በሌሊት የማየት ችግር እያጋጠመዎት ነው? የማየት ችሎታዎ ቀስ በቀስ እየተባባሰ ነው? ስለ 'ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ' (RP) እንማር!

አንዳንድ ጊዜ በሌሊት ወይም በዝቅተኛ ብርሃን መንዳት ይቸገራሉ፣ አይደል? ወይስ አንድ ሰው ወደ እርስዎ ሲመጣ ሳያዩት ገጥመው ያውቃሉ? ይህ አጋጥሞዎት ከሆነ፣ መንስኤው `ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ` (RP) የሚባል የአይን ህመም ሊሆን ይችላል። አይጨነቁ፣ ይህ የተለመደ በሽታ አይደለም፣ ነገር ግን ስለሱ ማወቅ አስፈላጊ ነው። በዝርዝር እንነጋገርበት።

«ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ» (RP) ምንድን ነው? ለምን በጣም አስፈላጊ ነው?

በቀላል አነጋገር፣ 'ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ' (RP) ከትውልድ ወደ ትውልድ ሊተላለፉ የሚችሉ የአይን በሽታዎች ቡድን አጠቃላይ ስም ነው። በዋናነት በአይንዎ ውስጥ ያለውን 'ሬቲና' ይነካል።

ዓይንህን እንደ አሮጌ የፊልም ካሜራ አድርገህ አስብ። በእነዚያ ካሜራዎች ውስጥ ያለው ፎቶ በፊልም ላይ ይቀረጻል። ልክ እንደዛ ነው፣ በአይንህ ውስጥ፣ ከኋላ፣ ሬቲና የሚባል በጣም ስስ፣ ለብርሃን ስሜታዊ የሆነ ሽፋን አለ። የምናያቸው ነገሮች ብርሃን ሬቲና ላይ ሲወድቅ፣ ያንን ብርሃን ወደ ኤሌክትሪክ ምልክቶች ይለውጠዋል። ከዚያም እነዚያ ምልክቶች ወደ አንጎል ይሄዳሉ እና 'ኦህ፣ ያ ነው፣ ያ ነው' እናያለን።

ስለዚህ፣ ሬቲና በአግባቡ የማይሰራ ከሆነ፣ በካሜራው ውስጥ ያለው ፊልም እንደተበላሸ ነው። ምንም ያህል በትኩረት ብታተኩሩ፣ ምስሉ ግልጽ አይሆንም። በተመሳሳይ፣ የታመመ ሬቲና ካለብዎት፣ መነጽር ወይም የመገናኛ ሌንሶችን ቢያለብሱም እንኳ፣ የማየት ችሎታዎን ይነካል።

ሬቲና ለብርሃን ምላሽ የሚሰጡ ልዩ የነርቭ ሴሎችን ይዟል። እነዚህም የፎቶሪሴፕተር ሴሎች ይባላሉ። ከእነዚህ ውስጥ ሁለት ዓይነቶች አሉ ፡ ሮዶች እና ኮኖች። ሮዶች በተለይም በሌሊት በዝቅተኛ ብርሃን እንድናይ ይረዱናል። ኮኖች ቀለሞችን እና ጥቃቅን ዝርዝሮችን በግልጽ እንድናይ ይረዱናል። ከእነዚህ ሴሎች ጋር በሬቲና ውስጥ የሬቲና ቀለም ኤፒተልየም ሴሎች የሚባል ሌላ የሴል አይነት አለ። እነዚህ ሁሉ ሴሎች ጥሩ እይታ እንዲሰጡን አብረው ይሰራሉ።

የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ (RP) እና ሌሎች በዘር የሚተላለፉ የሬቲና በሽታዎች (IRDs) የሚከሰቱት እነዚህ ሴሎች በትክክል እንዲሰሩ በሚያደርጓቸው ጂኖች ላይ በሚደረጉ ለውጦች ነው፣ እነዚህም የጄኔቲክ ሚውቴሽን ይባላሉ። ይህም ሴሎቹ ቀስ በቀስ እንዲዳከሙ እና ስራቸውን እንዲያቆሙ ያደርጋል።

አርፒ አንድ በሽታ አይደለም። የበሽታዎች ቡድን ስለሆነ፣ ራዕይ ከሰው ወደ ሰው ሊለያይ ይችላል። ብዙ ሰዎች ዝቅተኛ የማየት ችሎታ ያዳብራሉ፣ እና አንዳንድ ሰዎች ሙሉ በሙሉ የማየት ችሎታቸውን ሊያጡ ይችላሉ። እነዚህ የእይታ ለውጦች ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት በልጅነት ነው። ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ እነዚህ ለውጦች በጣም በዝግታ ስለሚከሰቱ እንኳን ላያስተውሉዋቸው ይችላሉ። ለአንዳንድ ሰዎች የእይታ ማጣት በፍጥነት ይከሰታል። በአንዳንድ የአርፒ ዓይነቶች፣ የማየት ማጣት በተወሰነ ደረጃ ይቆማል።

ከሁሉም በላይ ደግሞ የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ አብዛኛውን ጊዜ ሁለቱንም አይኖች ይነካል .

የ RP ምልክቶች ምንድናቸው? እንዴት ይነካዎታል?

የ'ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ' ምልክቶች በድንገት አይታዩም። ቀስ በቀስ ይታያሉ። የመጀመሪያዎቹ ምልክቶች እነሆ፡

• የሌሊት እይታ ችግሮች፡- በተለይ ብርሃን ዝቅተኛ በሚሆንበት ጊዜ በሌሊት ነገሮችን ማየት ይቸገራሉ። ይህ በሌሊት በመንገድ ላይ ወይም በቤት ውስጥ በደብዛዛ ብርሃን ሲራመዱ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።
• በደብዛዛ ብርሃን የማየት ችግሮች፡- ነገሮችን በግልጽ ማየት አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል፣ በሌሊት ብቻ ሳይሆን እንደ ትንሽ ጨለማ ክፍል ወይም የፊልም ቲያትር ባሉ ቦታዎችም ጭምር።
• በዳርቻ እይታ ላይ የሚታዩ ዓይነ ስውር ቦታዎች፡- ምንም እንኳን የሚያዩትን ማየት ቢችሉም፣ እንደ ከጎን የሚመጣ ተሽከርካሪ ወይም አንድ ሰው ሲቀርብ ያሉ በዙሪያዎ ያሉትን ነገሮች ማየት ላይችሉ ይችላሉ። ለዚህም ነው አንዳንድ ሰዎች በድንገት ነገሮችን የሚጋጩት።

ከጊዜ በኋላ ሌሎች ምልክቶች ሊታዩ ይችላሉ። እነዚህም የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• የሚያብረቀርቅ ወይም የሚያብረቀርቅ ብርሃን ስሜት፡- አንዳንድ ሰዎች የብርሃን ብልጭታ ወይም በመብረቅ የመመታት ስሜት ሊያጋጥማቸው ይችላል።
• የዋሻ እይታ (ማዕከላዊ እይታ ብቻ ያለው): ይህ ዓለምን በቱቦ በኩል እንደመመልከት ነው። በቀጥታ ወደፊት ያለውን ብቻ ነው ማየት የሚችሉት፣ በዙሪያዎ ምንም ነገር የለም።
• ፎቶፎቢያ - በደማቅ ብርሃን ስሜታዊ ወይም ምቾት ማጣት፡- አይኖች ሰማያዊ ይሆናሉ እና ለፀሐይ ብርሃን ወይም ለደማቅ ብርሃን ሲጋለጡ ለማየት አስቸጋሪ ይሆናሉ።
• ቀለም የማየት ችሎታ ማጣት፡- ቀለሞች እንደበፊቱ ደማቅ ወይም ግልጽ ላይሆኑ ይችላሉ።
• በጣም ዝቅተኛ የማየት ችሎታ፡- በጣም ከባድ በሆኑ ጉዳዮች ላይ የማየት ችሎታ በእጅጉ ሊቀንስ ይችላል።

አስፈላጊ፡- ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንዱ ወይም ከዚያ በላይ ከሆኑ፣ በተቻለ ፍጥነት የዓይን ሐኪም ማማከር ጥሩ ነው።

«ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ» ለምን ይከሰታል? የዚህ መንስኤ ምንድን ነው?

የ'ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ' (RP) እና ሌሎች 'በዘር የሚተላለፉ የሬቲና በሽታዎች (IRDs)' ዋነኛ መንስኤ በጂኖቻችን ውስጥ የተወሰኑ 'የጄኔቲክ ሚውቴሽን' ለውጦች ናቸው። እነዚህ ጂኖች በ'(ሬቲና)' ውስጥ ያሉትን ሴሎች የሚያመነጩ እና በአግባቡ እንዲሰሩ የሚያደርጉ ናቸው። ስለዚህ፣ በእነዚህ ጂኖች ላይ የሆነ ስህተት ወይም ለውጥ ሲኖር፣ እነዚያ ሴሎች በአግባቡ መስራት አይችሉም። ከጊዜ በኋላ፣ እነዚያ ሴሎች ቀስ በቀስ ይሞታሉ። ያኔ ነው የማየት ችሎታ ቀስ በቀስ የሚቀንስ።

በዘር የሚተላለፍ ስለሆነ ልጆች እነዚህን የጄኔቲክ ለውጦች ከወላጆቻቸው ሊወርሱ ይችላሉ። ነገር ግን ይህ ማለት በቤተሰብዎ ውስጥ አንድ ሰው ስላለበት ብቻ በሽታውን ያጋጥሙዎታል ማለት አይደለም። እንዲሁም በቤተሰብዎ ውስጥ ማንም ሰው በሽታው ሳይይዝ በሽታውን ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ። ለዚህም ነው የጄኔቲክ ምርመራ አስፈላጊ የሆነው።

ይህ ሁኔታ በዓለም ላይ ምን ያህል የተስፋፋ ነው?

በአውሮፓ እና በአሜሪካ በተደረገ ስታቲስቲክስ መሠረት፣ ከ3,500 እስከ 4,000 ሰዎች አንዱ 'ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ' ሊኖረው ይችላል። በዓለም ዙሪያ ወደ ሁለት ሚሊዮን የሚጠጉ ሰዎች በዚህ ሁኔታ እንደሚሰቃዩ ይገመታል። በስሪላንካም በዚህ ሁኔታ የተያዙ ሰዎች አሉ። ስለዚህ ይህንን ማወቅ አስፈላጊ ነው።

ዶክተሮች የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ (RP) ምርመራ የሚያደርጉት እንዴት ነው?

የ RP ምርመራ እንዳለቦት ከተጠራጠሩ ሐኪምዎ እርስዎን ለመመርመር የተለያዩ ምርመራዎችን ያደርጋል። መደበኛ የአይን ምርመራዎችን ማድረግ በጣም አስፈላጊ ነው።

የእይታ መስክ ምርመራን በመጠቀም የተዘረጋ የአይን ምርመራ

በዚህ ሁኔታ የዓይን ሐኪም ወይም የዓይን ሐኪም የሚከተሉትን ያደርጋል፡

• በግድግዳው ላይ የተጻፈውን ጽሑፍ እንድታነብ ይነግሩሃል።
• አንድን ነገር በሁለቱም አይኖች እንድትመለከት ይነግርሃል።
• በአይንዎ ውስጥ ያለው ግፊት እየተለካ ነው።
• የእይታ መስክ ሙከራ የዳርቻ እይታዎን ይፈትሻል።
• የዓይንህ ብሌን ለብርሃን እንዴት ምላሽ እንደሚሰጥ መመልከት።
• የዓይን ጠብታዎችን በአይን ውስጥ በማስገባት ዓይንን ያሰፋል። ይህም ሬቲናን በቅርበት እንዲመረመር ያስችለዋል።
• እንዲሁም የሬቲናን ፎቶግራፍ ማንሳት ይችላሉ።

የኤሌክትሮሬቲኖግራፊ (ERG) ምርመራ

ይህ ልዩ ምርመራ ነው። ሬቲናዎ ለብርሃን እንዴት ምላሽ እንደሚሰጥ ይለካል። በሬቲናዎ ውስጥ ያሉ የተለያዩ ሴሎች (የተነጋገርናቸው ዘንግ እና ኮንስ) ምን ያህል በጥሩ ሁኔታ እየሠሩ እንደሆነ ይለካል። በዓይኖችዎ ፊት የተለያዩ መብራቶችን ማብራትን ያካትታል። የዓይን ኤሌክትሮፊዚዮሎጂ ምርመራዎች የሚባሉ የምርመራዎች ቡድን አካል ነው። እነዚህ ምርመራዎች ዓይኖችዎ እና አንጎልዎ የሚያዩትን እንዴት እንደሚያስተካክሉ ይመለከታሉ።

የኦፕቲካል ኮሄረንስ ቶሞግራፊ (ኦሲቲ) ቅኝት

ይህ ወራሪ ያልሆነ ምርመራ ነው። ይህ የኦቲሲ ቅኝት የሬቲናዎን ውፍረት ሊለካ እና የንብርብሮቹን ጤና ሊተነትን ይችላል። ማድረግ ያለብዎት አንድን ኢላማ መመልከት ብቻ ነው፣ እና ልዩ ካሜራ የአይንዎን ውስጣዊ ክፍል ፎቶግራፍ ያነሳል።

የ'Fundus Autofluorescence (FAF)' ሙከራ

ይህ እንዲሁም የዓይንን ፎቶግራፍ የሚያነሳ ወራሪ ያልሆነ "የምስል ምርመራ" ነው። ስለ ሬቲና ጤና ብዙ መረጃ ሊሰጥ ይችላል። ለበሽታው ምርመራ፣ ሕክምና እና ክትትል ጥቅም ላይ ይውላል።

ከእነዚህ ምርመራዎች ጋር፣ ዶክተርዎ የጄኔቲክ ምርመራ እና የጄኔቲክ አማካሪ ሊመክርዎ ይችላል።እንዲሁም ጉብኝት መጠቆም ይችላሉ። ምክንያቱም የጄኔቲክ ሚውቴሽን RP ምን እንደሚያስከትል በትክክል ካወቁ፣ በሽታው ወደፊት እንዴት እንደሚሠራ እና ሌሎች የቤተሰብ አባላትን እንደሚጎዳ ሀሳብ ማግኘት ይችላሉ። እንዲሁም አንዳንድ አዳዲስ ሕክምናዎችን መውሰድ፣ ለምሳሌ የጂን ቴራፒ ወይም በተዛማጅ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ መሳተፍ አስፈላጊ ነው።

ለዚህ 'ሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ' (RP) ሕክምናዎች ምንድን ናቸው? እንዴት ይስተናገዳል?

እንደ እውነቱ ከሆነ፣ በቅርብ ዓመታት ውስጥ በተለይም እንደ ጂን ቴራፒ ያሉ አዳዲስ ሕክምናዎች እንደሚሰጡ ተስፋ በማድረግ፣ የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ (RP) እና ሌሎች IRDዎችን በማከም ረገድ ከፍተኛ እድገቶች ተደርገዋል።

በአሁኑ ጊዜ RP ን ለማስተዳደር አንዳንድ መንገዶች እነሆ:

• ዝቅተኛ የማየት ችሎታ ያላቸውን መሳሪያዎችና ረዳት መሳሪያዎችን መጠቀም፡- አንድ ነገር ምን እንደሆነ ወይም ማን እንደሆነ ሲያመለክቱ ለመለየት የሚያስችሉ የተለያዩ የማጉያ ዓይነቶች፣ ልዩ መነጽሮች እና የቴክኖሎጂ መሳሪያዎች እንኳን አሉ።
• የፀሐይ መከላከያ፡- አንዳንድ ጊዜ ደማቅ ብርሃን የ RP ን ሊያባብሰው ስለሚችል የፀሐይ መነፅር ማድረግ እና ለደማቅ ብርሃን መጋለጥን መቀነስ አስፈላጊ ነው።
• ሌሎች ተዛማጅ ሁኔታዎችን ማከም፡- እንደ ሲስቶይድ ማኩላር ኤዴማ (CME) (በሬቲና መሃል ላይ የሚከማች ፈሳሽ ክምችት) ያሉ ሁኔታዎችን ማከም፣ ይህም በ RP ሊከሰት ይችላል።
• የዓይን ሞራ ግርዶሽ ሕክምና፡- አንዳንድ የ RP ሕመምተኞች የዓይን ሞራ ግርዶሽ ሊያጋጥማቸው ይችላል። ይህ ከተከሰተ በቀዶ ጥገና ሊወገዱ ይችላሉ።

ስለ ጂን ቴራፒ ትንሽ እንማር።

የአሜሪካ ኤፍዲኤ (FDA) የተወሰነ የRP አይነት ለማከም ቮሬቲጂን ኔፓርቮቭክ-ሪዝል (Luxturna®) የተባለ የጂን ቴራፒ ምርት አጽድቋል። በሁለቱም የRP65 ጂን ቅጂዎች ላይ ሚውቴሽን ያለባቸው ሰዎች ከዚህ ህክምና ተጠቃሚ ሊሆኑ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ ይህ የተወሰነ የRP አይነት የሚገኘው በተወሰነ ቁጥር ባላቸው ሰዎች ላይ ብቻ ነው።

በአሁኑ ጊዜ ለሌሎች የ RP እና IRD ዓይነቶች የጂን ሕክምናን በተመለከተ በርካታ ክሊኒካዊ ሙከራዎች እየተካሄዱ ነው፣ ስለዚህ ወደፊት ተጨማሪ ሕክምናዎች ይጠበቃሉ።

በጣም ከባድ የሆነ የ RP ችግር ላለባቸው ሰዎች፣ የሬቲና ፕሮስቴሲስ የሚባል መሳሪያ ሊታሰብበት የሚችልባቸው አጋጣሚዎች አሉ።

የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ (RP) እድገትን ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ ብዙውን ጊዜ በዘር የሚተላለፍ ስለሆነ ሙሉ በሙሉ መከላከል አይቻልም።

ይሁን እንጂ፣ ዓይኖችዎን በተቻለ መጠን ጤናማ ለማድረግ ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች አሉ፡

• የዓይን ሐኪምዎን በየጊዜው ይጎብኙና አይኖችዎን እንዲመረምሩ ያድርጉ። ይህም ማንኛውንም ችግር ቀደም ብለው እንዲያውቁ ይረዳዎታል።
• የፀሐይ መነፅር ያድርጉ እና ዓይኖችዎን ከደማቅ ብርሃን ይጠብቁ።
• ጤናማ የአኗኗር ዘይቤን ይከተሉ። በደንብ ይመገቡ እና ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ያድርጉ።

RP ካለዎት ምን መጠበቅ ይችላሉ?

የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ ለሁሉም ሰው በተመሳሳይ መንገድ ወይም በተመሳሳይ ፍጥነት አይሻሻልም። ይህ የሆነበት ምክንያት ብዙ የተለያዩ ጂኖች ስላሉ ነው። በጂን ላይ በመመስረት በሽታው በእያንዳንዱ ሰው ላይ የሚደርሰው ተጽዕኖ የተለያየ ነው። ለዚህም ነው የጄኔቲክ ምርመራ እና የጄኔቲክ ምክር ማግኘት አስፈላጊ የሆነው።

ስለአሁኑ ክሊኒካዊ ሙከራዎች፣ የድጋፍ ቡድኖች እና የእይታ መርጃዎች ሐኪምዎን ይጠይቁ።

ዶክተር መቼ ማየት አለብኝ?

በአጠቃላይ፣ የዓይን ሐኪምዎን በመደበኛነት የጊዜ ሰሌዳ ይዘው ይጎብኙ። እንዲሁም፣ አዳዲስ ምልክቶች ከታዩብዎት ወይም ምልክቶቹ እየተባባሱ ከሄዱ ወዲያውኑ ሐኪምዎን ያማክሩ። ለምሳሌ

• የማየት ችሎታዎ እየባሰ እንደሆነ ከተሰማዎት (ግልጽነት ወይም የቀለም እይታ)።
• በአይንዎ ላይ አዲስ ህመም ወይም ምቾት ማጣት ካጋጠመዎት።

ያስታውሱ፡- ብዙ አይነት የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ ዓይነቶች አሉ፣ እና ሁሉም ዓይነቶች ሙሉ በሙሉ የማየት ችግር አያስከትሉም። በተቻለ መጠን የማየት ችሎታዎን ለመጠበቅ እና ከእይታዎ ጥቅም ለማግኘት በጣም ጥሩው መንገድ መደበኛ የአይን ምርመራ ማድረግ እና የዶክተርዎን መመሪያዎች መከተል ነው።

ባጭሩ፣ ይህንን አስታውሱ! (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት)

የሬቲኒተስ ፒግሜንቶሳ (RP) ከባድ የጤና እክል ሲሆን በቁም ነገር መታየት አለበት። ሆኖም ግን፣ ይህንን ካወቁ እና አስፈላጊውን እርምጃ ከወሰዱ፣ መደበኛ ህይወት እንዲኖርዎት መርዳት ይችላሉ።

• አትፍሩ፣ መረጃ ያግኙ፡- የአርፒ በሽታ እንዳለብዎት ከተረጋገጠ፣ ስለሱ በደንብ ይወቁ። ሐኪምዎን ጥያቄዎች ይጠይቁ።
• መደበኛ ምርመራዎች፡- የዓይን ሐኪምዎ በሚያዘው መሰረት በየጊዜው የዓይን ምርመራ ያድርጉ።
• የጄኔቲክ ምርመራ እና ምክር፡- እነዚህ የእርስዎን ትክክለኛ ሁኔታ ለመረዳት በጣም አስፈላጊ ናቸው።
• ድጋፍ ያግኙ ፡ ስለዚህ ጉዳይ ከቤተሰብ እና ከጓደኞች ጋር ይነጋገሩ። አስፈላጊ ከሆነ የድጋፍ ቡድኖችን ይቀላቀሉ። እርስዎ ብቻዎን አይደሉም።
• አዳዲስ ሕክምናዎችን ይወቁ ፡ የሕክምና ሳይንስ እያደገ ነው። ስለ አዳዲስ ሕክምናዎችና ክሊኒካዊ ሙከራዎች ሐኪምዎን ይጠይቁ።

አይኖችዎን ለመጠበቅ ማድረግ የሚችሏቸው ብዙ ነገሮች አሉ። በጣም አስፈላጊው ነገር ተስፋ ሳይቆርጡ ትክክለኛውን ነገር ማድረግ ነው።

ሬቲኒቲስ ፒግሜንቶሳ፣ አርፒ፣ የዓይን በሽታዎች፣ የእይታ ማጣት፣ የሌሊት ዓይነ ስውርነት፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ ሬቲና፣ የማየት ችሎታ