"ለስላሳ አንጎል" ህፃን መወለዱን ሰምተህ ታውቃለህ? እነዚህን ቃላት ስትሰማ ትንሽ ፈርተህ ይሆናል። ዛሬ፣ ይህ ሁኔታ 'ሊሴንሴፋሊ' ምን እንደሆነ፣ ለምን እንደሚከሰት እና ህፃኑን እንዴት እንደሚጎዳ በቀላሉ እንነጋገር። ምንም እንኳን ይህ ትንሽ የተወሳሰበ ርዕስ ቢሆንም፣ እርስዎ በሚረዱት መንገድ አስረዳዋለሁ።

'ሊሴንሴፋሊ' ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ «ሊሴንሴፋሊ» ማለት «ለስላሳ አንጎል» ማለት ነው። ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት እና ከባድ የአንጎል መበላሸት ነው። ህፃኑ ገና በማህፀን ውስጥ እያለ ያድጋል።

እስቲ አስቡት፣ አእምሯችን እንደ ዋልነት ነው፣ አይደል? ብዙ እጥፋት (ጋይሪ) እና ጎድጎድ (ሱልሲ) አሉት። እነዚህ እጥፋትና ጎድጎድ በጣም አስፈላጊ ናቸው። የአንጎልን የተለያዩ ክፍሎች ይለያሉ፣ እና የአንጎልን የገጽታ ስፋት ይጨምራሉ፣ ይህም የማሰብ ችሎታችንን እና የማሰብ ችሎታችንን እንድናዳብር ይረዳናል።

አሁን፣ በ'ሊሴንሴፋሊ' ህፃን ውስጥ፣ እነዚህ 'ጂሪ' እና 'ሱልሲ' በአንጎል ውስጥ በትክክል አይዳብሩም። ከዚያም አንጎል በጣም ለስላሳ ይመስላል። ልክ እንደ ለስላሳ ሰሌዳ። ለዚህም ነው "ለስላሳ አንጎል" የሚባለው።

ሊሴንሴፋሊ በብዙ መልኩ ሊመጣ ይችላል። ከ20 በላይ ዋና ዋና ዓይነቶች አሉ። ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ እነዚህ በሁለት ዋና ዋና ምድቦች ይከፈላሉ፡

• ክላሲክ ሊሴንሴፋሊ (ዓይነት 1)
• የኮብልስቶን ሊሴንሴፋላይ (ዓይነት 2 )

የሁለቱም ቡድኖች ምልክቶች በተወሰነ ደረጃ ተመሳሳይ ቢሆኑም፣ የሚያስከትሉት የጄኔቲክ ሚውቴሽን ሊለያይ ይችላል።

አንዳንድ ጊዜ "ሊሴንሴፋላይ" ብቻውን ይከሰታል፣ ማለትም ሌሎች ምልክቶች ሳይኖሩት። ይህንን "የተገለለ ሊሴንሴፋላይ" ብለን እንጠራዋለን። በሌሎች ጊዜያት ደግሞ እንደ "ሚለር-ዲከር ሲንድሮም" ወይም "ዎከር-ዋርበርግ ሲንድሮም" ካሉ ሌሎች ሁኔታዎች ("ሲንድሮምስ") ጋር አብሮ ሊከሰት ይችላል።

ሊሴንሴፋሊ ያለባቸው ልጆች ብዙውን ጊዜ ከፍተኛ የእድገት መዘግየቶች እና የአእምሮ እክሎች ያጋጥሟቸዋል። ሆኖም ግን፣ ይህ እንደ በሽታው ክብደት ከልጆች ወደ ልጆች ይለያያል።

ሊሴንሴፋሊ የሚይዘው ማነው? ምን ያህል የተለመደ ነው?

ሊሴንሴፋሊ በማደግ ላይ ባሉ ፅንሶች ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል። ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በእርግዝና ወቅት ከ12 እስከ 24 ሳምንታት ባለው ጊዜ ውስጥ ነው። ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ሆኖም ግን፣ በጄኔቲክ ባልሆኑ ምክንያቶችም ሊከሰት ይችላል።

ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። እንደ ተመራማሪዎች ገለጻ፣ ከ100,000 ሕፃናት ውስጥ አንዱ ብቻ ሊሴንሴፋሊ ይዞት ይወለዳል። ስለዚህ በዚህ አትደንግጡ፣ ነገር ግን ማወቅ ጠቃሚ ነው።

«ሊሴንሴፋሊ» ያለበት ህፃን ምን አይነት ምልክቶች ያሳያል?

የሊሴንሴፋሊ ምልክቶች በእጅጉ ይለያያሉ። ሙሉ በሙሉ የሚወሰነው በበሽታው ክብደት እና ከሌሎች የጤና ችግሮች ጋር የተያያዘ መሆን አለመሆኑ ላይ ነው። አንዳንድ ልጆች በተለምዶ አነስተኛ የመማር እክል ብቻ ሊኖራቸው ይችላል። ሌሎች ደግሞ በጣም ከባድ የሆኑ ምልክቶች ሊኖራቸው ይችላል። የእነዚህ ምልክቶች ክብደትም በእጅጉ ይለያያል።

ስለዚህ፣ ልጅዎ ባለበት የሊሴንሴፋሊ ዓይነት ላይ በመመስረት ምን እንደሚጠብቁ ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር በጣም አስፈላጊ ነው።

የ"ሊሴንሴፋሊ" ምልክቶች መካከል የሚከተሉት ይገኙበታል፡

• የሚጥል በሽታ፡- ሊሴንሴፋሊ ካለባቸው አስር ልጆች ዘጠኙ በህይወት የመጀመሪያ አመት ውስጥ የሚጥል በሽታ ያጋጥማቸዋል። ይህ በጣም የተለመደው ምልክት ነው።
• የመዋጥ ችግር (ዲስፋጂያ) እና የመብላት ችግር ፡ ህፃኑ ምግብን ለመምጠጥ እና ለመዋጥ ሊቸገር ይችላል።
• የእድገት መዘግየቶች፡- አንድ ሕፃን እንደ ዕድሜው መጠን እንዳደገ ላይያድግ ይችላል። እንደ ፈገግ ማለት፣ ጭንቅላታቸውን ወደ ላይ ማንሳት፣ መገልበጥ እና መቀመጥ ያሉ ነገሮች ሊዘገዩ ይችላሉ።
• የአእምሮ እክሎች እና የመማር ልዩነቶች፡- የአእምሯዊ እድገት ሊጎዳ ይችላል።
• የጡንቻ መኮማተር፡- የጡንቻ መኮማተር እና የመወዛወዝ ችግር ሊከሰት ይችላል።
• ከሳይኮሞተር ተግባራት ጋር የተያያዙ ችግሮች፡- የእጅና የዓይን ቅንጅት፣ የእግር ጉዞ እና ነገሮችን በመያዝ ረገድ ችግሮች ሊኖሩ ይችላሉ።
• የማደግ ችግር ፡ የሕፃኑ አካላዊ እድገት በጣም ቀርፋፋ ሊሆን ይችላል። ክብደት ላይጨምርና ቀጭን ሆኖ ሊቆይ ይችላል።
• ከመደበኛው ያነሰ ራስ (ማይክሮሴፋሊ): ጭንቅላቱ ከመደበኛው ራስ መጠን በእድሜው ሊቀንስ ይችላል።
• የተወለዱ የእጅና የእግር ክፍሎች ልዩነቶች፡- በእጆች፣ በጣቶች እና በጣቶች ላይ የተወሰኑ ልዩነቶች ሊኖሩዎት ይችላሉ።

«ሊሴንሴፋላይ» ለምን ይከሰታል? መንስኤዎቹ ምንድን ናቸው?

ሊሴንሴፋሊ በጄኔቲክም ሆነ በጄኔቲክ ባልሆኑ ምክንያቶች ሊከሰት ይችላል። ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በማህፀን ውስጥ ሲሆን ከ12 እስከ 24 ሳምንታት ባለው የእርግዝና ጊዜ ውስጥ ነው።

በቀላል አነጋገር፣ እነዚህ ምክንያቶች የሚከሰቱት የሕፃኑ የአንጎል ውጫዊ ክፍል (የነርቭ ሴሎች) የነርቭ ፍልሰት በመስተጓጎሉ ምክንያት ነው። እስቲ አስቡት፣ ለንቃተ ህሊና እንቅስቃሴ እና አስተሳሰብ ተጠያቂ የሆነው የአንጎላችን ክፍል ሴሬብራል ኮርቴክስ ይባላል። ብዙውን ጊዜ ጥልቅ እጥፋቶች (ጋይሪ) እና ጎድጎድ (ሱልሲ) አሉት፣ አይደል?

የሕፃን አንጎል በማህፀን ውስጥ እያደገ ሲሄድ፣ አዳዲስ ሴሎች ይፈጠራሉ፣ በኋላ ላይ ልዩ የነርቭ ሴሎች ይሆናሉ እና ወደ ሕፃኑ አንጎል ገጽ ይንቀሳቀሳሉ። ይህ 'የነርቭ ፍልሰት' ይባላል። በዚህ መንገድ፣ በርካታ የሕዋስ ንብርብሮች ይፈጠራሉ። እነዚህ ንብርብሮች 'ጂሪ' (እጥፋት) ይፈጥራሉ።

ነገር ግን በ'ሊሴንሴፋሊ' ሁኔታ፣ እነዚህ ሴሎች መሄድ ወደሚያስፈልጋቸው ቦታ አይሄዱም። ከዚያም የሕፃኑ 'ሴሬብራል ኮርቴክስ' በቂ የሕዋስ ንብርብሮችን አይፈጥርም። በዚህ ምክንያት፣ እነዚያ 'ጂሪ' (እጥፋት) ወይ ጠፍተዋል ወይም ብዙም ያልዳበሩ ናቸው።

ከጄኔቲክ ውጪ የሆኑ ምክንያቶች

ምንም እንኳን አልፎ አልፎ ቢሆንም፣ ከጄኔቲክ ውጪ የሆኑ ምክንያቶች ለሊሴንሴፋሊ አስተዋጽኦ ሊያደርጉ ይችላሉ።

• በነፍሰ ጡር እናት ወይም ባልተወለደ ሕፃን ላይ የቫይረስ ኢንፌክሽኖች፡- አንዳንድ የቫይረስ ኢንፌክሽኖች፣ በተለይም በእርግዝና የመጀመሪያዎቹ ሦስት ወራት (ከመጀመሪያው እስከ አስራ ሁለተኛው ሳምንት)፣ ፅንሱን ሊነኩ ይችላሉ።
• ወደ ህፃኑ አንጎል የሚደርሰው የኦክሲጅን መጠን መቀነስ (ኢሽሚያ): ይህ ሁኔታ ህፃኑ በማህፀን ውስጥ እያደገ ሲሄድ አንጎል የሚቀበለው የኦክስጅን መጠን ከቀነሰ ሊከሰት ይችላል።

የጄኔቲክ መንስኤዎች

ሊሴንሴፋሊ አብዛኛውን ጊዜ የሚከሰተው በጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። የጄኔቲክ ሚውቴሽን በዲኤንኤ ቅደም ተከተል ላይ የሚደረግ ለውጥ ነው። እንደምታውቁት፣ የእኛ የዲኤንኤ ቅደም ተከተል ሴሎቻችን ስራቸውን ለመስራት የሚያስፈልጋቸውን መረጃ የሚሰጥ ነው። ስለዚህ የዚህ የዲኤንኤ ቅደም ተከተል ክፍል ያልተሟላ ወይም የተበላሸ ከሆነ የጄኔቲክ ሁኔታ ምልክቶች ሊከሰቱ ይችላሉ።

አንድ ሕፃን ይህንን የጄኔቲክ ለውጥ ከአንድ ወይም ከሁለቱም ወላጆች ሊወርስ ይችላል። የጄኔቲክ ለውጡ እንዴት እንደሚወረስ ላይ የተመሠረተ ነው። ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ እነዚህ የጄኔቲክ ለውጦች 'በዘፈቀደ' ሊከሰቱ ይችላሉ፣ ከቤተሰቡ ውስጥ ማንም ሰው ከዚህ በፊት ይህ ሁኔታ ሳይደርስበት።

ሳይንቲስቶች ሊሴንሴፋላይን ሊያስከትሉ የሚችሉ በርካታ ጂኖችን ለይተዋል። ከእነዚህም ውስጥ አንዳንዶቹ፡

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) ጂን፡- የዚህ ጂን ክፍል (`ስረዛ`) ለውጥ (`ሚውቴሽን`) ወይም መጥፋት ከ`ገለልተኛ ሊሴንሴፋሊ` እንዲሁም ከ`ሚለር-ዲከር ሲንድሮም` ጋር የተያያዘ ነው።
• የ'DCX' ጂን፡- ይህ በ'X' ክሮሞሶም ላይ ያለ ጂን ነው። እንደምታውቁት፣ ወንዶች አንድ 'X' ክሮሞሶም እና አንድ 'Y' ክሮሞሶም አላቸው። ስለዚህ፣ ወንድ ሕፃናት በዚህ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ምክንያት 'ሊሴንሴፋሊ' የመፍጠር ዕድላቸው ከፍተኛ ነው። ሴት ሕፃናት ብዙውን ጊዜ ሁለት 'X' ክሮሞሶም ስለሚኖራቸው፣ ይህንን ሁኔታ ቢይዙም እንኳ ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ ያን ያህል ከባድ አይደሉም።
• የ«ARX» ጂን፡- በዚህ ጂን ውስጥ ሚውቴሽን ያለባቸው ሕፃናት ከሌሎች ምልክቶች ጋር «ሊሴንሴፋሊ» አላቸው። ለምሳሌ፣ የአንጎል ክፍሎች አለመኖር («የኮርፐስ ካሎሰም አጀኔሲስ»)፣ የብልት አካላት መዛባት እና ከባድ የሚጥል በሽታ። የ«ARX» ጂን በ«X» ክሮሞሶም ላይም ይገኛል። ስለዚህ፣ ወንድ ሕፃናት በብዛት ይጎዳሉ።
• «RELN» ጂን፡- በዚህ ጂን ውስጥ የሚፈጠር ሚውቴሽን «ኖርማን-ሮበርትስ ሲንድሮም» የሚባል በሽታ ያስከትላል፣ ይህም «ሊሴንሴፋሊ»ንም ያካትታል።

ሊሴንሴፋሊ እንዴት ይገለጻል?

አንዳንድ ጊዜ፣ በቤተሰብ ውስጥ አንድ ሰው ከዚህ በፊት በሽታው አጋጥሞት ከሆነ ወይም በእርግዝና ወቅት የአልትራሳውንድ ምርመራ ስጋት የሚፈጥር ከሆነ፣ ዶክተሮች በእርግዝና ወቅት ሊሴንሴፋላይን ሊጠረጥሩ ይችላሉ። በዚህ ሁኔታ፣ በእርግዝና ወቅት እንደ አምኒዮሴንቴሲስ እና የሕፃኑን አንጎል በፅንስ ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ (ኤምአርአይ) ቅኝት ባሉ ልዩ ምርመራዎች ሊመረመሩ ይችላሉ።

አለበለዚያ ዶክተሮች ብዙውን ጊዜ ህፃኑ ከተወለደ በኋላ "ሊሴንሴፋላይ" የሚለውን በሽታ ይመረምራሉ፣ ይህም የሕፃኑን አካላዊ ምርመራ እና የጭንቅላቱን "የምስል ምርመራዎች" በማድረግ ነው።

በእነዚህ የምስል ምርመራዎች፣ ዶክተሮች በሕፃኑ አንጎል ገጽ ላይ ያሉት “ሱልሲ” (ግሮቭስ) እና “ጋይሪ” (እጥፋት) አለመኖራቸውን ወይም አለመቀነሱን እንዲሁም “ሴሬብራል ኮርቴክስ” (ሴሬብራል ኮርቴክስ) ወፍራም መሆኑን ለማየት ይፈልጋሉ።

የሊሴንሴፋላይን በሽታ ለመመርመር ምን ዓይነት ምርመራዎች ጥቅም ላይ ይውላሉ?

ዶክተርዎ ሊሴንሴፋላይን የሚጠረጥር ከሆነ፣ በቤተሰብዎ ታሪክ ወይም በእርግዝና ወቅት የአልትራሳውንድ ምርመራ ውጤትን መሰረት በማድረግ፣ በእርግዝና ወቅት የተለያዩ ልዩ ምርመራዎችን ሊመክር ይችላል። እነዚህም የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• ከሴል ነፃ የሆነ የፅንስ ዲኤንኤ ምርመራ፡- ይህ የእናቱን እና የፅንሱን ዲኤንኤ ከእናቱ ደም ናሙና መለየትን ያካትታል። ከዚያም ይህ ዲኤንኤ በላብራቶሪ ውስጥ ማንኛውንም የክሮሞሶም ችግሮች የመጋለጥ እድሉ ከፍተኛ መሆኑን ለማየት ይመረመራል።
• አምኒዮሴንቴሲስ፡- ይህ አብዛኛውን ጊዜ በእርግዝና ሁለተኛ ወይም ሶስተኛ ወር ውስጥ የሚደረግ ምርመራ ነው። በዚህ ምርመራ፣ አንድ ዶክተር ህፃኑን ከከበበው የአምኒዮቲክ ከረጢት ውስጥ ትንሽ የአምኒዮቲክ ፈሳሽ ለማስወገድ ቀጭን መርፌ ይጠቀማል። ይህ የፈሳሽ ናሙና ከዚያም በላብራቶሪ ውስጥ ይመረመራል። አምኒዮሴንቴሲስ እንደ ሊሴንሴፋሊ ያሉ ሁኔታዎችን የሚያስከትሉ የጄኔቲክ ሁኔታዎችን እና ሚውቴሽንዎችን መለየት ይችላል።
• የቾሪዮኒክ ቪለስ ናሙና (CVS): በዚህ ምርመራ፣ ዶክተር ከፕላዝማዎ ቾሪዮኒክ ቪሊ የሚባል ቲሹ ናሙና ይወስዳል። ይህ ናሙና በማህጸን ጫፍ (ትራንስሰርቪካል) ወይም በሆድ ግድግዳ (ትራንስአብዶሚናል) በኩል ሊወሰድ ይችላል። ቾሪዮኒክ ቪሊ በእንግዴ ላይ እንደ ጣት የሚመስሉ ትናንሽ ትንበያዎች ናቸው። የሕፃኑን የጄኔቲክ ቁሳቁስ ይይዛሉ። ይህ የCVS ምርመራ ህፃኑ የክሮሞሶም ሁኔታ ወይም ሌላ የጄኔቲክ ሁኔታ እንዳለበት ማወቅ ይችላል።

ዶክተሮች ህጻን ከተወለደ በኋላ ሊሴንሴፋላይን ለመመርመር እንደዚህ ያሉ የምስል ምርመራዎችን ይጠቀማሉ፡

• የጭንቅላት አልትራሳውንድ፡- አልትራሳውንድ ከፍተኛ ድግግሞሽ ያላቸውን የድምፅ ሞገዶችን በመጠቀም እንደ አንጎል ያሉ የውስጥ አካላትን በእውነተኛ ጊዜ ስዕሎችን ወይም ቪዲዮዎችን ለመፍጠር የሚያገለግል ወራሪ ያልሆነ የምስል ምርመራ ነው።
• የጭንቅላት ኮምፒውተር ቶሞግራፊ (ሲቲ ስካን):የሲቲ ስካን (CT) ኮምፒውተር እና ኤክስሬይ በመጠቀም የሚመረመረውን የሰውነት ክፍል ብዙ ባለ ሶስት አቅጣጫዊ (3D) ምስሎችን የሚፈጥር ምርመራ ሲሆን በዚህ ሁኔታ የልጅዎን ራስ እና አንጎል ይመረመራሉ።
• የማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ (ኤምአርአይ) የአንጎል ቅኝት፡- የኤምአርአይ ቅኝት በልጅዎ አንጎል ውስጥ ያሉትን መዋቅሮች እና ሕብረ ሕዋሳት በጣም ግልጽ የሆኑ ምስሎችን የሚያቀርብ ህመም የሌለበት ምርመራ ነው። ኤምአርአይ እነዚህን ዝርዝር ስዕሎች ለመፍጠር ትልቅ ማግኔት፣ የሬዲዮ ሞገዶች እና ኮምፒውተር ይጠቀማል። ኤክስሬይ አይጠቀምም።

ዶክተርዎ ለልጅዎ የEEG (ኤሌክትሮኤንሴፋሎግራም) ምርመራ ሊያዝዝ ይችላል። EEG በልጅዎ አንጎል ውስጥ ያሉትን የኤሌክትሪክ ምልክቶችን ይለካል እና ይመዘግባል። በEEG ወቅት፣ ቴክኒሻን በልጅዎ ራስ ላይ ትናንሽ የብረት ሳህኖችን (ኤሌክትሮዶችን) ያስቀምጣል። እነዚህ ኤሌክትሮዶች ለዶክተሩ ስለ ልጅዎ የአንጎል እንቅስቃሴ መረጃ ከሚሰጥ ማሽን ጋር የተገናኙ ናቸው።

ምርመራውን ለማረጋገጥ ዶክተሮች ለሊሴንሴፋሊ የሚፈጠረውን የጄኔቲክ ለውጥ ለመለየት እንደ ክሮሞሶም ትንተና እና የተወሰኑ የጂን ሚውቴሽን ትንተና ያሉ የዲኤንኤ ጥናቶችን ይጠቀማሉ።

ሊሴንሴፋሊ እንዴት ይታከማል?

እንደ እውነቱ ከሆነ፣ በአሁኑ ጊዜ ለሊሴንሴፋሊ ምንም ዓይነት መድኃኒት ወይም ሕክምና የለም ። በምትኩ፣ ዶክተሮች የእያንዳንዱን ልጅ የሊሴንሴፋሊ በሽታ ያለባቸውን ልዩ ምልክቶች ያክማሉ።

እነዚህ ሕክምናዎች የተለያዩ ባለሙያዎችን የተቀናጀ ጥረት ሊጠይቁ ይችላሉ፤ ከእነዚህም ውስጥ የሚከተሉት ይገኙበታል፡

• የሕፃናት ሐኪሞች
• የነርቭ ሐኪሞች
• የጨጓራና ትራክት ባለሙያዎች (በምግብ መፍጫ ሥርዓት ውስጥ ያሉ ባለሙያዎች)
• የአመጋገብ ባለሙያዎች
• የመተንፈሻ ቴራፒስቶች
• የሙያ እና የፊዚካል ቴራፒስቶች

እንደዚህ አይነት ሰዎች ሊካተቱ ይችላሉ።

የተለመዱ የሕክምና ዓይነቶች:

• የአመጋገብ ችግር ላለባቸው ልጆች ንጥረ ነገሮችን በቀላሉ እንዲያገኙ የሚያደርጉ ዘዴዎች ፡ ለምሳሌ፣ በቱቦ በኩል ወደ ሆድ የሚገባውን የሆድ ዕቃ ('gastrostomy tube' - G-tube') እና/ወይም የንግግር እና የመዋጥ ሕክምና ('የንግግር እና የመዋጥ ሕክምና') መመገብ።
• የሚጥል በሽታን የሚከላከሉ መድኃኒቶች፡ የሚጥል በሽታን ለመቆጣጠር የሚሰጡ መድኃኒቶች።
• የሞተር እድገትንና የጡንቻ ጥንካሬን ለመርዳት የሚያስችል የሙያ እና የአካል ብቃት ሕክምና፡- የሰውነት ጥንካሬንና እንቅስቃሴን ለማሻሻል የሚረዱ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎች።
• ሃይድሮሴፋለስን ለመቆጣጠር ቬንትሪኩሎፔሪቶኔል (VP) ሹንት ማድረግ፡- በአንጎል ውስጥ ተጨማሪ ፈሳሽ ክምችትን ለመቀነስ የሚደረግ ቀላል ቀዶ ጥገና።

ልጅዎ ሊሴንሴፋላይ ካለበት፣ ዶክተርዎ የጄኔቲክ ምክር ሊመክር ይችላል።የሚያመለክተው።

ሊሴንሴፋሊ ላለበት ልጅ የሚኖረው ትንበያ ምንድን ነው?

የሊሴንሴፋሊ በሽታ ያለበት ልጅ የወደፊት ሁኔታ እንደ በሽታው ክብደት እና ከሌሎች የጤና ችግሮች ጋር የተያያዘ መሆን አለመሆኑ በእጅጉ ይለያያል ። ብዙ የሊሴንሴፋሊ በሽታ ያለባቸው ልጆች ገና በለጋ የእድገት ደረጃቸው ላይ ሊቆዩ ይችላሉ። ይህ ማለት በራሳቸው ብዙ ነገሮችን ማድረግ አይችሉም ማለት ነው።

ይሁን እንጂ፣ አንዳንድ ልጆች በመደበኛ ሁኔታ አነስተኛ የመማር ልዩነቶች ስላሏቸው ሊዳብሩ ይችላሉ፣ ስለዚህ ተስፋ አትቁረጡ።

ቀደም ብሎ የሚደረጉ እና ቀጣይነት ያላቸው ሕክምናዎች ለአንዳንድ ልጆች በጣም ጠቃሚ ሊሆኑ ይችላሉ። እነዚህ ሕክምናዎች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• የአካላዊ ህክምና
• የሙያ ሕክምና
• የንግግር ቴራፒ
• የእይታ ሕክምና

እንደዚህ አይነት ነገሮች ሊካተቱ ይችላሉ።

ሊሴንሴፋሊ ያለባቸው ብዙ ልጆች የሚጥል በሽታን ለመከላከል እና ሌሎች ችግሮችን ለማከም በየቀኑ መድሃኒቶችን መውሰድ አለባቸው።

ሊሴንሴፋሊ ያለበት ልጅ የህይወት ዘመን ስንት ነው?

ሊሴንሴፋሊ ያለበት ልጅ አማካይ የህይወት ዘመን በአንጻራዊ ሁኔታ አጭር ነው። አብዛኛዎቹ ልጆች የሚሞቱት ከ10 ዓመት በፊት ነው። በሊሴንሴፋሊ በሽተኞች መካከል ለሞት የሚያደርሱት ዋና ዋና ምክንያቶች የምኞት እና የመተንፈሻ አካላት በሽታ ናቸው።

ልጄ 'ሊሴንሴፋላይ' ካለበት ምን መጠበቅ አለብኝ? / ልጄን እንዴት መንከባከብ እችላለሁ?

ማስታወስ ያለብዎት በጣም አስፈላጊው ነገር ሁለት የሊሴንሴፋሊ ልጆች በተመሳሳይ መንገድ አይጎዱም። ማንም ሰው ልጅዎ እንዴት እንደሚጎዳ በትክክል መተንበይ አይችልም። ለወደፊቱ ለመዘጋጀት ማድረግ የሚችሉት ምርጥ ነገር ሊሴንሴፋሊ በመመርመር እና በማከም ላይ የተካኑ ዶክተሮችን ማነጋገር ነው።

ልጅዎን በሊሴንሴፋሊ ለመንከባከብ እንዲረዳዎ የዶክተሩን መመሪያዎች በትክክል ይከተሉ፡

• ሁሉንም መድሃኒቶች እንደታዘዙት ይስጡ።
• የእድገት ግምገማዎችን እና ህክምናዎችን በትክክል ያከናውኑ።
• ሁሉንም የተከታታይ የሕክምና ጉብኝቶች መከታተልዎን ያረጋግጡ።

ሊሴንሴፋሊ የእውቀት (ኮግኒቲቭ)፣ የነርቭ እና/ወይም የስነልቦና ሞተር ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል። ሊሴንሴፋሊ ያለባቸው ብዙ ልጆች የእድገት መዘግየት አለባቸው እና በህይወታቸው በሙሉ በዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎች እርዳታ ሊያስፈልጋቸው ይችላል።

የልጅዎ የሕክምና ቡድን ለጥያቄዎችዎ መልስ ሊሰጥዎት እና ድጋፍ ሊሰጥዎ ይችላል። እንዲሁም በአካባቢዎ ወይም በመስመር ላይ ስለሚገኝ የድጋፍ ቡድን ሊነግሩዎት ይችላሉ።

ሊሴንሴፋላይን መከላከል ይቻላል?

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ አብዛኛዎቹ የሊሴንሴፋሊ ጉዳዮች መከላከል አይችሉም። ልጅ ለመውለድ እያሰቡ ከሆነ፣ስለ ጄኔቲክ ምርመራ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ። ይህ ልጅዎ እንደ ሊሴንሴፋሊ ወይም በዘር የሚተላለፍ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ምክንያት ሊከሰት የሚችል የጄኔቲክ ሁኔታ ሊኖረው የሚችለውን አደጋ ለመረዳት ይረዳዎታል።

ስለ 'ሊሴንሴፋሊ' ሐኪም መቼ ማየት አለብኝ?

ልጅዎ ሊሴንሴፋላይ እንዳለበት ከታወቀ፣ ሕክምናው በትክክል እየሰራ መሆኑን እና እድገታቸው እንዴት እየገፋ መሆኑን ለማየት ከህክምና ቡድናቸው ጋር አዘውትሮ መገናኘት አለባቸው።

የልጅዎን የሊሴንሴፋላይ ምርመራ መረዳት ከባድ ስራ ሊሆን ይችላል። የህክምና ቡድንዎ ለልጅዎ ምልክቶች የተለየ የሆነ ጠንካራ የህክምና እቅድ ይሰጥዎታል። በጣም አስፈላጊው ነገር ልጅዎ በህይወቱ በሙሉ የሚፈልገውን ፍቅር እና ድጋፍ ማግኘቱን ማረጋገጥ እና ሊከሰቱ የሚችሉ አዳዲስ ምልክቶችን ማወቅ ነው።

ከዚህ ታሪክ ምን መልእክት ወደ ቁም ነገሩ መውሰድ እንፈልጋለን?

ሊሴንሴፋሊ የሕፃን አንጎል እድገት ወቅት የሚከሰት አልፎ አልፎ የሚከሰት እና ውስብስብ ሁኔታ ነው። በዚህ ሁኔታ፣ በአንጎል ውስጥ ያሉት የተለመዱ እጥፋቶች እና ጎድጓዶች (ጋይሪ እና ሱልሲ) በትክክል አይፈጠሩም፣ ይህም "ለስላሳ" መልክ ያስከትላል።

• ይህ በጄኔቲክ ምክንያቶች እንዲሁም አልፎ አልፎ በጄኔቲክ ባልሆኑ ምክንያቶች ሊከሰት ይችላል።
• ምልክቶቹ ከልጆች ወደ ልጆች በእጅጉ ሊለያዩ ይችላሉ ። የሚጥል በሽታ፣ የእድገት መዘግየት እና የአመጋገብ ችግሮች የተለመዱ ናቸው።
• ለዚህ ሙሉ ፈውስ ባይኖርም፣ የሕጻናቱን የሕመም ምልክቶች ለመቆጣጠርና የኑሮ ጥራት ለማሻሻል የተለያዩ ሕክምናዎችና ሕክምናዎች አሉ ።
• በጣም አስፈላጊው ነገር በመጀመሪያ ደረጃ ላይ ህጻኑን ማወቅ፣ የዶክተሮችን ምክር መከተል እና ህፃኑ የሚያስፈልገውን ፍቅር እና ድጋፍ መስጠት ነው ።
• ስለዚህ ጉዳይ ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት፣ ከሐኪምዎ ጋር ለመነጋገር አይፍሩ። እንዲሁም እንደዚህ አይነት ልጆች ካሏቸው ሌሎች ወላጆች ጋር የድጋፍ ቡድኖችን መቀላቀል እና ልምዶችን መጋራት በጣም ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

ያስታውሱ፣ እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። በዚህ ጉዞ ላይ ሊረዱዎት የሚችሉ ዶክተሮች፣ ቴራፒስቶች እና ሌሎች ብዙ ሰዎች አሉ።

ሊሴንሴፋሊ ፣ ለስላሳ አንጎል፣ የአንጎል ጉድለቶች፣ የፅንስ እድገት፣ የጄኔቲክ ሚውቴሽን፣ የእድገት መዘግየት፣ የሚጥል በሽታ