ما هو التليف الكيسي؟ دعونا نفهمه ببساطة!

ربما سمعتَ أن بعض الناس يولدون مصابين بمرض وراثي، أليس كذلك؟ التليف الكيسي مرض وراثي. يعتقد الكثيرون أنه مرض يصيب الرئتين فقط، لأن صعوبة التنفس والتهابات الرئة المتكررة شائعة فيه. لكن الأمر في الواقع أكثر تعقيدًا من ذلك. دعونا نلقي نظرة على ماهيته.

ما هو التليف الكيسي (CF) تحديداً؟

ببساطة، التليف الكيسي هو حالة وراثية تسبب تراكم كميات كبيرة من المخاط السميك واللزج داخل بعض أعضاء الجسم. يمكن لهذا المخاط السميك أن يُلحق الضرر بتلك الأعضاء ويُضعف وظائفها.

في الوضع الطبيعي، يكون المخاط في الرئتين والأنف سائلاً وخفيفاً بعض الشيء، مما يحافظ على رطوبة هذه المناطق ويحجز الأوساخ والشوائب. لكن لدى مرضى التليف الكيسي، تُغير طفرة جينية طريقة إنتاج هذا المخاط، حيث يكون البروتين المسؤول عن ذلك إما مفقوداً أو لا يعمل بشكل صحيح. ونتيجة لذلك، تتراكم الأملاح المُخففة للمخاط داخل الخلايا، مما يجعل المخاط كثيفاً ولزجاً للغاية.

على الرغم من أن الكثيرين يظنون أن التليف الكيسي مرض رئوي، إلا أنه سُمّي بهذا الاسم لأنه يُسبب تكيسات وتندبًا (تليفًا) في البنكرياس. هذا التلف، بالإضافة إلى زيادة سُمك بطانة البنكرياس، قد يسد القنوات التي تُفرز الإنزيمات الهاضمة التي تُساعد على هضم الطعام. وهذا بدوره قد يمنع الجسم من امتصاص العناصر الغذائية من الطعام بشكل سليم. إضافةً إلى الرئتين والبنكرياس، قد يُؤثر التليف الكيسي أيضًا على الكبد والجيوب الأنفية والأمعاء والأعضاء التناسلية.

التليف الكيسي حالة وراثية يولد بها الشخص. وهذا يعني أنها حالة مزمنة قد تتفاقم مع مرور الوقت. وقد يكون متوسط ​​عمر المصابين بالتليف الكيسي أقصر من متوسط ​​عمر غير المصابين به.

هل هناك أنواع رئيسية من التليف الكيسي (CF)؟

نعم، يمكن تحديد نوعين رئيسيين من "CF":

1. التليف الكيسي الكلاسيكي: يؤثر هذا المرض عادةً على أعضاء متعددة في الجسم، وغالبًا ما يتم تشخيصه خلال السنوات القليلة الأولى من العمر.

٢. التليف الكيسي غير النمطي: هو شكل أقل حدة وأخف من التليف الكيسي. قد يصيب عضواً واحداً فقط، أو قد تظهر الأعراض وتختفي. عادةً ما يتم تشخيصه لدى الأطفال الأكبر سناً أو الشباب.

ما هي أعراض التليف الكيسي (CF)؟

قد يعاني الشخص المصاب بالتليف الكيسي من أعراض مثل:

• التهابات الرئة المتكررة (مثل الالتهاب الرئوي المتكرر أو التهاب الشعب الهوائية)تخيّل، بعض الأطفال الصغار يعانون باستمرار من سيلان الأنف والسعال وصفير في الصدر، وحتى مع تناول الأدوية، يعودون مراراً وتكراراً دون أي تحسن. هذا هو الحال.
• إخراج براز رخو أو زيتي.
• صعوبة في التنفس.
• الأزيز هو صوت متكرر يشبه صوت الخشخشة يصدر من الصدر.
• التهابات الجيوب الأنفية المتكررة.
• سعال مستمر.
• النمو بطيء.
• إن عدم القدرة على النمو بشكل جيد، على الرغم من تناولك الطعام بشكل جيد والحصول على السعرات الحرارية التي يحتاجها جسمك، هو حالة لا تكتسب فيها وزناً أو تصبح نحيفاً.

أعراض التليف الكيسي غير النمطي (التليف الكيسي غير النمطي)

قد يعاني الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي غير النمطي من بعض الأعراض المذكورة أعلاه. ومع مرور الوقت، قد يعانون أيضًا من أعراض أخرى مثل:

• التهاب الجيوب الأنفية المزمن.
• سلائل الأنف.
• يمكن أن تؤدي المستويات غير الطبيعية للكهارل في الجسم إلى الجفاف أو ضربة الشمس.
• إسهال.
• التهاب البنكرياس.
• فقدان الوزن غير المقصود.

ما الذي يسبب التليف الكيسي (CF)؟

السبب الرئيسي للتليف الكيسي هو طفرة (أو متغير) في جين يُسمى CFTR. يُنتج جين CFTR بروتينًا يعمل كقناة أيونية على سطح الخلايا، تمامًا كبوابة صغيرة في غشاء الخلية، تسمح بمرور جزيئات معينة.

يعمل البروتين الذي ينتجه جين CFTR عادةً كبوابة لأيونات الكلوريد (نوع من الأملاح ذات شحنة كهربائية سالبة). عندما تغادر أيونات الكلوريد الخلية، يدخل الماء معها، مما يجعل المخاط رقيقًا ولزجًا. لكن لدى المصابين بالتليف الكيسي، لا تتم هذه العملية بشكل صحيح بسبب طفرات في جين CFTR. فتُحتبس أيونات الكلوريد داخل الخلايا، مما يجعل المخاط سميكًا ولزجًا.

توجد أنواع مختلفة من طفرات جين CFTR (من الفئة الأولى إلى السادسة). بعض الطفرات لا تنتج أي بروتين، وبعضها ينتج كمية ضئيلة فقط من البروتين، وبعضها لا ينتج البروتين الذي ينتجه.

هل التليف الكيسي مرض وراثي؟

نعم، التليف الكيسي هو حالة وراثية تنتقل منذ الولادة. يرث الشخص المصاب بالتليف الكيسي نسختين من جين CFTR المتحور - واحدة من الأم، والأخرى من الأب (وهذا ما يسمى بالوراثة المتنحية الجسدية ).

ليس بالضرورة أن يكون والداك مصابين بالتليف الكيسي حتى تُصاب به أنت. في الواقع، لا يوجد تاريخ عائلي للتليف الكيسي في معظم العائلات. يُطلق على الشخص الذي يحمل نسخة واحدة فقط من الجين المتحوّر اسم "حامل المرض" . لا تظهر على حاملي المرض أعراض التليف الكيسي.

هل يمكن أن يصاب البالغون أيضاً بالتليف الكيسي؟

لا، أنت تولد مصاباً بالطفرة الجينية التي تسبب التليف الكيسي. مع ذلك، إذا كانت الأعراض خفيفة جداً، أو إذا كانت تظهر وتختفي، فقد لا يتم تشخيص بعض الأشخاص إلا في وقت لاحق من حياتهم، وربما حتى في مرحلة البلوغ.

ما هي المضاعفات المحتملة للتليف الكيسي؟

قد يسبب التليف الكيسي مضاعفات مثل:

• العدوى: يحبس المخاط الكثيف البكتيريا في الرئتين والممرات الهوائية، مما يصعب خروجها. وهذا قد يؤدي إلى التهابات متكررة.
• غياب الأسهر الخلقي الثنائي (CBAVD): في هذه الحالة، لا يمتلك الرجال الأسهر، وهو الأنبوب الذي ينقل الحيوانات المنوية. لذلك، يحتاجون إلى علاجات الخصوبة إذا رغبوا في إنجاب أطفال.
• مرض السكري: يمكن أن يحدث مرض السكري المرتبط بالتليف الكيسي نتيجة لتلف البنكرياس.
• سوء التغذية: يؤدي نقص المخاط السميك في الجهاز الهضمي والإنزيمات البنكرياسية التي تساعد على هضم الطعام إلى زيادة خطر سوء التغذية.
• هشاشة العظام ونقص كثافة العظام: يمكن أن تتطور أمراض ضعف العظام بسبب عدم القدرة على امتصاص العناصر الغذائية بشكل صحيح من الجهاز الهضمي.
• مضاعفات الحمل: قد يؤثر التليف الكيسي على الجهاز الهضمي ويسبب سوء التغذية، مما يزيد من خطر حدوث مضاعفات أثناء الحمل. وتُعد الولادة المبكرة أكثر المضاعفات شيوعاً.

كيف يتم تشخيص التليف الكيسي (CF)؟

عادةً ما يُجري الأطباء فحصًا للمواليد الجدد للكشف عن التليف الكيسي خلال الفحص الروتيني لحديثي الولادة. ويتم ذلك بأخذ بضع قطرات من الدم من كعب الطفل. في المختبر، تُفحص عينة الدم هذه بحثًا عن مادة كيميائية تُسمى التربسينوجين المناعي (IRT) ، والتي يُنتجها البنكرياس. يُلاحظ ارتفاع مستويات التربسينوجين المناعي في دم الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي. يُجرى فحص التربسينوجين المناعي للأطفال حديثي الولادة، ثم يُعاد الفحص بعد بضعة أسابيع.

مع ذلك، قد تُسبب بعض الحالات، مثل الولادة المبكرة، ارتفاعًا في مستويات IRT. لذا، لا تعني نتيجة اختبار IRT الإيجابية بالضرورة إصابة الطفل بالتليف الكيسي. إذا كانت مستويات IRT لدى الطفل أعلى من المتوقع، فسيطلب الطبيب إجراء المزيد من الفحوصات للوصول إلى التشخيص النهائي.

في بعض الحالات (حوالي 5%)، قد لا يكشف فحص حديثي الولادة عن ارتفاع مستويات بروتين IRT لدى المصابين بالتليف الكيسي. أو ربما لم تخضع لفحص روتيني للتليف الكيسي عند الولادة. إذا ظهرت عليك أو على طفلك أعراض التليف الكيسي، فسيجري الطبيب اختبار العرق ، وإذا لزم الأمر، فحوصات أخرى.

اختبارات التليف الكيسي (CF)

• اختبار التعرق:يقيس هذا الاختبار كمية الكلوريد في العرق. يُلاحظ ارتفاع مستويات الكلوريد في عرق مرضى التليف الكيسي، مما يجعله الاختبار الأكثر دقة لتشخيص المرض. مع ذلك، قد تكون نتائجه طبيعية لدى المصابين بحالات غير نمطية من التليف الكيسي.
• الاختبارات الجينية: يتم أخذ عينات الدم للتحقق من وجود تغييرات في الجينات التي تسبب التليف الكيسي.
• الفحوصات التصويرية: تُستخدم فحوصات مثل الأشعة السينية للأنف والصدر لتأكيد أو دعم تشخيص التليف الكيسي. ولا يمكن لهذه الفحوصات التصويرية وحدها تشخيص التليف الكيسي.
• اختبارات وظائف الرئة (PFTs): تقيس هذه الاختبارات مدى كفاءة عمل رئتيك.
• فحص البلغم: سيأخذ طبيبك عينة من المخاط الذي يخرج من رئتيك عند السعال، وسيفحصها بحثًا عن البكتيريا. بعض أنواع البكتيريا، مثل الزائفة الزنجارية، أكثر شيوعًا لدى مرضى التليف الكيسي.
• خزعة البنكرياس: تسمح هذه الخزعة لطبيبك برؤية ما إذا كانت هناك أي أكياس أو آفات في البنكرياس.
• فرق الجهد الأنفي (NPD): يقيس هذا القياس الشحنة الكهربائية الصغيرة الموجودة عادةً في بطانة الأنف. وتنشأ هذه الشحنة نتيجة حركة الأيونات. يعاني المصابون بالتليف الكيسي من انخفاض في حركة الأيونات بسبب تأثير التليف الكيسي على قنوات الأيونات.
• قياس التيار المعوي (ICM): لإجراء هذا الاختبار، يأخذ الطبيب عينة من نسيج المستقيم. ويقيس المختبر كمية الكلوريد التي تفرزها هذه العينة.

كيف يتم علاج التليف الكيسي (CF)؟

لسوء الحظ، لا يوجد علاج نهائي للتليف الكيسي. مع ذلك، بمساعدة أخصائي التليف الكيسي وباقي أعضاء فريق الرعاية الصحية، يُمكن السيطرة على المرض وأعراضه. تشمل هذه السيطرة ما يلي:

• الحفاظ على مجرى الهواء نظيفًا ومفتوحًا باستخدام تقنيات التنفس وأجهزة إذابة البلغم.
• الأدوية التي تساعد في تصحيح المشاكل المتعلقة ببروتين "CFTR" (معدلات CFTR).
• أدوية تخفف أعراضاً محددة.
• تأكد من حصولك على كمية كافية وصحيحة من السعرات الحرارية من الطعام.
• جراحة.

تقنيات تنظيف مجرى الهواء

إذا كنت تعاني من التليف الكيسي، فهناك عدة طرق للحفاظ على مجرى الهواء لديك نظيفًا:

• تقنيات السعال والتنفس: يمكن لأخصائي العلاج الطبيعي المتخصص في التليف الكيسي أن يعلمك تقنيات لفتح مجرى الهواء وتخفيف المخاط.
• أجهزة الضغط الزفيري الإيجابي (PEP):يمكن ارتداء أجهزة الضغط الإيجابي في نهاية الزفير (PEP) هذه في الفم أو كقناع على الوجه. وهي توفر مقاومة، مما يتطلب بذل جهد أكبر للزفير. هذا يفتح المجاري التنفسية ويدفع المخاط إلى الخارج. أجهزة الضغط الإيجابي في نهاية الزفير الاهتزازية (مثل Flutter® وAcapella® وAerobikA® وRC-Cornet® ) هي أنواع خاصة من أجهزة الضغط الإيجابي في نهاية الزفير تجمع بين الاهتزاز والقدرة على تليين المخاط.
• سترات تنظيف مجرى الهواء: تُعرف أيضاً باسم جهاز اهتزاز جدار الصدر عالي التردد، وهي عبارة عن سترة قابلة للنفخ متصلة بجهاز. تهتز السترة وتعمل على تفتيت المخاط.
• التصريف الوضعي والقرع: هذه تقنية علاج طبيعي. تتخذ وضعيات تساعد على إزالة المخاط من رئتيك. يقوم شخص آخر بالنقر على صدرك و/أو ظهرك للمساعدة في تسهيل إخراج المخاط. يمكن القيام بذلك بالتزامن مع تقنيات تحفيز السعال.

مُعدِّلات CFTR لعلاج التليف الكيسي

مُعدِّلات بروتين CFTR هي فئة من الأدوية تُساعد في تصحيح مشاكل البروتينات الناتجة عن طفرة جين CFTR، وتزيد من كمية البروتين الذي يعمل بشكل سليم على سطح الخلايا. لا تُعالج هذه الأدوية التليف الكيسي، ولكن بعض المرضى شهدوا تحسناً ملحوظاً في أعراضهم ومتوسط ​​أعمارهم. مع ذلك، لا تُناسب هذه العلاجات المُعدِّلة جميع مرضى التليف الكيسي، وقد لا يتحملها البعض.

بعض الأمثلة على "معدلات CFTR":

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• ``أوركامبي® (إيفاكافتور/لوماكافتور)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `تريكافتا® (إيفاكافتور/تيزاكافتور/إلكساكافتور)`

أدوية أخرى لعلاج التليف الكيسي

قد يصف طبيبك أيضًا أدوية أخرى لتقليل الالتهاب، أو علاج العدوى، أو السيطرة على الأعراض. ​​وتشمل هذه الأدوية ما يلي:

• المضادات الحيوية: قد يصف طبيبك المضادات الحيوية لعلاج أو منع العدوى.
• موسعات الشعب الهوائية المستنشقة: تعمل موسعات الشعب الهوائية على فتح وإرخاء المسالك الهوائية، مما يجعل التنفس أسهل.
• استنشاق محلول ملحي مفرط التوتر: يجذب الملح الموجود في المحاليل الملحية الماء، مما يخفف المخاط ويسهل طرده بالسعال.
• الأدوية المضادة للالتهابات: تعمل هذه الأدوية على تقليل التورم. وتشمل الكورتيكوستيرويدات والأدوية غير الستيرويدية المضادة للالتهابات (NSAIDs) .
• إنزيمات البنكرياس: تساعد هذه الإنزيمات على هضم الطعام وامتصاص العناصر الغذائية منه.
• ملينات البراز: تساعد هذه المواد في حالات مثل الإمساك وتسهل عملية التبرز.

النظام الغذائي لمرضى التليف الكيسي (CF)

إذا كنت مصابًا بالتليف الكيسي، فإن احتياجاتك الغذائية تختلف عن احتياجات الشخص غير المصاب. فبسبب التليف الكيسي، قد لا يتمكن البنكرياس من إنتاج أو إفراز الإنزيمات التي تساعد على هضم الطعام. وهذا يعني أن الأمعاء قد لا تتمكن من امتصاص العناصر الغذائية والدهون من الطعام بشكل صحيح.

سيُوصي أخصائي التليف الكيسي أو أخصائي التغذية المُسجّل بخطة غذائية مُناسبة لك. قد تشمل هذه الخطة ما يلي:

• كمية السعرات الحرارية اليومية. قد تكون هذه الكمية ضعف ما يتناوله شخص غير مصاب بالتليف الكيسي.
• اتباع نظام غذائي غني بالدهون. هذا مهم للحصول على المزيد من الفيتامينات الذائبة في الدهون.
• الحفاظ على وزن أعلى من المعدل الطبيعي للجسم منذ الطفولة. هذا قد يساعد على زيادة الطول وتوسيع الرئتين، مما قد يخفف الأعراض مع التقدم في السن.
• تناول كبسولات مكملات الإنزيمات. تساعد مكملات الإنزيمات على الهضم.
• إضافة المزيد من الملح إلى نظامك الغذائي يساعد على تعويض الملح الزائد الذي يفقده جسمك عن طريق التعرّق. وهذا مهمٌّ خصوصًا خلال الطقس الحار والرطب وعند ممارسة الرياضة. استشر طبيبك بشأن كمية الملح التي تحتاجها يوميًا.

جراحة التليف الكيسي (CF)

قد تحتاج إلى جراحة لعلاج التليف الكيسي أو أحد مضاعفاته. وقد يشمل ذلك ما يلي:

• العمليات الجراحية المتعلقة بالأنف أو الجيوب الأنفية.
• جراحة لإزالة انسدادات الأمعاء.
• زراعة الرئة.
• زراعة الكبد.

هل التليف الكيسي حالة تهدد الحياة؟

نعم، التليف الكيسي مرض يهدد الحياة. والسبب الرئيسي للوفاة هو تلف الرئتين الناتج عن المخاط الكثيف والتهابات الرئة المتكررة.

ما هو متوسط ​​العمر المتوقع لشخص مصاب بالتليف الكيسي؟

يقول الخبراء إن متوسط ​​العمر المتوقع للأشخاص الذين يولدون مصابين بالتليف الكيسي يبلغ حوالي 50 عامًا في السنوات الأخيرة. قبل بضع سنوات، كان متوسط ​​العمر المتوقع يتراوح بين 30 و40 عامًا، لكنه ازداد في السنوات الأخيرة بفضل التقدم في أساليب العلاج.

يميل الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي غير النمطي إلى أن يكون متوسط ​​أعمارهم أطول من أولئك المصابين بالتليف الكيسي الكلاسيكي.

ماذا أتوقع إذا كنت مصابًا بالتليف الكيسي؟

لا يوجد علاج نهائي للتليف الكيسي. ستحتاج أنت أو طفلك إلى علاج مدى الحياة للسيطرة عليه. يشمل ذلك علاج الالتهابات، والحفاظ على التغذية السليمة، ومراجعة أخصائي التليف الكيسي بانتظام. مع ذلك، ساعدت العلاجات الحديثة الأطفال المصابين بالتليف الكيسي على العيش بصحة جيدة حتى سن البلوغ والتمتع بجودة حياة أفضل.

يكون العلاج أكثر فعالية عند اكتشاف التليف الكيسي مبكراً، ولذلك يُعد فحص حديثي الولادة بالغ الأهمية. إن بدء العلاجات، مثل مُعدِّلات بروتين CFTR، في سن مبكرة يُحسِّن الصحة على المدى الطويل ويزيد من متوسط ​​العمر المتوقع.

هل يمكن الوقاية من التليف الكيسي؟

بما أن التليف الكيسي مرض وراثي، فلا توجد طريقة للوقاية منه. إذا كنتِ حاملة لطفرة جينية في جين CFTR، يمكنكِ استشارة طبيبكِ بشأن الفحص الجيني قبل الولادة واحتمالية إصابة أطفالكِ بالتليف الكيسي.

كيف يمكنني الاعتناء بنفسي؟

إنّ الاعتناء بنفسك في حالة التليف الكيسي يعني التعاون مع فريق الرعاية الصحية لوضع خطة علاجية. وللحفاظ على صحتك، عليك اتباع هذه الخطة بدقة. وهي تشمل ما يلي:

• التزم بدقة بروتين تنظيف الجهاز التنفسي الخاص بك.
• تناول الأدوية حسب الوصفة الطبية.
• استمر في حضور العيادات مع فريقك الطبي المختص بالتليف الكيسي.

استشر طبيبك بشأن خطة غذائية صحية ونشاط بدني آمن يناسبك. اسأل طبيبك عما إذا كان التأهيل الرئوي مناسبًا لك.

يمكنك تقليل خطر الإصابة بالعدوى عن طريق تجنب الأشخاص المرضى، وممارسة أساليب غسل اليدين الجيدة، والحصول على التطعيمات الموصى بها.

يمكنك أيضاً المشاركة في التجارب السريرية التي تختبر علاجات جديدة للتليف الكيسي. استشر طبيبك لمعرفة ما إذا كان هناك أي علاج مناسب لك. تأكد من الحصول على معلومات كاملة حول فوائد ومخاطر التجارب السريرية.

متى يجب أن أزور طبيبي؟

احرص على حضور جميع المواعيد المحددة للعيادات برفقة فريق الرعاية الصحية الخاص بك. تحدث إلى طبيبك إذا كانت لديك أي أسئلة حول خطة علاجك أو أعراضك. اسأله عما يجب فعله في حال ظهور علامات عدوى. يمكنك أيضاً إخباره إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في حل مشاكل اجتماعية أو نفسية.

متى يجب عليّ الذهاب إلى قسم الطوارئ ؟

إذا كنت تعاني من هذه الأعراض الشديدة، فتوجه إلى غرفة الطوارئ على الفور:

• ارتفاع درجة الحرارة (أكثر من 103 درجة فهرنهايت/40 درجة مئوية).
• صعوبة في التنفس.
• لا يوجد إخراج للبول أو كمية قليلة جداً منه.
• ألم مستمر في الصدر أو البطن.
• دوخة.
• ارتباك.
• ألم عضلي حاد أو ضعف.
• نوبات الصرع.
• ازرقاق لون الجلد أو الشفاه أو الأظافر (الزرقة - قد يكون هذا علامة على انخفاض مستويات الأكسجين في الدم أو الأنسجة).
• إذا تحسنت الحمى أو السعال أو اختفى، ثم ساءت حالتهما مرة أخرى.

ما هي الأسئلة التي يجب أن أطرحها على طبيبي؟

يمكنك أن تسأل طبيبك أسئلة مثل هذه:

• ما هي خيارات العلاج المتاحة لي؟
• ما هو نظام غذائي صحي يمكنني اتباعه؟
• ما الذي يمكنني فعله للسيطرة على أعراضي؟
• ما هي علامات العدوى التي يجب أن أنتبه لها؟
• متى يجب أن أراك مجدداً؟
• ما هي الأعراض التي تستدعي الذهاب إلى قسم الطوارئ؟
• هل تريد فحص أفراد آخرين من العائلة؟

لماذا لا ينبغي للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي أن يلمسوا بعضهم البعض؟

ينصح الأطباء عمومًا مرضى التليف الكيسي بتجنب المخالطة اللصيقة مع الآخرين، لأنهم أكثر عرضة للإصابة بالعدوى التي يسهل على غيرهم السيطرة عليها، كما أنهم أكثر عرضة لنقل الجراثيم إلى مرضى آخرين مصابين بالتليف الكيسي (الذين يعانون أيضًا من عدوى يصعب السيطرة عليها). وينبغي على مرضى التليف الكيسي أيضًا تجنب مخالطة أي شخص مريض.

وأخيرًا، شيء ما (الرسالة الرئيسية)

من الطبيعي الشعور ببعض القلق عند تشخيص الإصابة بمرض مزمن. مع ذلك، فإن العلاجات الحديثة وفهمنا الأفضل للتليف الكيسي يمنحانك المزيد من الوقت للتعامل مع الأمور يومًا بيوم. يستطيع العديد من المصابين بالتليف الكيسي الآن أن يتوقعوا عيش حياة طبيعية حتى سن الرشد. ومن المرجح أن تتوفر للطفل الذي يُشخّص بالتليف الكيسي اليوم خيارات علاجية أكثر في المستقبل.

اجمع فريقًا من أحبائك وأخصائيي الرعاية الصحية الذين تثق بهم لفهم ما يمكن توقعه، ولمساعدتك على مواجهة تحديات الحياة اليومية. ولا تتردد في طلب رأي طبي ثانٍ في أي وقت. لست وحدك، وهناك الكثيرون ممن يمكنهم مساعدتك خلال هذه الرحلة.

التليف الكيسي ، الأمراض الوراثية، أمراض الرئة، المخاط، جين CFTR، صحة الأطفال، مشاكل الجهاز التنفسي