আপোনাৰ ছাল, চুলি বা দাঁতৰ সমস্যা হৈছেনে? Ectodermal Dysplasia ৰ কথা কওঁ আহক!

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে কিছুমান সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ চুলি অতি কম, বা দাঁতবোৰ অদ্ভুত আকৃতিত সোমাই আহে, বা একেবাৰে ঘাম ওলায়? এনেবোৰ কথা দেখিলে আমাৰ এটা সৰু প্ৰশ্ন হয়, "এইটো কিয় হৈছে?" কেতিয়াবা ইয়াৰ কাৰণ হ’ব পাৰে Ectodermal Dysplasia নামৰ এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা , যাৰ বিষয়ে আমি আজি ক’বলৈ ওলাইছো। চিন্তা নকৰিব, আমি এই বিষয়ে বিতংভাৱে কথা পাতিম।

গতিকে, Ectodermal Dysplasia কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এইটো এটা বিৰল জিনীয় বিকাৰ ৷ আমাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হোৱা এটা অৱস্থা। ই প্ৰধানকৈ আপোনাৰ চুলি, দাঁত, নখ, আৰু ঘামগ্ৰন্থিৰ প্ৰভাৱ পেলায়। কেতিয়াবা ই আপোনাৰ চকু, কাণ, স্তন বা কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। আমাৰ শৰীৰৰ এই সকলোবোৰ অংশই গৰ্ভত ভ্ৰুণ হিচাপে বিকশিত হ’লে এক্সট’ডাৰ্ম নামৰ কোষৰ বাহিৰৰ তৰপটোৰ পৰা গঠিত হয়। গতিকে এই অৱস্থাটো তেতিয়াই হয় যেতিয়া এই এক্সট’ডাৰ্মৰ বিকাশৰ সমস্যা হয়।

এইটো এটা জন্মগত অৱস্থা , অৰ্থাৎ এজন ব্যক্তি জন্মতে ইয়াৰ সৈতে। অৱশ্যে জন্মৰ লগে লগে সকলোৱে লক্ষ্য নকৰে। কেতিয়াবা সন্তান জন্ম হোৱাৰ কেইদিনমানৰ ভিতৰতে পিতৃ-মাতৃয়ে লক্ষণ লক্ষ্য কৰে। আন সময়ত বছৰ বছৰ ধৰি লক্ষণ দেখা নাযায়।

এই অৱস্থাৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, গৱেষকসকলে প্ৰকৃততে ১৮০ টাতকৈও অধিক প্ৰকাৰৰ Ectodermal Dysplasia চিনাক্ত কৰিছে। প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ নিজস্ব লক্ষণৰ গোট থাকে। একেটা পৰিয়ালৰ সদস্য ইজনে সিজনৰ পৰা পৃথক হোৱাৰ দৰে ভাবিব। এই ধৰণৰবোৰো ইয়াৰ ব্যতিক্ৰম নহয়। কিছুমান উদাহৰণ চাওঁ আহক, নহয়নে?

• হাইপ’হাইড্ৰটিক এক্ট’ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়া (HED): এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। এই লোকসকলৰ ঘামগ্ৰন্থি কম হয়। সেয়ে আনৰ দৰে ঘাম ওলোৱা নাই। চুলি সৰা, দাঁত সৰু বা নোহোৱা, আৰু দীৰ্ঘদিনীয়া ছালৰ অৱস্থা যেনে একজিমা আদিও অনুভৱ কৰিব পাৰে।
• প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাৰ অভাৱৰ সৈতে এনহাইড্ৰটিক এক্ট’ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়া (EDA-ID): এই ধৰণৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাৰ গুৰুতৰ সমস্যাৰ বৈশিষ্ট্য। উদাহৰণস্বৰূপে, এন্টিব’ডি কমি যায় আৰু দীৰ্ঘদিনীয়া সংক্ৰমণ সঘনাই হয়।
• হে-ৱেলছ চিনড্ৰম: এই লোকসকলে চুলি সৰা, মূৰৰ ছালৰ সংক্ৰমণ, ভংগুৰ নখ, দাঁত সৰা, চকুৰ পতা একেলগে আবদ্ধ হৈ থকা যেন লগা, আৰু ওঁঠ আৰু/বা তালু ফাটি যোৱা আদি লক্ষণ অনুভৱ কৰিব পাৰে।
• হাইড্ৰটিক এক্ট’ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়া (HED2) বা ক্লাউষ্টন চিনড্ৰম: ইয়াৰ ফলত মূলতঃ চুলি, ছাল আৰু নখৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পৰে।
• উইটকপ চিনড্ৰম: এই অৱস্থাত নখবোৰ ভংগুৰ হৈ পৰে আৰু সহজে ভাঙি যায়। দাঁতবোৰো হেৰাই যাব পাৰে।(hypodontia) দাঁতবোৰ শঙ্কু আকৃতিৰ আৰু বহু দূৰৈত থাকিব পাৰে।

এতিয়া আপুনি বুজি পাইছে যে এয়া একক ৰোগ নহয়, বৰঞ্চ বহুতো ভিন্ন সমস্যাৰ সমন্বয়।

Ectodermal Dysplasia ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ Ectodermal Dysplasia ৰ নিজস্ব সুকীয়া লক্ষণ থাকে। কিন্তু সাধাৰণতে এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তিয়ে তলত দিয়া প্ৰভাৱ বা অস্বাভাৱিকতাৰ ভিতৰত অন্ততঃ এটা প্ৰভাৱ অনুভৱ কৰিব:

• চকু: চকু শুকান, চকু সংকুচিত হোৱা, চকুৰ সন্মুখৰ অংশত সমস্যা, যেনে , পুনৰাবৃত্তিমূলক কৰ্ণিয়াৰ খহনীয়া ৷
• বৃদ্ধিৰ হাৰ: এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ বৃদ্ধিৰ হাৰ তেওঁলোকৰ বয়সৰ বাবে আশা কৰাতকৈ লেহেমীয়া হয়।
• চুলি: চুলি পাতল হোৱা, সহজে ভাঙি যোৱা বা লাহে লাহে বৃদ্ধি হোৱা। কেতিয়াবা চুলি খুব কম হব পাৰে।
• অংগ: আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলিৰ আকৃতিৰ পৰিৱৰ্তন, কিছুমান আঙুলি নোহোৱা হ'ব পাৰে, বা আঙুলিবোৰ একেলগে ৱেবযুক্ত হ'ব পাৰে (জালযুক্ত আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলি) ।
• মুখ: ওঁঠ আৰু/বা তালু ফাটি যোৱা , দাঁতৰ সমস্যা। যেনে, বেঁকা দাঁত, দাঁত নোহোৱা বা অস্বাভাৱিক আকৃতিৰ দাঁত। কেতিয়াবা দাঁতবোৰ কুটিৰ আকৃতিৰ হ’ব পাৰে।
• নখ: আঙুলিৰ নখ বা ভৰিৰ নখ নোহোৱা হোৱা, নখ ডাঠ হোৱা, পাতল হোৱা বা ৰেখাডাল হোৱা আদি বস্তু।
• ছালঃ ছালত ফোহা ওলোৱাৰ প্ৰৱণতা আৰু শুকান হৈ পৰে।
• ঘামগ্ৰন্থি: ইহঁতৰ ঘামগ্ৰন্থি কম, গতিকে আন মানুহতকৈ ইহঁতৰ ঘাম কম। ইয়াক হাইপ'হাইড্ৰটিক এক্ট'ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়া (HED) বোলা হয়। আপুনি জানে যে ঘামচিয়েই আমাৰ শৰীৰ গৰম হ’লে ঠাণ্ডা কৰি তোলে। গতিকে যেতিয়া আমি ঘাম কমকৈ ওলায়, বা একেবাৰে ঘাম নাযায়, তেতিয়া আমাৰ শৰীৰটো সোনকালে অতিমাত্ৰা গৰম হ’ব পাৰে।
• প্ৰজনন আৰু প্ৰস্ৰাৱ ব্যৱস্থা: মূত্ৰাশয় সম্পূৰ্ণৰূপে খালী কৰিব নোৱাৰাৰ ফলত যৌনাংগ বা প্ৰস্ৰাৱ তন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰা অৱস্থা যেনে হাইড্ৰ'নেফ্ৰ'ছিছ , মাইক্ৰ'লিংগ বা অৱতৰণ নোহোৱা অণ্ডকোষৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায়। এটা বা দুয়োটা বৃক্ক নোহোৱাকৈ জন্ম হোৱাটোও সম্ভৱ।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল এই লক্ষণ থকা সকলোৰে Ectodermal Dysplasia নহয় ৷ যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহ দেখা দিব পাৰে বুলি ভাবে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা নিশ্চিত কৰিব পাৰে।

কিয় এই পৰিস্থিতিৰ সৃষ্টি হয়? কাৰণবোৰ কি কি?

Ectodermal Dysplasia ৰ মূল কাৰণ হ’ল...জিনৰ তাৰতম্য। অৰ্থাৎ আমাৰ শৰীৰত তথ্য সঞ্চয় কৰা জিনবোৰৰ পৰিৱৰ্তন ঘটে। আপুনি কি ধৰণৰ এক্সট’ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়াৰ সৃষ্টি কৰে সেয়া নিৰ্ভৰ কৰে কোনবোৰ জিনত এই পৰিৱৰ্তন হয়, আৰু সেই পৰিৱৰ্তনবোৰ কি তাৰ ওপৰত।

এই অৱস্থা প্ৰায়ে প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থাকে ৷ অৰ্থাৎ পৰিয়ালৰ কোনোবাই যদি আছে তেন্তে ভৱিষ্যত প্ৰজন্মেও ইয়াৰ বিকাশ হোৱাৰ সম্ভাৱনা আছে। কিন্তু অতি কমেইহে ই নতুন জিনীয় মিউটেচন হিচাপে গঢ় লৈ উঠিব পাৰে, যদিও পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই অৱস্থা হোৱা নাই।

এইটো কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?

যেতিয়া আপুনি চিকিৎসকক কয় যে আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ আছে, তেতিয়া তেওঁ প্ৰথমে শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব ৷ বিশেষকৈ তেওঁ আপোনাৰ চুলি, নখ, দাঁত, ঘামগ্ৰন্থিৰ অস্বাভাৱিকতা বিচাৰিব।

আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি, আপুনি ইমেজিং পৰীক্ষা যেনে এক্স-ৰে বা চিটি স্কেনও কৰিব পাৰে।

যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে Ectodermal Dysplasia ৰ সন্দেহ কৰে তেন্তে তেওঁ সম্ভৱতঃ জেনেটিক পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব। এই পৰীক্ষাসমূহে আপোনাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন চিনাক্ত কৰিব পাৰে। ইয়াৰ উপৰিও তেওঁলোকে আপোনাক Ectodermal Dysplasia আছে নে নাই আৰু যদি আছে তেন্তে কি ধৰণৰ সেইটোও সঠিকভাৱে ক’ব পাৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

ইয়াৰ চিকিৎসা নিৰ্ভৰ কৰে আপোনাৰ Ectodermal Dysplasia ৰ প্ৰকাৰ আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহ কিমান গুৰুতৰ তাৰ ওপৰত। এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰাময় নাই। অৱশ্যে এনে কিছুমান চিকিৎসা আছে যিয়ে আপোনাক আপোনাৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

এই চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহে মূলতঃ উদ্ভৱ হোৱা লক্ষণসমূহৰ ওপৰত গুৰুত্ব আৰোপ কৰে:

• শৰীৰটো শীতল কৰি ৰখা: যদি আপুনি পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে ঘামচি ওলায়, তেন্তে শৰীৰটো ঠাণ্ডা কৰাটো অধিক কঠিন হৈ পৰে। গতিকে হিটষ্ট্ৰক আৰু হিট ক্লান্তি ৰোধ কৰিবলৈ প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে ৷ আপুনি কুলিং ভেষ্টো ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে ৷
• দন্ত আৰু মৌখিক অস্ত্ৰোপচাৰ: হেৰাই যোৱা দাঁত সলনি কৰিবলৈ ডেন্টাল ইমপ্লাণ্ট , দলং, বা কৃত্ৰিম দাঁত ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি। ডেন্টাল বণ্ডিং , ভেনিয়াৰ, বা ক্ৰাউন ব্যৱহাৰ কৰিও সৰু, ভুল আকৃতিৰ দাঁত ঠিক কৰিব পাৰি।
• চুলি সৰাৰ চিকিৎসা: চুলিৰ বৃদ্ধিৰ বাবে Minoxidil (Rogaine®) ৰ দৰে ঔষধ আছে।
• ছালৰ বাবে মইশ্ব'ৰাইজাৰ: ছালৰ শুকানতা আৰু খোলা কমোৱাৰ বাবে নিয়মিতভাৱে মলম, ক্ৰীম, আৰু লোচন ব্যৱহাৰ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

এক্সট’ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়াযিহেতু ই শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে আপোনাৰ চিকিৎসা দলত বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ, যেনে দন্ত চিকিৎসক, ছালৰ বিশেষজ্ঞ, জিনীয় বিশেষজ্ঞ আদি থাকিব পাৰে।

গুৰুতৰ অস্বাভাৱিকতাৰে জন্ম লোৱা শিশুৱে অতি সোনকালে বিশেষজ্ঞ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিব লাগে। আপোনাৰ পৰিস্থিতিৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক ক’ব যে কি আশা কৰিব পাৰি।

এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো কেনেকুৱা? (আউটলুক)

যদি এই অৱস্থাটো আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে আৰু সঠিক চিকিৎসা কৰা হয়, তেন্তে প্ৰায়ে ভাল জীৱন যাপন কৰাটো সম্ভৱ হয় ৷ Ectodermal Dysplasia ৰোগী বেছিভাগ মানুহেই স্বাভাৱিক আয়ুস কটায়।

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে এইটো সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি। কিন্তু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা লক্ষণসমূহ ভালদৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পৰা যায় ৷ গতিকে ভয় কৰিবলগীয়া একো নাই।

আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই জানিবলগীয়া কথাবোৰ

আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণ আৰু অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি তেওঁলোকক কেইবাটাও ভিন্ন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই চিকিৎসাৰ ক্ৰম আৰু সময় আপোনাৰ শিশুৰ Ectodermal Dysplasia ৰ ধৰণ আৰু ইয়াৰ লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰিব। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ সৈতে কাম কৰি আপোনাৰ শিশুৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰিব।

এনে সময়ত আপোনাৰ অভিভাৱক হিচাপে বহুত প্ৰশ্ন উত্থাপন হোৱাটো স্বাভাৱিক। এই সকলোবোৰ চিকিৎসকৰ লগত আলোচনা কৰি সমাধান কৰক।

ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এই অৱস্থা ৰোধ কৰিব পৰা নাযায়। আমি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। যদি আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানৰ Ectodermal Dysplasia , তেন্তে আপুনি কৰা বা নকৰা কোনো কামৰ বাবে নহয়। চিন্তা নকৰিবা।

যদি আপুনি এই অৱস্থাত আছে আৰু পৰিয়াল গঠন কৰাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাৰ কথা চিন্তা কৰক। জেনেটিক কাউন্সেলাৰে আপোনাক জিনীয় অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ কোনো লক্ষণ দেখা যায় যিবোৰ আপুনি Ectodermal Dysplasia ৰ সৈতে জড়িত বুলি ভাবে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• দাঁত ক্ষয় বা দাঁত ক্ষয়
• ৱেবযুক্ত আঙুলি
• সঘনাই ছালত শুকান বা ফোহা ওলোৱা
• চকু বা কাণত অস্বাভাৱিকতা

এনেকুৱা বস্তু দেখা পালে পলম নকৰাকৈ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুটিৰ Ectodermal Dysplasia ধৰা পৰে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ/মোৰ সন্তানৰ কি ধৰণৰ এক্সট’ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়া হৈছে?
• মোৰ কি কি চিকিৎসাৰ বিকল্প আছে?
• এই পৰিস্থিতিয়ে মোৰ/মোৰ সন্তানৰ জীৱনত কেনে প্ৰভাৱ পেলাব?
• কি কি জটিলতাৰ প্ৰতি মই সাৱধান হ’ব লাগে?
• কিমান সঘনাই ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?
• এই পৰিস্থিতিত মানুহক সহায় কৰা সহায়ক গোট আছেনে?

আপুনি বা আপোনাৰ শিশুটিৰ Ectodermal Dysplasia আছে বুলি জানিবলৈ অলপ আৱৰি ধৰা হ’ব পাৰে। পৰীক্ষা আৰু বহুত ডাক্তৰ চাবলগীয়া হ’ব। কিন্তু এবাৰ আপুনি এটা নিদান পালে , আপুনি আপোনাৰ লক্ষণসমূহ কেনেকৈ জড়িত, কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব, আৰু আগলৈ কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে বুজিবলৈ সহায় কৰা হ'ব।

চিন্তা নকৰিব, সঠিক চিকিৎসাৰ দ্বাৰা, আপুনি এক্সট'ডাৰ্মাল ডিছপ্লেছিয়া পৰিচালনা কৰিব পাৰে । আপোনাৰ বাবে যিটো কাম সৰ্বোত্তম সেইটো বিচাৰি উলিয়াবলৈ কিছু সময় আৰু ধৈৰ্য্যৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। একেখিনি পৰিস্থিতিৰ মাজেৰে পাৰ হৈ যোৱা আনৰ লগত কথা পাতিলে শক্তিৰ এক বৃহৎ উৎস হ’ব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসকক সহায়ক গোট আৰু সম্পদৰ বিষয়ে সুধিব।

টেক-হোম মেছেজ

ঠিক আছে, গতিকে আজি আমি আলোচনা কৰা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ পৰ্যালোচনা কৰোঁ আহক Ectodermal Dysplasia ৰ বিষয়ে।

• এইটো এটা বিৰল জিনীয় ৰোগ ৷
• ই মূলতঃ চুলি, দাঁত, নখ, আৰু ঘামগ্ৰন্থি আদিত প্ৰভাৱ পেলায়।
• ১৮০ টাতকৈও অধিক প্ৰকাৰৰ, গতিকে লক্ষণসমূহ ভিন্ন ৷
• জিনীয় পৰীক্ষাই ইয়াৰ সঠিক নিদানৰ একমাত্ৰ উপায়।
• যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণৰ চিকিৎসা আছে ৷
• যদি সোনকালে ৰোগ ধৰা পৰে আৰু সঠিক চিকিৎসা কৰা হয় তেন্তে বহুতে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে ৷
• আপুনি অকলশৰীয়া নহয়, আপুনি সমৰ্থন গোটৰ পৰা সহায় ল'ব পাৰে ৷

গতিকে, যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ চিনাকি কোনো ব্যক্তিৰ এই লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গৈ পৰামৰ্শ ল’বলৈ ভয় নকৰিব। সজাগতা প্ৰথম পদক্ষেপ।