የሕክምና ቡድንዎ hATTR አሚሎይድስን እንዲመረምር ይፍቀዱለት

እንደ በዘር የሚተላለፍ ATTR አሚሎይዶሲስ ያለ የረጅም ጊዜ ወይም ሥር የሰደደ ሕመም ካለብዎት፣ ለመቆጣጠር የሚያግዙዎት ብዙ የዶክተሮች እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ቡድን ያስፈልግዎታል። ይህ በተለይ ለ hATTR አሚሎይዶሲስ ችግር ላለባቸው ሰዎች እውነት ነው። ይህ የጄኔቲክ ሁኔታ ነው። የሚከሰተው አሚሎይ የሚባል ያልተለመደ ፕሮቲን እንደ ልብዎ፣ ኩላሊትዎ፣ የነርቭ ስርዓትዎ እና አንጀትዎ ባሉ ወሳኝ የአካል ክፍሎች ውስጥ መከማቸቱ ነው። ስለዚህ፣ ይህ ሁኔታ ብዙ የሰውነትዎን ክፍሎች ስለሚጎዳ፣ የ hATTR የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ በርካታ ባለሙያዎችን ያካትታል።

በ hATTR አሚሎይዶሲስ የሕክምና ቡድንዎ ውስጥ ማን አለ?

አሁን በጤና አጠባበቅዎ ላይ የሚረዱዎትን ቁልፍ የሕክምና ባለሙያዎች እንመልከት። አንድ ላይ ሆነው፣ ሁኔታዎን በተሻለ ሁኔታ እንዲቆጣጠሩ ይረዱዎታል።

የነርቭ ሐኪም

በ hATTR ውስጥ፣ ፐርፊራል ኒውሮፓቲ የሚባል በሽታ በጣም የተለመደ ነው። በቀላል አነጋገር፣ ይህ በእጅዎ፣ በእግርዎ እና በታችኛው እግሮችዎ ላይ ለሚደርሰው ነርቭ ጉዳት ነው። እንደዚህ አይነት ምልክቶች ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ

• ህመም
• የመደንዘዝ ስሜት
• እብጠት
• በእግሮች ላይ ድክመት
• እንደ ዱላ እየተወጋ እንደሆነ ይሰማል።

በሽታው እየገፋ ሲሄድ ጡንቻዎችዎ ሊደክሙና ሊዳከሙ ይችላሉ፣ ይህም በእግር ለመራመድ እና ጥሩ የሞተር ክህሎቶችን የሚጠይቅ ማንኛውንም ነገር ለማድረግ አስቸጋሪ ያደርገዋል።

የነርቭ ሐኪም የዳርቻ ነርቭ ተግባርዎን በቅርበት ለመከታተል እንደ የነርቭ ማስተላለፊያ ምርመራ ያሉ ምርመራዎችን ያካሂዳል። ይህም የነርቭ ሕመም እንዳለብዎት እና ምን ያህል ከባድ እንደሆነ ለማወቅ ይረዳል።

ለ hATTR የተፈቀዱት ብዙዎቹ ሕክምናዎች የነርቭ ሕመምዎን ለማከምም ሊረዱ ይችላሉ። ሐኪምዎ የነርቭ ሕመምን ለማስታገስ ሌሎች መድኃኒቶችንም ሊያዝዝ ይችላል።

የልብ ሐኪም

ይህ ዶክተር የልብና የደም ሥሮች በሽታዎችን ያክማል። የ hATTR በሽታ ያለባቸው ሰዎች የልብ ሕመም የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ነው። ይህ የሆነበት ምክንያት የአሚሎይድ ክምችቶች በልብ ውስጥ ሊከማቹ ስለሚችሉ ነው። ይህ የሚከተሉትን ሁኔታዎች ሊያስከትል ይችላል፡

የ hATTR በሽታ እንዳለብዎት ከተረጋገጠ የልብ ሐኪምዎ ልብዎ ምን ያህል በጥሩ ሁኔታ እየሰራ እንደሆነ ለማየት በርካታ ምርመራዎችን ያደርጋል። እነዚህም የኢኮካርዲዮግራም ፣ የኤምአርአይ ቅኝት፣ የ6 ደቂቃ የእግር ጉዞ ምርመራ እና የደም ምርመራዎችን ሊያካትቱ ይችላሉ። ልብዎ ደካማ ከሆነ፣ ሁኔታውን ለመቆጣጠር እንደ ዳይሬቲክስ፣ የጨው እና የፈሳሽ ገደቦች እና ምናልባትም የልብ ምት መቆጣጠሪያ ያሉ መድሃኒቶች ይሰጥዎታል።

የዓይን ሐኪም

የኤችቲአር (hATTR) ካለብዎት፣ አዘውትረው የዓይን ሐኪም ማማከር አስፈላጊ ነው። 20% የሚሆኑት የኤችቲአር (hATTR) የሚያስከትሉት የጄኔቲክ ሚውቴሽን ዓይኖችን ይጎዳል። ይህ የሚከተሉትን ምልክቶች ሊያስከትል ይችላል

• ጥቁር ተንሳፋፊዎች (ጥቁር ነጠብጣቦችን ከዓይኖች ፊት ሲንሳፈፉ ማየት)
• ደረቅ አይኖች
• ግላኮማ ወይም የዓይን ግፊት መጨመር
• የብልቃጥ ብርሃን አለመታየት (የዓይን ኳስ የሚሞላው ግልጽ ጄል ደመናማ መሆን)
• ሌሎች የእይታ ለውጦች

አስፈላጊ ከሆነ የዓይን ሐኪምዎ ግላኮማን ለማከም ትራቤኩሉክቶሚ የሚባል ቀዶ ጥገና ሊያደርግ ይችላል። እንዲሁም ጄሉን ከዓይን ለማስወገድ ቪትርክቶሚ የሚባል ቀዶ ጥገና ሊያደርግ ይችላል።

የጄኔቲክ አማካሪ

ዶክተርዎ hATTR እንዳለቦት ከጠረጠረ፣ እሱ ወይም እሷ ወደ ጄኔቲክ አማካሪ ይመራዎታል። በሽታውን ሊያስከትል የሚችለውን የጂን ሚውቴሽን መመርመር ይችላሉ። እንዲሁም፣ ከቅርብ ቤተሰብዎ ውስጥ ያለ አንድ ሰው (ወላጅ፣ ወንድም ወይም እህት) hATTR እንዳለበት ከተረጋገጠ፣ በእርግጠኝነት ምርመራ ማድረግ አለብዎት። ይህ የሆነበት ምክንያት የቅርብ የቤተሰብ አባላት ይህንን የጂን ሚውቴሽን የመውረስ 50% ዕድል ስላላቸው ነው። የጄኔቲክ አማካሪው እነዚህን ምርመራዎች ያብራራልዎታል እና ውጤቶቹ እንደደረሱ ከእርስዎ ጋር ይወያያሉ።

ሌሎች አስፈላጊ የሕክምና ቡድንዎ አባላት

ከላይ ከተጠቀሱት ባለሙያዎች በተጨማሪ ሌሎች በርካታ ሰዎች ደህንነትዎን ለመጠበቅ ወሳኝ ሚና ይጫወታሉ።

ብዙውን ጊዜ፣ የሚያስፈልግዎትን አገልግሎት በሙሉ በሕክምና ማዕከል ወይም በhATTR አሚሎይዶሲስ ሕክምና ላይ ልዩ በሆነ ትልቅ ሆስፒታል ማግኘት ይችላሉ። ይህም ሁሉም ዶክተሮችዎ እንደ ቡድን አብረው እንዲሠሩ ቀላል ያደርገዋል። ሕክምናዎን ስለማስተባበር ከዋናው የጤና እንክብካቤ ሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።