আপোনাৰ শিশুটিৰ এই বিৰল ছালৰ ৰোগ আছেনে? হাৰ্লেকুইন ইচ্থাইঅ’ছিছৰ কথা কওঁ

নৱজাতকৰ ছাল সাধাৰণতে অতি মসৃণ আৰু কোমল হয় নহয়নে? কিন্তু এবাৰ ভাবি চাওকচোন, কেতিয়াবা কিছুমান কেঁচুৱা জন্মতে অতি বিৰল, সামান্য গুৰুতৰ ছালৰ অৱস্থা থাকে। তেনে এটা বিৰল, আৰু প্ৰথম দৃষ্টিত ছালৰ ৰোগ এটাক হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ বুলি কোৱা হয়। এই কথা শুনি আপুনি অলপ চিন্তিত অনুভৱ কৰিব পাৰে, কিন্তু এই বিষয়ে বিতং আৰু সহজভাৱে কওঁ আহক।

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ হৈছে অতি বিৰল জিনীয় ছালৰ অৱস্থা যিয়ে নৱজাতকক আক্ৰান্ত কৰে। এই অৱস্থাত শিশু জন্ম হ’লে তেওঁলোকৰ গোটেই শৰীৰটো ডাঠ, কঠিন, খোলাযুক্ত ছালৰ প্লেটেৰে আবৃত হৈ পৰে। দেখাত হীৰা আকৃতিৰ টুকুৰাৰ দৰে। এই প্লেটবোৰ ইমানেই কঠিন যে ফাটি খোলা হ’ব পাৰে।

ছালৰ এই টানতাই আনকি শিশুৰ মুখৰ আকৃতিও সলনি কৰিব পাৰে। কাণ, চকুৰ পতা, নাক, মুখৰ দৰে অংশ টানি বিকৃত হ’ব পাৰে। কেৱল সেয়াই নহয়, অংগ-প্ৰত্যংগৰ গতিবিধি সীমিত হ’ব পাৰে, আনকি খাবলৈ আৰু উশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে।

আমাৰ ছালখন আমাৰ শৰীৰ আৰু পৰিৱেশৰ মাজত সুৰক্ষামূলক বাধাৰ দৰে। কিন্তু হাৰ্লেকুইন ইচ্থায়’ছিছৰ এই ক্ষেত্ৰত শিশুৰ ছালত থকা এই অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে এই সুৰক্ষামূলক বাধা বিঘ্নিত হয়। তাৰ পিছত, ইয়াত উদ্ভৱ হোৱা সমস্যাবোৰ উল্লেখ কৰা হৈছে:

• শৰীৰৰ পৰা পানী নিৰ্গত হোৱাটো নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো কঠিন হৈ পৰে।
• শৰীৰৰ উষ্ণতা সঠিকভাৱে ৰাখিব নোৱাৰি।
• সংক্ৰমণৰ বিৰুদ্ধে যুঁজ দিয়াৰ ক্ষমতা কমি যায়।

ইয়াৰ ফলত শিশুটিয়ে জীৱনৰ প্ৰথম কেইসপ্তাহমানত পানীলগা আৰু গুৰুতৰ, জীৱন সংকটজনক সংক্ৰমণৰ প্ৰতি অধিক ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়। নৱজাতকৰ পিৰিয়ডৰ পিছত সেই ডাঠ তৰপবোৰ ক্ৰমান্বয়ে খোলা হৈ যায়, যাৰ ফলত শিশুটিৰ গোটেই ছালত ৰঙা, খোলাযুক্ত ৰূপ দেখা যায়।

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ হৈছে ছালৰ ৰোগ ইচথাইঅ’ছিছৰ আটাইতকৈ গুৰুতৰ ৰূপ। ২০টাতকৈও অধিক ভিন্ন প্ৰকাৰৰ ইচথাইঅ’ছিছ। উদাহৰণস্বৰূপে লেমেলাৰ ইকথাইঅ’ছিছ আৰু ইকথাইঅ’ছিছ ভলগেৰিছ। আগতে হাৰ্লেকুইন ইচ্থায়’ছিছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ জীয়াই থকাৰ হাৰ অতি কম আছিল। কিন্তু উন্নত চিকিৎসা আৰু নিবিড় চিকিৎসা সেৱাৰ দ্বাৰা শিশুৰ শৈশৱ আৰু কৈশোৰ অৱস্থাত জীয়াই থকাৰ সম্ভাৱনা বহু বেছি।

এই ৰোগক আন নামেৰে জনা যায়:

• ``অটোজ'মেল ৰিচেছিভ জন্মগত ইকথাইঅ'ছিছ — হাৰ্লেকুইন টাইপ ইকথাইঅ'ছিছ''
• `হাৰ্লেকুইন বেবী চিনড্ৰম`
• `হাৰ্লেকুইন ভ্ৰুণ`
• `ইচথাইঅ'ছিছ কনজেনিটা`
• `ইচ্থাইঅ'ছিছ ফেটিলিছ`

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। আনকি আমেৰিকাৰ দৰে দেশত জন্ম হোৱা প্ৰতি তিনি লাখৰ পৰা পাঁচ লাখ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ এই ৰোগ হয়।শ্ৰীলংকাত এই পৰিস্থিতি অতি কমেইহে দেখা যায়।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Harlequin Ichthyosis ৰ লক্ষণসমূহ কি?

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ জন্ম প্ৰায়ে অকালতে হয়। জন্মৰ সময়ত ইহঁতৰ শৰীৰত ডাঠ, প্লেটৰ দৰে খোলাৰে আবৃত হয়। ছালখন ইমানেই ডাঠ যে খোলাৰ মাজত গভীৰ ফাট মেলা হয়। লগতে শিশুটিৰ চকুৰ পতা আৰু ওঁঠৰ ছাল টানি যোৱাৰ বাবে ভিতৰৰ পৰা বাহিৰলৈ ঘূৰি থাকে। বুকু আৰু পেট টানকৈ টানি লোৱাৰ ফলত উশাহ-নিশাহ লোৱা আৰু খোৱাত অসুবিধা হয়।

ইয়াত আন কিছুমান লক্ষণ উল্লেখ কৰা হ’ল:

• নাক চেপেটা হোৱা।
• কাণ দুখন মূৰৰ লগত লাগি থকাৰ দৰে অৱস্থান কৰা হয়।
• হাত-ভৰি সৰু হৈ ফুলি উঠে।
• অস্বাভাৱিক শ্ৰৱণ ক্ষমতা।
• সঘনাই শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সংক্ৰমণ।
• গাঁঠিৰ গতিশীলতা হ্ৰাস পায়।
• শৰীৰৰ উষ্ণতা কম।

ইয়াৰ কাৰণ কি?

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ'ছিছৰ মূল কাৰণ হৈছে ABCA12 নামৰ জিনৰ জিনীয় মিউটেচন । এই ABCA12 জিনে আমাৰ শৰীৰক এনে এটা প্ৰটিন উৎপাদন কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে যিটো সুস্থ ছালৰ কোষৰ বৃদ্ধিৰ বাবে অপৰিহাৰ্য। এই প্ৰটিনৰ অন্যতম গুৰুত্বপূৰ্ণ কাম হ’ল লিপিডক ছালৰ আটাইতকৈ বাহিৰৰ স্তৰ এপিডাৰ্মিছলৈ পৰিবহণ কৰা আৰু সুৰক্ষামূলক বাধা সৃষ্টি কৰা।

এই ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ শৰীৰত ABCA12 প্ৰটিন অতি কম বা একেবাৰেই উৎপাদন নহয়। ইয়াৰ ফলত এপিডাৰ্মিছৰ স্বাভাৱিক বিকাশত ব্যাঘাত জন্মে, যাৰ ফলত গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

এই অৱস্থাটো অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পদ্ধতিৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুৱে আক্ৰান্ত জিনৰ দুটা কপি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব – এটা মাতৃৰ পৰা আৰু এটা পিতৃৰ পৰা। পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই মিউটেটেড জিনৰ বাহক হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ তেওঁলোকৰ জিন আছে, কিন্তু সাধাৰণতে লক্ষণ দেখা নাযায়।

ইয়াৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছৰ জটিলতাৰ তীব্ৰতা ভিন্ন হ’ব পাৰে। কিছুমান জটিলতা হ’ল-

• চুলিৰ বৃদ্ধি কমি যায়।
• নখৰ বিকৃতি।
• ছালত প্ৰায়ে খজুৱতি হয়।
• গৰম আৰু ঠাণ্ডা সহ্য কৰাত অসুবিধা।
• পুনৰাবৃত্তিমূলক ছালৰ সংক্ৰমণ।
• শৰীৰত ইলেক্ট্ৰলাইটৰ ভাৰসাম্যহীনতা।
• পেশী, টেণ্ডন, ছাল, আৰু অন্যান্য কলাবোৰ কঠিন আৰু কঠিন হোৱা।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুবিধা আৰু বিকলতা।
• চেপ্চিছ হ’ল হঠাতে হোৱা গুৰুতৰ বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণ।

নিদান কেনেকৈ কৰা হয়?

প্ৰায়ে শিশুটিৰ শাৰীৰিক ৰূপৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে জন্মৰ সময়ত এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে। যদি পৰিয়ালৰ কোনোবাই আগতেও এই অৱস্থাত ভুগিছে ​​তেন্তে গৰ্ভাৱস্থাত প্ৰসৱৰ পূৰ্বে জেনেটিক টেষ্ট কৰিব পাৰি।চিকিৎসকে এবিচিএ১২ জিনৰ মিউটেচন পৰীক্ষা কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। লগতে কেতিয়াবা গৰ্ভাৱস্থাৰ দ্বিতীয় আৰু তৃতীয় ত্ৰৈমাসিকত কৰা আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনত এই অৱস্থাৰ লক্ষণ ধৰা পেলাব পাৰি।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Harlequin Ichthyosis ৰ চিকিৎসা কৰা হৈছে?

এই অৱস্থাত থকা শিশু এটা জন্ম হোৱাৰ লগে লগে তেওঁক নৱজাতকৰ নিবিড় যত্ন ইউনিট (এন আই চি ইউ)ত ভৰ্তি কৰা হয়। তাত শিশুটিক অধিক আৰ্দ্ৰতা থকা ইনকিউবেটৰত ৰখা হয় যাতে শিশুটিৰ শৰীৰৰ উষ্ণতা নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে। নাৰ্ছসকলে কেঁচুৱাটোৰ যত্ন কেনেকৈ দেখুৱাইছে:

• সঘনাই স্তনপান কৰাব লাগে।
• নিয়মিতভাৱে শৰীৰ ধুই ছালখন কোমল কৰে আৰু খোলা আঁতৰোৱাত সহায় কৰে।
• খোলা আঁতৰাবলৈ কেতিয়াবা পিউমিচ ষ্টোন বা ৰুক্ষ স্পঞ্জৰ দৰে কিবা এটাৰে লাহে লাহে ঘঁহিব লাগে।
• ছালৰ শুকানতা কম কৰিবলৈ আৰু ছালৰ স্থিতিস্থাপকতা প্ৰদান কৰিবলৈ মইশ্ব’ৰাইজাৰ প্ৰয়োগ কৰক।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ'ছিছৰ গুৰুতৰ ৰোগ হয়, তেন্তে আপুনি ইয়াৰ চিকিৎসা কৰিব পাৰে ইট্ৰেটিনেট নামৰ মৌখিক ৰেটিন'ইডৰ দ্বাৰা । এই ঔষধে ডাঠ, খোলাযুক্ত ছালৰ পৰা মুক্তি পোৱাত সহায় কৰে। আঙুলিৰ অজ্ঞানতা, উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা, বুকুত টান হোৱা, খাদ্য খোৱাত অসুবিধা আদি লক্ষণৰ পৰাও উপশম ঘটাব পাৰে। কিন্তু এই মৌখিক ৰেটিন’ইডবোৰ দীৰ্ঘদিন ব্যৱহাৰ কৰিলে গুৰুতৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ’ব পাৰে, গতিকে আপোনাৰ শিশুটিৰ গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা দিলেহে চিকিৎসকে এইবোৰ ব্যৱহাৰ কৰে।

এন আই চি ইউ (ইনটেনচিভ কেয়াৰ ইউনিট) কেয়াৰ

আপোনাৰ শিশুটি নৱজাতক নিবিড় যত্ন ইউনিট (এন আই চি ইউ)ত থকাৰ সময়ত বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক আৰু নাৰ্চিং কৰ্মচাৰীয়ে আপোনাৰ শিশুটিক অতি নিবিড়ভাৱে নিৰীক্ষণ কৰে। তেওঁলোকে শৰীৰৰ উষ্ণতা, তৰল পদাৰ্থৰ মাত্ৰা, আৰু সংক্ৰমণৰ লক্ষণসমূহ অহৰহ নিৰীক্ষণ কৰি থাকে। ছাল আৰ্দ্ৰ কৰি ৰাখিবলৈ বিশেষ ড্ৰেছিং আৰু মলম ব্যৱহাৰ কৰে। কেতিয়াবা, শিশুটিক নলীৰ জৰিয়তে খুৱাব লাগিব।

বিশেষ ঔষধ

ওপৰত উল্লেখ কৰা মৌখিক ৰেটিন’ইডৰ উপৰিও সংক্ৰমণ প্ৰতিৰোধৰ বাবে এন্টিবায়টিক, বিষ নিৰাময়কাৰী, শুকানতা আৰু খজুৱতি কমোৱাৰ বাবে ক্ৰীমৰ প্ৰয়োজন হ’ব। এই সকলোবোৰ চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা অনুসৰি ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে।

দীৰ্ঘম্যাদী চিকিৎসা গোট

যদিও আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক ছালৰ ডাঠ টুকুৰাবোৰ সৰি পৰাৰ পিছত ঘৰলৈ লৈ যাব পাৰে, তথাপিও আপুনি অবিৰত চিকিৎসা আৰু যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব। হাৰ্লেকুইন ইচ্থায়’ছিছৰ বাবে বহুবিষয়ক চিকিৎসকৰ দলৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• নৱজাতক বিশেষজ্ঞ
• ছালৰ বিশেষজ্ঞ
• প্লাষ্টিক চাৰ্জন
• জিনীয় বিজ্ঞানীসকল
• চকুৰ চিকিৎসক
• অটোলেৰিংগোলজিষ্ট (কাণ, নাক, আৰু ডিঙিৰ বিশেষজ্ঞ)
• শাৰীৰিক চিকিৎসক
• অৰ্থপেডিষ্ট
• পুষ্টিবিদসকল

এই চিকিৎসা দলটোৱে শিশুটিক গোটেই জীৱন প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা প্ৰদানৰ বাবে কাম কৰে।

যদি মোৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে মই কি আশা কৰিব পাৰো?

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ এটা দীৰ্ঘদিনীয়া অৱস্থা, অৰ্থাৎ ইয়াৰ বাবে আজীৱন যত্নৰ প্ৰয়োজন। এই অৱস্থাত বিশেষজ্ঞ ছালৰ বিশেষজ্ঞৰ সন্ধান পাব লাগে। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ সন্তানে গোটেই জীৱন প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা লাভ কৰাটো নিশ্চিত হ’ব। ইয়াৰ উপৰিও দৈনিক ছালৰ যত্ন লোৱাৰ নিয়ম স্থাপন কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ যিয়ে ছালৰ যিকোনো সমস্যা (স্কেলি, ফাটি যোৱা, খজুৱতি হোৱা ছাল) নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব। এই ৰুটিন তেওঁলোকৰ গোটেই জীৱন মানি চলিব লাগিব।

ছালৰ সমস্যাৰ উপৰিও শিশুৰ আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলি ডাঠ আৰু জঠৰ হ’ব পাৰে ৷ ইয়াৰ ফলত তেওঁৰ বাবে কথাবোৰ ধৰিবলৈ অসুবিধা হ’ব পাৰে। লগতে গোৰোহা আৰু আঁঠুবোৰ জঠৰ হৈ পৰিব পাৰে, যাৰ ফলত তেওঁৰ খোজ কঢ়াত অসুবিধা হ’ব পাৰে। শিশুৰ শাৰীৰিক বৃদ্ধি আৰু বিকাশতো কিছু পলম হ’ব পাৰে ৷ অৱশ্যে মানসিক বিকাশ স্বাভাৱিকভাৱে হ’ব লাগে।

এনেদৰে শিশুৰ যত্ন লোৱাটো এটা প্ৰত্যাহ্বান, কিন্তু চিকিৎসাৰ উপযুক্ত পৰামৰ্শ, মৰম, ধৈৰ্য্যৰে কাম কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

এই ৰোগৰ আশংকা কি?

হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছৰ চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত অগ্ৰগতি লাভ কৰিলেও দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে কিছুমান কেঁচুৱাৰ এই অৱস্থাত মৃত্যু হয়। এটা অধ্যয়নত এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা ৪৪% শিশুৰ মৃত্যু হয়। জীৱনৰ প্ৰথম তিনিমাহত মৃত্যুৰ প্ৰধান কাৰণ আছিল চেপ্চিছ, শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা বা দুয়োটাৰে সংমিশ্ৰণ।

কিন্তু মৌখিক ৰেটিন’ইডৰ দৰে ঔষধৰ দ্বাৰা আগতীয়াকৈ চিকিৎসা কৰিলে জীয়াই থকাৰ হাৰ বৃদ্ধি পোৱা দেখা গৈছে। পূৰ্বে উল্লেখ কৰা একেটা অধ্যয়নতে মৌখিক ৰেটিন’ইডৰ দ্বাৰা চিকিৎসা কৰা ৮৩% শিশু বাচিল।

Harlequin Ichthyosis ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা আৰু ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই অৱস্থাত আছে, বা আগতেও এই অৱস্থাত আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষা বা জিনীয় পৰামৰ্শৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল। সেই তথ্যই আন এটা সন্তান জন্ম দিয়াৰ সিদ্ধান্ত লওঁতে সহায়ক হ’ব পাৰে।

মই মোৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে তেওঁলোকৰ যত্ন লোৱাত সহায়ক হোৱা কিছুমান কথা ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে ভালদৰে জানি লওক। নিৰ্ভৰযোগ্য উৎস পঢ়ক আৰু ইয়াৰ বিশেষজ্ঞ হ’বলৈ চেষ্টা কৰক।
• শিশুটিক যিমান পাৰি সুস্থ কৰি ৰাখক।পুষ্টিকৰ খাদ্য যোগান ধৰিব লাগে, তেওঁলোকে পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ ব্যায়াম কৰাটো নিশ্চিত কৰক আৰু সময়মতে চিকিৎসা পৰীক্ষাৰ বাবে লৈ যাওক।
• আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে কি কাম কৰে সেইটো বিচাৰি উলিয়াওক। প্ৰতিটো শিশুৱেই বেলেগ বেলেগ। এজন ব্যক্তিৰ বাবে যি কাম কৰে সেয়া আন এজনৰ বাবে কাম নকৰিবও পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি দৈনিক ছালৰ যত্ন লোৱাৰ ৰুটিন গঢ়ি তোলক।
• শিশুটিৰ পৰিবেশৰ কথা বিবেচনা কৰক। অত্যধিক শুকান, ঠাণ্ডা বা গৰম পৰিৱেশৰ লগতে ``বলপূৰ্বক বায়ুৰ উত্তাপ''ই শিশুৰ ছালখন আৰু অধিক শুকান আৰু ভংগুৰ কৰি তুলিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত শিশুৰ সামগ্ৰিক সুস্থতাতো প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।
• ব্যক্তিগত ছালৰ যত্নৰ কিট ৰাখক। শিশুৰ প্ৰয়োজনীয় বস্তু যেনে ছানস্ক্ৰীণ, মলম, বিষনাশক আদি থকা বেগ এটা সদায় ৰাখক।
• আপোনাৰ সন্তানক কিছু দায়িত্ব দিয়ক। লাহে লাহে আপোনাৰ সন্তানে নিজৰ ছালৰ যত্ন ল’বলৈ শিকিব। আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ নিজৰ ছালৰ যত্নৰ প্ৰয়োজনীয়তাৰ বাবে কিছু দায়িত্ব দিয়ক।
• শিশু অৱস্থাত: ছালৰ পৰা ছাললৈ যত্ন লোৱা আৰু স্তনপান কৰাবলৈ উৎসাহিত কৰা।

চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Harlequin Ichthyosis ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে আপোনাৰ বহু প্ৰশ্ন থাকিব পাৰে। ইয়াত আপুনি চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন উল্লেখ কৰা হৈছে:

• Harlequin Ichthyosis বিষাদজনক নেকি?
• আন প্ৰকাৰৰ ইচথাইঅ’ছিছতকৈ এইটো কিয় বেছি গুৰুতৰ?
• মোৰ সন্তানৰ বাবে আপুনি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• মই মোৰ সন্তানক স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?
• শিশুৰ অৱস্থা বেয়া কৰিব পৰা ট্ৰিগাৰবোৰ কি কি আৰু ইয়াক এৰাই চলিব লাগে?
• মোৰ সন্তানৰ বাবে ৰ’দত ওলাই যোৱাটো ভাল নহয়নে?
• আৰু কি কি জটিলতা বা স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থাৰ প্ৰতি মই সাৱধান হ’ব লাগে?
• মই এটা ভাল সমৰ্থন নেটৱৰ্ক ক'ত পাম?

শেষত এই কথাটো মনত ৰাখিব ! (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

আপোনাৰ শিশুটিৰ হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছৰ দৰে বিৰল অৱস্থা আছে বুলি গম পালে ভয় আৰু স্তম্ভিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। আপুনি হয়তো অকলশৰীয়া অনুভৱ কৰিব পাৰে আৰু কি কৰিব লাগে সেই বিষয়ে নিশ্চিত নহয়। কিন্তু আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই ৰোগৰ বিষয়ে জ্ঞান থকা চিকিৎসক বিচাৰি উলিওৱা। তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুটিক অৱস্থাটো পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, আৰু আপুনি প্ৰয়োজনীয় সহায় আৰু সমৰ্থন বিচাৰিবলৈ আপোনাক পথ প্ৰদৰ্শন কৰিব পাৰে।

একে ধৰণৰ অৱস্থাৰ শিশুৰ আন পিতৃ-মাতৃৰ সৈতে কথা পতাটো শক্তিৰ এক বৃহৎ উৎস হ’ব পাৰে। অভিজ্ঞতা আৰু পৰামৰ্শ ভাগ-বতৰা কৰি আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক ভালদৰে জীয়াই থকাত সহায় কৰাৰ উপায় বিচাৰি পাব পাৰে। বিৰল ছালৰ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুটিক জীয়াই থকাটো সহজ নহয়, কিন্তু মনত ৰাখিব, এই অৱস্থাৰ সৈতে বহু শিশুৱে সুখেৰে জীৱন কটাবলগীয়া হৈছে। তুমি অকলশৰীয়া নহয়। সঠিক জ্ঞান, সমৰ্থন আৰু প্ৰেমৰ দ্বাৰা আপুনি এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে।

`হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ, জিনীয় ছালৰ ৰোগ, নৱজাতকৰ ছালৰ অৱস্থা, এবিচিএ১২ জিন, ইচথাইঅ’ছিছ, ছালৰ বাধা, নৱজাতকৰ যত্ন, ৰেটিন’ইড