ሊሴንሴፋሊ (ለስላሳ አንጎል) ስለሚባለው ብርቅዬ ሁኔታ እንነጋገር።

እንደ እናት ወይም አባት፣ ትልቁ ተስፋችሁ ጤናማ ልጅ መሆን ነው። ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ፣ የምንሰማቸውና የምናያቸው ነገሮች፣ በተለይም ልጆችን የሚያጠቁ ብርቅዬ በሽታዎች ስንሰማ፣ በጣም እንፈራለን። ነገር ግን ከመፍራት የበለጠ አስፈላጊው ነገር ስለእነዚህ ነገሮች ትክክለኛ እና ቀላል ግንዛቤ ማግኘት ነው። ዛሬ፣ ስለ አንድ እንደዚህ አይነት ብርቅዬ በሽታ እንነጋገራለን፣ ነገር ግን እንደ ወላጆች ማወቅ የሚገባው። ሊሴንሴፋሊ ነው።

በቀላል አነጋገር፣ ሊሴንሴፋሊ ምንድን ነው?

ሊሴንሴፋሊ በእርግዝና ወቅት፣ ህፃን በማህፀን ውስጥ ሲያድግ፣ የህፃኑ አንጎል ሲያድግ የሚከሰት ያልተለመደ በሽታ ነው። በተለምዶ ጤናማ የህፃን አንጎል ሲያድግ፣ በላዩ ላይ ብዙ እጥፎች እና መጨማደዶች ያጋጥሙታል። ትልቅ ወረቀት ወደ ትንሽ ሳጥን ውስጥ እንደመጠቅለል አድርገው ያስቡት። እነዚህ እጥፎች አንጎል ውስብስብ ስራውን በትክክል እንዲያከናውን የሚያስችላቸው ናቸው።

ነገር ግን በሊሴንሴፋሊ ሁኔታ፣ እነዚህ መጨማደዶች በእርግዝና ወቅት በ9ኛው እና በ12ኛው ሳምንት መካከል በትክክል አይፈጠሩም። በዚህም ምክንያት የአንጎል ገጽ ብዙውን ጊዜ ለስላሳ መልክ ይኖረዋል። "ሊሴንሴፋሊ" የሚለው ቃል ቃል በቃል "ለስላሳ አንጎል" ማለት ነው።

ይህ ሁኔታ ሁሉንም ልጆች በተመሳሳይ መንገድ አያጠቃም። አንዳንድ ልጆች በተለመደው መጠን ቢያድጉም ፣ ሌሎች ደግሞ ከ5 ወር ሕፃን ደረጃ በላይ ላያድጉ ይችላሉ። ለዚህ ሕመም መድኃኒት ባይኖርም፣ የድጋፍ እንክብካቤ ምልክቶችን ለመቆጣጠር እና ለልጁ ሕይወት ቀላል ለማድረግ ይረዳል። ይህ ሁኔታ ለአንዳንድ ልጆች ሕይወትን አደጋ ላይ ሊጥል ቢችልም፣ አንዳንድ ልጆች እስከ አዋቂነት ድረስ በሕይወት ይተርፋሉ።

የዚህ ሁኔታ የተለያዩ ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ ይህ በሁለት ዋና ዋና መንገዶች ሊታይ ይችላል።

1. የተገለለ ሊሴንሴፋሊ ፡ እዚህ ላይ፣ ህፃኑ ሊሴንሴፋሊ ብቻ ነው ያለው። ከሌላ የጤና ችግር ጋር ምንም ግንኙነት የለውም።

2. ከሌሎች ሲንድሮም ጋር የተያያዘ፡- አንዳንድ ጊዜ ይህ እንደ ሌላ የጄኔቲክ ሲንድሮም አካል ሆኖ ሊከሰት ይችላል።

ከታች ባለው ሠንጠረዥ ውስጥ ያሉትን ዋና ዋና ሲንድሮም እንመልከት።

የሊሴንሴፋሊ መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ሲሆን ከ100,000 ልደቶች ውስጥ በአንድ ሰው ውስጥ ይከሰታል።

ተመራማሪዎች የዚህ ዋነኛ መንስኤ በጥቂት ጂኖች ውስጥ ያለ ጉድለት መሆኑን ደርሰውበታል። ነገር ግን እዚህ ላይ መረዳት ያለብዎት አስፈላጊው ነገር አብዛኛዎቹ እነዚህ የጄኔቲክ ጉድለቶች ከወላጆች ወደ ልጆች የሚተላለፉ አለመሆናቸው ነው። ይህ ማለት በቤተሰብ ውስጥ ማንም ሰው ከዚህ በፊት ይህንን በሽታ ይዞት ሊሆን አይችልም ማለት ነው። እነዚህ በልጁ የጄኔቲክ ቅንብር ውስጥ በዘፈቀደ የሚከሰቱ ለውጦች ሊሆኑ ይችላሉ።

አንዳንድ ጊዜ፣ በዚህ ሁኔታ የተያዙ ልጆች እስካሁን ድረስ ተለይተው የታወቁት ጂኖች የላቸውም። ይህ ማለት ይህ በሽታ ተመራማሪዎች እስካሁን ያላወቋቸው ሌሎች የጄኔቲክ ምክንያቶች ወይም በሌሎች ያልታወቁ ምክንያቶች ሊከሰት ይችላል ማለት ነው።

በተጨማሪም፣ አንዳንድ ጥናቶች እንደሚያሳዩት፡-

• በእርግዝና ወቅት በእናቶች ላይ የሚከሰቱ አንዳንድ ኢንፌክሽኖች (የማህፀን ኢንፌክሽኖች)።
• በማህፀን ውስጥ ያለ ህፃን ስትሮክ ያጋጥመዋል ።

እንደዚህ አይነት ነገሮችም ይህንን ሊያስከትሉ ይችላሉ።

የዚህ ሁኔታ ምልክቶች ምን ሊሆኑ ይችላሉ?

የሊሴንሴፋሊ ክብደት እና ምልክቶች ከልጆች ወደ ልጆች በእጅጉ ይለያያሉ።

የአንጎል እድገት በመበላሸቱ ምክንያት፣ ሲወለድ ወይም ከዚያ በኋላ ብዙም ሳይቆይ ሊታይ የሚችል ዋና ምልክት ያልተለመደ ትንሽ ጭንቅላት (ማይክሮሴፋሊ) ነው ።

ሌሎች ባህሪያት የሚከተሉትን ያካትታሉ:

• የመዋጥ ችግር
• የጡንቻ መወጠር
• ከባድ የአእምሮ እና የአካል ችግሮች እና የእድገት መዘግየት።

አንዳንድ ልጆች መቀመጥ፣ መቆም፣ መራመድ ወይም መዞር ላይችሉ ይችላሉ። ጡንቻዎቻቸው ሊዳከሙ ይችላሉ። እንዲሁም የተበላሹ እጆች፣ ጣቶች ወይም ጣቶች ሊኖራቸው ይችላል።

ስለ መናድ ማወቅ ያለብዎት ነገሮች

በዚህ ሁኔታ ከያዛቸው 10 ልጆች ውስጥ 8ቱ በጨቅላነታቸው የሚመጣ ህመም (infantile spasm) የሚባል ልዩ የሆነ የአካል ጉዳት ያጋጥማቸዋል። ይህ በጣም አደገኛ ሁኔታ ነው።

ይህ ሁኔታ ሲከሰት፣ እንደተለመደው እንደምናስበው ትልቅ እና የሚጎተት አይመስልም። በምትኩ፣ ህፃኑ እየተንቀጠቀጠ፣ የሆድ ህመም እንዳለበት እየተንቀጠቀጠ ወይም እንዲያውም እየፈራ ሊመስል ይችላል ። አንዳንድ ወላጆች ይህንን እንደ ኮሊክ ወይም ሪፍሉክስ አድርገው ሊቆጥሩት ይችላሉ።

በተጨማሪም፣ ከ10 ሊሴንሴፋሊ ያለባቸው 9ቱ ልጆች በህይወት የመጀመሪያ አመት ውስጥ ለረጅም ጊዜ የሚቆይ የመገጣጠሚያ ህመም የሚያስከትል የሚጥል በሽታ (epilepsy) ሊይዛቸው ይችላል።

ይህንን በሽታ እንዴት መለየት ይቻላል?

ዶክተሮች ይህንን በሽታ ለመመርመር በዋናነት የአንጎል ቅኝቶችን ይጠቀማሉ።

• የሲቲ ስካን
• የኤምአርአይ ቅኝት

እነዚህ ቅኝቶች የአንጎልን ወለል ለስላሳ ባህሪ በግልጽ ያሳያሉ።

ምርመራው ከተረጋገጠ በኋላ፣ የጄኔቲክ ምርመራው የሚያስከትለውን የጄኔቲክ ጉድለት ለማወቅ አንዳንድ ጊዜ ይከናወናል።

ሕክምናው እና አስተዳደሩ እንዴት ነው?

ቀደም ብለን እንደጠቀስነው፣ ለዚህ ​​በሽታ ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም። ነገር ግን የልጅዎን ምልክቶች መቆጣጠር፣ የዕለት ተዕለት ኑሮን በተቻለ መጠን ቀላል ማድረግ እና ልጅዎ ጥሩ የኑሮ ጥራት እንዲኖረው ማድረግ ይችላሉ። ዶክተሮች እና ወላጆች በእነዚህ ነገሮች ላይ ለማተኮር አብረው ይሰራሉ።

• የአካል ሕክምና፣ የሥራ ሕክምና እና የንግግር ሕክምና፡- እነዚህ ሕክምናዎች የሕፃኑን ጡንቻዎች ለማጠናከር፣ የዕለት ተዕለት ሥራዎችን ለማከናወን ለማሠልጠን እና የመግባባት ችሎታን ለማዳበር ይረዳሉ።
• የአካል ብቃት እንቅስቃሴን ለመቆጣጠር የሚረዱ መድሃኒቶች፡ህፃኑ የአካል ጉዳት ካለበት፣ ዶክተሩ የታዘዘለትን መድሃኒት ለመቆጣጠር መስጠቱን መቀጠል አስፈላጊ ነው።
• ረዳት መሳሪያዎች ፡ ህፃኑ ቀጥ ብሎ እንዲቀመጥ የሚያስችሉ የዊልቸር ወይም ልዩ ወንበሮችን መጠቀም ይችላል።
• መመገብ፡- የመዋጥ ችግር ያለባቸው ልጆች ምግብን በቀጥታ ወደ ሆድ ለማድረስ በአፍንጫ ወይም በሆድ በኩል የመመገቢያ ቱቦ ማስገባት ሊያስፈልጋቸው ይችላል።

በዚህ ሁኔታ ውስጥ ባሉ ህጻናት ላይ ለሕይወት አስጊ የሆኑ ዋና ዋና ችግሮች የመተንፈስና የመዋጥ ችግር እንዲሁም መቆጣጠር የማይቻል የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ናቸው።