هل يعاني طفلك من ورم دماغي كهذا؟ (ورم دبقي جسري داخلي منتشر - DIPG) هل نتحدث عن هذا؟

من الطبيعي أن تشعري بتوتر كبير عند التفكير في صحة طفلك. أحيانًا، ينتابنا قلق شديد عند سماعنا عن أمراض تصيب الأطفال. اليوم، سنتحدث عن ورم دماغي أكثر خطورة، لكن من المهم معرفته. يُسمى هذا الورم ورم الدماغ الجسري المنتشر، أو اختصارًا "DIPG".

ما هو الورم الدبقي المنتشر في جذع الدماغ (DIPG)؟ وماذا يعني هذا الاسم؟

رغم أن هذا الاسم قد يبدو طويلاً بعض الشيء، إلا أن معرفة معناه قد تعطيك فكرة عن هذا المرض. دعونا نلقي نظرة على معاني أجزائه.

• الانتشار: لا يشبه هذا النوع من السرطان وجود كتلة في مكان واحد، بل تنتشر الخلايا السرطانية وتختلط بالخلايا السليمة. يشبه الأمر وضع قطرة صبغة في كوب من الماء، فتنتشر في جميع أنحاء الكوب. لهذا السبب يصعب استئصاله جراحياً، لأنه من المستحيل إزالة هذه الخلايا المنتشرة دون إلحاق الضرر بالأجزاء السليمة.
• الجوهري: يقع هذا الجزء داخل جذع دماغ الطفل. أي أنه متصل به ويمتد إلى أعماقه.
• الجسري: يشير مصطلح الجسري إلى جزء من جذع الدماغ يُسمى الجسر. يُعد هذا الجسر منطقة بالغة الأهمية، فهو يتحكم في أهم وظائف الجسم الحيوية، مثل ضغط الدم، ونبض القلب، والتنفس. ليس هذا فحسب، بل يتحكم أيضًا في وظائف أخرى كالبصر، والسمع، والكلام، والتوازن. لذا، يُعد هذا أحد أسباب خطورة أورام جذع الدماغ المنتشرة (DIPG).
• الورم الدبقي: هو ورم يتطور عندما تتحول الخلايا الدبقية إلى خلايا سرطانية. هذه الخلايا الدبقية هي نوع من الخلايا التي تحمي الخلايا العصبية، أو العصبونات، في الجهاز العصبي المركزي.

ببساطة، ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG) هو ورم خبيث ينشأ من الخلايا الدبقية في الجسر، وهو جزء من جذع دماغ الطفل. ويُعتبر ورمًا دبقيًا سريع النمو وعالي الدرجة .

ما الفرق بين DIPG و DMG (ورم دبقي منتشر في الخط المتوسط)؟

ربما سمعتَ أيضًا عن ورم الدبقي المنتشر في الخط المتوسط ​​(DMG). في الماضي، كان يُستخدم مصطلحا ورم الدبقي المنتشر في جذع الدماغ (DIPG) وورم الدبقي المنتشر في الخط المتوسط ​​(DMG) بشكلٍ متبادل. ينتمي ورم الدبقي المنتشر في جذع الدماغ (DIPG) أيضًا إلى فئة ورم الدبقي المنتشر في الخط المتوسط ​​(DMG). يتطور ورم الدبقي المنتشر في الخط المتوسط ​​(DMG) في الأجزاء الوسطى من الدماغ، أي في مناطق مثل الجسر (Pons) والمهاد (Thalamus) والحبل الشوكي (Spinal Cord). مع ذلك، يتطور ورم الدبقي المنتشر في جذع الدماغ (DIPG) تحديدًا في منطقة الجسر (Pons).

كلاهما من الأورام الدبقية عالية الدرجة. ومع ذلك، توجد بعض الاختلافات بينهما. عند علاج طفلك، سيأخذ طبيبك هذه الاختلافات في الاعتبار لتحديد العلاج الأنسب له.

من هم المصابون بورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟ ما مدى شيوعه؟

يمكن أن تتطور هذه الأورام لدى الأطفال من أي عمر، بغض النظر عن الجنس. ومع ذلك، يتم تشخيصها في أغلب الأحيان لدى الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 5 و9 سنوات.

يمكن أن يصاب البالغون أيضًا بورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)، ولكنه نادر جدًا.

هذه حالة نادرة للغاية. حتى في بلد مثل أمريكا، لا يُشخَّص بهذا النوع من الأورام إلا ما بين 150 إلى 300 طفل سنويًا. معظم أورام الدماغ الدبقية التي تصيب الأطفال تكون "منخفضة الدرجة"، أي يمكن علاجها والشفاء منها. مع ذلك، فإن حوالي 10% فقط من أورام الدماغ لدى الأطفال هي من هذا النوع الخطير المسمى "ورم جذع الدماغ المنتشر" (DIPG).

ما هي أعراض ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟

نظراً لأن هذا الورم، المسمى "ورم جذع الدماغ المنتشر" (DIPG)، ينمو بسرعة كبيرة، فإن الأعراض تبدأ بالظهور سريعاً. راقب طفلك جيداً بحثاً عن هذه العلامات:

• مشاكل العين: تشوش الرؤية، ازدواج الرؤية، حركات العين اللاإرادية، تدلي الجفون.
• الصداع: الصداع، وخاصة في الصباح. أحياناً، يخف هذا الألم بعد التقيؤ.
• صعوبات المشي: صعوبة في المشي، فقدان التوازن (الترنح)، وضعف التناسق العضلي. كأنك غير قادر على إبقاء قدميك على الأرض.
• ترهل أو ضعف في جانب واحد من الوجه .
• صعوبة في مضغ الطعام وبلعه.
• الشعور بالضعف في الأطراف . يبدو الأمر وكأنه فقدان مفاجئ للقوة في الذراع أو صعوبة في تحريك الساق.
• الغثيان والقيء.
• الشعور بأن كلامك غير واضح ، وعدم القدرة على تجميع الكلمات بشكل صحيح (كلام غير واضح).

إذا ظهر واحد أو أكثر من هذه الأعراض فجأة وتزايدت بسرعة، فمن المهم جداً مراجعة الطبيب على الفور.

ما الذي يسبب ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟

ببساطة، ما يحدث في ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG) هو أن الخلايا التي من المفترض أن تتطور إلى خلايا دبقية تصبح خلايا سرطانية. ثم تنمو هذه الخلايا السرطانية بسرعة وبشكل لا يمكن السيطرة عليه.

على عكس معظم أنواع السرطان، لا يبدو أن هذه الحالة، التي تُسمى "ورم جذع الدماغ المنتشر" (DIPG)، مرتبطة بعوامل الخطر البيئية مثل دخان السجائر أو الإشعاع. أي أنه لم يُحدد بعد ما إذا كان سببها سلوك الوالدين أو عوامل بيئية.

مع ذلك، إذا كان طفلك يعاني من حالة نادرة مثل متلازمة لي-فراوميني، فقد يكون الخطر أعلى قليلاً. كما أن بعض التغيرات الجينية، التي تُسمى الطفرات، في الخلايا قد تُسبب ورم الدماغ الجسري المنتشر (DIPG). وقد اكتُشف مؤخرًا أن طفرة في بروتين يُسمى H3K27M قد تُؤدي إلى تحوّل هذه الخلايا الدبقية إلى خلايا سرطانية.

كيف يتم تشخيص ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟

عادةً ما تتطلب الحالة خزعة، وهي عينة من الأنسجة تُؤخذ لفحصها بحثًا عن السرطان. إلا أن هذا الإجراء ليس ممكنًا دائمًا في حالة ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)، نظرًا لحساسية موقع الورم. لذا، غالبًا ما يشخص الأطباء هذا الورم من خلال فحص أعراض الطفل بالإضافة إلى فحوصات تصويرية متخصصة.

• فحص التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI):يُمكن للتصوير بالرنين المغناطيسي أن يُنتج صورًا واضحة جدًا لورم الطفل. كما يُمكنه تحديد ما إذا كان الورم قد انتشر خارج الجسر. يظهر ورم DIPG بشكل مختلف قليلًا في التصوير بالرنين المغناطيسي، ويستطيع أخصائي الأشعة ذو الخبرة تمييزه عن أورام جذع الدماغ الأخرى.
• الخزعة التجسيمية: في بعض الأحيان، إذا كان ذلك آمنًا، قد يستخدم الطبيب أنبوبًا رفيعًا لأخذ عينة صغيرة من الورم لإجراء الفحص (خزعة). مع ذلك، في معظم الحالات، يُعدّ أخذ عينة من نسيج الجسر في جذع الدماغ أمرًا بالغ الخطورة لأنه قد يُلحق الضرر بجذع الدماغ. إذا كنت ستخضع لخزعة لورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)، فيجب إجراؤها فقط في مستشفى يُجري هذا النوع من العمليات بانتظام ولديه خبرة في هذا المجال.

كيف يتم علاج ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟

من المحزن سماع ذلك، لكن العلاجات الحالية لا تشفي ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG) تمامًا. مع ذلك، يمكن لهذه العلاجات أن تُطيل عمر الطفل لفترة، وتُخفف الأعراض، وتُريحه. جذع الدماغ منطقة تتكون من نسيج عصبي يتحكم بوظائف حيوية في الجسم. لذا، فإن محاولة استئصال الورم جراحيًا قد تُلحق الضرر بهذه البنى العصبية الأساسية.

لذلك، يوصي الأطباء بعلاجات أخرى غير جراحية:

• العلاج الإشعاعي: هو العلاج الرئيسي لورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG). في هذا العلاج، يستخدم جهاز شعاعًا من الإشعاع لتدمير الخلايا السرطانية، مع الحرص على تقليل الضرر الذي يلحق بالأنسجة السليمة المحيطة. يُساهم العلاج الإشعاعي في تقليص حجم الورم، وقتل الخلايا السرطانية، وتخفيف الأعراض. ​​من المرجح أن يتلقى طفلك العلاج الإشعاعي يوميًا لمدة ستة أسابيع تقريبًا.
• الكورتيكوستيرويدات: قد يصف لك الطبيب نوعًا من الأدوية يُسمى الكورتيكوستيرويدات قبل أو بعد علاج طفلك الإشعاعي. تُساعد هذه الأدوية على تقليل التورم في الدماغ والسيطرة على الأعراض، كما تُساعد على تقليل التورم بعد العلاج الإشعاعي. مع ذلك، قد تُسبب الكورتيكوستيرويدات آثارًا جانبية، منها زيادة الشهية، وزيادة الوزن، وتقلبات المزاج. استشر طبيبك لفهم فوائد ومخاطر هذه الأدوية.
• العلاج الكيميائي: لا تُعدّ العلاجات الكيميائية المستخدمة في علاج أنواع السرطان الشائعة فعّالة جدًا في علاج ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG). مع ذلك، قد يوصي الطبيب أحيانًا بمشاركة طفلك في تجارب سريرية تجمع بين العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي.
• الرعاية التلطيفية:بإمكان أخصائيي الرعاية التلطيفية العمل معك ومع طبيبك لوضع خطة رعاية تُحسّن جودة حياة طفلك إلى أقصى حد. كما يُمكنهم تقديم الدعم الطبي والنفسي والروحي الذي تحتاجه أنت وطفلك وعائلتك عند التعامل مع تشخيص مثل ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG).

قد يقترح طبيبك أيضًا إشراك طفلك في تجربة سريرية . التجربة السريرية هي دراسة تختبر مدى أمان وفعالية العلاجات الجديدة. وقد حدد الباحثون خصائص معينة لخلايا سرطان جذع الدماغ المنتشر (DIPG). وقد تتوفر علاجات جديدة تستهدف هذه الخصائص - على سبيل المثال ، العلاج الموجه جزيئيًا والعلاج المناعي - من خلال تجربة سريرية.

على سبيل المثال، يعلم الباحثون أن العديد من الخلايا السرطانية تحمل طفرة تُسمى (H3K27M) في جين "DIPG". ويجري حاليًا تطوير علاجات تجريبية جديدة تستهدف الخلايا السرطانية التي تحمل هذه الطفرة (وغيرها)، ويتم اختبارها في التجارب السريرية.

هل يمكن علاج ورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟

لا، لا يمكن الشفاء من ورم الدماغ الجسري المنتشر (DIPG). العلاج الأكثر فعالية المتاح حاليًا هو العلاج الإشعاعي. يمكن للعلاج الإشعاعي لورم الدماغ الجسري المنتشر أن يطيل عمر الطفل ويحسن الأعراض ونوعية الحياة مؤقتًا. هناك حاجة إلى علاجات أحدث وأكثر فعالية لتحسين مآل هذا السرطان الخطير.

كم من الوقت يمكن أن يعيش الطفل المصاب بورم جذع الدماغ المنتشر (DIPG)؟

أعلم أن هذا صعبٌ سماعه. بدون علاج، يعيش معظم الأطفال حوالي ستة أشهر بعد التشخيص. ويمكن للعلاج الإشعاعي عادةً أن يطيل هذه المدة إلى تسعة أو أحد عشر شهرًا. أقل من ١٠٪ من الأطفال يعيشون لأكثر من عامين. من الطبيعي أن تشعر بالحزن عند سماع هذه الإحصائيات، ولكن من المهم أن تتذكر أن كل طفل يختلف عن الآخر.

ما هي الأسئلة التي يجب أن أطرحها على الطبيب؟

تعاون بشكل وثيق مع طبيبك لفهم خطة رعاية طفلك والعوامل التي ستؤثر على مستقبله. لا تتردد في طرح أي أسئلة لديك. إليك بعض الأسئلة التي يمكنك طرحها:

• ما هي العلاجات التي تنصح بها؟ وماذا يمكننا أن نتوقع منها؟
• كم مرة سيحتاج طفلي إلى العلاج؟
• كم مرة سيحتاج طفلي إلى الحضور لمواعيد المتابعة لمراقبة تطور السرطان؟
• كيف نتعامل مع الآثار الجانبية لعلاجات السرطان؟
• هل يمكنك مساعدتنا في الوصول إلى خدمات الرعاية التلطيفية ومجموعات الدعم؟
• هل هناك أي أبحاث أو تجارب سريرية جديدة يمكن لطفلي المشاركة فيها؟

وأخيرًا، أمور يجب تذكرها (الرسالة الرئيسية)

قد يكون اكتشاف إصابة طفلك بورم دبقي جسري منتشر (DIPG) من أصعب الأمور التي قد تسمعها كوالد. قد يكون الألم والخوف والقلق الذي تشعر به شديداً. لكن تذكر أنك لست وحدك في هذه المحنة.

أثناء اتخاذك قرارات العلاج في الأشهر القادمة، استغل جميع المساعدات والموارد المتاحة لك. تحدث بصراحة مع أطباء طفلك حول ما يمكن توقعه مع هذا المرض. إن أمكن، تواصل مع المختصين في الرعاية التلطيفية. اطلب المساعدة من الأصدقاء والعائلة. والأهم من ذلك كله، حافظ على تواصلك مع طفلك. تحدث إليه، العب معه، وأغدقه بالحب. دعه يعرف أنك بجانبه في كل خطوة.

في هذه الأوقات العصيبة، من المهم أن تهتم بنفسك وبصحتك النفسية. إذا حافظت على قوتك، فسيكون طفلك قويًا أيضًا. لست وحدك، كلنا معك.

ورم دبقي جسري داخلي منتشر ، DIPG، سرطان الدماغ، سرطان الأطفال، الجسر، العلاج الإشعاعي، الرعاية التلطيفية