এই বিৰল অৱস্থাৰ দ্বাৰা আপোনাৰ সন্তান প্ৰভাৱিত হ’ব পাৰেনে? আহকচোন আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো!

মা-দেউতা, কেতিয়াবা আমাৰ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীবোৰে ভুগি থকা বেমাৰবোৰৰ কথা ভাবিলে আপ্লুত হ’ব পাৰে নহয়নে? বিশেষকৈ যদি ই কোনো বিৰল অৱস্থা যিটোৰ বিষয়ে আপুনি বেছিকৈ শুনা নাপায়। আজি আমি এনে এটা চৰ্তৰ কথা ক'ম। ইয়াৰ নাম Aicardi Syndrome ৷ জন্মৰ সময়ত হোৱা এই অৱস্থা অতি বিৰল আৰু শিশুৰ মগজু আৰু চকুত প্ৰভাৱ পেলায়। এই নামটো শুনি আপুনি হয়তো অলপ ভয় খাব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ বিষয়ে বিতং আৰু সহজভাৱে কওঁ আহক।

আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম হ’ল এনে এক অৱস্থা, য’ত শিশুৰ জন্মৰ শৰীৰত বিশেষকৈ মগজু আৰু চকুৰ কিছুমান পৰিৱৰ্তন ঘটে। এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। এই অৱস্থাত চিকিৎসকে তিনিটা মূল লক্ষণ চিনাক্ত কৰে। চাওঁকচোন সেইবোৰ কি।

১) কৰ্পাছ কেল’ছামৰ এজেনেছিছ (Agenesis of the corpus callosum) : আমাৰ মগজুৰ এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশই মগজুৰ বাওঁ আৰু সোঁফাল সংযোগ কৰা দলঙৰ দৰে কাম কৰে। ইয়াক কৰ্পাছ কেল’ছাম বোলা হয়। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এই অংশ সম্পূৰ্ণৰূপে গঠিত নহয়, বা আংশিকভাৱেহে গঠিত হয়। ইয়াৰ ফলত মগজুৰ দুয়োফালৰ মাজত তথ্য বিনিময়ত বাধা আহিব পাৰে।

২) চকুৰ পিছফালে (ৰেটিনা) চকুৰ স্নায়ুৰ দোষ বা কলাৰ অভাৱ (Coloboma or chorioretinal lacunae): শিশুৰ চকুৰ অপটিক নাৰ্ভত কোনো দোষ থাকিলে (অৰ্থাৎ ভ্ৰূণৰ অৱস্থাত চকু সঠিকভাৱে গঠন নোহোৱাৰ ফলত হোৱা ফাঁক - তাকেই কোৱা হয় `(Coloboma)`)। বা ৰেটিনাৰ কিছুমান অংশৰ অভাৱ, চকুৰ পিছফালে থকা সংবেদনশীল কলা যিয়ে আমি দেখাখিনি মগজুলৈ পঠিয়াই দিয়ে (`(Chorioretinal lacunae)`)। ইয়াৰ ফলত দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা হ’ব পাৰে।

৩) আক্ৰমণ: এই শিশুসকলৰ শিশুকালৰ স্পাম হব পাৰে, যিটো শিশু অৱস্থাৰ পৰা আৰম্ভ হয় । মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপৰ অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে এই অৱস্থা। এই আক্ৰমণবোৰ স্থায়ী হৈ থাকিব পাৰে আৰু পুনৰাবৃত্তিমূলক মৃগীৰোগলৈ পৰিণত হ’ব পাৰে।

এয়া এক জীৱন সংকটজনক অৱস্থা। কিছুমান গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত শিশুৰ আয়ুসত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। কিন্তু আমি মনত ৰাখিব লাগিব যে সকলো গোচৰেই গুৰুতৰ নহয় ৷ যদিও আপোনাৰ সন্তানৰ আয়ুস আন শিশুতকৈ কম হ’ব পাৰে, তথাপিও আপোনাৰ সন্তানে খেলিব পাৰে, হাঁহিব পাৰে আৰু শৈশৱ উপভোগ কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক ক’ব যে কি আশা কৰিব পাৰি। কাৰণ, প্ৰতিটো শিশুৰ দৰে প্ৰতিটো শিশুৰ অৱস্থাও অনন্য।

কাৰণ এই শিশুসকলক আজীৱন চিকিৎসা আৰু সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব, সেয়েহে তেওঁলোকৰ চিকিৎসকৰ সৈতে অতি ঘনিষ্ঠ সম্পৰ্ক গঢ়ি তুলিব। পিতৃ-মাতৃ আৰু যত্ন লোৱা লোকসকলৰ বাবেও শিশুৰ বৃদ্ধিৰ লগে লগে তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয়তাসমূহৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ বহুতো সম্পদ আৰু পৰামৰ্শ আছে।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Aicardi Syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি?

শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত Aicardi Syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে। মূলতঃ:

• মগজুলৈ
• চকুৰ বাবে
• শাৰীৰিক বিকাশৰ বাবে

এইবোৰৰ প্ৰতিটোকে অলপ বিশদভাৱে চাওঁ আহক।

মগজুৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য

এই অৱস্থাৰ বাবে শিশুৰ মগজুত প্ৰভাৱ পেলাব পৰা কেইবাটাও লক্ষণ দেখা যায়:

• আগতে উল্লেখ কৰা অনুসৰি কৰ্পাছ কেল'ছাম অকাৰ্যকৰী ৷
• আক্ৰমণ , অৰ্থাৎ মৃগী ৰোগ।
• Brain asymmetry - অৰ্থাৎ মগজুৰ দুয়োফালৰ আকাৰ বা আকৃতি একে নহয়।
• মগজুৰ টিউমাৰ বা গোটৰ অস্বাভাৱিকতা (আকাৰ বা সংখ্যাত)।
• মগজুৰ চিষ্ট।
• মগজুৰ তৰল পদাৰ্থৰে ভৰা গহ্বৰ (নিলয়) বৃদ্ধি হোৱা।
• অস্বাভাৱিক ঠাইত গোট খোৱা স্নায়ুকোষ (`(Heterotopia)`)।

এই অৱস্থাৰ প্ৰথম লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত এটা হ’ব পাৰে আক্ৰমণ, যিটো শিশুৰ কেইমাহমান বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হয়। এইবোৰ শিশুৰ স্পামৰ দৰে দেখা যাব পাৰে ৷ আপুনি অনুভৱ কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ সমগ্ৰ শৰীৰটো হঠাতে জোকাৰণি আৰু লৰচৰ কৰি আছে। এই আক্ৰমণ দিনটোত কেইবাবাৰো হ’ব পাৰে আৰু সময়ৰ লগে লগে অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও আপুনি লক্ষ্য কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হোৱাত দেৰি কৰিছে । উদাহৰণস্বৰূপে, তেওঁলোকে খোজ কাঢ়িবলৈ বা প্ৰথম কথা কোৱাত দেৰি হ’ব পাৰে। এই অৱস্থাত বৌদ্ধিক অক্ষমতা সাধাৰণ। ই মৃদুৰ পৰা গুৰুতৰলৈকে হ’ব পাৰে।

চকুৰ লগত জড়িত লক্ষণ

শিশুৰ চকুত প্ৰভাৱ পেলোৱা Aicardi Syndrome ৰ লক্ষণসমূহ হ’ল-

• চকুৰ স্নায়ুৰ এটা দোষ (`(Coloboma)`)।
• ৰেটিনাৰ কলা হ্ৰাস (Chorioretinal lacunae)।
• সৰু বা অবিকশিত চকু (Microphthalmia)।

কম গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা হ’ব পাৰে যাৰ বাবে চশমা আৰু সঘনাই চকুৰ পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হয়। কিন্তু চকুৰ গুৰুতৰ অস্বাভাৱিকতা থাকিলে অন্ধতাও হ’ব পাৰে।

শাৰীৰিক বিকাশৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য

Aicardi Syndrome এ শিশুৰ শৰীৰৰ কিছু অংশৰ বিকাশৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত শাৰীৰিক লক্ষণ যেনে-

• পেশীৰ দুৰ্বলতা, লংপেন্ট, আৰু সমন্বয় হেৰুৱা (`(Hypotonia)`)। ৰবৰৰ পুতলাৰ দৰে অনুভৱ হ’ব পাৰে।
• সৰু মূৰ (Microcephaly)।
• মেৰুদণ্ড আৰু পাচলিৰ অস্বাভাৱিকতা, যাৰ ফলত স্কোলিঅ’ছিছ হ’ব পাৰে।
• কাণ ডাঙৰ হোৱা।
• ওপৰৰ ওঁঠ আৰু নাকৰ মাজৰ ঠাই চুটি হোৱা (ফিল্ট্ৰাম)।
• সৰু বা বিকৃত হাত।
• চকুৰ পতা পাতল হোৱা।

কেঁচুৱাবোৰে উঠি বহিবলৈ, কিবা এটা ধৰিবলৈ বা খোজ কাঢ়িবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটিৰ এই তালিকাত থকা এটা বা ততোধিক লক্ষণ থাকিব পাৰে, কিন্তু সকলোবোৰ নহয়।

এই অৱস্থাৰ লগত গেষ্ট্ৰাইটিছৰ লক্ষণো দেখা দিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• খাদ্য খোৱাত অসুবিধা (শিশুৰ বাবে), কেতিয়াবা ইমানেই গুৰুতৰ যে নলীৰ জৰিয়তে খাদ্য খুৱাব লাগে।
• কোষ্ঠকাঠিন্য।
• ডায়েৰিয়া।
• গেষ্ট্ৰ’ইছ’ফেজিয়াল ৰিফ্লাক্স (Gastroesophageal reflux) - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল খাদ্য পুনৰ ডিঙিত ওপৰলৈ আহে।

কল্পনা কৰকচোন, সৰু ল’ৰা এটাই খাদ্য খোৱাত অসুবিধা পালে কিমান অসহায় হৈ পৰে। কিন্তু এইবোৰ পৰিচালনা কৰাৰ উপায় আছে।

শৰীৰৰ কিছুমান অংশৰ বিকাশৰ ধৰণত পাৰ্থক্য থাকিলেও আপোনাৰ সন্তানে হয়তো নিজাববীয়াকৈ কিছুমান কাম কৰিব পাৰিব। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• অকলে খাব।
• অকলে বহক।
• চুটি বাক্যত কথা কওক, বা আন উপায়েৰে, যেনে হাতৰ ইংগিতেৰে নিজৰ মনৰ কথা প্ৰকাশ কৰক।
• খোজকঢ়া।
• শৌচাগাৰ ব্যৱহাৰ কৰক।

আপোনাৰ শিশুৱে এই দক্ষতাসমূহ আয়ত্ত কৰিবলৈ আনতকৈ বেছি সময় ল’ব পাৰে। কিছুমান গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত তেওঁলোকে এই দক্ষতাবোৰ একেবাৰেই আয়ত্ত কৰিব নোৱাৰিবও পাৰে। কিন্তু মনত ৰাখিব যে প্ৰতিটো শিশুৱেই বেলেগ বেলেগ ৷

কি কি কাৰণত Aicardi Syndrome হয়?

ইয়াৰ কাৰণ হয় X ক্ৰম'জমৰ এটা জিনৰ ভিন্নতা ৷ ই কোনটো জিন সেইটো সঠিকভাৱে জানিবলৈ এতিয়াও গৱেষণা চলি আছে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ ’ ল এই অৱস্থা বংশগত নহয় ৷ অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নহয়। ই যাদৃচ্ছিকভাৱে হয়, বা হঠাতে হোৱা নতুন জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়।

আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ বাবে বিপদজনক কাৰক

এই অৱস্থাটোৱে বেছিভাগেই ছোৱালীক আক্ৰান্ত কৰে কাৰণ জিনীয় মিউটেচনে এটা এক্স ক্ৰম’জমক প্ৰভাৱিত কৰে।

জানেনে, ছোৱালীৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম (XX) থাকে। ল’ৰাৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম আৰু এটা ৱাই ক্ৰম’জম (XY) থাকে। এই ক্ৰম’জমে শিশুৰ লিংগ বৈশিষ্ট্য নিৰ্ণয় কৰে।

যদি কোনো পুৰুষ শিশুৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে ই মাৰাত্মক হ’ব পাৰে কাৰণ তেওঁলোকৰ মাত্ৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে। যিহেতু মাইকী মানুহৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে, গতিকে এটা আক্ৰান্ত হ’লেও আনটোৰ এটা সুস্থ এক্স ক্ৰম’জম থাকে।

আইকাৰ্ডি চিনড্ৰমৰ জটিলতা

আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ ফলত শিশুৰ অকাল মৃত্যু হ’ব পাৰে। ইয়াৰ মূল কাৰণসমূহ হ’ল-

• স্থায়ী, চিকিৎসা কৰাত কঠিন আক্ৰমণ।
• খাদ্য আৰু পানীয়ৰ লগত জড়িত সমস্যা।
• উশাহ লোৱাত অসুবিধা।

আপোনাৰ শিশুটিৰ নিউমোনিয়াৰ দৰে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সংক্ৰমণৰ আশংকা বেছি হ'ব পাৰে। কাৰণ হাওঁফাওঁ আৰু ডায়েফ্ৰামৰ পেশী দুৰ্বল। গতিকে এনে সংক্ৰমণ পৰিচালনা কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে।

চিকিৎসকে কেনেকৈ Aicardi Syndrome ৰোগ নিৰ্ণয় কৰে?

কেতিয়াবা শিশু জন্মৰ আগতে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে আল্ট্ৰাছাউণ্ডৰ সময়ত চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা পায়। শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত শিশুটিৰ মগজু আৰু চকুত প্ৰভাৱ পেলোৱা চিনবোৰ চাই নিদান নিশ্চিত কৰা হয়।

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰি:

• মগজুৰ এম আৰ আই স্কেন:মগজুৰ কৰ্পাছ কেল’ছাম আৰু অন্যান্য গঠন পৰীক্ষা কৰা।
• EEG (Electroencephalogram) test: মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰি মৃগীৰোগ আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰে।
• শিশুৰ চকুৰ চিকিৎসকৰ পৰা চকু পৰীক্ষা কৰক: পূৰ্বে উল্লেখ কৰা অৱস্থা, ``কলব'মা'' আৰু ``ক'ৰ'ইডাল লেকুনে'' পৰীক্ষা কৰক।

Aicardi Syndrome ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

লক্ষণসমূহে শিশুটিক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা ভিন্ন হয়। এটা চিকিৎসা পদ্ধতিয়ে সকলোৰে বাবে কাম নকৰে।

• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ: এইবোৰে আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। কিন্তু কেতিয়াবা আক্ৰমণৰ চিকিৎসা কৰাটো কঠিন হৈ পৰে। সকলোৰে বাবে কোনো এক আকাৰৰ ঔষধ নাই। আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসকে কেইবাটাও ভিন্ন ঔষধ চেষ্টা কৰি তেওঁলোকৰ বাবে সৰ্বোত্তম ঔষধ বিচাৰি উলিয়াব।
• ইমপ্লাণ্টেবল ডিভাইচ: উদাহৰণস্বৰূপে, ভেগাছ নাৰ্ভ ষ্টিমুলেটৰৰ দৰে যন্ত্ৰই মগজুৰ কাৰ্য্যকলাপ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। ঔষধ ফলপ্ৰসূ নহ’লে এইটো এটা বিকল্প হ’ব পাৰে।

অন্যান্য চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• শাৰীৰিক চিকিৎসাঃ পেশী শক্তিশালী কৰা আৰু গতিবিধি উন্নত কৰা।
• অকুপেচনেল থেৰাপী: দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় দক্ষতা বিকাশ কৰা।
• স্পিচ থেৰাপী: কথন দক্ষতা বৃদ্ধি বা অন্যান্য যোগাযোগ দক্ষতা অভ্যাস কৰা।
• বিদ্যালয়ত বিশেষ শিক্ষাৰ কাৰ্যসূচী ।
• দৃষ্টি সমৰ্থন: উদাহৰণস্বৰূপে, অভিযোজিত প্ৰযুক্তি কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে বা ব্ৰেইল কেনেকৈ পঢ়িব লাগে শিকিব লাগে।

আপোনাৰ শিশুটিক গোটেই জীৱন সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব, বিশেষকৈ যদি তেওঁলোকৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা আছে। পৰিয়াল আৰু যত্ন লোৱা লোকসকলেও নিজৰ সন্তানৰ যত্ন ল’বলৈ আৰু প্ৰয়োজন হ’লে সম্পদ বিচাৰিবলৈও যথেষ্ট সহায় আছে।

মোৰ সন্তানৰ ডাক্তৰ কেতিয়া চাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ শিশু অৱস্থাত ৰোগ ধৰা পৰা নাই, আৰু তেওঁলোকৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰাত দেৰি হৈছে (যেনে, প্ৰথম কথা কোৱা, অকলে উঠি বহি থকা), তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক ।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰথমবাৰৰ বাবে আক্ৰমণ হয়, তেন্তে তৎক্ষণাত জৰুৰীকালীন সেৱালৈ ফোন কৰক ।

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যেতিয়া আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ বিষয়ে জানিব পাৰে তেতিয়া আপোনাৰ মনত বহুতো প্ৰশ্ন উত্থাপন হ’ব পাৰে। আপুনি এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ লক্ষণবোৰ কিমান গুৰুতৰ?
• কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি লক্ষ্য ৰাখিব লাগে?
• মোৰ সন্তানৰ আক্ৰমণ হ’লে মই কি কৰিম?
• কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া আছেনে?
• মোৰ সন্তানৰ আয়ুস কিমান?

যদি মোৰ সন্তানৰ আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম হয় তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

Aicardi Syndrome য়ে আপোনাৰ সন্তানক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব সেয়া সঠিকভাৱে কোৱাটো কঠিন। যিহেতু এই অৱস্থাটো ইমানেই বিৰল, আৰু ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে, সেয়েহে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাক আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে বিশেষভাৱে কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে ক’ব।

আপোনাৰ শিশুটিক গোটেই জীৱন সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব। যিহেতু তেওঁলোকে নিজাববীয়াকৈ বহু কাম নিৰাপদে কৰিব নোৱাৰিবও পাৰে, আনকি স্বতন্ত্ৰভাৱেও জীয়াই থাকিব নোৱাৰিবও পাৰে, সেয়েহে তেওঁলোকক চলি থকা চিকিৎসা সেৱা, চিকিৎসা, আৰু সহায়ক সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক বাটত সহায় কৰিব। এইদৰে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ সন্তানক কেনেকৈ সৰ্বোত্তমভাৱে সহায় কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে অৱগত হ’ব পাৰে।

আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ আয়ুস কিমান?

আপোনাৰ শিশুটিৰ ভৱিষ্যতৰ সুস্থতা নিৰ্ভৰ কৰে তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতা আৰু কিমান গুৰুতৰ। গুৰুতৰ লক্ষণে শিশুৰ আয়ুস কম কৰিব পাৰে। কিন্তু মৃদু লক্ষণ থকা বহু লোকে প্ৰাপ্তবয়স্ক বয়সলৈকে জীয়াই থাকে ৷

ব্যক্তিভেদে এই কথা বেলেগ বেলেগ হয়, গতিকে আটাইতকৈ সঠিক তথ্যৰ বাবে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।

"আপোনাৰ সন্তানৰ আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ দৰে বিৰল অৱস্থা আছে বুলি জানিব পৰাটো পিতৃ-মাতৃ বা যত্ন লোৱা ব্যক্তিয়ে শুনিব পৰা আটাইতকৈ কঠিন কথাবোৰৰ ভিতৰত এটা হ'ব পাৰে। কি আশা কৰিব পাৰি আৰু কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে আপোনাৰ ইমানবোৰ প্ৰশ্ন আছে। চিকিৎসকে ভৱিষ্যতৰ কথা ক'ব নোৱাৰিলেও, তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুটিক যিমান পাৰি সুস্থ হৈ থাকিবলৈ প্ৰয়োজনীয় সকলোখিনি দিব পাৰে, যত্ন আৰু সহায় আগবঢ়াব পাৰে।"

আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ যত্ন লোৱাটো আজীৱন প্ৰক্ৰিয়া। এইটো এটা মানসিক চাপৰ আৰু আৱেগিক যাত্ৰা হ’ব পাৰে যদিও মনত ৰাখিব যে আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকসকল আপোনাৰ প্ৰতিটো খোজতে আপোনাৰ লগত থাকিব। যদি সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয় বা কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে সুধিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে, আমি যিখিনি কথা পাতিছো তাৰ পৰা কেইটামান কথা মনত ৰাখিব লাগিব:

• আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল অৱস্থা যিটো জন্মৰ সময়ত দেখা যায় ৷
• ইয়াৰ ফলত মগজু আৰু চকুত প্ৰধানকৈ প্ৰভাৱ পৰে , আৰু আক্ৰমণ হ ’ ব পাৰে ৷
• এই পৰিস্থিতি প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ অহা বস্তু নহয় ৷
• শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই অৱস্থাৰ লক্ষণ আৰু তীব্ৰতা বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ ’ ব পাৰে ৷
• চিকিৎসাই লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিব পাৰে, আৰু শিশুটিক সহায় কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ ।
• তুমি অকলশৰীয়া নহয়। আপোনাক আৰু আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰিবলৈ চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট আৰু সহায়ক গোট আছে।
• প্ৰতিটো শিশুৱেই মূল্যৱান, তেওঁলোকৰ মৰম, যত্ন, আৰু সুখৰ একে অধিকাৰ আছে। এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকা শিশুসকলক তেওঁলোকৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনাৰে বিকাশ কৰাত সহায় কৰাটো আমাৰ দায়িত্ব ৷

আশাকৰোঁ এই তথ্যই আপোনালোকক আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে কিছু বুজাবুজি লাভ কৰাত সহায় কৰিছে। মনত ৰাখিব, আপোনাৰ শিশুটিৰ সন্দৰ্ভত পৰামৰ্শ দিয়াটোৱেই আপোনাৰ চিকিৎসক।

` আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম, আইকাৰ্ডি চিণ্ড্ৰম, বিৰল ৰোগ, মগজুৰ ৰোগ, আক্ৰমণ, বিকাশৰ পলম, জেনেটিক মিউটেচন, শিশুৰ স্বাস্থ্য