আপোনাৰ সন্তানৰ হঠাৎ ফুলি উঠে নেকি? বংশগত এঞ্জিওইডিমা (HAE)ৰ কথা কওঁ!

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ কণমানিটোৱে হঠাতে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত, কেতিয়াবা মুখ, হাত, ভৰি ফুলি উঠিছে? নে আপোনাৰ শিশুটিৰ পেটৰ বিষৰ লগতে উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাৰ লক্ষণ দেখা গৈছে? হয়তো এই লক্ষণবোৰৰ আঁৰত এটা অতি বিৰল কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থা আছে। আজি আমি এনে এটা অৱস্থাৰ কথা ক’ম, সেয়া হ’ল `Hereditary Angioedema (HAE)। চিন্তা নকৰিব, আমি এই বিষয়ে সহজভাৱে ক'ম যাতে আপুনি বুজিব পাৰে।

এইটো কি `বংশগত এঞ্জিওইডিমা (HAE)`?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে `বংশগত এঞ্জিওইডিমা` (চমুকৈ `HAE` বুলিও কোৱা হয়) এটা অতি বিৰল, জিনীয় (অৰ্থাৎ ইয়াক প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্মৰ মাজেৰে বিয়পিব পাৰি) অৱস্থা। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত ফুলি উঠে। এই ফুলা বাহিৰৰ পৰা দেখা পোৱা অংশত, যেনে হাত, ভৰি, আৰু মুখত, বা কেতিয়াবা আমাৰ বাবে দেখা নোপোৱা ঠাইত, যেনে শিশুৰ বায়ুপথৰ কলা (শ্বাস-প্ৰশ্বাসতন্ত্ৰ) বা পাচনতন্ত্ৰ (আন্ত্ৰিক অংশ)ত হ'ব পাৰে।

এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে যে এই ফুলা কিয় হয়। এই ফুলাৰ কাৰণ হয় শিশুৰ শৰীৰৰ ক্ষুদ্ৰ ক্ষুদ্ৰ ৰক্তবাহী নলী, যাক ``কেপিলাৰী'' বুলি কোৱা হয়, ইহঁতৰ পৰা তৰল পদাৰ্থ নিৰ্গত হৈ চাৰিওফালৰ কলাত জমা হয়। এই তৰল পদাৰ্থ জমা হ’লে ইহঁতৰ মাজেৰে তেজ বা লিম্ফৰ সোঁতত বাধা দিব পাৰে। এই ফুলা আৰু ইয়াৰ লগত জড়িত লক্ষণসমূহ (যাক ``HAE আক্ৰমণ'' বুলিও কোৱা হয়) কেতিয়া হ'ব সেয়া সঠিকভাৱে ভৱিষ্যদ্বাণী কৰাটো কঠিন। লগতে কেতিয়াবা সৰু ফুলা এটাৰ সৈতে এইটো বন্ধ হ’ব পাৰে, কিন্তু কেতিয়াবা ই ইমানেই গুৰুতৰ হ’ব পাৰে যে ই জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে।

চিকিৎসা বিজ্ঞানত "angio" (`Angio-`) শব্দটোৱে ৰক্তবাহী নলীক বুজায়। "Edema` (`-edema`) বোলে কলাত তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱাৰ ফলত হোৱা ফুলাক বুজোৱা হয়। `angioedema` বহু প্ৰকাৰ আছে, প্ৰত্যেকৰে কাৰণ বেলেগ বেলেগ। ইয়াৰে `HAE` আটাইতকৈ বিৰল। ইয়াক `congenital` বুলি কোৱা হয়, অৰ্থাৎ এজন ব্যক্তিয়ে জন্মতে এই অৱস্থাৰ সৈতে হয়।"

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ HAE ধৰা পৰে, তেন্তে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে অতি অনিশ্চিত অনুভৱ কৰিব পাৰে। কিন্তু এই কথা জানিলে আপোনাৰ মনটোক নিশ্চিন্ত কৰি ৰাখিব পাৰি: শিশুকে ধৰি HAE ৰোগী সকলো বয়সৰ লোকৰ বাবে নতুন চিকিৎসাৰ ওপৰত গৱেষণা চলি আছে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ বাবে কোনবোৰ চিকিৎসা উপযুক্ত আৰু ভৱিষ্যতে কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে।

`HAE` ৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, যদিও `HAE` এটা প্ৰকাৰৰ `angioedema`, চিকিৎসকে `HAE`ক আন কেইবাটাও প্ৰকাৰত ভাগ কৰে:

• ধৰণ I HAE: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ ধৰণ । সকলো HAE ৰোগীৰ প্ৰায় ৮৫% এই ধৰণৰ ৰোগ হয়। শিশুৰ শৰীৰত C1-inhibitor (C1-INH বুলিও কোৱা হয়) নামৰ বিশেষ প্ৰ’টিন এটা পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নকৰাৰ ফলত এনে হয়। এই C1-INH প্ৰটিন কম হ’লে শৰীৰত প্ৰদাহ আৰু ফুলা হ’ব পাৰে। ইয়াক C1-INH অভাৱ বুলিও কোৱা হয়।
• দ্বিতীয় প্ৰকাৰ HAE: এইটো দ্বিতীয় সৰ্বাধিক সাধাৰণ প্ৰকাৰ। এনে ক্ষেত্ৰত শিশুৰ শৰীৰত C1-INH প্ৰটিন উৎপন্ন হয় যদিও ই সঠিকভাৱে কাম নকৰে।
• স্বাভাৱিক C1-INH ৰ সৈতে HAE: এইটো কম সাধাৰণ ধৰণ । শিশুৰ C1-INH প্ৰটিনৰ মাত্ৰা আৰু কাৰ্য্যকলাপ স্বাভাৱিক যদিও অন্যান্য কাৰণত ফুলি উঠে।

প্ৰথম দুটা প্ৰকাৰ (টাইপ I আৰু টাইপ II HAE) মিলি, প্ৰায় ৫০,০০০ লোকৰ ভিতৰত ১ জন লোকক আক্ৰান্ত কৰে। অৰ্থাৎ আমেৰিকাৰ দৰে দেশত প্ৰায় ৬ হাজাৰ লোক এই ধৰণৰ HAE ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। গৱেষকসকলে HAE ৰোগীৰ কিমানজনৰ C1-INHৰ মাত্ৰা স্বাভাৱিক হয় সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে নাজানে যদিও তেওঁলোকে কয় যে ই অতি বিৰল।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত HAE ৰ লক্ষণসমূহ হ’ল?

HAE ৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। কিছুমান সাধাৰণ লক্ষণ হ’ল-

• শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত দেখা দিয়া ফুলা, যেনে , হাত, ভৰি, চকুৰ পতা, ওঁঠ, আৰু যৌনাংগৰ অংশ ।
• শিশুৰ পাচনতন্ত্ৰত (Gastrointestinal (GI) tract) প্ৰদাহৰ লক্ষণ। ইয়াৰ ভিতৰত বমি, বমি, পেটৰ ক্ৰেম্প, আৰু ডায়েৰিয়া আদি থাকিব পাৰে।
• শিশুৰ মুখ, ডিঙি, আৰু বায়ুপথ ফুলাৰ ফলত হোৱা লক্ষণসমূহ . ইয়াৰ ভিতৰত গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা, জিভা ফুলা, উশাহ লওঁতে কুটিল শব্দ আৰু মাতৰ পৰিৱৰ্তন আদি হ'ব পাৰে।

আটাইতকৈ ডাঙৰ কথা: যদি আপোনাৰ শিশুৱে উশাহ-নিশাহ বা গিলিবলৈ অসুবিধা পাইছে তেন্তে ওচৰৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ ফোন কৰক বা শিশুটিক তৎক্ষণাত চিকিৎসালয়লৈ লৈ যাওক। বায়ুপথ ফুলাটো HAE ৰ এক অতি গুৰুতৰ, জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা জটিলতা। সোনকালে চিকিৎসা নকৰিলে ই মাৰাত্মক হ’ব পাৰে।

HAE য়ে মৌচাকৰ সৃষ্টি নকৰে। এইটোৱেই হৈছে HAE আৰু অন্যান্য প্ৰকাৰৰ এঞ্জিওইডিমা, যেনে তীব্ৰ এলাৰ্জিক এঞ্জিওইডিমাৰ মাজত মূল পাৰ্থক্য। কিন্তু HAE ৰোগী কিছুমান লোকৰ ফুলা হোৱাৰ আগতেই খজুৱতি নোহোৱা ৰঙা ফোহা ওলাব পাৰে, যিটো আগন্তুক আক্ৰমণৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

`HAE আক্ৰমণ' সাধাৰণতে প্ৰায় তিনিৰ পৰা পাঁচ দিনলৈকে হয়। এই `আক্ৰমণ`বোৰ হঠাতে আহে আৰু যায়, গতিকে কেতিয়া কেনেকৈ হ'ব সেইটো সঠিকভাৱে কোৱাটো কঠিন।

HAE লক্ষণ কেতিয়া আৰম্ভ হয়?

HAE লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শৈশৱ বা কৈশোৰ কালত আৰম্ভ হয়। যৌৱনকালত ইহঁতৰ তীব্ৰতা অধিক হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ ২ বছৰ বয়সৰ পৰাই লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে ৷ HAE type I বা II ৰোগীৰ প্ৰায় ৫০% লোকৰ ১০ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত লক্ষণ দেখা দিয়ে।যৌৱনকালৰ পিছত এই আক্ৰমণবোৰ অধিক সঘনাই আৰু গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। HAE type I বা II ৰোগীৰ প্ৰায় সকলোৰে ২০ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত লক্ষণ দেখা দিয়ে।

HAE ৰোগীৰ যিসকলৰ C1-INH ৰ মাত্ৰা স্বাভাৱিক হয়, তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ কিছু পিছত দেখা দিয়ে – সাধাৰণতে কিশোৰ বয়সৰ শেষৰ ফালে বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণিতে।

HAE আক্ৰমণৰ ট্ৰিগাৰ কি কি?

HAE আক্ৰমণৰ কাৰণ হোৱা সঠিক ``ট্ৰিগাৰ`` কি সেয়া সদায় স্পষ্ট নহয়। কিন্তু চিনাক্ত কৰা কিছুমান ``ট্ৰিগাৰ`` হ'ল:

• শাৰীৰিক আঘাত বা সৰু দুৰ্ঘটনা: কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ সন্তান এদিন খেলি থাকোঁতে পৰি যায়।
• দাঁতৰ চিকিৎসাঃ দাঁত এটা উলিওৱা বা ভৰোৱাৰ দৰে বস্তু।
• অস্ত্ৰোপচাৰ: এটা অপাৰেচন , সেয়া সৰু হওক বা ডাঙৰ হওক।
• মানসিক চাপ বা আৱেগিক চাপ: স্কুলৰ পৰীক্ষা বা আনকি বন্ধুৰ সৈতে সৰু কাজিয়াও প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।
• ভাইৰাছৰ সংক্ৰমণঃ ফ্লু আৰু চৰ্দিৰ দৰে বস্তু।
• কিছুমান শাৰীৰিক কাৰ্য্যকলাপ: যেনে, অবিৰতভাৱে টাইপ কৰা, হাতুৰীৰে আঘাত কৰা, বা কোৰেৰে খন্দা আদি কাম।

আপুনি হয়তো তৎক্ষণাত বুজি নাপাব যে আপোনাৰ সন্তানৰ আক্ৰমণৰ সূচনা কিহৰ বাবে। কিন্তু আক্ৰমণৰ সময় আৰু শিশুটিয়ে সেই সময়ত কি কৰি আছিল (উদাহৰণস্বৰূপে, শিশুটি অসুস্থ আছিল নে মানসিক চাপত আছিল) তাৰ এখন জাৰ্নেল ৰখাটো অতি সহায়ক হ'ব পাৰে।

HAE ৰ প্ৰকৃত কাৰণ কি?

HAE প্ৰকাৰ I আৰু II দুয়োটা SERPING1 নামৰ জিনৰ মিউটেচন (বা পৰিৱৰ্তন)ৰ ফলত হয়। এই জিনে আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰক C1-INH নামৰ প্ৰটিন কেনেকৈ বনাব লাগে সেই বিষয়ে কয়। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ HAE type I আছে, তেন্তে এই জিন মিউটেচনৰ অৰ্থ হ’ল তেওঁলোকৰ শৰীৰে পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে C1-INH বনাব নোৱাৰে। যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ HAE type II থাকে তেন্তে তেওঁলোকৰ শৰীৰে C1-INH বনাব পাৰে, কিন্তু জিনৰ মিউটেচনৰ অৰ্থ হ’ল প্ৰটিনে সঠিকভাৱে কাম নকৰে।

গৱেষকসকলে এতিয়াও স্বাভাৱিক C1-INH মাত্ৰাৰ সৈতে HAEৰ কাৰণসমূহৰ ওপৰত অনুসন্ধান কৰি আছে, কিন্তু তেওঁলোকে জানে যে তলত দিয়া জিনসমূহৰ মিউটেচন দায়ী হ’ব পাৰে:

• `F12`
• `ANGPT1`
• `পিএলজি`
• `KNG1`

কিছুমান ক্ষেত্ৰত কোনো চিনাক্তকৃত জিনীয় মিউটেচন নোহোৱাকৈ HAE উপস্থিত থাকিব পাৰে। চিকিৎসকে ইয়াক "HAE-অজ্ঞাত" বুলি কয়।

HAE সৃষ্টি কৰা জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত শিশুৰ শৰীৰৰ কিছুমান প্ৰটিন সঠিকভাৱে কাম নকৰে। এই প্ৰটিনবোৰে শিশুৰ সৰু সৰু ৰক্তবাহী নলী (কেপিলাৰী)ৰ মাজেৰে তৰল পদাৰ্থবোৰ স্বাভাৱিকভাৱে প্ৰবাহিত কৰাত সহায় কৰে। গতিকে, যেতিয়া এই প্ৰটিনবোৰে সঠিকভাৱে কাম নকৰে, তেতিয়া তৰল পদাৰ্থবোৰ লিক হৈ শিশুৰ ৰক্তবাহী নলীৰ চাৰিওফালে থকা কলাবোৰত জমা হয়। সেইটোৱেই HAE ৰ লক্ষণৰ কাৰণ।

HAE পৰিয়ালৰ পৰা আহিছে নেকি?

হয়, HAE অটোজ’মেল ডমিনেণ্ট পেটাৰ্ণত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিবলৈ ইয়াৰ বাবে মাত্ৰ এটা অস্বাভাৱিক জিনৰ প্ৰয়োজন হয়। শিশুৱে এই অস্বাভাৱিক জিনটো মাক বা দেউতাকৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে।

HAE ৰোগীৰ বহু লোকৰ পাৰিবাৰিক ইতিহাসত এই ৰোগ আছে। কিন্তু কেতিয়াবা কোনো ব্যক্তিৰ কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নোহোৱাকৈ এৰাব নোৱাৰাকৈ জিন মিউটেচন (এটা "ডি ন'ভ'" বা "নতুন" মিউটেচন) হ'ব পাৰে।

চিকিৎসকে এই কথা কেনেকৈ বিচাৰি পায়?

যদি আপোনাৰ শিশুৱে HAEৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে, তেন্তে চিকিৎসকে তলত দিয়া কামবোৰ কৰিব:

• শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰে ৷
• আপোনাৰ সন্তানৰ লক্ষণ আৰু চিকিৎসাৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে আপোনাক সোধা হ’ব।
• শিশুটিৰ `C1-INH`ৰ মাত্ৰা আৰু কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰিবলৈ তেজৰ পৰীক্ষা কৰা হয় ।
• কিছুমান ক্ষেত্ৰত জিনীয় পৰীক্ষা কৰি HAE সৃষ্টি কৰা জিনীয় মিউটেচন আছে নেকি চাব লাগে।

HAE ৰ চিকিৎসা কি কি?

HAE ৰোগীৰ বাবে প্ৰধানকৈ দুবিধ ঔষধ:

• অন-ডিমাণ্ড ঔষধ: এইবোৰ ঔষধ যিবোৰ HAE আক্ৰমণ হোৱাৰ লগে লগে দিয়া হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, Berinert® বা Kalbitor®ৰ দৰে ঔষধ। লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ পিছত যিমান পাৰি সোনকালে এই ঔষধবোৰ সেৱন কৰিলে আক্ৰমণৰ ভয়াৱহতা হ্ৰাস পাব পাৰি আৰু জীৱন সংকটজনক জটিলতা ৰোধ কৰিব পাৰি।
• প্ৰফিলেক্টিক ঔষধ: এই ঔষধৰ দ্বাৰা আক্ৰমণৰ সম্ভাৱনা কম হয়। উদাহৰণস্বৰূপে Cinryze®, Haegarda®, বা Takhzyro®। চিকিৎসকে এই ঔষধসমূহ আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি কোনো জনাজাত ট্ৰিগাৰৰ সময়ত ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ (যেনে দন্ত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱা), বা দীৰ্ঘম্যাদী ব্যৱহাৰৰ বাবে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰিব পাৰে।

চিকিৎসা বিশেষজ্ঞসকলৰ মতে, চাহিদা অনুসৰি ঔষধ অতি প্ৰয়োজনীয় আৰু জীৱন ৰক্ষাকাৰী। যদিও আপোনাৰ শিশুৱে প্ৰতিৰোধমূলক ঔষধ খাই আছে, তথাপিও এই অন-ডিমাণ্ড ঔষধসমূহ সকলো সময়তে, সকলো ঠাইতে (ঘৰত আৰু স্কুলত) উপলব্ধ হ’ব লাগে।

চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক কি কি ঔষধৰ প্ৰয়োজন, কেনেকৈ দিব আৰু কেতিয়া দিব লাগে সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে ক’ব। লগতে তেওঁৰ বয়সৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ সন্তানক কি কি ঔষধ দিব পাৰি সেই বিষয়েও বুজাব। নিৰ্দেশনাসমূহ সঠিকভাৱে পালন কৰাটো নিশ্চিত কৰক, আৰু যদি আপুনি নিশ্চিত নহয় কোনো কথা আছে তেন্তে নিশ্চয়কৈ প্ৰশ্ন কৰক।

চিকিৎসাৰ পিছত কিমান সোনকালে সুস্থ হৈ উঠিম?

অন-ডিমাণ্ড ঔষধৰ দ্বাৰা আপোনাৰ শিশুটিয়ে HAE আক্ৰমণৰ সময়ত তুলনামূলকভাৱে সোনকালে ভাল অনুভৱ কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰিব। চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ ৩০ মিনিটৰ পৰা দুঘণ্টাৰ ভিতৰত তেওঁৰ লক্ষণসমূহ উন্নত হ’ব লাগে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক ঘৰতে চিকিৎসা কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব লাগে আৰু কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে অধিক তথ্য দিব।

HAE ৰোগী শিশুৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ব?

আপোনাৰ শিশুটিক HAE আক্ৰমণত ভুগি থকা দেখিলে আপুনি অসহায় অনুভৱ কৰিব পাৰে। কিন্তু আক্ৰমণৰ আগতে, আক্ৰমণৰ সময়ত আৰু পিছত শিশুৰ বাবে বহুতো কাম কৰিব পাৰি:

• সদায় চাহিদা অনুসৰি ঔষধ হাতত ৰাখক: এইবোৰে জীৱন ৰক্ষা কৰিব পাৰে। শিশুটিক এই ঔষধবোৰৰ কেতিয়া প্ৰয়োজন হয় তাক আপুনি চিনিব পাৰিব লাগে। আপুনিও সেইবোৰ দিব জানিব লাগে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই বিষয়ে অধিক ক’ব।
• HAE আক্ৰমণক এলাৰ্জী হিচাপে গণ্য নকৰিব: এলাৰ্জীৰ বাবে সাধাৰণতে দিয়া এন্টিহিষ্টামিন আৰু এপিনেফ্ৰিনৰ দৰে ঔষধে HAE আক্ৰমণত সহায় নকৰে। গতিকে এই ঔষধবোৰ আপোনাৰ সন্তানক নিদিব।
• আক্ৰমণৰ সূচনা কৰিব পৰা ট্ৰিগাৰসমূহৰ বিষয়ে সচেতন হওক: ব্যক্তিভেদে ট্ৰিগাৰ বেলেগ বেলেগ। আপোনাৰ শিশুৰ আক্ৰমণৰ সূচনা কৰিব পৰা বস্তুৰ তালিকা এখন বনাওক আৰু আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে শ্বেয়াৰ কৰক। আপোনাৰ শিশুটিক সেই ট্ৰিগাৰবোৰৰ পৰা যিমান পাৰি আঁতৰাই ৰাখিবলৈ চেষ্টা কৰক। যদি আপুনি সেইবোৰ এৰাই চলিব নোৱাৰে তেন্তে চিকিৎসকক প্ৰফিলেক্টিক ঔষধৰ বিষয়ে সুধিব।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

এই ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

• যদি আপুনি ভাৱে যে আপোনাৰ সন্তানৰ `Hereditary Angioedema` ৰ লক্ষণ আছে।
• যদি HAE আক্ৰমণৰ সৈতে জড়িত নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে, বা যদি বৰ্তমানৰ লক্ষণসমূহ সলনি হয়।
• যদি আপোনাৰ সন্তানৰ ঔষধে আশা কৰা ধৰণে কাম কৰা যেন নালাগে।

কেতিয়া জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাব লাগিব?

যদি আপোনাৰ শিশুৱে তলত দিয়া কোনো এটা অনুভৱ কৰে , তেন্তে লগে লগে জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক:

• যদি গিলিবলৈ টান হয়।
• যদি আপোনাৰ উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয়।
• যদি আপুনি জিভা বা ডিঙি ফুলাৰ কোনো লক্ষণ দেখা পায় (আক্ৰমণৰ প্ৰথম লক্ষণত ঔষধ দিয়া হ’লেও)।

এইবোৰ আপোনাৰ শিশুৰ বায়ুপথত প্ৰভাৱ পেলোৱা বিপজ্জনক ফুলাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে। চিকিৎসা বিচৰাত পলম নকৰিব। এই ফুলাটোৱে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে।

চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ কি ধৰণৰ HAE আছে?
• আপুনি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• মোৰ সন্তানক কেতিয়া অন-ডিমাণ্ড ঔষধৰ প্ৰয়োজন হয় মই কেনেকৈ জানিম?
• মোৰ সন্তানক প্ৰতিৰোধমূলক ঔষধৰ প্ৰয়োজন আছেনে? যদি আছে, কেতিয়া?
• মোৰ সন্তানে এৰাই চলা উচিত কোনো কাম বা পৰিস্থিতি আছেনে?
• মোৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যত (দৃষ্টিভংগী)ৰ বিষয়ে আপুনি কি ক’ব পাৰে?

HAE থকা শিশু এটাৰ বাবে আমি কেনেকৈ আশা ৰাখিব পাৰো?

HAE হৈছে আজীৱন অৱস্থা। কিন্তু চিকিৎসাই শিশুৰ জীৱনত এই অৱস্থাৰ প্ৰভাৱ কম কৰিব পাৰে। ইয়াৰ উপৰিও শিশুৰ বায়ুপথ ফুলা আদি জীৱন সংকটজনক লক্ষণৰ সম্ভাৱনাও হ্ৰাস কৰিব পাৰে।

HAE প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

বৰ্তমান HAE প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জনা হোৱা নাই। যদি আপুনি বা আপোনাৰ সংগীৰ HAE আছে আৰু আপুনি সন্তান জন্ম দিবলৈ চেষ্টা কৰিছে,জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল যাতে আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা বুজিব পাৰে।

আপোনাৰ বাবে এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ বাৰ্তা।

যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ সন্তানৰ HAEৰ দৰে জিনীয় অৱস্থা আছে, তেতিয়া আপুনি বিভিন্ন ধৰণৰ আৱেগ অনুভৱ কৰিব পাৰে: ভয়, উদ্বেগ, বিভ্ৰান্তি, আৰু হতাশা। আনকি আপুনি নিজকে দোষ দিব পাৰে। কিন্তু আপুনি জানিবলগীয়া আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই নিদান আপোনাৰ দোষ নহয়।

জিনীয় মিউটেচন সকলো সময়তে ঘটে, প্ৰায়ে কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ। আপোনাৰ সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিন নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰে। কিন্তু আপুনি আপোনাৰ শিশুটিৰ যত্নত সক্ৰিয় ভূমিকা ল'ব পাৰে – কেতিয়াবা ই কেৱল তেওঁলোকক আশ্বস্ত কৰাহে যে "আপুনি ভালেই হ'ব।"

ৰোগীৰ সহায়ক গোটত যোগদান কৰাটোও সহায়ক হ’ব পাৰে। HAE ৰোগী শিশুৰ অভিভাৱকৰ লগতে এই অৱস্থা থকা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ সৈতে কথা পাতিলে আপোনাক পৰামৰ্শ আৰু শুনি থকা কাণ দিব পাৰি। ই আপোনাক এইটোও সোঁৱৰাই দিব পাৰে যে HAE বিৰল হ’লেও আপোনাৰ পৰিয়াল অকলশৰীয়া নহয়।

` বংশগত এঞ্জিওইডিমা, এইচ এ ই, ফুলা, চি ১ প্ৰতিৰোধক, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ ফুলা, এঞ্জিওইডিমা