আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? ALD (Adrenoleukodystrophy)ৰ বিষয়ে জানো আহক

আপুনি কেতিয়াবা ALD (Adrenoleukodystrophy) নামৰ অৱস্থাৰ কথা শুনিছেনে? নামটো অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে। কিন্তু সহজ কৰি ৰাখোঁ। ই এক জিনীয় অৱস্থা, অৰ্থাৎ ই আমাৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু। ই বিশেষভাৱে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলায়। কেতিয়াবা, এই লক্ষণসমূহৰ লগত সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন আৰু শিক্ষণত অসুবিধাও হ’ব পাৰে।

ALD (Adrenoleukodystrophy) কি? সহজভাৱে বুজি লওঁ।

ঠিক আছে, প্ৰথমে চাওঁ আহক ALD ঠিক কি। এ এল ডি হৈছে এটা বিৰল ৰোগ যিটো জিনীয় বিকাৰৰ এটা গোটৰ অন্তৰ্গত ৷ এই গোটটোক কোৱা হয় লিউকোডিষ্ট্ৰফি।'' সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এই ৰোগবোৰ আমাৰ শৰীৰৰ জিন অৰ্থাৎ আমাৰ ডিএনএ''ৰ পৰিৱৰ্তন বা মিউটেচনৰ ফলত হয়।

ALD এটা প্ৰগতিশীল ৰোগ, অৰ্থাৎ ই ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হৈ যায় । গতিকে ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰি ৰোগীক উন্নত মানৰ জীৱন যাপন কৰাটোৱেই চিকিৎসাৰ প্ৰধান লক্ষ্য।

ALD ৰোগী শৰীৰৰ কি হয়?

ALD ৰোগীৰ শৰীৰে কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ চৰ্বি বিশেষকৈ Very-Long-Chain Fatty Acids (VLCFAs) সঠিকভাৱে ভাঙিব নোৱাৰে। এইটো আমাৰ ঘৰৰ আৱৰ্জনাবোৰৰ দৰে যিবোৰ আঁতৰাব নোৱাৰি। গতিকে, এই ভিএলচিএফএবোৰ মগজু, স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু এড্ৰিনেল কৰ্টেক্সত জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে, যিটো এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ আটাইতকৈ বাহিৰৰ অংশ।

এই ভিএলচিএফএবোৰ জমা হ'লে শৰীৰৰ সঠিক কি হয় সেয়া এতিয়াও সম্পূৰ্ণ নিশ্চিত নহয়। কিন্তু গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে এই জমা হোৱাৰ ফলত প্ৰদাহ হয় আৰু আমাৰ মগজুৰ স্নায়ুকোষৰ চাৰিওফালে থকা সুৰক্ষামূলক আৱৰণৰ ক্ষতি হয়, যাক মাইলিন আৱৰণ বুলি কোৱা হয়।

তাঁৰৰ চাৰিওফালে প্লাষ্টিকৰ আৱৰণৰ দৰে ভাবিব। নোহোৱা হৈ গ’লে তাঁৰডালে ভালদৰে কাম নকৰে। একেদৰে মাইলিনৰ আৱৰণৰ ক্ষতি হ’লে স্নায়ুকোষে মগজুৰ পৰা শৰীৰৰ বাকী অংশলৈ বাৰ্তা প্ৰেৰণ কৰিব নোৱাৰে। ইয়াৰ ফলত শৰীৰৰ বহুতো কাম, যেনে খোজ কঢ়া আৰু চিন্তা কৰাত বাধা আহিব পাৰে।

এ এল ডিয়ে এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰো ক্ষতি কৰে, যাৰ ফলত শৰীৰৰ কিছুমান হৰম’ন হ্ৰাস পাব পাৰে। এই এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিবোৰ আমাৰ বৃক্কৰ ওপৰত অৱস্থিত। ইহঁতে পুৰুষ আৰু মহিলাৰ বৈশিষ্ট্যক প্ৰভাৱিত কৰা হৰম’ন আৰু মানসিক চাপৰ প্ৰতি সঁহাৰি জনোৱা হৰম’ন উৎপন্ন কৰে।

ALD কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয়?

যিহেতু ALD এটা জিনীয় ৰোগ, সেয়েহে ই এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। ইয়াৰ কাৰণ হয় X ক্ৰম’জমৰ সমস্যা , যাক কেতিয়াবা X-linked ALD বুলিও কোৱা হয়।

ALD কিমান সাধাৰণ?

এইটো সঁচাকৈয়ে বিৰল ৰোগ।বিশ্বজুৰি এই ৰোগে প্ৰায় ১৫,০০০ লোকৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে। মহিলাতকৈ পুৰুষৰ ক্ষেত্ৰত বেছি দেখা যায়।

কিহৰ ফলত ALD হয়?

এ এল ডিৰ মূল কাৰণ হ’ল এটা নিৰ্দিষ্ট জিনৰ মিউটেচন। আমাৰ জিনবোৰ শৰীৰৰ কাম-কাজৰ বাবে অপৰিহাৰ্য প্ৰ’টিন তৈয়াৰ কৰাৰ বাবে দিয়া নিৰ্দেশনাৰ গোটৰ দৰে। যেতিয়া কোনো জিনৰ মিউটেচন হয় তেতিয়া ইয়াৰ ফলত ভুল ধৰণৰ প্ৰটিন উৎপন্ন হ’ব পাৰে।

ALD ত সমস্যাটো (ABCD1) নামৰ জিনত থাকে। এই জিনে (ALDP) নামৰ প্ৰটিন উৎপন্ন কৰে। এই প্ৰটিনেই আমি আগতে কোৱা (VLCFAs) বোৰ ভাঙি পেলোৱাত সহায় কৰে। গতিকে, এই প্ৰটিন সঠিকভাৱে উৎপন্ন নোহোৱাৰ বাবে শৰীৰৰ কলাত (VLCFAs) জমা হয়।

এ এল ডিৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰ কি কি?

এ এল ডিৰ মূল প্ৰকাৰ কেইবাটাও হ’ল:

• শৈশৱৰ মস্তিষ্কৰ এ এল ডি: এই ধৰণৰ ল’ৰাৰ ল’ৰাবোৰে সাধাৰণতে ৩ৰ পৰা ১০ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত স্নায়ুতন্ত্ৰৰ লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে।আচৰিত কথাটো হ’ল এই শিশুসকলৰ শিশুকালত স্বাভাৱিকভাৱে বিকাশ হয়। তাৰ পিছত, তেওঁলোকৰ ক্ষমতা ক্ৰমান্বয়ে হ্ৰাস পাবলৈ আৰম্ভ কৰে। তেওঁলোকে প্ৰায়ে আচৰণৰ সমস্যা দেখুৱায়, যেনে স্কুলত মনোনিৱেশ কৰাত অসুবিধা। আক্ৰমণ হ’ব পাৰে। এই লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হোৱাৰ কেইবছৰমানৰ ভিতৰতে শিশুটিৰ মৃত্যু হ’ব পাৰে।
• এ এল ডি থকা এডিচন ৰোগঃ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ লক্ষণৰ লগতে এ এল ডিৰ ফলত এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ সঠিক কাম বন্ধ হৈ যাব পাৰে। ইয়াক এডিচন ৰোগ বুলি কোৱা হয় ৷ এই অৱস্থাত আপোনাৰ এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিয়ে কৰ্টিছল হৰম'ন পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নকৰে। লক্ষণসমূহ হ’ল ভোক কমি যোৱা আৰু পেশীৰ দুৰ্বলতা।
• এড্ৰিন’মাইল’নিউৰ’পেথী (AMN) বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এ এল ডি: এইটো এ এল ডিৰ এটা মৃদু ৰূপ। সাধাৰণতে ২১ৰ পৰা ৩৫ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত আৰম্ভ হয়।এ এম এন ৰোগীৰ এড্ৰিনেল গ্ৰন্থি আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰ দুয়োটাতে সমস্যা হয়। প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এ এল ডি শৈশৱৰ এ এল ডিৰ দৰে সোনকালে বেয়া নহয় যদিও ইয়াৰ ফলত প্ৰাপ্তবয়স্কৰ মগজুৰ কাৰ্য্যক্ষমতাও হ্ৰাস পাব পাৰে। লক্ষণসমূহ হ’ল ভৰিৰ ক্ৰেম্প আৰু অংগ-প্ৰত্যংগ বিষ।

ইয়াৰ উপৰিও আন কেইবাটাও কম সাধাৰণ প্ৰকাৰৰ ALD আছে:

• এড্ৰিনেল ইনচুফিচিয়েন্সি-অনলি এ এল ডি: কিছুমান মানুহৰ অকলে এডিছন ৰোগ হ’ব পাৰে, স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোনো সমস্যা নোহোৱাকৈ। এ এল ডি ৰোগীৰ প্ৰতি দহজনৰ ভিতৰত এজনৰ এই ধৰণৰ ৰোগ হয়।
• প্ৰাপ্তবয়স্ক মগজুৰ এ এল ডি: এই ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰাপ্তবয়স্ক পুৰুষৰ প্ৰায় এক পঞ্চমাংশৰ জ্ঞানমূলক সমস্যা শৈশৱৰ মস্তিষ্কৰ এ এল ডিৰ দৰেইসময়ৰ লগে লগে ইহঁতৰ মানসিক আৰু স্নায়ুজনিত কাৰ্য্যৰ যথেষ্ট অৱনতি ঘটে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত বহু প্ৰাপ্তবয়স্ক লোকৰ মৃত্যু হয়।
• এ এল ডি ৰোগী মহিলা: এ এল ডি ৰোগীৰ প্ৰতি পাঁচগৰাকী মহিলাৰ ভিতৰত এগৰাকীয়ে ৪০ বছৰ বয়সত লক্ষণ দেখা দিয়ে।৬০ বছৰ বয়সলৈকে ৯০% লোকৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। অৱশ্যে লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে মৃদু হয়। যেনে, ভৰি দুখন সামান্য দুৰ্বলতা আৰু জঠৰতা হ’ব পাৰে।

ALD লক্ষণ কেতিয়া দেখা দিয়ে?

সাধাৰণতে ৩ৰ পৰা ১০ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত এ এল ডিৰ লক্ষণ আৰম্ভ হয়।কিন্তু কেতিয়াবা জীৱনৰ পিছৰ কালছোৱাত আৰম্ভ হ’ব পাৰে। শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এ এল ডিৰ ৰূপটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুতৰ।

ALD ৰ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ কি কি?

প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ এ এল ডিৰ নিজস্ব লক্ষণৰ গোট থাকে। প্ৰায়ে স্নায়ু আৰু হৰম’ন দুয়োটা লক্ষণ দেখা যায়।

শৈশৱৰ মস্তিষ্কৰ এ এল ডিৰ লক্ষণসমূহ:

প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়ত দেখা পোৱা লক্ষণসমূহ:

• আচৰণৰ সমস্যা: যেনে, মনোযোগ ঘাটি হাইপাৰএক্টিভিটি ডিছঅৰ্ডাৰ (ADHD) আৰু শিক্ষণৰ অক্ষমতা।
• জ্ঞানমূলক ঘাটি: এইবোৰ হৈছে নতুন তথ্য চিন্তা আৰু বুজাত অসুবিধা। শিশুৱে স্কুলত "সপোনৰ জগতত হেৰাই যোৱা" অনুভৱ কৰিব পাৰে। তেওঁলোকে পঢ়া, লিখা, স্থানীয় সমস্যা সমাধান কৰাত অসুবিধা পাব পাৰে।
• ৰিগ্ৰেছন: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুৱে পূৰ্বৰ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলায়।

ৰোগ বাঢ়ি যোৱাৰ লগে লগে আপুনি এনেকুৱা লক্ষণো দেখা পাব পাৰে যেনে-

• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা
• শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা
• খোজ কঢ়াত অসুবিধা
• অংগ-প্ৰত্যংগ দুৰ্বলতা আৰু জঠৰতা
• কনভলচন আৰু আক্ৰমণ
• ডিমেনচিয়া
• খাদ্য খোৱাত অসুবিধা
• বমি হোৱা

অৱশেষত শিশুৱে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ বহু কাম হেৰুৱাই পেলায়। দৃষ্টিশক্তি, শ্ৰৱণ ক্ষমতা আৰু স্বেচ্ছামূলক চলাচল হেৰুৱাই পেলায়। ৰোগটো আগবাঢ়ি যোৱাৰ লগে লগে শিশুৱে গছ-গছনিৰ অৱস্থা'ত প্ৰৱেশ কৰে। প্ৰায়ে স্নায়ুজনিত লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ দুবছৰৰ পৰা তিনিবছৰৰ ভিতৰত শিশুৰ মৃত্যু হয়।

এডিচন ৰোগৰ লক্ষণসমূহ:

এড্ৰিনেলৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস পোৱাৰ লক্ষণসমূহ:

• ভাগৰ
• ওজন কমি যোৱা
• বমি আৰু বমি হোৱা
• পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যা
• দুৰ্বল অনুভৱ কৰা
• ৰাতিপুৱা মূৰৰ বিষ
• নিম্ন ৰক্তচাপ (Hypotension)
• তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱা (Hypoglycemia)
• সূৰ্যৰ পোহৰত নপৰাকৈ ছাল ক’লা হোৱা (Hyperpigmented skin)

এড্ৰিনোমাইল’নিউৰ’পেথী (AMN)ৰ লক্ষণসমূহ:

ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• তলৰ অংগৰ পেশীবোৰৰ স্পাষ্টিচিটি, দুৰ্বলতা বা পক্ষাঘাত ।
• এটাক্সিয়া হৈছে স্নায়ুজনিত অৱস্থা যিয়ে গতিবিধিৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলায়।
• অজ্ঞানতা আৰু বিষ।
• ইৰেক্টিল ডিছফংচন।
• মল-মূত্ৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা (মন্ত্ৰৰ অসংযম)।
• প্ৰস্ৰাৱ নিয়ন্ত্ৰণত অসুবিধা।
• অকাল বাৰ্ধক্যৰ ফলত টান হোৱা।

ALD য়ে পুৰুষ আৰু মহিলাক কিয় বেলেগ ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰে?

ALD হৈছে এক্স-লিংকড জেনেটিক ৰোগ, অৰ্থাৎ এক্স ক্ৰম’জমৰ এটা মিউটেটেড জিনৰ ফলত হয়।

মাইকী মানুহৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে। এই ৰোগৰ বাহক হ’ব পাৰে। সাধাৰণতে এটা এক্স ক্ৰম'জম "নিষ্ক্ৰিয়" হয়। অৰ্থাৎ সেই ক্ৰম’জমৰ জিনবোৰ সক্ৰিয় নহয়।

বেছিভাগ সময়তে মহিলাৰ লক্ষণ দেখা নাযায় কাৰণ মিউটেটেড জিনটো "নিষ্ক্ৰিয়" এক্স ক্ৰম'জমত থাকে। যিসকল মহিলাই লক্ষণ দেখা দিয়ে, সাধাৰণতে কম গুৰুতৰ ৰূপ দেখা দিয়ে যিটো প্ৰাপ্তবয়স্ক কালত দেখা দিয়ে।

মতাবোৰৰ মাত্ৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে। যিহেতু অতিৰিক্ত এক্স ক্ৰম’জমৰ পৰা কোনো সুৰক্ষা নাথাকে, গতিকে মিউটেটেড এক্স ক্ৰম’জমৰ ফলত পুৰুষৰ ক্ষেত্ৰত এ এল ডি অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।

ALD কেতিয়া ধৰা পৰে?

কিছুমান শিশুৰ জন্মৰ সময়ত নৱজাতকৰ পৰীক্ষাৰ সময়ত ৰোগ ধৰা পৰে ৷ এই পৰীক্ষাসমূহৰ দ্বাৰা কিছুমান বিশেষ ৰোগ পৰীক্ষা কৰা হয়। কিছুমান দেশত চিকিৎসালয়ত এই পৰীক্ষাৰ সময়ত নৱজাতকৰ এ এল ডি পৰীক্ষাও কৰা হয়। কিন্তু বেছিভাগ সময়তে পিতৃ-মাতৃ বা চিকিৎসকে শিশুৰ প্ৰথম কেইবছৰমানৰ লক্ষণ লক্ষ্য কৰিলেহে সন্দেহ কৰে।

প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা ধৰণৰ লোকৰ লক্ষণৰ বাবে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাৰ পিছতহে এই ৰোগ ধৰা পৰে।

ALD ৰ পৰীক্ষা কোনে কৰিব লাগে?

অভিভাৱক আৰু চিকিৎসকে এই ক্ষেত্ৰত ALD ৰ সন্দেহ কৰিব লাগে:

• যদি এডিডি বা এডিএইচডি থকা ল’ৰাৰো স্নায়ুতন্ত্ৰৰ বিকাৰৰ লক্ষণ দেখা যায়।
• যদি কোনো যুৱকৰ খোজ কঢ়া বা লৰচৰ কৰাত সমস্যা হয়, আৰু সেই সমস্যাবোৰ ক্ৰমান্বয়ে বেছি বেয়া হৈ গৈ আছে।
• যিকোনো বয়সৰ পুৰুষৰ আন কোনো লক্ষণ বা সমস্যা নাথাকিলেও এডিচন ৰোগ হ’ব পাৰে।
• যদি এগৰাকী বয়সস্থ মহিলাৰ ক্ৰমান্বয়ে পেশীৰ দুৰ্বলতা দেখা দিয়ে।

ALD কেনেকৈ ধৰা পৰে?

চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা ইতিহাস আৰু পৰিয়ালৰ চিকিৎসা ইতিহাস পৰ্যালোচনা কৰিব। যদি ALD সন্দেহ কৰা হয়, তেন্তে আপোনাৰ শিশুৰ পৰীক্ষা যেনে:

• তেজত (VLCFA)ৰ মাত্ৰা জুখিবলৈ তেজৰ পৰীক্ষা।
• এ এল ডি বা অন্যান্য অৱস্থাৰ সৈতে জড়িত জিনীয় পৰিৱৰ্তন বিচাৰিবলৈ কৰা এটা জিনীয় পৰীক্ষা।
• এড্ৰিন’কৰ্টিক’ট্ৰপিক হৰম’ন ষ্টিমুলেচন টেষ্ট (ACTH ষ্টিমুলেচন টেষ্ট)ৰ দ্বাৰা এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ কাৰ্য্য পৰীক্ষা কৰক।
• এম আৰ আই স্কেন কৰি এ এল ডিয়ে মগজুত কেনে প্ৰভাৱ পেলাইছে সেয়া জানিবলৈ কৰা হয়।

যদি জিনীয় পৰীক্ষাই নিশ্চিত কৰে যে আপুনি এ এল ডি আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলকো জিনীয় পৰীক্ষা কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

ALD ৰ চিকিৎসা কি কি?

বৰ্তমান ALD ৰ কোনো নিৰাময় নাই। চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰা আৰু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত গুৰুত্ব দিয়া হয়।

চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহ এ এল ডিৰ প্ৰকাৰ আৰু লক্ষণসমূহৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• এড্ৰিনেল হৰম’নৰ চিকিৎসা: এ এল ডি ৰোগীৰ এড্ৰিনেল গ্ৰন্থি নিয়মিতভাৱে পৰীক্ষা কৰাব লাগে। কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপীয়ে এড্ৰিনেলৰ অভাৱৰ চিকিৎসা কৰিব পাৰে।
• ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট: এইটোৱেই একমাত্ৰ চিকিৎসা যিয়ে শিশুৰ এ এল ডিৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে। যদি ৰোগটো আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে তেন্তে এই ট্ৰান্সপ্লাণ্টে ৰোগ বন্ধ কৰিব পাৰে। যদি এম আৰ আই স্কেনত দেখা যায় যে এ এল ডিয়ে মগজুত প্ৰভাৱ পেলাইছে, কিন্তু স্নায়ু পৰীক্ষাত শিশুটিৰ স্পষ্ট লক্ষণ দেখা নাযায়, তেন্তে চিকিৎসকে ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• ঔষধঃ কঁপনি বা পেশীৰ জঠৰতা আদি লক্ষণত সহায়ক হোৱাকৈ চিকিৎসকে ঔষধ দিব পাৰে।

অন্যান্য সহায়ক চিকিৎসা:

• শাৰীৰিক চিকিৎসা।
• মানসিক সমৰ্থন।
• বিশেষ শিক্ষা।

গৱেষণা ভিত্তিক চিকিৎসা:

• জিন থেৰাপী: ইয়াৰ দ্বাৰা এটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ ঠাইত স্বাভাৱিকভাৱে কাম কৰা জিন এটা ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি।
• লৰেঞ্জোৰ তেল: এইবিধ অলিক এচিড আৰু ইৰুচিক এচিডৰ মিশ্ৰণ। ইয়াৰ দ্বাৰা তেজত ভিএলচিএফএৰ মাত্ৰা হ্ৰাস পায় বুলি কোৱা হয়। লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতে শিশুক দিলে লক্ষণৰ আৰম্ভণিতে বিলম্ব বা লেহেমীয়া হ’ব পাৰে।

এ এল ডি ৰোগী শিশুৰ ভৱিষ্যত কি?

এ এল ডি ৰোগীৰ পূৰ্বাভাস ৰোগৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। মস্তিষ্কৰ এক্স-এ এল ডি থকা শিশুৰ পূৰ্বাভাস সাধাৰণতে বেয়া। ৰোগটো আগতীয়াকৈ ধৰা নপৰে আৰু ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টেচন নকৰিলে ইহঁতৰ স্নায়ুজনিত কাৰ্য্যক্ষমতাৰ অৱনতি ঘটে। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে লক্ষণ দেখা পোৱাৰ কেইবছৰমানৰ ভিতৰতে শিশুৰ মৃত্যু হয়।

প্ৰাপ্তবয়স্ক-আৰম্ভণি (AMN) ৰোগীৰ বাবে এই ৰোগটো দশক দশক ধৰি লাহে লাহে আগবাঢ়িব পাৰে।

ALD প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

বৰ্তমান ALD প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জনা নাযায়। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই ALD ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অনুসৰি জিনীয় পৰীক্ষা আৰু পৰামৰ্শ লওক।

মোৰ সন্তানক ALD ৰোগীৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰিব লাগে?

আগতীয়াকৈ হস্তক্ষেপ কৰিলে সফল চিকিৎসাৰ সৰ্বোত্তম সুযোগ পোৱা যায়। যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ আচৰণ বা জ্ঞান ক্ষমতাৰ কোনো পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। লগতে, যদি আপোনাৰ সন্তানে এসময়ত থকা দক্ষতা হেৰুৱাই পেলোৱা যেন লাগে, তেন্তে এই বিষয়ে চিকিৎসকক জনাওক।

আপোনাৰ শিশুৰ যত্ন লোৱা দলত অন্তৰ্ভুক্ত হ’ব লাগে:

• শিশু চিকিৎসক।
• শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক স্নায়ু বিশেষজ্ঞ।
• ইউৰ’লজিষ্ট।
• এণ্ডক্ৰাইন’লজিষ্ট।
• মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ।
• শাৰীৰিক চিকিৎসক।
• জেনেটিক কাউন্সেলাৰ।
• প্ৰয়োজন অনুসৰি আন বিশেষজ্ঞ।

ALD ৰ বিষয়ে মই মোৰ চিকিৎসকক কি সুধিব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ALD ধৰা পৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক তলত দিয়া বিষয়সমূহৰ বিষয়ে সুধিব:

• মোৰ সন্তানৰ ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট কৰিব পাৰিনে?
• মোৰ সন্তানক ষ্টেৰইডৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন আছেনে?
• মোৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ'ব?
• মোৰ সন্তানৰ লক্ষণ কম কৰিবলৈ আমি আৰু কি কৰিব পাৰো?
• পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলৰ জিনীয় পৰীক্ষা কৰা উচিত নেকি?
• মোৰ সন্তানে অংশগ্ৰহণ কৰিব পৰা কোনো ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল আছেনে?

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

এ এল ডি হৈছে এক জিনীয় ৰোগ যিয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিক প্ৰভাৱিত কৰে। লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে শৈশৱৰ পৰাই আৰম্ভ হয়। যদি শিশুৱে পূৰ্বৰ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলায় বা আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন দেখা দিয়ে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক। এ এল ডিৰ চিকিৎসা যিমান সোনকালে আৰম্ভ কৰা হয়, সিমানেই ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট, ঔষধ, সহায়ক যত্ন আদি কেইবাটাও চিকিৎসা পদ্ধতি আছে। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ সন্তানৰ নিৰ্দিষ্ট অৱস্থা আৰু ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে আপোনাৰ সৈতে কথা পাতিব। কেতিয়াও আতংকিত নহ’ব, সঠিক তথ্য থকাটো আৰু চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ মানি চলাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।