আপুনি হয়তো আগতে Fabry Disease ৰ কথা শুনা নাই। ই এক অতি সাধাৰণ অৱস্থা, কিয়নো ই এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা। কিন্তু যদি আপুনি বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই ইয়াৰ ৰোগ ধৰা পৰিছে তেন্তে আপ্লুত অনুভৱ কৰাটো বুজা যায়। কিন্তু মনত ৰাখিব, এই ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই যদিও আজি বহুতো ভাল চিকিৎসা উপলব্ধ যিয়ে আপোনাক যিমান পাৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। আজি এই চিকিৎসাৰ বিষয়ে কওঁ।
চিকিৎসাৰ মূল পদ্ধতি: এনজাইম থেৰাপী
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰৰ বাবে অপৰিহাৰ্য এনজাইমৰ অভাৱ বা বিসংগতিৰ ফলত ফেব্ৰি ৰোগ হয়। গতিকে চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য এই সমস্যা সমাধান কৰা। ইয়াৰ বাবে প্ৰধানকৈ দুটা উপায় আছে।
১) এনজাইম ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী (ERT)
ইয়াৰ বাবে আপোনাৰ শৰীৰত অভাৱ হোৱা `আলফা-গেলেক্টোচাইডেজ এ (আলফা-গাল এ)` এনজাইম সলনি কৰাটো জড়িত হৈ থাকে। গাড়ীত তেল কম হ’লে তেল দিয়াৰ দৰেই। এই চিকিৎসা শিৰাৰ জৰিয়তে (এটা `IV` ইনফিউজন) দিয়া হয়। সাধাৰণতে দুসপ্তাহৰ মূৰে মূৰে হয় ৷ বৰ্তমান এই উদ্দেশ্যে অনুমোদিত মূল ঔষধ হৈছে `এগালচিডেজ বিটা (Fabrazyme)`।
বিশেষকৈ যদি কোনো পুৰুষৰ এই ৰোগ ধৰা পৰে তেন্তে কোনো লক্ষণ নাথাকিলেও চিকিৎসকে তৎক্ষণাত এই চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ইয়াৰ কাৰণ হ’ল কোনো অস্বস্তি অনুভৱ নকৰিলেও হয়তো ইতিমধ্যে বৃক্ক আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ দৰে আভ্যন্তৰীণ অংগৰ ক্ষতি হ’বলৈ আৰম্ভ কৰিছে। গতিকে সোনকালে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিলে সেই অংগবোৰৰ ক্ষতি ৰোধ কৰিব পৰা যায় ৷
সাধাৰণতে মহিলাসকল Fabry ৰোগৰ দ্বাৰা কম প্ৰভাৱিত হয়। গতিকে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপুনি লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ নকৰালৈকে বা পৰীক্ষাত আপোনাৰ অংগসমূহৰ ক্ষতি হোৱা দেখা পোৱালৈকে অপেক্ষা কৰিব পাৰে। এই চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰাৰ সময়ত কিছুমান লোকে ঠাণ্ডা আৰু জ্বৰ অনুভৱ কৰিব পাৰে। কিন্তু চিন্তা নকৰিব, আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক এন্টিহিষ্টামিন দিব যাতে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰাত সহায় কৰে।
২/ মৌখিক ঔষধ
এয়া তুলনামূলকভাৱে নতুন চিকিৎসা। এই বড়িটোৰ নাম `Migalastat (Galafold).` ই আপোনাৰ শৰীৰৰ নিজৰ এনজাইম `alpha-Gal A`, যিটোৱে সঠিকভাৱে কাম নকৰে, ইয়াক ভালদৰে কাম কৰাত সহায় কৰি কাম কৰে। শিৰাত বেজী দিয়াতকৈ বড়ি খোৱাটো বহুত সহজ।
কিন্তু সকলোৰে বাবে কাম নহয়। এই ঔষধে ফেব্ৰি ৰোগত আক্ৰান্ত আধাতকৈও কম লোকৰ ক্ষেত্ৰত কাম কৰে। ই কাম কৰে নে নকৰে সেয়া আপোনাৰ জিনৰ কিছুমান পৰিৱৰ্তন (জিন মিউটেচন)ৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। গতিকে এই চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ চিকিৎসকে জেনেটিক টেষ্ট কৰিব।
লক্ষণসমূহ কেনেকৈ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব?
ফেব্ৰি ৰোগে বিভিন্ন ধৰণৰ জটিলতা সৃষ্টি কৰিব পাৰে। আটাইতকৈ সাধাৰণ হ’ল অংগ-প্ৰত্যংগৰ প্ৰদাহ, হৃদৰোগ, বৃক্কৰ ৰোগ। গতিকে এনজাইম থেৰাপীৰ উপৰিও এই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ আপোনাৰ চিকিৎসকে আন ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰাৰ সম্ভাৱনা আছে।
| লক্ষণ/সমস্যা | সাধাৰণতে দিয়া চিকিৎসা |
|---|---|
| হাত-ভৰিৰ তীব্ৰ প্ৰদাহ আৰু বিষ | সাধাৰণতে মৃগীৰোগৰ বাবে দিয়া কাৰ্বামাজেপিন, গেবাপেন্টিন, বা ফেনিট’ইন আদি ঔষধ বিষ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে দিয়া হয়। |
| বৃক্কৰ ক্ষতি আৰু উচ্চ ৰক্তচাপ | ৰক্তচাপৰ ঔষধ যেনে এচিই ইনহিবিটাৰ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হয়। এইবোৰে ৰক্তচাপ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাৰ লগতে বৃক্কক সুৰক্ষা দিয়াত সহায় কৰে। |
| হৃদস্পন্দনৰ অনিয়ম | হৃদযন্ত্ৰৰ সঠিক কাৰ্য্যক্ষমতা বজাই ৰাখিবলৈ হৃদযন্ত্ৰৰ অন্যান্য ঔষধৰ প্ৰয়োজন হব পাৰে। |
| পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যা (বমি, ডায়েৰিয়া, পেটৰ বিষ) | এই লক্ষণসমূহৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে উপযুক্ত ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰিব। |
| ছালৰ সমস্যা (সৰু ৰক্তবাহী নলী ওলোৱা) | এজন ছালৰ বিশেষজ্ঞই সহজ চিকিৎসাৰ দ্বাৰা এইবোৰ আঁতৰাব পাৰে। |
| শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যা (কাণত বাজি থকা, মূৰ ঘূৰোৱা, শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা) | শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰিলে এই অসুবিধাৰ পৰা হাত সাৰিব পাৰি ৷ |
ৰোগৰ অৱস্থা নিৰীক্ষণ কৰা পৰীক্ষা
যিহেতু Fabry ৰোগে আপোনাৰ সমগ্ৰ শৰীৰত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে লক্ষণসমূহ বেছি বেয়া হ’ব পাৰে। স্বাস্থ্যৰ ওপৰত থকাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ ভিতৰত নিয়মীয়া চিকিৎসা পৰীক্ষাও অন্তৰ্ভুক্ত ৷
- তেজৰ পৰীক্ষা: এইবোৰে আপোনাৰ ৰক্ত আৰু শ্বেত ৰক্তকণিকাৰ সংখ্যা, ইলেক্ট্ৰলাইটৰ মাত্ৰা, আৰু আপোনাৰ বৃক্ক আৰু যকৃত কেনেকৈ কাম কৰি আছে পৰীক্ষা কৰাত সহায় কৰে।
- প্ৰস্ৰাৱ পৰীক্ষা: প্ৰস্ৰাৱত প্ৰটিন বা তেজ আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰক। ই বৃক্কৰ ৰোগৰ আগতীয়া লক্ষণ হ’ব পাৰে।
- ইচিজি (ইলেক্ট্ৰ’কাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম): ইয়াৰ দ্বাৰা হৃদযন্ত্ৰৰ বৈদ্যুতিক সংকেত ৰেকৰ্ড কৰা হয় আৰু হৃদস্পন্দনৰ অস্বাভাৱিক আৰ্হি পৰীক্ষা কৰা হয়।
- ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম: শব্দ তৰংগ ব্যৱহাৰ কৰি হৃদযন্ত্ৰৰ ছবি লোৱা হয়। ইয়াৰ সহায়ত হৃদযন্ত্ৰৰ ভালভ আৰু চেম্বাৰত সমস্যা আছে নেকি পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।
- শ্ৰৱণ পৰীক্ষা: বছৰত এবাৰ হ’লেও এই পৰীক্ষা কৰাটো ভাল।
- ব্ৰেইন ইমেজিং: প্ৰায় দুবছৰৰ মূৰে মূৰে কৰা এই পৰীক্ষাত মগজুৰ ৰক্তবাহী নলীৰ পৰিৱৰ্তনৰ সন্ধান কৰা হয়। ইয়াৰ দ্বাৰা ষ্ট্ৰোকৰ আগতীয়া লক্ষণসমূহ চিনাক্ত কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
আপোনাক সহায় কৰা চিকিৎসা দল
এই ধৰণৰ অৱস্থাত আপোনাৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসকেহে আপোনাৰ চিকিৎসা নকৰে। বিভিন্ন ক্ষেত্ৰত বিশেষজ্ঞৰ এটা দলে আপোনাক সহায় কৰিব। আপোনাৰ লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বছৰত এবাৰ হ’লেও এই বিশেষজ্ঞসকলৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।
- স্নায়ু বিশেষজ্ঞ: মগজু আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সৈতে জড়িত সমস্যাৰ বাবে।
- হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ: হৃদৰোগ সম্পৰ্কীয় সমস্যাৰ বাবে।
- নেফ্ৰ’লজিষ্ট: বৃক্ক সম্পৰ্কীয় সমস্যাৰ বাবে।
- চকুৰ চিকিৎসক: চকুৰ লগত জড়িত সমস্যাৰ বাবে।
টেক-হোম মেছেজ
- যদিও ফেব্ৰি ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি, তথাপিও বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ দ্বাৰা ইয়াক অতি সফলতাৰে পৰিচালনা কৰিব পাৰি আৰু মানুহে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
- ইয়াৰ মূল দুটা চিকিৎসা: শিৰাত এনজাইম থেৰাপী (ERT) আৰু মৌখিক টেবলেট (Migalastat)। আপোনাৰ চিকিৎসকে সিদ্ধান্ত ল’ব যে আপোনাৰ বাবে কোনটো উত্তম।
- জীৱনৰ মান উন্নত কৰিবলৈ বিষ, হৃদৰোগ, বৃক্কৰ ৰোগ আদি লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- সময়মতে চিকিৎসা পৰীক্ষা কৰা আৰু বিশেষজ্ঞ চিকিৎসা দলৰ সৈতে অহৰহ যোগাযোগ ৰখাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- আপোনাৰ অৱস্থা, চিকিৎসাৰ বিকল্প আৰু আপোনাৰ যিকোনো চিন্তাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে মুকলিকৈ আৰু সৎভাৱে কথা পাতক। ভয় নকৰিব, তেওঁলোকে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ সদায় সাজু।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক