আপোনাৰ শিশুটিৰ মগজুৰ বিকাশৰ সমস্যা হৈছে নেকি? জ’বাৰ্ট চিণ্ড্ৰমৰ কথা কওঁ আহক

আপুনি সদায় আপোনাৰ কণমানিটোৰ স্বাস্থ্যৰ কথা চিন্তা কৰে নহয়নে? কেতিয়াবা, শিশুৰ স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থা অতি বিৰল হ’ব পাৰে। তেনে এটা অৱস্থা হ’ল জ’বাৰ্ট চিণ্ড্ৰম। এই নামটো শুনিলে আপোনাৰ অলপ আচহুৱা যেন লাগিব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ আহক। জিনীয় কাৰকৰ ফলত হোৱা এই অৱস্থাৰ ফলত শিশুৰ মগজুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পৰে।

Joubert Syndrome কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

জৌবাৰ্ট চিনড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা ৷ ভ্ৰুণৰ বিকাশৰ সময়ত অৰ্থাৎ মাতৃৰ গৰ্ভত থকাৰ সময়ত শিশুৰ মগজুৰ এটা অংশ সঠিকভাৱে বিকশিত নহ’লে এই ৰোগ হয়। ভাবি চাওকচোন, আমাৰ মগজুটো এটা অতি জটিল যন্ত্ৰৰ দৰে। ইয়াৰ বিভিন্ন অংশই একেলগে কাম কৰি আমাৰ সকলো কৰ্ম নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। গতিকে, এই অৱস্থাত , মস্তিষ্ক আৰু মগজুৰ ঠাৰিৰ বিকাশ মূলতঃ প্ৰভাৱিত হয়।

এই চিনড্ৰমৰ বিভিন্ন উপপ্ৰকাৰ আছে, গতিকে শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। কিন্তু আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ’ল পেশী নিয়ন্ত্ৰণত সমস্যা, পেশীৰ স্বৰ পৰিৱৰ্তন, উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা, চকুৰ গতিবিধিৰ সমস্যা।

বিশ্বজুৰি প্ৰতি এক লাখ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ জন্ম হয় এই অৱস্থাত। বেছিভাগ সময়তে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিনীয় মিউটেচনৰ বাবেই এনে হয়। কিন্তু কেতিয়াবা, এই অৱস্থাটো বিচ্ছিন্নভাৱে কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ হ’ব পাৰে।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Joubert syndrome ৰ লক্ষণসমূহ হ’ল?

Joubert syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখুৱাব পাৰে। শিশু বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহ সলনি হ’ব পাৰে। ইয়াৰ মূল লক্ষণসমূহ হ’ল শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তন, চকুৰ সমস্যা, আৰু যকৃত আৰু বৃক্কৰ সমস্যা।

স্নায়ুতন্ত্ৰৰ লগত জড়িত সমস্যা:

আপোনাৰ শিশুৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সৈতে জড়িত সমস্যা বা অৱস্থা যেনে:

• পেশীৰ টোন কম (Hypotonia): এনে সময়ত শিশুৰ শৰীৰৰ পেশীবোৰ অতি ঢিলা হৈ পৰে। পিছলৈ ই পেশীৰ সমন্বয়ৰ সমস্যালৈ পৰিণত হ'ব পাৰে (ataxia) । অৰ্থাৎ খোজ কাঢ়িবলৈ বা বস্তু ধৰিবলৈ টান হৈ পৰে।
• চকুৰ সমস্যা: উদাহৰণস্বৰূপে, আপুনি চকুৰ অস্বাভাৱিকভাৱে দ্ৰুত গতি (নিষ্টাগমাছ) বা ষ্ট্ৰেবিজমাছ (চকু বিভিন্ন দিশলৈ ঘূৰি যোৱা) লক্ষ্য কৰিব পাৰে।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সমস্যা: ইয়াৰ ভিতৰত দ্ৰুত, অগভীৰ উশাহ-নিশাহ (tachypnea) বা শ্বাস-প্ৰশ্বাসত বিৰতি (apnea) আদি থাকিব পাৰে। বিশেষকৈ সৰু কেঁচুৱাৰ ক্ষেত্ৰত এইবোৰ দেখা যায়।
• বিকাশৰ পলম: শিশুৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কথা কোৱা, খোজ কঢ়া, খেলা আদি কামত দেৰি হ’ব পাৰে।
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা: কিছুমান শিশুৰ শিক্ষণ ক্ষমতা আৰু বুজাবুজিৰ দৰে কামত কিছু দুৰ্বলতা থাকিব পাৰে।

শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তন:

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ চেহেৰাত কিছুমান বিশেষ বৈশিষ্ট্য দেখা যায়:

• ওঁঠ আৰু/বা তালু ফাটি যোৱা ।
• মুখৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য: উদাহৰণস্বৰূপে, কপাল বহল, চকুৰ পতা তললৈ যোৱা (`ptosis`) , চকুৰ মাজত স্বাভাৱিকতকৈ বহল দূৰত্ব। কাণ দুখন স্বাভাৱিকতকৈ তললৈ স্থাপন কৰিব পাৰে, আৰু মুখখন ত্ৰিকোণীয় আকৃতিৰ হ’ব পাৰে আৰু ওপৰৰ ওঁঠটো মাজত ওপৰলৈ ঘূৰাই দিব পাৰে।
• অতিৰিক্ত আঙুলি থকা (Polydactyly) (হাত বা ভৰিৰ ওপৰত)।
• জিভা ওলাই থকা .

অন্যান্য চিকিৎসাজনিত অৱস্থা:

শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে ৰেটিনা (চকুৰ সেই অংশ যিয়ে পোহৰক প্ৰতিচ্ছবিলৈ ৰূপান্তৰিত কৰে), বৃক্ক আৰু যকৃতৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, লেবাৰৰ জন্মগত এমাউৰ’ছিছ (এটা গুৰুতৰ দৃষ্টিশক্তিৰ অৱস্থা), পলিচিষ্টিক বৃক্কৰ ৰোগ , বা যকৃতৰ বিকলতা হ’ব পাৰে।

জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম কিয় হয়? ইয়াৰ কাৰণ কি কি?

জ'বাৰ্ট চিনড্ৰমৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনৰ পৰিৱৰ্তন, যাক মিউটেচন বোলা হয় । মগজুৰ বিকাশত অৰিহণা যোগোৱা ৩৫টাতকৈও অধিক ভিন্ন জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

বেছিভাগ সময়তে এই জিনীয় মিউটেচনসমূহ অটোজ'মেল ৰিচেছিভ পদ্ধতিৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে মাক আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা মিউটেটেড জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলে শিশুটিয়ে এই ৰোগত আক্ৰান্ত হ’ব।

কিন্তু এই মিউটেচনবোৰৰ এটা 'এক্স-লিংকড' মিউটেচন হিচাপেও উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি। অৰ্থাৎ জিন মিউটেচন এক্স ক্ৰম’জমত থাকে। এক্স ক্ৰম’জমৰ মিউটেচন শিশুলৈ হয় প্ৰধান মিউটেচন হিচাপে বা ৰিচেছিভ মিউটেচন হিচাপে প্ৰেৰণ কৰিব পাৰি। অৱশ্যে শিশুটিয়ে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা কেনেকৈ পালে সেয়া সদায় স্পষ্ট নহয়।

এই জিনীয় মিউটেচনে শিশুৰ মগজুৰ তলত দিয়া অংশবোৰত অস্বাভাৱিকতা সৃষ্টি কৰে:

• চেৰিবেলাম: ইয়াতেই আমি আমাৰ সমন্বয় আৰু গতিবিধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰোঁ। জ’বাৰ্ট চিনড্ৰমত চেৰিবেলামৰ এটা অংশ চেৰিবেলাৰ ভাৰ্মিছ নোহোৱা হ’ব পাৰে বা স্বাভাৱিকতকৈ সৰু হ’ব পাৰে।
• ব্ৰেইনষ্টেম: ইয়াৰ দ্বাৰা উশাহ-নিশাহ আৰু ভাৰসাম্য নিয়ন্ত্ৰণ কৰা হয়। এইটোও সঠিকভাৱে বিকশিত নহয়। ইমেজিং স্কেনত এই অস্বাভাৱিক চেৰিবেলাৰ ভাৰ্মিছ আৰু ব্ৰেইনষ্টেমটো দাঁতৰ দৰে দেখা যায়। চিকিৎসকে ইয়াক দাঁতৰ দাঁতৰ চিন বুলি কয় ৷ এই চিনটো চিনি পোৱাটোৱেই হৈছে জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম নিৰ্ণয় কৰাৰ এটা উপায়।
• চিলিয়া:এইবোৰ হৈছে কোষৰ পৃষ্ঠৰ পৰা ওলাই অহা সৰু সৰু গঠন, যেনে অট্টালিকাৰ চালৰ পৰা ওলাই অহা এন্টেনা। মগজুৰ কোষত পোৱা এই চিলিয়াই অংগবোৰৰ বিকাশৰ লগে লগে ইটোৱে সিটোৰ লগত যোগাযোগ কৰাত সহায় কৰে। গৱেষকসকলৰ মতে এই চিলিয়াবোৰক প্ৰভাৱিত কৰা জিনীয় মিউটেচনেই জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম ৰোগীৰ চকু, বৃক্ক আৰু যকৃতৰ সমস্যাৰ বাবে দায়ী।

এই জিনীয় মিউটেচনে পৰিয়ালৰ বাকী অংশত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

ই জিনীয় মিউটেচনৰ প্ৰকাৰ আৰু লিংগ আদি কাৰকৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে।

• অটোজ’মেল ৰিচেছিভ ইনহেৰিটেন্স: জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ভাই-ভনীৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%। লক্ষণ নোহোৱাকৈ জিন মিউটেচনৰ বাহক হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। জিন মিউটেচন বা লক্ষণো নোহোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%।
• এক্স-লিংকড উত্তৰাধিকাৰ: এজন পুৰুষ শিশুৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। কিন্তু যদি তেওঁ লক্ষণবিহীন হয় তেন্তে তেওঁ বাহক নহয়। এগৰাকী মহিলা শিশুৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%। লক্ষণ নোহোৱাকৈ জিন মিউটেচনৰ বাহক হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%।

জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

শিশুৰ লক্ষণ আৰু ইমেজিং পৰীক্ষাৰ ভিত্তিত চিকিৎসকে জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম নিৰ্ণয় কৰে। এই অৱস্থা নিৰ্ণয়ৰ বাবে মাপকাঠীসমূহ হ’ল-

• মগজুৰ এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেনত ‘মোলাৰ টুথ চাইন’ দেখা যায়।
• পেশীৰ স্বৰ কম হোৱাৰ লক্ষণ (Hypotonia) .
• উন্নয়নমূলক পলম ৷

চিকিৎসকে ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব পাৰে আৰু চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা কৰিব পাৰে। অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে ৬২%ৰ পৰা ৯৪% শিশুৰ ভিতৰত জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচনৰ ভিতৰত এটা থাকে। সঠিক জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰিলে চিকিৎসকে ভৱিষ্যতৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ আগজাননী দিব পাৰে আৰু ইয়াৰ চিকিৎসা আগতীয়াকৈ কৰিব পাৰে।

"মগজুৰ এম আৰ আইত থকা 'মোলাৰ টুথ চাইন'টো জ'বাৰ্ট চিনড্ৰম নিৰ্ণয় কৰাত অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। ৰোগ নিশ্চিত কৰাত আৰু ভৱিষ্যতৰ চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা কৰাত জেনেটিক পৰীক্ষাও অতি সহায়ক।"

প্ৰসৱৰ পূৰ্বে পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে এই কথা ধৰা পেলাব পাৰিনে?

সম্ভৱ, কিন্তু সদায় নহয়। ভ্ৰুণৰ মগজুৰ ঠাৰি বা মস্তিষ্কৰ ঠাৰিৰ পৰিৱৰ্তন কেতিয়াবা প্ৰসৱৰ পূৰ্বে এম আৰ আইত দেখা যায়। কিন্তু ভ্ৰুণৰ মগজুৰ কিছু অস্বাভাৱিকতা এম আৰ আই স্কেনত দেখা নাযায়।

Joubert syndrome ৰ চিকিৎসা কি কি?

শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসাৰ ভিন্নতা থাকে। ই চিনড্ৰমৰ প্ৰকাৰ আৰু ই শিশুক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে আদি কাৰকৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• যদি আপোনাৰ শিশুটিয়ে উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা পাইছে, তেন্তে সহায়ক যত্ন যেনে পৰিপূৰক অক্সিজেন বা যান্ত্ৰিক বায়ু চলাচল কৰা হ’ব পাৰে।
• বিকাশৰ পলম হোৱা সকলো বয়সৰ শিশুৱে শাৰীৰিক চিকিৎসা , বাক্য আৰু ভাষা চিকিৎসা, আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিব পাৰে। এইবোৰে শিশুৰ বাবে দৈনন্দিন কাম-কাজ সহজ কৰি তোলাত সহায় কৰিব পাৰে।
• ষ্ট্ৰেবিজমাছৰ দৰে চকুৰ অৱস্থা থকা শিশুৱেও অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰে (ষ্ট্ৰেবিজমাছ অস্ত্ৰোপচাৰ) ।

Joubert syndrome এ আপোনাৰ শিশুক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি, আপুনি নিয়মিতভাৱে বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ গৈ বৃক্কৰ ৰোগ, চকুৰ সমস্যা, আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ দৰে অৱস্থা নিৰ্ণয়, নিৰীক্ষণ আৰু চিকিৎসা কৰিব লাগিব।

যদি মোৰ সন্তানৰ জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম হয়, তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম থকা কেঁচুৱা আৰু শিশুৰ ভৱিষ্যত কেইবাটাও কাৰকৰ ওপৰত নিৰ্ভৰশীল। বিশেষকৈ শিশুটিক প্ৰভাৱিত কৰা নিৰ্দিষ্ট জিনীয় মিউটেচন গুৰুত্বপূৰ্ণ। সাধাৰণতে জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম থকা শিশুসকলক আজীৱন চিকিৎসা আৰু অন্যান্য সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব। এই বিষয়ে তথ্য দিবলৈ আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকেই সৰ্বোত্তম ব্যক্তি।

জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ আয়ুস কিমান?

শৈশৱত জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম মাৰাত্মক হ’ব পাৰে। কিন্তু এই অৱস্থাত থকা কিছুমান লোক প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকে। গৱেষকসকলে এতিয়াও এই বিৰল অৱস্থাৰ আয়ুস সম্পৰ্কে অধ্যয়ন কৰি আছে। লগতে আপোনাৰ শিশুটিৰ অৱস্থা অনন্য, অৰ্থাৎ ৰোগটোৱে তেওঁলোকক প্ৰভাৱিত কৰাৰ ধৰণ বেলেগ। আপোনাৰ সন্তান কিমান দিন জীয়াই থাকিব সেয়া জানিব বিচৰাটো স্বাভাৱিক। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱেই এই বিষয়ে তথ্যৰ সৰ্বোত্তম উৎস।

মই Joubert syndrome প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰোনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই। কিন্তু জিনীয় বিশেষজ্ঞ আৰু জিনীয় পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই বিপদত পৰিছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। সেই তথ্যই মানুহক সিদ্ধান্ত লোৱাত সহায় কৰিব পাৰে, উদাহৰণস্বৰূপে, সন্তান জন্ম দিব নে নাই।

মোৰ সন্তানে কেতিয়া ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

আপোনাৰ শিশুৰ গোটেই জীৱনজুৰি Joubert syndrome ৰ লক্ষণসমূহ সলনি হ’ব পাৰে। বাৰ্ষিক চেকআপৰ বাবে শিশুক লৈ যাব লাগে ৷ চিকিৎসকে তলত দিয়া কথাবোৰ পৰীক্ষা কৰিব পাৰে:

• শিশুৰ বৃদ্ধি আৰু বিকাশ।
• চকুৰ দৃষ্টিশক্তি।
• যকৃত আৰু বৃক্কৰ কাৰ্য্যক্ষমতা।

আপোনাৰ শিশুটিৰ নিয়মীয়াকৈ স্নায়ু পৰীক্ষা আৰু বিকাশৰ পৰীক্ষা কৰা হ’ব।চকুৰ সমস্যা, বৃক্কৰ ৰোগ বা যকৃতৰ ৰোগৰ চিকিৎসাৰ বাবেও বিশেষ যত্ন ল’ব লাগিব।

নিজৰ লগতে পৰিয়ালৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

জ’বাৰ্ট চিনড্ৰমে পাৰিবাৰিক জীৱনত ডাঙৰ পৰিৱৰ্তন আনিব পাৰে। এই অৱস্থাত থকা শিশুক ভালপোৱা আৰু যত্ন লোৱা প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ বাবে ই অতি মানসিক চাপৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। যদি আপোনাৰ Joubert syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু আছে, তেন্তে এই ধাৰণাসমূহে সহায় কৰিব পাৰে:

• সহায়ক গোটসমূহ: জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম এটা বিৰল অৱস্থা। আপুনি হয়তো অনুভৱ কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ পৰিয়ালটোৱেই এই প্ৰত্যাহ্বানসমূহৰ সন্মুখীন হৈছে। এটা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰি, আপুনি অন্য অভিভাৱক, যত্ন লোৱা লোক আৰু একেধৰণৰ প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হোৱা পৰিয়ালৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰিব পাৰে।
• পৰামৰ্শ: মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ বা অন্য মানসিক স্বাস্থ্য পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতিলে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালে ইয়াৰ লগত অহা মানসিক চাপ, উদ্বেগ আৰু অন্যান্য আৱেগসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• সক্ৰিয় হওক: Joubert syndrome আপোনাৰ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাহিৰৰ কাৰকৰ দ্বাৰা হয়, গতিকে আপুনি অসহায় অনুভৱ কৰিব পাৰে। যদি আছে, তেন্তে এনেধৰণৰ কাৰ্যসূচী আৰু গৱেষণাক সমৰ্থন কৰা সংস্থাসমূহৰ সৈতে কাম কৰাৰ কথা চিন্তা কৰক।

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপোনাৰ সন্তানৰ বৰ্তমানৰ প্ৰয়োজনীয়তা আৰু ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে বহুতো প্ৰশ্ন থাকিব পাৰে। ইয়াত কিছুমান পৰামৰ্শ দিয়া হ'ল:

• আমি কেনেধৰণৰ অক্ষমতা আশা কৰা উচিত?
• আমি কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞক চাব লাগে?
• আমি তেওঁলোকৰ লগত কিমান সঘনাই লগ হোৱা উচিত?
• মোৰ সন্তানৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’বনে?
• আমাৰ সন্তানৰ আয়ুস কেনেকুৱা হ'ব?
• পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলৰ জিনীয় পৰীক্ষা কৰা উচিত নেকি?

আপোনাৰ সন্তানৰ জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম আছে বুলি গম পালে এক বৃহৎ শ্বক হ’ব পাৰে। ই এক বিৰল অৱস্থা, গতিকে ইয়াৰ বিষয়ে আপুনি হয়তো বেছি নাজানে। আপুনি হয়তো এনে অনুভৱ কৰিব যে আপুনি হঠাতে কোনো অচিনাকি দেশত উপস্থিত হৈ মেপ বা কম্পাছ নোহোৱাকৈয়ে হেৰাই গৈছে আপোনাৰ পথ বিচাৰিবলৈ।

আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকে বুজি পায় যে এই অচিনাকি যাত্ৰাৰ সময়ত আপোনাৰ বহুতো প্ৰশ্ন আৰু চিন্তা থাকিব। তথ্য আৰু সহায় বিচাৰিবলৈ কেতিয়াও কুণ্ঠাবোধ নকৰিব। উদাহৰণস্বৰূপে Joubert syndrome য়ে বিভিন্ন লক্ষণৰ সৈতে বহুতো স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। লগতে আপোনাৰ সন্তানৰ ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে নতুন সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাত থকা বহু শিশুক আজীৱন চিকিৎসা আৰু সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক এই অচিনাকি পথত সহায় কৰিবলৈ তাত থাকিব।

টেক-হোম মেছেজ

জ’বাৰ্ট চিনড্ৰম এটা প্ৰত্যাহ্বানমূলক অৱস্থা, কিন্তু মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়।

• সঠিক তথ্য লাভ কৰক: আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোক আপুনি জানিবলগীয়া সকলো কথা সুধিব।
• নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ নিৰীক্ষণ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ: আপোনাৰ শিশুৰ বৃদ্ধি আৰু স্বাস্থ্যৰ ওপৰত সদায় নিৰীক্ষণ কৰক।
• চিকিৎসামূলক চিকিৎসাৰ বিষয়ে চাওক:শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু বাক চিকিৎসাৰ দৰে বস্তুবোৰে শিশুৰ ক্ষমতা বিকাশত অতি সহায়ক হয়।
• শক্তিশালী হৈ থাকক: এজন অভিভাৱক হিচাপে শক্তিশালী হৈ থকাটো আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে এক বৃহৎ শক্তি। প্ৰয়োজন হ’লে পৰামৰ্শ লওক।
• সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক: আনৰ অভিজ্ঞতাই আপোনাক শক্তিশালী কৰিব।

যদিও এই যাত্ৰা কঠিন, সঠিক সহায় আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা আপুনি আপোনাৰ সন্তানক সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

` জৌবাৰ্ট চিনড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, মগজুৰ বিকাশ, শিশুৰ ৰোগ, হাইপ’টনিয়া, এটাক্সিয়া, দাঁতৰ দাঁতৰ চিন