دعونا نتحدث عن الرعاية التلطيفية للأطفال لكي يعيشوا أيامهم الأخيرة دون ألم.

جميعنا نحب أطفالنا حباً جماً. كم نخشى حتى نزلة برد بسيطة منهم؟ تخيلوا لو أخبرنا الطبيب أن طفلنا مصاب بمرض كالسرطان يصعب علاجه... لا أحد منا يحب سماع ذلك. لكن في بعض الأحيان، نضطر في الحياة لمواجهة مثل هذه الحقائق القاسية. اليوم نتحدث عن موضوع يصعب حسمه، لكن لا بد من مناقشته. ألا وهو: كيف نجعل ما تبقى من حياة طفل يعاني من مرض عضال أقل ألماً وأكثر راحة قدر الإمكان؟

تدور هذه القصة حول فتى صغير يُدعى غابرييل. قضى صيفه الأخير كأي فتى آخر. كان يقضي وقته مع أصدقائه، ويذهب للتخييم، ويُخيف والديه بممارسة أنشطة مثل القفز المظلي. ثم، في وقت لاحق من ذلك العام، انتحر.

لم يكن موت غابرييل مفاجئًا. فقد كان يُصارع الموت طوال الصيف. بعد تشخيص إصابته بسرطان الدم الليمفاوي الحاد في سن السابعة، خضع غابرييل لجولتين من العلاج الكيميائي والإشعاعي قبل بلوغه الخامسة عشرة. لكن لم يكن أيٌّ من ذلك كافيًا للسيطرة على السرطان. وبعد بضعة أشهر، عاد السرطان.

أُجريت عملية زرع نخاع العظم كملاذ أخير. ولكن عندما فشلت وعاود السرطان الظهور، تبددت كل آمال الشفاء التام. في عصر التقدم الطبي، حيث يُمكن شفاء ثلاثة من كل أربعة أطفال مصابين بالسرطان، كان لدى أطباء غابرييل ووالديه هدف واحد مؤلم ولكنه متواضع.

لكن غابرييل عاش أطول وأسعد مما توقعه أي شخص. لمدة خمسة أشهر، كان يمارس رياضة التزلج على الماء، ويقفز من السماء، ويلعب مع كلبه. في النهاية، فشل جهازه المناعي الضعيف في مقاومة عدوى فطرية حادة.

ما هي الرعاية التلطيفية؟

لقد لفتت أحداثٌ مثل حادثة غابرييل انتباه العالم إلى أهمية الرعاية التلطيفية للأطفال. ببساطة، الرعاية التلطيفية هي العلاج والرعاية المقدمة لتخفيف معاناة وآلام المرضى المصابين بأمراض عضال وتحسين نوعية حياتهم .

لا يتعلق الأمر بمحاولة علاج المرض، بل يتعلق بالسيطرة على الأعراض التي يسببها المرض (مثل الألم وصعوبة التنفس والغثيان)، وتوفير الراحة النفسية للطفل، ومساعدته على قضاء الوقت المتبقي بأكبر قدر ممكن من الراحة والسعادة.

لماذا يصعب حتى التحدث عن هذا الأمر؟

غالباً ما يجد الأطباء والآباء صعوبة حتى في التفكير في الرعاية التلطيفية . والسبب الرئيسي في ذلك هو الاعتقاد الخاطئ بأن "اللجوء إلى الرعاية التلطيفية يعني الاستسلام".

أظهرت الأبحاث أن الأطباء يدركون حقيقة أن "هذا الطفل لا يمكن علاجه" قبل والديه بثلاثة أشهر تقريبًا. لكن من الصعب جدًا إخبار الوالدين بذلك، وتهيئتهما له، لأن الأمل في الشفاء لا يزال يراود الجميع.

اليوم، يُمكن شفاء 75% من الأطفال المصابين بالسرطان، وهذا إنجاز عظيم. ولهذا السبب، يُركز الأطباء بشكل كامل على العلاج الشافي ، وبالتالي يُولى اهتمام أقل لما يجب فعله في الحالات التي لا يُمكن فيها الشفاء.

لكن الحقيقة هي أن الأطفال الذين يموتون بسبب السرطان يعانون معاناة شديدة في الأشهر الأخيرة من حياتهم من أعراض حادة مثل الألم الشديد، وضيق التنفس ، والإرهاق الشديد، والغثيان . ويمكن السيطرة على هذه الأعراض إلى حد كبير من خلال الرعاية التلطيفية.

ما الذي يتم فعله فعلياً في الرعاية التلطيفية؟

الرعاية التلطيفية ليست شيئًا واحدًا، بل هي نهج شامل يجمع بين العديد من الجوانب المختلفة. وتتمثل الغاية هنا في توفير الراحة للطفل، جسديًا ونفسيًا.

دعم للآباء

هذا وقت عصيب للغاية على الطفل ووالديه على حد سواء. ليس من السهل تقبّل فكرة أن "طفلكم لا يُشفى". يمكن للأخصائيين النفسيين الاجتماعيين مساعدة الوالدين على تقبّل هذه الحقيقة المُرّة. وقد أثبتت الأبحاث أن الوالدين أكثر قدرة على فهم الواقع عند التحدث إلى هؤلاء الأخصائيين مقارنةً بالتحدث إلى الأطباء فقط.

في قصة غابرييل، خلال الأسبوعين الأخيرين من حياته، كانت تزوره ممرضة متخصصة في الرعاية التلطيفية في منزله. أُعطي جهازًا صغيرًا يُمكنه من حقن نفسه بمسكنات الألم (الفنتانيل) متى شاء. بل إنه تبرع بالدم في المنزل. كل هذا مكّن غابرييل من قضاء أيامه الأخيرة في منزله، دون ألم، برفقة عائلته.

في نهاية المطاف، ضعف غابرييل تدريجيًا، وتوقف عن الأكل، ثم استعاد وعيه. ورغم أنها كانت فترة عصيبة، إلا أن والده وصف موته بأنه "سهل وهادئ". وفي إحدى الظهيرات، بينما كان مستلقيًا على الأريكة، أمسك غابرييل بيد والده وأغمض عينيه إلى الأبد.

في تلك الليلة، حلمت أخت غابرييل بأخيها.

سألت: "هل الموت سهل؟"

أجاب قائلاً: "نعم، الأمر سهل كالتنفس. إنه شعور رائع أن أتمكن من المشي مرة أخرى."