ትንሹ ልጅዎ ሕይወት አልባ ይመስላል? ስለዚህ (ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ - CMD) እንማር!

አዲስ የተወለደ ሕፃንዎ ሕይወት አልባ እንደሆነ ያህል በጣም የተዳከመ ሆኖ ይሰማዋል? ምናልባት የሕፃኑ ማልቀስ በጣም ለስላሳ እና እግሮቹም ብዙም የማይንቀሳቀሱ ሊሆኑ ይችላሉ? እንደዚህ አይነት ነገር ካስተዋሉ ትንሽ መጨነቅ አለብዎት። ምክንያቱም ይህ `(ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ)` ወይም `(CMD)` የሚባል ብርቅዬ የጡንቻ በሽታ ምልክት ሊሆን ይችላል፣ ይህም ሲወለድ ይገኛል።

`(ኮንጀንታል ጡንቻ ዲስትሮፊ - CMD)` ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ኮንጀንቲናል ሙስኩላር ዲስትሮፊ የሚባለው የጡንቻ ድክመት የሚያስከትሉ የበሽታዎች ቡድን ሲሆን ይህም ከተወለዱበት ጊዜ ጀምሮ ወይም ከወለዱ በኋላ ብዙም ሳይቆይ ይጀምራል። 'ኮንጀንቲናል' የሚለው ቃል 'ከተወለደበት ጊዜ ጀምሮ ይገኛል' ማለት ነው። ይህ ሥር የሰደደ በሽታ ሲሆን ይህም ማለት ከትውልድ ወደ ትውልድ ሊተላለፍ ይችላል። ይህም ጡንቻዎች ቀስ በቀስ እንዲዳከሙ ያደርጋል፣ እና ሌሎች ምልክቶችም ሊታዩ ይችላሉ። ይህ የጡንቻ ድክመት ከጊዜ ወደ ጊዜ ሊጨምር ይችላል።

የ`(CMD)` ዋና ዋና ዓይነቶች ምንድናቸው?

አሁን እስቲ እንመልከት፣ የዚህ `(CMD)` የተለያዩ አይነቶች አሉ። ዶክተሮች እነዚህን ዓይነቶች በየትኛው ጂኖች እንደተጎዱ ይመድባሉ። ስለ ጥቂቶቹ ዋና ዋና ዓይነቶች እንነጋገር፡

• ላሚኒን-አልፋ 2-ተዛማጅ የጡንቻ ዲስትሮፊዎች (LAMA2) ፡ ይህ ከ10% እስከ 37% የሚሆኑትን የሲኤምዲ በሽተኞች ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። ይህ ሁኔታ ያለባቸው ልጆች በመጀመሪያዎቹ ደረጃዎች ላይ መራመድ ላይችሉ ይችላሉ። እንዲሁም የፊት ድክመት እና የቋንቋ መስፋፋት (ማክሮግሎሲያ) ምክንያት የመናገር ችግር ሊያጋጥማቸው ይችላል። አንድ ሶስተኛ የሚሆኑት ልጆች የመናድ ችግር ሊያጋጥማቸው ይችላል።
• ዲስትሮግሊካኖፓቲስ (DGPs): ይህ ከ12% እስከ 25% በሚሆኑ ጉዳዮች ላይም ይከሰታል። ከጡንቻ ድክመት በተጨማሪ ይህ ዓይነቱ በሽታ የሕፃንዎን አንጎል ሊጎዳ ይችላል። ይህ የሚጥል በሽታ፣ የእውቀት (ኮግኒቲቭ) እክል እና የዓይን ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል። በዚህ ቡድን ውስጥ ያሉ ሌሎች ዓይነቶች ዎከር-ዋርበርግ ሲንድሮም፣ የጡንቻ-ዓይን-አንጎል በሽታ እና በጃፓን በጣም የተለመደ የሆነውን ፉኩያማ ሲኤምዲ (FCMD) ያካትታሉ።
• ከኮላጅን VI ጋር የተያያዘ የጡንቻ ዲስትሮፊ (COL6-RDs): ይህ ከ12% እስከ 19% በሚሆኑ ጉዳዮች ላይም ይከሰታል። እንደ ቤቴልም ጡንቻ ዲስትሮፊ፣ መካከለኛ COL6-RD እና ኡልሪች ኮንጀንታል ጡንቻ ዲስትሮፊ (UCMD) ያሉ ከቀላል እስከ ከባድ የሚደርሱ ንዑስ ዓይነቶች አሉ።
• ከሴሌኖፕሮቲን ኤን ጋር የተያያዙ ማዮፓቲዎች (SEPN1-RM): ይህ የሚከሰተው በ11% ከሚሆኑ ጉዳዮች ነው። የጭንቅላትና የጭን ጡንቻዎችን (የአክሲያል ጡንቻዎች በመባል የሚታወቁትን) የሚነካ የጡንቻ ድክመት በመኖሩ ነው። ይህ በፍጥነት የመተንፈሻ አካላት እጥረት ሊያስከትል ይችላል።

ይህ `(CMD)` ሁኔታ ምን ያህል የተለመደ ነው?

ይህ በእውነቱ በጣም ያልተለመደ በሽታ ነው። ተመራማሪዎች እንደሚሉት፣ በዓለም ዙሪያ ከአንድ ሚሊዮን ሕፃናት ውስጥ ከ6 እስከ 9 የሚሆኑትን ያጠቃል።

የ`(CMD)` ምልክቶች ምንድናቸው?

እሺ፣ ታዲያ የሕፃን `(CMD)` ምልክቶች ምንድናቸው? ዋናው የጡንቻ ድክመት ነው። እንደዚህ አይነት ነገሮችን ሲወለዱ ወይም ከወለዱ ከጥቂት ቀናት በኋላ ሊያዩ ይችላሉ

• ሃይፖቶኒያ፡- አንዳንድ ሰዎች ይህንን ሁኔታ 'አሻንጉሊት የሚመስል' ብለው ይጠሩታል። እግሮቹና እግሮቻቸው እንደተንጠለጠሉ ሊሰማቸው ይችላል።
• እግሮችዎን በድንገት መንቀጥቀጥ በጣም አልፎ አልፎ ነው።
• የሚያለቅሰው ድምፅ በጣም ቀርፋፋ እና ደካማ ነው።
• ወተት ለመምጠጥ አስቸጋሪ ስለሆነ መጠጣት ከባድ ነው።
• የጡንቻ እና የመገጣጠሚያዎች ጥንካሬ፣ የመገጣጠሚያዎች መኮማተር።

ከተወለደ በኋላ ብዙም ሳይቆይ፣ የሕፃን አጠቃላይ የሞተር ክህሎቶች እድገት (ትላልቅ ጡንቻዎችን የሚያካትቱ ነገሮች) የCMD ምልክት ነው ። ለምሳሌ፣ የአንገት እድገት መዘግየት፣ የመንከባለል መዘግየት እና የመቀመጥ፣ የመንበርከክ፣ የመቆም እና የመራመድ መዘግየት። ለምሳሌ፣ ልጅዎ ተመሳሳይ ዕድሜ ያላቸው ሌሎች ሕፃናት እየሮጡ፣ እየዘለሉ እና እየተጫወቱ እያለ እነዚህን ነገሮች ለማድረግ እየታገለ ከሆነ፣ ይህ ግምት ውስጥ መግባት ያለበት ነገር ነው።

የዚህ የጡንቻ ድክመት ክብደት ከሕፃን ወደ ልጅ ሊለያይ ይችላል። እንደ `(CMD)` አይነት፣ ልጅዎ እንደሚከተሉት ያሉ ተጨማሪ ምልክቶችም ሊኖሩት ይችላል፡

• የአይን ችግሮች፡- ለምሳሌ፣ በቅርብ የማየት ችግር (ማዮፒያ)፣ የዓይን ግፊት መጨመር (ግላኮማ)።
• የላይኛው የዐይን ሽፋሽፍት መውደቅ (ፕቶሲስ)።
• የአንጎል ያልተለመዱ ነገሮች፡- እንደ ሊሴንሴፋሊ (የአንጎል ወለል ማለስለስ) ወይም የሴሬቤልየም የአካል ጉድለቶች (የሴሬቤልየም የአካል ጉድለቶች)።
• የሚጥል በሽታ።
• የአእምሮ ጉድለት።

`(CMD)` ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?

`(CMD)` ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው? ይህ እንደ `(CMD)` አይነት ይለያያል። ነገር ግን በአጠቃላይ እንደዚህ አይነት ነገሮች ሊከሰቱ ይችላሉ፡

• የመንቀሳቀስ ችግሮች፡- አንዳንድ ልጆች ጨርሶ መራመድ ላይችሉ ይችላሉ እና የዊልቸር አገልግሎት ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ሌሎች ደግሞ እንደ ኦርቶፔዲክ ማሰሪያዎች ወይም የእግር መራመጃ ያሉ አጋዥ መሳሪያዎች ሊያስፈልጋቸው ይችላል።
• የመተንፈሻ አካላት ችግሮች፡- የCMD የተለመደ ችግር ሥር የሰደደ የመተንፈሻ አካላት ችግር ነው። ይህ የሚከሰተው ለመተንፈስ የሚረዱ ጡንቻዎች ድክመት ነው። ይህ ሜካኒካል አየር ማናፈሻ (የመተንፈሻ ማሽን) ሊያስፈልግ ይችላል። ይህ እንደ አሌክትታሲስ እና የሳንባ ምች ያሉ ሁኔታዎችን ሊያስከትል ይችላል።
• የልብ ችግሮች፡- የልብ ጡንቻ ማዮፓቲ የCMD የተለመደ ችግር ነው። ይህ ደግሞ ሥር የሰደደ የልብ ድካም ሊያስከትል ይችላል።
• የጡንቻኮስክሌት ውስብስብ ችግሮች;የመንቀሳቀስ አለመቻል ወደ ስኮሊዎሲስ፣ የተጠማዘዘ የአከርካሪ አጥንት እና የአጥንት ስብራት የመጋለጥ እድልን ይጨምራል። የግፊት ቁስለት እና የመገጣጠሚያ መኮማተር (በመገጣጠሚያ ዙሪያ ያሉ ጡንቻዎች እና ጅማቶች መጠበብ)ም ሊከሰት ይችላል።
• የነርቭ ችግሮች፡- ሥር የሰደደ ሕመም ካለበት ጋር መኖር ልጅዎን ለድብርት እና/ወይም ለጭንቀት የመጋለጥ ዕድሉ ከፍተኛ ሊሆን ይችላል።

ይህ ``(ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ)` ለምን ይከሰታል?

ይህ የሚከሰተው በጂኖች ውስጥ በሚውቴሽን ምክንያት ነው። እነዚህ ሚውቴሽኖች የሚከሰቱት በሰውነታችን ውስጥ ጤናማ ጡንቻዎችን ለመገንባት እና ለመጠበቅ ኃላፊነት ባላቸው ጂኖች ውስጥ ነው። በእነዚህ የጄኔቲክ ሚውቴሽኖች ምክንያት የሕፃኑን ጡንቻዎች እንዲጠብቁ የታሰቡት ሴሎች ሥራቸውን በአግባቡ ማከናወን አይችሉም። በዚህም ምክንያት ጡንቻዎቹ ከጊዜ ወደ ጊዜ ቀስ በቀስ እየዳከሙ ይሄዳሉ።

ለጡንቻ ተግባር አስተዋጽኦ የሚያደርጉ ብዙ ጂኖች አሉ፣ እና ብዙ ሊሆኑ የሚችሉ የጄኔቲክ ሚውቴሽን አሉ። ለዚህም ነው የተለያዩ የጡንቻ ዲስትሮፊ እና የCMD ዓይነቶች ያሉት።

አብዛኛዎቹ የCMD ጉዳዮች የሚወረሱት በራስ-ሰር ሪሴሲቭ ፓተርን ነው። በቀላል አነጋገር፣ ይህ ማለት አንድ ልጅ ከሁለቱም ወላጆች በሽታውን የሚያመጣውን የጄኔቲክ ሚውቴሽን ይወርሳል ማለት ነው። ይህ ማለት ሁለቱም ወላጆች የሙቴሽን ተሸካሚዎች ሊሆኑ ይችላሉ ማለት ነው፣ ነገር ግን ምልክቶችን ላያሳዩ ይችላሉ። ሆኖም፣ ልጁ ከሁለቱም ወላጆች ሚውቴሽን ከወረሰ፣ በሽታው ይፈጠራል።

አንዳንድ የሲኤምዲ (CMD) ጉዳዮች በድንገት ይከሰታሉ፣ ይህም ማለት የጂን ሚውቴሽን በዘፈቀደ የሚከሰት እና ከወላጅ የሚወረስ አይደለም። ይህ የዴ ኖቮ ሚውቴሽን ይባላል።

የሲኤምዲ ምርመራ እንዴት ነው?

ልጅዎ የተወለዱ የጡንቻ ዲስትሮፊ ምልክቶች ካሉት (ዋናው ምልክት ሃይፖቶኒያ ነው)፣ ሐኪምዎ በመጀመሪያ የአካል ምርመራ፣ የነርቭ ምርመራ እና የጡንቻ ምርመራ ያደርጋል። ልጅዎ የበለጠ ጥልቅ ምርመራ ለማድረግ ወደ የሕፃናት የነርቭ ሐኪም ሊላክ ይችላል።

"ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ" የሚባል በሽታ እንዳለ ጥርጣሬ ካለ ሐኪምዎ የሚከተሉትን ምርመራዎች ሊመክር ይችላል፡

• የክሪአቲን ኪናሴ የደም ምርመራ፡- ጡንቻዎች ሲጎዱ ክሪአቲን ኪናሴ የሚባል ኢንዛይም ወደ ደም ውስጥ ይለቀቃል። ስለዚህ፣ በደም ውስጥ ያለው መጠን ከፍ ካለ፣ የጡንቻ ድክመት በሽታ ምልክት ሊሆን ይችላል።
• ኤሌክትሮሚዮግራፊ (EMG): ይህ ምርመራ የልጅዎን ጡንቻዎችና ነርቮች የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴ ይለካል።
• የጄኔቲክ ምርመራዎች፡- ከጡንቻ ዲስትሮፊ ጋር የተያያዙ የጄኔቲክ ሚውቴሽንዎችን ለይተው የሚያውቁ አንዳንድ የጄኔቲክ ምርመራዎች አሉ። አጠቃላይ የጂን ፓነሎች በ60% ከሚሆኑ ጉዳዮች ውስጥ የተወሰነውን የ CMD አይነት ማረጋገጥ ይችላሉ።
• የጡንቻ ባዮፕሲ;ዶክተሩ የሕፃንዎን ጡንቻ ትንሽ ናሙና ሊወስድ ይችላል። ከዚያም አንድ ስፔሻሊስት የጡንቻ ዲስትሮፊ ምልክቶችን ለማየት በማይክሮስኮፕ ይመለከተዋል።
• ኢኮካርዲዮግራም እና ኤሌክትሮካርዲዮግራም (EKG): እነዚህ ምርመራዎች ሁኔታው ​​(CMD) የልጅዎን የልብ ጡንቻ ላይ ተጽዕኖ እንዳሳደረ ለማረጋገጥ ምርመራ ያደርጋሉ።
• የአንጎል ኤምአርአይ ቅኝት፡- ከተቻለ ሐኪምዎ የአንጎል ኤምአርአይ ሊመክርዎት ይችላል። ብዙ የCMD ዓይነቶች በተለያዩ የአንጎል ክፍሎች ውስጥ ካሉ የተወሰኑ ያልተለመዱ ችግሮች ጋር የተያያዙ ናቸው።

እነዚህ ምርመራዎች ለእርስዎ ብዙ ሊመስሉ ይችላሉ። ትንሹ ልጅዎ እነዚህን ምርመራዎች ሲያደርግ ማየት በጣም የሚያሰቃይ ተሞክሮ ሊሆን ይችላል። ነገር ግን ማወቅ ያለብዎት ነገር ዶክተሮች ለልጅዎ ትክክለኛውን ምርመራ እና በተቻለ መጠን ምርጡን ህክምና መስጠት ይፈልጋሉ። የCMD ምልክቶች እንደ አንዳንድ ማዮፓቲዎች (የጡንቻ መታወክ) እና እንደ ግላይኮጅን ማከማቻ በሽታዎች እና ሚቶኮንድሪያል በሽታዎች ካሉ ሌሎች የሜታቦሊክ ሁኔታዎች ጋር ተመሳሳይ ሊሆኑ ይችላሉ። ስለዚህ፣ ትክክለኛ ምርመራ ማድረግ በጣም አስፈላጊ ነው።

ለ`(CMD)` የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

በአሁኑ ጊዜ ለዚህ ሕመም (ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ) ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም። ይሁን እንጂ ተመራማሪዎች መድኃኒት ለማግኘት መሞከራቸውን ቀጥለዋል።

የሕክምናው ዋና ዓላማ የሕመም ምልክቶችን መቆጣጠር እና የልጅዎን የኑሮ ጥራት ማሻሻል ነው። የሕክምና አማራጮች እንደ CMD አይነት ሊለያዩ ይችላሉ። እነዚህም የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡

• የአካል ሕክምና እና የሙያ ሕክምና፡- የእነዚህ ሕክምናዎች ዋና ዓላማ የልጅዎን ጡንቻዎች ማጠናከር እና ማራዘም ሲሆን ይህም ተንቀሳቃሽነትን ለመጠበቅ ይረዳል።
• ኮርቲኮስቴሮይድ፡- እንደ ፕሬድኒሶሎን እና ዴፍላኮርት ያሉ ኮርቲኮስቴሮይድ የጡንቻ ድክመትን ለማዘግየት፣ የሳንባ ተግባርን ለማሻሻል፣ ስኮሊዎሲስን ለማዘግየት፣ የልብና የደም ሥር (cardiomyopathy) እድገትን ለማዘግየት እና ዕድሜን ለማራዘም ይረዳሉ።
• የመንቀሳቀስ መርጃዎች፡- እንደ ዱላ፣ ማሰሪያ፣ መራመጃዎች እና የዊልቸር ግልቢያ ያሉ መሳሪያዎች ልጅዎ እንዲንቀሳቀስ እና ከመውደቅ እንዲከላከል ሊያግዙት ይችላሉ።
• ቀዶ ጥገና ፡ ልጅዎ በጡንቻዎች ላይ ያለውን ጫና ለማስታገስ እና የአከርካሪ አጥንትን ኩርባ (ስኮሊዎሲስ) ለማስተካከል ቀዶ ጥገና ሊያስፈልገው ይችላል።
• የልብ እንክብካቤ፡- እንደ ACE inhibitors እና/ወይም ቤታ-ብሎከሮች ባሉ መድኃኒቶች ቀደም ብሎ የሚደረግ ሕክምና የልብና የደም ሥር (cardiomyopathy) እድገትን ሊያዘገይ እና የልብ ድካምን ሊከላከል ይችላል። የልብ ምት ችግሮችን እና የልብ ድካምን ለማከም የሚረዱ መሳሪያዎችም ሊረዱ ይችላሉ።
• የንግግር ሕክምና ፡ ይህ የመናገር እና/ወይም የመዋጥ ችግር ላለባቸው ልጆች ሊረዳ ይችላል።
• የመተንፈሻ አካላት እንክብካቤ፡- ለሳል የሚረዱ መሳሪያዎችና የመተንፈሻ መሳሪያዎች ለመተንፈስ ሊረዱ ይችላሉ። የመተንፈሻ አካላት ችግር ሲያጋጥም፣ ትራኪዮስቶሚ (መተንፈስን ለማገዝ በአንገት ላይ ባለው ቀዳዳ በኩል ቱቦ ማስገባት) እና የአየር ዝውውርን መፍቀድ አስፈላጊ ሊሆን ይችላል።

ልጅዎ ለሲኤምዲ በሚደረግ ክሊኒካዊ ሙከራ ላይ መሳተፍ ይችል ይሆናል። ይህ ለእርስዎ አማራጭ መሆኑን ለማየት የልጅዎን የሕክምና ቡድን ያነጋግሩ።

የሕክምና ቡድን `(CMD)`ን እያከመ ነው

የልጅዎን ሁኔታ ለማስተዳደር የሚሰሩ የስፔሻሊስቶች እና የጤና አጠባበቅ ሰራተኞች ቡድን ሊኖር ይችላል። እነዚህም እንደ

• የሕፃናት ሐኪሞች
• የሕፃናት የነርቭ ሐኪሞች
• የሕፃናት የፊዚዮቴራፒ ባለሙያዎች (የፊዚካል ሕክምና እና የመልሶ ማቋቋም ባለሙያዎች)
• የጄኔቲክስ ባለሙያዎች
• የሕፃናት የአጥንት ህክምና ባለሙያዎች
• የሕፃናት ፊዚካል ቴራፒስቶች
• የሕፃናት የሥራ ቴራፒስቶች
• የህፃናት የንግግር ቋንቋ ፓቶሎጂስቶች
• የሕፃናት የልብ ሐኪሞች
• የሕፃናት የሳንባ ሐኪሞች
• የሕፃናት የሥነ ልቦና ባለሙያዎች
• የማህበራዊ ሰራተኞች

`(CMD)` ያለበት ህፃን የወደፊት ዕጣ ፈንታ ምን ይሆናል?

ተመራማሪዎችና ዶክተሮች ስለ ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ ሕፃን የወደፊት (ትንበያ ብለን የምንጠራው) መተንበይ አስቸጋሪ ነው። የልጅዎ የሕክምና ቡድን ልጅዎ በእንክብካቤው ውስጥ እያለ ምን እንደሚጠብቁ በተቻለ መጠን ብዙ መረጃ ይሰጥዎታል።

በአጠቃላይ፣ የተወለዱ የጡንቻ ዲስትሮፊዎች በልጅነት መጨረሻ ወይም በጉርምስና ዕድሜ ላይ ከሚጀምሩ የጡንቻ ዲስትሮፊዎች በበለጠ ከባድ እና በፍጥነት የሚዳብሩ ናቸው ።

የተወለዱ የጡንቻ ዲስትሮፊ ያለባቸው ልጆች የዕድሜ ልክ ዕድሜ የሚወሰነው ሁኔታው ​​ምን ያህል በፍጥነት እየተባባሰ እንደሚሄድ እና የትኞቹ ጡንቻዎች እንደተጎዱ ነው። ከእነዚህ ሁኔታዎች የሚሞቱባቸው ዋና ዋና ምክንያቶች በጡንቻ ድክመት ምክንያት የሚከሰቱ የመተንፈሻ አካላት ወይም የልብ ችግሮች ናቸው።

`(CMD)`ን ማስወገድ ይቻላል?

ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ፣ በአሁኑ ጊዜ እንዳለ ለመከላከል ምንም ማድረግ አይቻልም።

ልጅ ለመውለድ ከመሞከርዎ በፊት፣ የጡንቻ ዲስትሮፊ ወይም ሌሎች የጄኔቲክ በሽታዎች ስለመተላለፍ ስጋት ካለዎት፣ስለ ጄኔቲክ ምክር ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ። በአንዳንድ ሁኔታዎች፣ በእርግዝና መጀመሪያ ላይ የቅድመ ወሊድ ምርመራ ችግሩን ለመለየት ይረዳል።

ልጄን `(CMD)` በተባለው በሽታ እንዴት መርዳት እችላለሁ?

ልጅዎ ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ ካለበት፣ ምርጡን የህክምና እንክብካቤ እና በተቻለ መጠን ብዙ የህክምና አገልግሎቶችን እንዲያገኝ መሟገት አስፈላጊ ነው። ለእንደዚህ አይነት እንክብካቤ በመሟገት፣ በተቻለ መጠን ምርጡን የህይወት ጥራት እንዲኖረው መርዳት ይችላሉ።

እርስዎ እና ቤተሰብዎ ተመሳሳይ ተሞክሮዎችን ያጋጠሟቸውን ሰዎች ማግኘት የሚችሉበት የድጋፍ ቡድን ውስጥ መቀላቀልን ሊያስቡበት ይችላሉ። እንደዚህ ያሉ ቦታዎች የአእምሮ ጥንካሬ፣ አዲስ መረጃ እና ከሌሎች ተሞክሮዎች ብዙ የሚማሩበት ሊሰጡዎት ይችላሉ።

ልጄ `(CMD)` ያለበት መቼ ነው ዶክተር ማየት ያለበት?

ልጅዎ የልብ ድካም (CMD) ካለበት፣ ህክምና ለማግኘት እና ምልክቶቻቸውን ለመከታተል ከህክምና ቡድናቸው ጋር አዘውትሮ መገናኘት አለባቸው። ዶክተርዎ እንደሚመክረው የክትትል ቀጠሮዎችን እንዳያመልጥዎት።

የልጄን ዶክተር ምን አይነት ጥያቄዎችን መጠየቅ አለብኝ?

ልጅዎ የCMD በሽታ እንዳለበት ሲታወቅ፣ የሚከተሉትን ጥያቄዎች መጠየቅ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል፡

• ልጄ ምን አይነት `(CMD)` አለው?
• ምን አይነት ህክምና ይመክራሉ?
• ልጄ ማየት ያለበት ሙሉ የልዩ ባለሙያዎች ዝርዝር ምንድን ነው?
• ከሌሎች ስፔሻሊስቶች ጋር ግንኙነትዎን ይቀጥላሉ?
• የልጄን የኑሮ ጥራት ለማሻሻል በቤት ውስጥ ምን ማድረግ እችላለሁ? (ለምሳሌ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ፣ አመጋገብ)
• በ`(CMD)` ላይ አዲስ ጥናት አለ?
• ልጄ ብቁ ሊሆን የሚችል አዲስ የCMD ክሊኒካዊ ሙከራዎች አሉ?
• የድጋፍ ቡድንን መምከር ይችላሉ?

ከዚህ ታሪክ ወደ ቤት ልንወስዳቸው የምንፈልጋቸው በጣም አስፈላጊ ነገሮች

ልጅዎ ኮንጀንታል ሙስኩላር ዲስትሮፊ (CMD) እንዳለበት ሲታወቅ ከመጠን በላይ መጨነቅና መጨነቅ የተለመደ ነው። ነገር ግን የልጅዎ የሕክምና ቡድን ጠንካራና ግላዊ የሆነ የአስተዳደር ዕቅድ እንደሚሰጥ ያስታውሱ። እርስዎ፣ ልጅዎ እና ቤተሰብዎ የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ እንዲያገኙ እና በልጅዎ ጤና ላይ ማተኮርዎን ​​ማረጋገጥ አስፈላጊ ነው። የልጅዎ የሕክምና ቡድን እርስዎን፣ ልጅዎን እና ቤተሰብዎን በእያንዳንዱ እርምጃ ለመርዳት ዝግጁ ነው። አይጨነቁ፣ ብቻዎን አይደሉም።

የተወለዱ የጡንቻ መታወክ፣ የጡንቻ ድክመት፣ የጄኔቲክ በሽታ፣ የልጅነት በሽታዎች፣ ሃይፖቶኒያ፣ የጡንቻ መጎዳት፣ የህፃናት ጤና