት በሚሰጥ ስርዓት ማግኘት ሊያስፈልግ ይችላል ማለት ነው። ሐኪምዎ በዚህ ላይ ይመራዎታል።