Skip to main content

আপোনাৰ শিশুটিৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায়নে? লি চিণ্ড্ৰমৰ কথা কওঁ আহক!

আপোনাৰ শিশুটিৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায়নে? লি চিণ্ড্ৰমৰ কথা কওঁ আহক!

নৱজাত কেঁচুৱা এটা দেখি ইমানেই ৰোমাঞ্চকৰ কথা নহয়নে? কিন্তু কেতিয়াবা প্ৰথমতে সুস্থ যেন লাগিলেও কেইমাহমানৰ পিছত তেওঁলোকৰ অদ্ভুত লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে। যদি তেওঁলোকে স্তনপান কৰাবলৈ অসুবিধা পায়, বহুত কান্দে বা আক্ৰমণ কৰে, তেন্তে এইবোৰ লি চিণ্ড্ৰম নামৰ বিৰল জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে। এইটো সঁচাকৈয়ে হৃদয়বিদাৰক, কিন্তু ইয়াৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

লি চিণ্ড্ৰম কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

লি চিণ্ড্ৰম, যাক লি ৰোগ বুলিও কোৱা হয়, অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা। ই প্ৰধানকৈ আপোনাৰ শিশুৰ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায়। অৰ্থাৎ মগজু, মেৰুদণ্ড আৰু স্নায়ু। কল্পনা কৰকচোন, এই অৱস্থাত থকা শিশু এটা জন্মৰ সময়ত বেছিভাগ সময়তে সুস্থ যেন লাগে। কিন্তু সময়ৰ লগে লগে তেওঁৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে বা আনকি মৃত্যুমুখত পৰে।

এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শিশুটিৰ বয়স প্ৰায় ৩ মাহ হ’লেই আৰম্ভ হয়, বা ২ বছৰ বয়সৰ আগতে।

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে লি চিণ্ড্ৰমৰ কোনো স্থায়ী নিৰাময় নাই। ই এক জীৱন সংকটজনক অৱস্থা। এই অৱস্থাত থকা বেছিভাগ শিশুৱে ৩ বছৰ বয়সৰ আগতেই মৃত্যুবৰণ কৰে।কিন্তু অতি কমেইহে কম বয়সীয়া বা বয়সস্থ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ৰোগ কি কি? আমাৰ শৰীৰৰ শক্তিৰ কাৰখানা!

এই কথা বুজিবলৈ আমি প্ৰথমে মাইট'কণ্ড্ৰিয়াৰ বিষয়ে অলপ জানিব লাগিব। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে মাইট’কণ্ড্ৰিয়া আমাৰ শৰীৰৰ কোষৰ ভিতৰত থকা ক্ষুদ্ৰ শক্তিৰ কাৰখানাৰ দৰে। এইবোৰে আমি খোৱা খাদ্যত থকা ফেটি এচিড আৰু গ্লুক’জৰ পৰা শক্তি উৎপন্ন কৰি এডিন’চিন ট্ৰাইফছফেট (ATP) নামৰ পদাৰ্থলৈ ৰূপান্তৰিত কৰে। এই এ টি পিয়েই আমাৰ কোষবোৰক কাম কৰিবলৈ শক্তি প্ৰদান কৰে।

আমাৰ ৰক্তকণিকাবোৰৰ বাহিৰে প্ৰতিটো কোষতে মাইট’কণ্ড্ৰিয়া পোৱা যায়। মাইট’কণ্ড্ৰিয়া ৰোগ হ’ল এই মাইট’কণ্ড্ৰিয়াবোৰে সঠিকভাৱে কাম নকৰা অৱস্থা। কোষবোৰে প্ৰয়োজনীয় শক্তি নাপায়, যাৰ ফলত কোষবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত হয় বা মৃত্যুমুখত পৰে।

আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰই কাম কৰিবলৈ বহু শক্তিৰ প্ৰয়োজন। লি চিনড্ৰমত শিশুৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষ, বিশেষকৈ মগজু, স্নায়ু আৰু মেৰুদণ্ডলৈ শক্তি প্ৰদান কৰা কোষবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত বা ধ্বংস হয়।

Leigh Syndrome ৰ আন নাম আছেনে?

হয়, এই ৰোগৰ নাম প্ৰথমে ৰাখিছিল ব্ৰিটিছ চিকিৎসক আৰ্চিবাল্ড ডেনিছ লিয়ে, যিয়ে ১৯৫১ চনত ইয়াৰ বৰ্ণনা কৰিছিল।তেওঁ ইয়াক Subacute Necrotizing Encephalomyelopathy (SNE) বুলি কয়।এনকেফেলোমাইলোপেথী (Encephalomyelopathy) মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু আজি বহু চিকিৎসকে ইয়াক লি চিণ্ড্ৰম বা লী ৰোগ বুলি কয়।

লি চিণ্ড্ৰমৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?

লি চিনড্ৰমৰ কেইবাটাও প্ৰধান প্ৰকাৰ আছে:

  • ইনফেণ্টাইল লি চিণ্ড্ৰম: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। শিশুটিৰ ২ বছৰ বয়স হোৱাৰ আগতেই লক্ষণ দেখা দিয়ে। ইয়াক ক্লাছিকেল লি চিণ্ড্ৰম বুলিও কোৱা হয়। ই পুৰুষ আৰু মহিলা উভয়কে সমানে আক্ৰান্ত কৰে।
  • প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা লি চিনড্ৰম: ২ বছৰৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিয়ে, কেতিয়াবা কৈশোৰ বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণিতে। এইটো অতি বিৰল। এই প্ৰকাৰে পুৰুষক বেছিকৈ আক্ৰান্ত কৰে। লগতে, ৰোগটো আগতীয়াকৈ আৰম্ভ হোৱা প্ৰকাৰতকৈ অধিক লাহে লাহে আগবাঢ়ি যায়।
  • লি-লাইক চিনড্ৰম: এই ক্ষেত্ৰত এজন ব্যক্তিৰ লি চিনড্ৰমৰ কিছুমান লক্ষণ দেখা দিব পাৰে, কিন্তু ইমেজিং স্কেনত মগজুত এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখা নাযায়।

এই ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

বিশ্বজুৰি প্ৰায় ৪০,০০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনৰ ক্ষেত্ৰত ধ্ৰুপদী (আৰম্ভণিৰ) লি চিনড্ৰম হোৱা বুলি অনুমান কৰা হৈছে। কিন্তু কিছুমান ভৌগোলিক অঞ্চলত ইয়াৰ প্ৰাদুৰ্ভাৱ বেছি। উদাহৰণ স্বৰূপে:

  • কানাডাৰ ক্যুবেকৰ লেক-চেণ্ট-জিন অঞ্চলত প্ৰতি ২০০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এটা।
  • আইচলেণ্ড আৰু স্কটলেণ্ডৰ মাজত অৱস্থিত ফেৰ’ দ্বীপপুঞ্জত প্ৰতি ১৭০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এটা।

ইয়াৰ সঠিক কাৰণ জানিব পৰা হোৱা নাই।

কিহৰ ফলত Leigh Syndrome হয়?

বিশেষজ্ঞসকলে লাভ কৰিছে যে ৭৫টাতকৈও অধিক জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত লি চিনড্ৰম হ ’ ব পাৰে ৷ এই মিউটেচনে আমাৰ শৰীৰৰ এ টি পি (শক্তি) উৎপন্ন কৰাৰ ক্ষমতাত প্ৰভাৱ পেলায়।

লি চিনড্ৰম থকা ১০ টা শিশুৰ ভিতৰত আঠটা শিশুৱে এই অৱস্থাটো দুটা মূল উপায়েৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে:

১) অটোজ’মেল ৰিচেছিভ ডিছঅৰ্ডাৰ: ইয়াত শিশুৱে পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা একেটা জিন মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে। পিতৃ-মাতৃ কেৱল এই মিউটেচনৰ বাহক আৰু তেওঁলোকৰ এই ৰোগ নাই।

২) এক্স-লিংকড ৰিচেছিভ জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ: এক্স ক্ৰম’জমৰ মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়। ই মাকৰ পৰা বা পিতৃৰ পৰা আহিব পাৰে। যদি কোনো মাতৃৰ এক্স ক্ৰম’জমৰ এটাত এই মিউটেচন থাকে, তেন্তে তেওঁৰ পুত্ৰ বা কন্যাই এই মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৪ৰ ভিতৰত ১। যদি কোনো ল’ৰাই এই মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে তেওঁৰ লি চিনড্ৰম হ’ব; এজনী ছোৱালীয়ে নকৰিব। অৱশ্যে কন্যাই এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো নিজৰ ভৱিষ্যত সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। এজন পিতৃয়ে মিউটেটেড এক্স ক্ৰম’জম কন্যাক দিব পাৰে, কিন্তু পুত্ৰলৈ নহয়।

মাইট’কণ্ড্ৰিয়াৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তনে কেনেকৈ লি চিনড্ৰমৰ সৃষ্টি কৰে?

প্ৰায় ১০ টা শিশুৰ ভিতৰত ২ টা শিশুৰ মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ডি এন এ (mtDNA) থাকে ৷জিনটোৰ এটা মিউটেচন মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। এই মিউটেচন মতা আৰু মহিলা উভয়কে বিয়পিব পাৰে। তেতিয়া ই এটা পৰিয়ালৰ সকলো প্ৰজন্মক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। খুব কমেইহে স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে mtDNA মিউটেচন হ’ব পাৰে। লি চিনড্ৰমত দেখা পোৱা আটাইতকৈ সাধাৰণ mtDNA মিউটেচনটোৱেই হৈছে `MT-ATP6` জিনক `ATP` উৎপন্ন কৰাত বাধা দিয়া।

লি চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

সাধাৰণতে শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম দুবছৰৰ ভিতৰত লি চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। প্ৰথমতে আপোনাৰ শিশুৱে স্বাভাৱিক বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হ’ব পাৰে, যেনে মূৰটো পোনকৈ ওপৰলৈ তুলি লোৱা। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে লাহে লাহে পিছুৱাই যায়, অৰ্থাৎ তেওঁলোকে এই ক্ষমতাসমূহ হেৰুৱাই পেলায় বা শাৰীৰিক বা বিকাশৰ পলম দেখা দিয়ে।

লি চিনড্ৰমৰ প্ৰাৰম্ভিক লক্ষণসমূহ হ’ল-

  • গিলিবলৈ অসুবিধা ( dysphagia ), চুহি খোৱা বা খুৱাব নোৱাৰা সমস্যা।
  • ডায়েৰিয়া আৰু বমি হোৱা।
  • পেশীৰ টোনৰ অভাৱ ( hypotonia ).
  • সঘনাই অস্থিৰতা আৰু অনবৰতে কান্দোন।
  • মূৰ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু প্ৰতিফলনৰ দুৰ্বলতা।

ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে আন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। এই লক্ষণসমূহ লি চিণ্ড্ৰমৰ পিছৰ পৰ্যায়তো দেখা যায়। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

  • ডিমেনচিয়াৰ দৰে এটা অৱস্থা ৷
  • গতি আৰু ভাৰসাম্যৰ সমস্যা, যেনে একাক্সিয়া (খোজ কঢ়াৰ সময়ত উজুটি খোৱা, ভাৰসাম্য হেৰুৱা)।
  • শব্দ সঠিকভাৱে উচ্চাৰণ কৰাত অসুবিধা ( dysarthria ).
  • অনাকাংক্ষিত পেশীৰ সংকোচন ( dystonia ).
  • পেশীৰ জোকাৰণি বা জঠৰতা ( spasticity ).
  • আংশিক পক্ষাঘাত।
  • অংগ-প্ৰত্যংগত স্নায়ুৰ দুৰ্বলতা ( peripheral neuropathy ).
  • কনভলচন।
  • শাৰীৰিক বৃদ্ধিৰ গতি লেহেমীয়া হোৱা।

লি চিণ্ড্ৰমে দৃষ্টিশক্তিত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

লি চিনড্ৰমে চকুৰ স্নায়ুতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত এনে সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে যেনে-

  • ক্ৰছ কৰা চকু ( strabismus ).
  • অপটিক এট্ৰফি ( অপটিক নাৰ্ভ এট্ৰফি )।
  • চকুৰ দুৰ্বলতা বা পক্ষাঘাত।
  • অনিচ্ছাকৃতভাৱে চকুৰ দ্ৰুত গতি ( nystagmus ).
  • দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা।

পিছৰ পৰ্যায়ত লি চিনড্ৰম থকা যুৱক বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ৰং অন্ধতা আৰু কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব পাৰে ( কম দৃষ্টিশক্তি )।

লি চিণ্ড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

লি চিণ্ড্ৰমৰ বাবে শিশুৰ তেজত লেক্টিক এচিড জমা হোৱাৰ ফলত লেক্টিক এচিড’ছিছ হয়।এনে হ’ব পাৰে। আমাৰ শৰীৰে লেক্টিক এচিড উৎপন্ন কৰে যেতিয়া কোষত অক্সিজেনৰ মাত্ৰা অতি কম হৈ পৰে আৰু ইয়াৰ বিপাকীয় ক্ৰিয়া (কাৰ্বহাইড্ৰেটক শক্তিলৈ ৰূপান্তৰিত কৰা) সমৰ্থন কৰিব নোৱাৰে। লগতে তেওঁলোকৰ তেজত কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ পৰিমাণ বৃদ্ধি পাব পাৰে।

লেক্টিক এচিড’ছিছ আৰু কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ মাত্ৰা বৃদ্ধিয়ে তলত দিয়া ধৰণৰ কাৰণ হ’ব পাৰে:

  • শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ অসুবিধা: উশাহ লোৱাত কষ্ট পোৱা ( dyspnea ), সাময়িকভাৱে উশাহ বন্ধ হোৱা ( apnea ), আৰু অস্বাভাৱিক বা দ্ৰুত উশাহ লোৱা ( hyperventilation )।
  • হৃদৰোগ: হৃদযন্ত্ৰৰ পেশী ঘন হোৱা ( hypertrophic cardiomyopathy ).
  • বৃক্কৰ সমস্যা।

লি চিণ্ড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে এই ধৰণৰ পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব পাৰে:

  • তেজৰ পৰীক্ষা: লেক্টিক এচিড’ছিছ আৰু লি চিনড্ৰমৰ ইংগিত দিয়া এনজাইম মাৰ্কাৰ আছে নেকি পৰীক্ষা কৰক।
  • ইমেজিং পৰীক্ষা যেনে এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেন: মগজুৰ কলাৰ ক্ষতি (ক্ষত) পৰীক্ষা কৰা।
  • জিনীয় পৰীক্ষা: কোনটো জিনীয় মিউটেচনে ৰোগৰ কাৰণ হৈছে সেইটো সঠিকভাৱে জানিবলৈ।

লি চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে লি চিণ্ড্ৰমৰ কোনো স্থায়ী নিৰাময় নাই। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু শিশুক আৰাম প্ৰদান কৰা। এয়া এক মাৰাত্মক ৰোগ।

আপোনাৰ শিশুৱে হয়তো এনে কিছুমান কথাৰ পৰা কিছু সকাহ পাব পাৰে:

  • লেক্টিক এচিড'ছিছৰ চিকিৎসা চাইট্ৰিক এচিড (ছডিয়াম চাইট্ৰেট) বা ছডিয়াম বাইকাৰ্বনেটৰ দ্বাৰা কৰক।
  • ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিবলৈ থাইয়ামিন (Vitamin B1) বেজী দিয়া।

এনজাইমৰ অভাৱত থকা কিছুমান শিশুৱে অধিক চৰ্বিযুক্ত, কম কাৰ্বহাইড্ৰেটযুক্ত খাদ্য গ্ৰহণ কৰিলে উপকৃত হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুক খাদ্য খোৱাত অসুবিধা হোৱা শিশুক নলীৰ জৰিয়তে (`আন্ত্ৰিক পুষ্টি`) খুৱাব লাগিব।

যদি আপোনাৰ সন্তানৰ লি চিণ্ড্ৰম হয় তেন্তে আপুনি কি কৰিব পাৰে?

জীৱন সীমিত কৰা ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ যত্ন লোৱাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। এই সময়ছোৱাত আপুনি অনুভৱ কৰিব পৰা মানসিক চাপ, উদ্বেগ আৰু হতাশা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিবলৈ আপুনি কৰিব পৰা কিছুমান কাম ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

  • মানসিক চাপ হ্ৰাস কৰাৰ স্বাস্থ্যসন্মত উপায় বিচাৰি উলিয়াওক: যেনে বন্ধুৰ সৈতে কথা পতা বা আপুনি ভাল পোৱা চখত লিপ্ত হোৱা।
  • এটা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক: এইটো এটা ব্যক্তিগত বা অনলাইন গোট হ'ব পাৰে। আন পিতৃ-মাতৃৰ লগত কথা পাতিলে অকলশৰীয়া অনুভৱ কম হ’ব পাৰে।
  • আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা, তেওঁলোকৰ অনন্য লক্ষণ আৰু ৰোগৰ অগ্ৰগতিৰ বিষয়ে ভালদৰে অৱগত হওক।
  • নিজৰ বাবে সময় উলিয়াওক।আপুনি ভাল হ’লেহে আপোনাৰ সন্তানৰ ভালদৰে যত্ন ল’ব পাৰিব।
  • আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজনীয় সহায়ক সেৱাসমূহ লাভ কৰক: যেনে ঘৰুৱা স্বাস্থ্যসেৱা আৰু পুনৰ্বাসন সেৱা।
  • মানসিক স্বাস্থ্যৰ এজন পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতক ৷ এইটো এটা অতি কঠিন সময়, গতিকে সহায় বিচাৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

লি চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কি?

লি চিনড্ৰম থকা বেছিভাগ শিশুৱে ৩ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ ফলত মৃত্যুবৰণ কৰে।আগতীয়াকৈ আৰম্ভ হোৱা লি চিনড্ৰম থকা শিশুৱে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থকাটো অতি বিৰল। প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত লি চিনড্ৰম হোৱা লোকসকলে ৫০ বছৰ বয়সলৈকে জীয়াই থাকিব পাৰে।

লি চিণ্ড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যদি আপোনাৰ লি চিনড্ৰম থকা শিশু আছে তেন্তে আপুনি বা আপোনাৰ সংগীৰ জিন মিউটেচন হৈছে নেকি সেইটো জানিবলৈ জেনেটিক টেষ্ট কৰি জানিব পাৰে। আপুনি হয়তো জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰি ভৱিষ্যতৰ সন্তানে মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ আশংকা হ্ৰাস কৰাৰ উপায়ৰ বিষয়ে আলোচনা কৰাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ এনে কোনো লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

  • বিকাশৰ পলম বা পূৰ্বতে থকা ক্ষমতা হেৰুৱা।
  • উশাহ লোৱা, খোৱা বা গিলিবলৈ অসুবিধা।
  • কনভলচন।
  • শাৰীৰিক বৃদ্ধিৰ গতি লেহেমীয়া হোৱা।

মোৰ ডাক্তৰক কি সুধিব লাগে?

আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

  • মোৰ সন্তানৰ লি চিনড্ৰম কিহৰ বাবে হয়?
  • কি কি চিকিৎসাই মোৰ সন্তানক সহায় কৰিব পাৰে?
  • ঘৰত মোৰ সন্তানক সহায় কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?
  • মোৰ সংগী আৰু মই জেনেটিক টেষ্টিং কৰা উচিত নেকি?
  • জটিলতাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সচেতন হ’ব লাগেনে?

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

শিশুটিৰ ইমান বিৰল, জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা অৱস্থা বুলি গম পালে আপ্লুত আৰু দুখ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক । কিন্তু মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই অৱস্থাত বিশেষজ্ঞতা থকা চিকিৎসকৰ পৰা চিকিৎসা লোৱাটো জৰুৰী। যিহেতু লি চিনড্ৰমে আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰৰ মগজু, চকু, হৃদযন্ত্ৰ, বৃক্ককে ধৰি বহুতো ভিন্ন অংশত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে, সেয়েহে আপুনি কেইবাজনো ভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।

এই চিকিৎসকসকলে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপুনি আৰু আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰয়োজনীয় সহায়ক সেৱাসমূহৰ সৈতে আপোনাক সংযোগ কৰিব পাৰে। তেতিয়া আপুনি আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ সৈতে আপোনাৰ সময়খিনি যিমান পাৰে উপভোগ কৰিব পাৰিব। এই যাত্ৰা কঠিন, কিন্তু মৰম, সমৰ্থন, আৰু সঠিক চিকিৎসা পৰামৰ্শৰ দ্বাৰা আপুনি এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’বলৈ শক্তি পাব।


লি চিনড্ৰম, মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ৰোগ, জিনীয় বিকাৰ, শিশুৰ স্বাস্থ্য, বিকাশত বিলম্ব, স্নায়ুতন্ত্ৰ ইত্যাদি

Frequently Asked Questions (FAQ)

লি চিণ্ড্ৰমে দৃষ্টিশক্তিত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

লি চিনড্ৰমে চকুৰ স্নায়ুতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত এনে সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে যেনে-

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 7 + 6 =
আপোনাৰ শিশুটিৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায়নে? লি চিণ্ড্ৰমৰ কথা কওঁ আহক!
অভিভাৱকৰ বাবে৫ জুলাই, ২০২৬

আপোনাৰ শিশুটিৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায়নে? লি চিণ্ড্ৰমৰ কথা কওঁ আহক!

নৱজাত কেঁচুৱা এটা দেখি ইমানেই ৰোমাঞ্চকৰ কথা নহয়নে? কিন্তু কেতিয়াবা প্ৰথমতে সুস্থ যেন লাগিলেও কেইমাহমানৰ পিছত তেওঁলোকৰ অদ্ভুত লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে। যদি তেওঁলোকে স্তনপান কৰাবলৈ অসুবিধা পায়, বহুত কান্দে বা আক্ৰমণ কৰে, তেন্তে এইবোৰ লি চিণ্ড্ৰম নামৰ বিৰল জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে। এইটো সঁচাকৈয়ে হৃদয়বিদাৰক, কিন্তু ইয়াৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

লি চিণ্ড্ৰম কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

লি চিণ্ড্ৰম, যাক লি ৰোগ বুলিও কোৱা হয়, অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা। ই প্ৰধানকৈ আপোনাৰ শিশুৰ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায়। অৰ্থাৎ মগজু, মেৰুদণ্ড আৰু স্নায়ু। কল্পনা কৰকচোন, এই অৱস্থাত থকা শিশু এটা জন্মৰ সময়ত বেছিভাগ সময়তে সুস্থ যেন লাগে। কিন্তু সময়ৰ লগে লগে তেওঁৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে বা আনকি মৃত্যুমুখত পৰে।

এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শিশুটিৰ বয়স প্ৰায় ৩ মাহ হ’লেই আৰম্ভ হয়, বা ২ বছৰ বয়সৰ আগতে।

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে লি চিণ্ড্ৰমৰ কোনো স্থায়ী নিৰাময় নাই। ই এক জীৱন সংকটজনক অৱস্থা। এই অৱস্থাত থকা বেছিভাগ শিশুৱে ৩ বছৰ বয়সৰ আগতেই মৃত্যুবৰণ কৰে।কিন্তু অতি কমেইহে কম বয়সীয়া বা বয়সস্থ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ৰোগ কি কি? আমাৰ শৰীৰৰ শক্তিৰ কাৰখানা!

এই কথা বুজিবলৈ আমি প্ৰথমে মাইট'কণ্ড্ৰিয়াৰ বিষয়ে অলপ জানিব লাগিব। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে মাইট’কণ্ড্ৰিয়া আমাৰ শৰীৰৰ কোষৰ ভিতৰত থকা ক্ষুদ্ৰ শক্তিৰ কাৰখানাৰ দৰে। এইবোৰে আমি খোৱা খাদ্যত থকা ফেটি এচিড আৰু গ্লুক’জৰ পৰা শক্তি উৎপন্ন কৰি এডিন’চিন ট্ৰাইফছফেট (ATP) নামৰ পদাৰ্থলৈ ৰূপান্তৰিত কৰে। এই এ টি পিয়েই আমাৰ কোষবোৰক কাম কৰিবলৈ শক্তি প্ৰদান কৰে।

আমাৰ ৰক্তকণিকাবোৰৰ বাহিৰে প্ৰতিটো কোষতে মাইট’কণ্ড্ৰিয়া পোৱা যায়। মাইট’কণ্ড্ৰিয়া ৰোগ হ’ল এই মাইট’কণ্ড্ৰিয়াবোৰে সঠিকভাৱে কাম নকৰা অৱস্থা। কোষবোৰে প্ৰয়োজনীয় শক্তি নাপায়, যাৰ ফলত কোষবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত হয় বা মৃত্যুমুখত পৰে।

আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰই কাম কৰিবলৈ বহু শক্তিৰ প্ৰয়োজন। লি চিনড্ৰমত শিশুৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষ, বিশেষকৈ মগজু, স্নায়ু আৰু মেৰুদণ্ডলৈ শক্তি প্ৰদান কৰা কোষবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত বা ধ্বংস হয়।

Leigh Syndrome ৰ আন নাম আছেনে?

হয়, এই ৰোগৰ নাম প্ৰথমে ৰাখিছিল ব্ৰিটিছ চিকিৎসক আৰ্চিবাল্ড ডেনিছ লিয়ে, যিয়ে ১৯৫১ চনত ইয়াৰ বৰ্ণনা কৰিছিল।তেওঁ ইয়াক Subacute Necrotizing Encephalomyelopathy (SNE) বুলি কয়।এনকেফেলোমাইলোপেথী (Encephalomyelopathy) মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু আজি বহু চিকিৎসকে ইয়াক লি চিণ্ড্ৰম বা লী ৰোগ বুলি কয়।

লি চিণ্ড্ৰমৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?

লি চিনড্ৰমৰ কেইবাটাও প্ৰধান প্ৰকাৰ আছে:

  • ইনফেণ্টাইল লি চিণ্ড্ৰম: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। শিশুটিৰ ২ বছৰ বয়স হোৱাৰ আগতেই লক্ষণ দেখা দিয়ে। ইয়াক ক্লাছিকেল লি চিণ্ড্ৰম বুলিও কোৱা হয়। ই পুৰুষ আৰু মহিলা উভয়কে সমানে আক্ৰান্ত কৰে।
  • প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা লি চিনড্ৰম: ২ বছৰৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিয়ে, কেতিয়াবা কৈশোৰ বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণিতে। এইটো অতি বিৰল। এই প্ৰকাৰে পুৰুষক বেছিকৈ আক্ৰান্ত কৰে। লগতে, ৰোগটো আগতীয়াকৈ আৰম্ভ হোৱা প্ৰকাৰতকৈ অধিক লাহে লাহে আগবাঢ়ি যায়।
  • লি-লাইক চিনড্ৰম: এই ক্ষেত্ৰত এজন ব্যক্তিৰ লি চিনড্ৰমৰ কিছুমান লক্ষণ দেখা দিব পাৰে, কিন্তু ইমেজিং স্কেনত মগজুত এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখা নাযায়।

এই ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

বিশ্বজুৰি প্ৰায় ৪০,০০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনৰ ক্ষেত্ৰত ধ্ৰুপদী (আৰম্ভণিৰ) লি চিনড্ৰম হোৱা বুলি অনুমান কৰা হৈছে। কিন্তু কিছুমান ভৌগোলিক অঞ্চলত ইয়াৰ প্ৰাদুৰ্ভাৱ বেছি। উদাহৰণ স্বৰূপে:

  • কানাডাৰ ক্যুবেকৰ লেক-চেণ্ট-জিন অঞ্চলত প্ৰতি ২০০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এটা।
  • আইচলেণ্ড আৰু স্কটলেণ্ডৰ মাজত অৱস্থিত ফেৰ’ দ্বীপপুঞ্জত প্ৰতি ১৭০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এটা।

ইয়াৰ সঠিক কাৰণ জানিব পৰা হোৱা নাই।

কিহৰ ফলত Leigh Syndrome হয়?

বিশেষজ্ঞসকলে লাভ কৰিছে যে ৭৫টাতকৈও অধিক জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত লি চিনড্ৰম হ ’ ব পাৰে ৷ এই মিউটেচনে আমাৰ শৰীৰৰ এ টি পি (শক্তি) উৎপন্ন কৰাৰ ক্ষমতাত প্ৰভাৱ পেলায়।

লি চিনড্ৰম থকা ১০ টা শিশুৰ ভিতৰত আঠটা শিশুৱে এই অৱস্থাটো দুটা মূল উপায়েৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে:

১) অটোজ’মেল ৰিচেছিভ ডিছঅৰ্ডাৰ: ইয়াত শিশুৱে পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা একেটা জিন মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে। পিতৃ-মাতৃ কেৱল এই মিউটেচনৰ বাহক আৰু তেওঁলোকৰ এই ৰোগ নাই।

২) এক্স-লিংকড ৰিচেছিভ জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ: এক্স ক্ৰম’জমৰ মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়। ই মাকৰ পৰা বা পিতৃৰ পৰা আহিব পাৰে। যদি কোনো মাতৃৰ এক্স ক্ৰম’জমৰ এটাত এই মিউটেচন থাকে, তেন্তে তেওঁৰ পুত্ৰ বা কন্যাই এই মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৪ৰ ভিতৰত ১। যদি কোনো ল’ৰাই এই মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে তেওঁৰ লি চিনড্ৰম হ’ব; এজনী ছোৱালীয়ে নকৰিব। অৱশ্যে কন্যাই এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো নিজৰ ভৱিষ্যত সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। এজন পিতৃয়ে মিউটেটেড এক্স ক্ৰম’জম কন্যাক দিব পাৰে, কিন্তু পুত্ৰলৈ নহয়।

মাইট’কণ্ড্ৰিয়াৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তনে কেনেকৈ লি চিনড্ৰমৰ সৃষ্টি কৰে?

প্ৰায় ১০ টা শিশুৰ ভিতৰত ২ টা শিশুৰ মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ডি এন এ (mtDNA) থাকে ৷জিনটোৰ এটা মিউটেচন মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। এই মিউটেচন মতা আৰু মহিলা উভয়কে বিয়পিব পাৰে। তেতিয়া ই এটা পৰিয়ালৰ সকলো প্ৰজন্মক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। খুব কমেইহে স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে mtDNA মিউটেচন হ’ব পাৰে। লি চিনড্ৰমত দেখা পোৱা আটাইতকৈ সাধাৰণ mtDNA মিউটেচনটোৱেই হৈছে `MT-ATP6` জিনক `ATP` উৎপন্ন কৰাত বাধা দিয়া।

লি চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

সাধাৰণতে শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম দুবছৰৰ ভিতৰত লি চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। প্ৰথমতে আপোনাৰ শিশুৱে স্বাভাৱিক বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হ’ব পাৰে, যেনে মূৰটো পোনকৈ ওপৰলৈ তুলি লোৱা। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে লাহে লাহে পিছুৱাই যায়, অৰ্থাৎ তেওঁলোকে এই ক্ষমতাসমূহ হেৰুৱাই পেলায় বা শাৰীৰিক বা বিকাশৰ পলম দেখা দিয়ে।

লি চিনড্ৰমৰ প্ৰাৰম্ভিক লক্ষণসমূহ হ’ল-

  • গিলিবলৈ অসুবিধা ( dysphagia ), চুহি খোৱা বা খুৱাব নোৱাৰা সমস্যা।
  • ডায়েৰিয়া আৰু বমি হোৱা।
  • পেশীৰ টোনৰ অভাৱ ( hypotonia ).
  • সঘনাই অস্থিৰতা আৰু অনবৰতে কান্দোন।
  • মূৰ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু প্ৰতিফলনৰ দুৰ্বলতা।

ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে আন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। এই লক্ষণসমূহ লি চিণ্ড্ৰমৰ পিছৰ পৰ্যায়তো দেখা যায়। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

  • ডিমেনচিয়াৰ দৰে এটা অৱস্থা ৷
  • গতি আৰু ভাৰসাম্যৰ সমস্যা, যেনে একাক্সিয়া (খোজ কঢ়াৰ সময়ত উজুটি খোৱা, ভাৰসাম্য হেৰুৱা)।
  • শব্দ সঠিকভাৱে উচ্চাৰণ কৰাত অসুবিধা ( dysarthria ).
  • অনাকাংক্ষিত পেশীৰ সংকোচন ( dystonia ).
  • পেশীৰ জোকাৰণি বা জঠৰতা ( spasticity ).
  • আংশিক পক্ষাঘাত।
  • অংগ-প্ৰত্যংগত স্নায়ুৰ দুৰ্বলতা ( peripheral neuropathy ).
  • কনভলচন।
  • শাৰীৰিক বৃদ্ধিৰ গতি লেহেমীয়া হোৱা।

লি চিণ্ড্ৰমে দৃষ্টিশক্তিত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

লি চিনড্ৰমে চকুৰ স্নায়ুতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত এনে সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে যেনে-

  • ক্ৰছ কৰা চকু ( strabismus ).
  • অপটিক এট্ৰফি ( অপটিক নাৰ্ভ এট্ৰফি )।
  • চকুৰ দুৰ্বলতা বা পক্ষাঘাত।
  • অনিচ্ছাকৃতভাৱে চকুৰ দ্ৰুত গতি ( nystagmus ).
  • দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা।

পিছৰ পৰ্যায়ত লি চিনড্ৰম থকা যুৱক বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ৰং অন্ধতা আৰু কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব পাৰে ( কম দৃষ্টিশক্তি )।

লি চিণ্ড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

লি চিণ্ড্ৰমৰ বাবে শিশুৰ তেজত লেক্টিক এচিড জমা হোৱাৰ ফলত লেক্টিক এচিড’ছিছ হয়।এনে হ’ব পাৰে। আমাৰ শৰীৰে লেক্টিক এচিড উৎপন্ন কৰে যেতিয়া কোষত অক্সিজেনৰ মাত্ৰা অতি কম হৈ পৰে আৰু ইয়াৰ বিপাকীয় ক্ৰিয়া (কাৰ্বহাইড্ৰেটক শক্তিলৈ ৰূপান্তৰিত কৰা) সমৰ্থন কৰিব নোৱাৰে। লগতে তেওঁলোকৰ তেজত কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ পৰিমাণ বৃদ্ধি পাব পাৰে।

লেক্টিক এচিড’ছিছ আৰু কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ মাত্ৰা বৃদ্ধিয়ে তলত দিয়া ধৰণৰ কাৰণ হ’ব পাৰে:

  • শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ অসুবিধা: উশাহ লোৱাত কষ্ট পোৱা ( dyspnea ), সাময়িকভাৱে উশাহ বন্ধ হোৱা ( apnea ), আৰু অস্বাভাৱিক বা দ্ৰুত উশাহ লোৱা ( hyperventilation )।
  • হৃদৰোগ: হৃদযন্ত্ৰৰ পেশী ঘন হোৱা ( hypertrophic cardiomyopathy ).
  • বৃক্কৰ সমস্যা।

লি চিণ্ড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে এই ধৰণৰ পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব পাৰে:

  • তেজৰ পৰীক্ষা: লেক্টিক এচিড’ছিছ আৰু লি চিনড্ৰমৰ ইংগিত দিয়া এনজাইম মাৰ্কাৰ আছে নেকি পৰীক্ষা কৰক।
  • ইমেজিং পৰীক্ষা যেনে এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেন: মগজুৰ কলাৰ ক্ষতি (ক্ষত) পৰীক্ষা কৰা।
  • জিনীয় পৰীক্ষা: কোনটো জিনীয় মিউটেচনে ৰোগৰ কাৰণ হৈছে সেইটো সঠিকভাৱে জানিবলৈ।

লি চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে লি চিণ্ড্ৰমৰ কোনো স্থায়ী নিৰাময় নাই। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু শিশুক আৰাম প্ৰদান কৰা। এয়া এক মাৰাত্মক ৰোগ।

আপোনাৰ শিশুৱে হয়তো এনে কিছুমান কথাৰ পৰা কিছু সকাহ পাব পাৰে:

  • লেক্টিক এচিড'ছিছৰ চিকিৎসা চাইট্ৰিক এচিড (ছডিয়াম চাইট্ৰেট) বা ছডিয়াম বাইকাৰ্বনেটৰ দ্বাৰা কৰক।
  • ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিবলৈ থাইয়ামিন (Vitamin B1) বেজী দিয়া।

এনজাইমৰ অভাৱত থকা কিছুমান শিশুৱে অধিক চৰ্বিযুক্ত, কম কাৰ্বহাইড্ৰেটযুক্ত খাদ্য গ্ৰহণ কৰিলে উপকৃত হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুক খাদ্য খোৱাত অসুবিধা হোৱা শিশুক নলীৰ জৰিয়তে (`আন্ত্ৰিক পুষ্টি`) খুৱাব লাগিব।

যদি আপোনাৰ সন্তানৰ লি চিণ্ড্ৰম হয় তেন্তে আপুনি কি কৰিব পাৰে?

জীৱন সীমিত কৰা ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ যত্ন লোৱাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। এই সময়ছোৱাত আপুনি অনুভৱ কৰিব পৰা মানসিক চাপ, উদ্বেগ আৰু হতাশা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিবলৈ আপুনি কৰিব পৰা কিছুমান কাম ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

  • মানসিক চাপ হ্ৰাস কৰাৰ স্বাস্থ্যসন্মত উপায় বিচাৰি উলিয়াওক: যেনে বন্ধুৰ সৈতে কথা পতা বা আপুনি ভাল পোৱা চখত লিপ্ত হোৱা।
  • এটা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক: এইটো এটা ব্যক্তিগত বা অনলাইন গোট হ'ব পাৰে। আন পিতৃ-মাতৃৰ লগত কথা পাতিলে অকলশৰীয়া অনুভৱ কম হ’ব পাৰে।
  • আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা, তেওঁলোকৰ অনন্য লক্ষণ আৰু ৰোগৰ অগ্ৰগতিৰ বিষয়ে ভালদৰে অৱগত হওক।
  • নিজৰ বাবে সময় উলিয়াওক।আপুনি ভাল হ’লেহে আপোনাৰ সন্তানৰ ভালদৰে যত্ন ল’ব পাৰিব।
  • আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজনীয় সহায়ক সেৱাসমূহ লাভ কৰক: যেনে ঘৰুৱা স্বাস্থ্যসেৱা আৰু পুনৰ্বাসন সেৱা।
  • মানসিক স্বাস্থ্যৰ এজন পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতক ৷ এইটো এটা অতি কঠিন সময়, গতিকে সহায় বিচাৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

লি চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কি?

লি চিনড্ৰম থকা বেছিভাগ শিশুৱে ৩ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ ফলত মৃত্যুবৰণ কৰে।আগতীয়াকৈ আৰম্ভ হোৱা লি চিনড্ৰম থকা শিশুৱে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থকাটো অতি বিৰল। প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত লি চিনড্ৰম হোৱা লোকসকলে ৫০ বছৰ বয়সলৈকে জীয়াই থাকিব পাৰে।

লি চিণ্ড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যদি আপোনাৰ লি চিনড্ৰম থকা শিশু আছে তেন্তে আপুনি বা আপোনাৰ সংগীৰ জিন মিউটেচন হৈছে নেকি সেইটো জানিবলৈ জেনেটিক টেষ্ট কৰি জানিব পাৰে। আপুনি হয়তো জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰি ভৱিষ্যতৰ সন্তানে মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ আশংকা হ্ৰাস কৰাৰ উপায়ৰ বিষয়ে আলোচনা কৰাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ এনে কোনো লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

  • বিকাশৰ পলম বা পূৰ্বতে থকা ক্ষমতা হেৰুৱা।
  • উশাহ লোৱা, খোৱা বা গিলিবলৈ অসুবিধা।
  • কনভলচন।
  • শাৰীৰিক বৃদ্ধিৰ গতি লেহেমীয়া হোৱা।

মোৰ ডাক্তৰক কি সুধিব লাগে?

আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

  • মোৰ সন্তানৰ লি চিনড্ৰম কিহৰ বাবে হয়?
  • কি কি চিকিৎসাই মোৰ সন্তানক সহায় কৰিব পাৰে?
  • ঘৰত মোৰ সন্তানক সহায় কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?
  • মোৰ সংগী আৰু মই জেনেটিক টেষ্টিং কৰা উচিত নেকি?
  • জটিলতাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সচেতন হ’ব লাগেনে?

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

শিশুটিৰ ইমান বিৰল, জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা অৱস্থা বুলি গম পালে আপ্লুত আৰু দুখ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক । কিন্তু মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই অৱস্থাত বিশেষজ্ঞতা থকা চিকিৎসকৰ পৰা চিকিৎসা লোৱাটো জৰুৰী। যিহেতু লি চিনড্ৰমে আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰৰ মগজু, চকু, হৃদযন্ত্ৰ, বৃক্ককে ধৰি বহুতো ভিন্ন অংশত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে, সেয়েহে আপুনি কেইবাজনো ভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।

এই চিকিৎসকসকলে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপুনি আৰু আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰয়োজনীয় সহায়ক সেৱাসমূহৰ সৈতে আপোনাক সংযোগ কৰিব পাৰে। তেতিয়া আপুনি আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ সৈতে আপোনাৰ সময়খিনি যিমান পাৰে উপভোগ কৰিব পাৰিব। এই যাত্ৰা কঠিন, কিন্তু মৰম, সমৰ্থন, আৰু সঠিক চিকিৎসা পৰামৰ্শৰ দ্বাৰা আপুনি এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’বলৈ শক্তি পাব।


লি চিনড্ৰম, মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ৰোগ, জিনীয় বিকাৰ, শিশুৰ স্বাস্থ্য, বিকাশত বিলম্ব, স্নায়ুতন্ত্ৰ ইত্যাদি

Frequently Asked Questions (FAQ)

লি চিণ্ড্ৰমে দৃষ্টিশক্তিত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

লি চিনড্ৰমে চকুৰ স্নায়ুতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত এনে সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে যেনে-

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 7 + 6 =