আপোনাৰ শিশুটিৰ মগজু "মসৃণ" নেকি? লিচেনচেফেলিৰ কথা কওঁ!

"মসৃণ মগজু" লৈ জন্ম হোৱা শিশুৰ কথা কেতিয়াবা শুনিছেনে? এই কথাবোৰ শুনি আপুনি হয়তো অলপ ভয় খাইছিল। আজি সৰলভাৱে কওঁ `লিচেনচেফেলি` নামৰ এই অৱস্থাটো আচলতে কি, কিয় হয়, আৰু ই কেঁচুৱাটোক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে। যদিও এইটো অলপ জটিল বিষয়, তথাপিও আপোনালোকে বুজিব পৰাকৈ বুজাই দিম।

`লিচেনচেফেলি` কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে `লিচেনচেফেলি'ৰ অৰ্থ হ'ল ``মসৃণ মগজু।`` এইটো এটা অতি বিৰল আৰু গুৰুতৰ মগজুৰ বিকৃতি। শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়তে ইয়াৰ বিকাশ হয়।

ভাবি চাওকচোন, আমাৰ মগজুটো আখৰোটৰ দৰে নহয়নে? ইয়াৰ বহুতো ভাঁজ (gyri) আৰু খাঁজ (sulci) থাকে। এই ভাঁজ আৰু খাঁজবোৰ অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইহঁতে মগজুৰ বিভিন্ন অংশ পৃথক কৰে, আৰু ইহঁতে মগজুৰ পৃষ্ঠভাগ বৃদ্ধি কৰে, যিয়ে আমাৰ বুদ্ধিমত্তা আৰু চিন্তা ক্ষমতা বিকাশ কৰাত সহায় কৰে।

এতিয়া `লিচেনচেফেলি` ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ মগজুত এই `গাইৰি` আৰু `চুলচি`বোৰ সঠিকভাৱে বিকশিত নহয়। তেতিয়া মগজুটো বৰ মসৃণ দেখা যায়। মসৃণ বৰ্ডৰ দৰে। সেইবাবেই ইয়াক "মসৃণ মগজু" বুলি কোৱা হয় ৷

লিচেনচেফেলি বহু ৰূপত আহিব পাৰে। ইয়াৰ মূল প্ৰকাৰ ২০টাতকৈও অধিক। কিন্তু বেছিভাগ সময়তে এইবোৰক দুটা মূল ভাগত ভাগ কৰা হয়:

• ক্লাসিক lissencephaly (টাইপ 1)
• Cobblestone lissencephaly (টাইপ 2 )

যদিও দুয়োটা গোটৰ লক্ষণ কিছু মিল আছে, তথাপিও ইয়াৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচন বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।

কেতিয়াবা `লিচেনচেফেলি` অকলে অৰ্থাৎ আন লক্ষণ নোহোৱাকৈ হয়। আমি ইয়াক `বিচ্ছিন্ন লিচেনচেফেলি` বুলি কওঁ। আন সময়ত ই অন্যান্য অৱস্থা (`চিণ্ড্ৰম`) যেনে `মিলাৰ-ডাইকাৰ চিনড্ৰম` বা `ৱাকাৰ-ৱাৰবাৰ্গ চিনড্ৰম`ৰ সৈতে একেলগে হ'ব পাৰে।

লিচেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ বিকাশত প্ৰায়ে যথেষ্ট পলম হয় আৰু মানসিক অক্ষমতা থাকে। কিন্তু এই অৱস্থাৰ ভয়াৱহতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই কথা ভিন্ন হয়।

লিচেনচেফেলি কোনে পায়? কিমান সাধাৰণ?

লিচেনচেফেলিয়ে বিকাশশীল ভ্ৰুণক প্ৰভাৱিত কৰে। সাধাৰণতে গৰ্ভাৱস্থাৰ ১২ৰ পৰা ২৪ সপ্তাহৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয়। ইয়াৰ কাৰণ বেছিভাগেই জিনীয় মিউটেচন। অৱশ্যে অজিনীয় কাৰণতো ইয়াৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

এইটো এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ গৱেষকসকলৰ মতে, প্ৰতি এক লাখ শিশুৰ ভিতৰত এটা শিশুহে লিচেনচেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। গতিকে এই কথাত আতংকিত নহ’ব, কিন্তু সচেতন হোৱাটো যোগ্য।

`Lissencephaly` ৰোগী শিশুৰ কি কি লক্ষণ দেখা যায়?

লিচেনচেফেলিৰ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়। ই সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰ্ভৰ কৰে অৱস্থাৰ তীব্ৰতা আৰু ইয়াৰ সৈতে অন্যান্য চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ সম্পৰ্ক আছে নে নাই। কিছুমান শিশুৰ স্বাভাৱিক বিকাশ হ’ব পাৰে আৰু কেৱল সৰু সৰু শিক্ষণ অক্ষমতা থাকিব পাৰে। আনহাতে আন কিছুমানৰ লক্ষণ অতি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। এই লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতাও বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়।

শিশুৰ লিচেনচেফেলিৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

`Lissencephaly` ৰ কিছুমান লক্ষণ হ'ল-

• আক্ৰমণঃ লিচেনচেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত দহটা শিশুৰ ভিতৰত নটা শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম বছৰৰ ভিতৰতে মৃগী ৰোগ হয়। এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণ।
• গিলিবলৈ অসুবিধা (ডিছফেজিয়া) আৰু খোৱাত অসুবিধা: শিশুৱে খাদ্য চুহিবলৈ আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
• বিকাশৰ পলম: শিশুৰ বয়সৰ বাবে আশা কৰা ধৰণে বিকাশ নহ’বও পাৰে। হাঁহি থকা, মূৰটো ওপৰলৈ তুলি লোৱা, গুটিয়াই লোৱা, উঠি বহি থকা আদি কামবোৰ পলম হ’ব পাৰে।
• মানসিক অক্ষমতা আৰু শিক্ষণৰ পাৰ্থক্যঃ বৌদ্ধিক বিকাশৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।
• পেশীৰ স্পাজম: পেশীৰ স্পাজম আৰু টিচ্চিং হ’ব পাৰে।
• মনোগতিশীল কাৰ্য্যৰ সমস্যা: হাত-চকুৰ সমন্বয়, খোজ কঢ়া আৰু বস্তু ধৰাত অসুবিধা হ’ব পাৰে।
• লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা: শিশুটিৰ শাৰীৰিক বিকাশ অতি লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। ইহঁতৰ ওজন বৃদ্ধি নহ’বও পাৰে আৰু ক্ষীণ হৈ থাকিব পাৰে।
• স্বাভাৱিকতকৈ সৰু মূৰ (মাইক্ৰ’চেফেলি): বয়সৰ বাবে মূৰটো স্বাভাৱিকতকৈ সৰু হ’ব পাৰে।
• জন্মগত অংগৰ পাৰ্থক্য: আপোনাৰ জন্মতে হাত, আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলিৰ কিছুমান পাৰ্থক্য থাকিব পাৰে।

`লিচেনচেফেলি` কিয় হয়? ইয়াৰ কাৰণ কি কি?

লিচেনচেফেলি জিনীয় আৰু অজিনীয় দুয়োটা কাৰণতে হ’ব পাৰে। ইয়াৰ বিকাশ বেছিকৈ গৰ্ভত, গৰ্ভাৱস্থাৰ ১২ৰ পৰা ২৪ সপ্তাহৰ ভিতৰত হয়।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই কাৰণসমূহ শিশুৰ মগজুৰ বাহিৰৰ অংশ (স্নায়ু কোষ)ৰ স্নায়ুকোষীয় প্ৰব্ৰজনত বাধাৰ বাবেই হয়। এবাৰ ভাবি চাওকচোন, আমাৰ মগজুৰ যিটো অংশ সচেতন গতি আৰু চিন্তাৰ বাবে দায়বদ্ধ, সেই অংশক চেৰিব্ৰেল কৰ্টেক্স বোলা হয়। ইয়াৰ সাধাৰণতে গভীৰ ভাঁজ (gyri) আৰু খাঁজ (sulci) থাকে, নহয়নে?

গৰ্ভত শিশুৰ মগজুৰ বিকাশৰ লগে লগে নতুন কোষ গঠন হয়, যিবোৰ পিছলৈ বিশেষ স্নায়ুকোষলৈ পৰিণত হয় আৰু শিশুৰ মগজুৰ পৃষ্ঠলৈ গতি কৰে। ইয়াক `স্নায়ুৰ প্ৰব্ৰজন` বোলা হয়। এইদৰে কেইবাটাও স্তৰৰ কোষ গঠন হয়। এই স্তৰবোৰে `গীৰি` (ভাঁজ) গঠন কৰে।

কিন্তু `লিচেনচেফেলি`ৰ ক্ষেত্ৰত এই কোষবোৰ য'ত যাব লাগে তাত নাযায়। তেতিয়া শিশুটিৰ `মস্তিষ্কৰ কৰ্টেক্স`ত কোষৰ পৰ্যাপ্ত স্তৰ গঠন নহয়। ইয়াৰ বাবেই সেই `গীৰি` (ভাঁজ)বোৰ হয় হেৰাই গৈছে নহয় অবিকশিত।

অজিনীয় কাৰণ

যদিও বিৰল, অজিনীয় কাৰণেও লিচেনচেফেলিত অৰিহণা যোগাব পাৰে।

• গৰ্ভৱতী মাতৃ বা গৰ্ভস্থ শিশুৰ ভাইৰাছৰ সংক্ৰমণঃ কিছুমান ভাইৰাছৰ সংক্ৰমণ, বিশেষকৈ গৰ্ভাৱস্থাৰ প্ৰথম তিনিমাহত (প্ৰথম সপ্তাহৰ পৰা দ্বাদশ সপ্তাহলৈকে) ভ্ৰুণক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।
• শিশুৰ মগজুলৈ অক্সিজেনযুক্ত তেজৰ যোগান কমি যোৱা (ইস্কেমিয়া): গৰ্ভত শিশুৰ বিকাশৰ লগে লগে মগজুৱে লাভ কৰা অক্সিজেনৰ পৰিমাণ কমি গ’লে এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

জিনীয় কাৰণ

লিচেনচেফেলি বেছিভাগেই জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়। জিনীয় মিউটেচন হৈছে আমাৰ ডি এন এৰ ক্ৰমৰ পৰিৱৰ্তন। জানেনে, আমাৰ ডি এন এ ক্ৰমটোৱেই আমাৰ কোষক নিজৰ কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় তথ্য দিয়ে। গতিকে এই ডি এন এ ক্ৰমৰ এটা অংশ অসম্পূৰ্ণ বা ক্ষতিগ্ৰস্ত হ’লে কোনো জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

শিশুৱে এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। জিনীয় পৰিৱৰ্তন কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। কিন্তু কেতিয়াবা এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন `এৰাব নোৱাৰাকৈ` হ'ব পাৰে, পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই অৱস্থা হোৱা নাছিল।

বিজ্ঞানীসকলে লিচেনচেফেলি হ’ব পৰা কেইবাটাও জিন চিনাক্ত কৰিছে। ইয়াৰে কিছুমান হ’ল-

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) জিন: এই জিনৰ পৰিৱৰ্তন (`মিউটেচন`) বা অংশ হেৰুৱা (`ডিলিট`) `আইছ'লেটেড লিচেনচেফেলি`ৰ লগতে `মিলাৰ-ডাইকাৰ চিনড্ৰম`ৰ সৈতে জড়িত।
• `DCX` জিন: এইটো `X` ক্ৰম’জমৰ এটা জিন। আপুনি জানে যে মতা মানুহৰ এটা `X` ক্ৰম’জম আৰু এটা `Y` ক্ৰম’জম থাকে। গতিকে এই জিনীয় মিউটেচনৰ বাবে মতা শিশুৰ `লিচেনচেফেলি` হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। যিহেতু মাইকী কেঁচুৱাৰ সাধাৰণতে দুটা `X` ক্ৰম’জম থাকে, এই অৱস্থা হ’লেও লক্ষণবোৰ প্ৰায়ে ইমান গুৰুতৰ নহয়।
• `ARX` জিন: এই জিনত মিউটেচন হোৱা শিশুৰ অন্যান্য লক্ষণৰ লগতে `Lissencephaly` হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, মগজুৰ কিছু অংশৰ অনুপস্থিতি (`agenesis of the corpus callosum`), যৌনাংগৰ অস্বাভাৱিকতা, আৰু গুৰুতৰ মৃগীৰোগ। `ARX` জিনটোও `X` ক্ৰম’জমত থাকে। সেয়ে মতা কেঁচুৱা বেছিকৈ আক্ৰান্ত হয়।
• `RELN` জিন: এই জিনৰ মিউটেচনে `নৰ্মান-ৰবাৰ্টছ চিনড্ৰম` নামৰ অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰে, য'ত `লিচেনচেফেলি`ও অন্তৰ্ভুক্ত।

লিচেনচেফেলি কেনেকৈ ধৰা পৰে?

কেতিয়াবা গৰ্ভাৱস্থাত চিকিৎসকে লিচেনচেফেলিৰ সন্দেহ কৰিব পাৰে যদিহে পৰিয়ালৰ কোনোবাই আগতে এই ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে, বা গৰ্ভাৱস্থাত আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন কৰিলে চিন্তাৰ সৃষ্টি হয়। তেনে ক্ষেত্ৰত গৰ্ভাৱস্থাত বিশেষ পৰীক্ষা, যেনে এম্নিওচেণ্টেছিছ, আৰু শিশুৰ মগজুৰ ভ্ৰুণৰ মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং (MRI) স্কেনৰ জৰিয়তে ইয়াক নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি।

অন্যথা চিকিৎসকে সাধাৰণতে শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত, শিশুটিৰ শাৰীৰিক পৰীক্ষা আৰু মূৰৰ `ইমেজিং টেষ্ট`ৰ জৰিয়তে `লিচেনচেফেলি` ৰোগ নিৰ্ণয় কৰে।

এই ইমেজিং পৰীক্ষাসমূহৰ দ্বাৰা চিকিৎসকে শিশুৰ মগজুৰ পৃষ্ঠত থকা `sulci` (খাঁজ) আৰু `gyri` (ভাঁজ) অনুপস্থিত বা হ্ৰাস পাইছে নেকি, আৰু `cerebral cortex` (cerebral cortex) ঘন হৈছে নেকি চাবলৈ চায়।

`Lissencephaly` নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কি কি পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰা হয়?

যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ইতিহাস বা গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনৰ ফলাফলৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি লিচেনচেফেলিৰ সন্দেহ কৰে, তেন্তে তেওঁ গৰ্ভাৱস্থাত কেইবাটাও বিশেষ পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• কোষবিহীন ভ্ৰুণৰ ডি এন এ পৰীক্ষা: ইয়াত মাতৃৰ তেজৰ নমুনাৰ পৰা মাতৃ আৰু ভ্ৰুণৰ ডি এন এ পৃথক কৰা হয়। ইয়াৰ পিছত এই ডি এন এ পৰীক্ষাগাৰত পৰীক্ষা কৰি কোনো ধৰণৰ ক্ৰম’জমৰ সমস্যাৰ সম্ভাৱনা বেছি নেকি চাব লাগে।
• Amniocentesis: সাধাৰণতে গৰ্ভাৱস্থাৰ দ্বিতীয় বা তৃতীয় ত্ৰৈমাসিকত কৰা এই পৰীক্ষা। এই পৰীক্ষাত চিকিৎসকে পাতল বেজী ব্যৱহাৰ কৰি শিশুটিক আগুৰি থকা এম্নিয়টিক মোনাৰ পৰা সামান্য পৰিমাণৰ এম্নিয়টিক তৰল পদাৰ্থ আঁতৰাই পেলায়। তাৰ পিছত এই তৰল পদাৰ্থৰ নমুনা পৰীক্ষাগাৰত পৰীক্ষা কৰা হয়। এম্নিওচেণ্টেচিছে লিচেনচেফেলিৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰা জিনীয় অৱস্থা আৰু মিউটেচন ধৰা পেলাব পাৰে।
• ক’ৰিয়ানিক ভিলাছৰ নমুনা সংগ্ৰহ (CVS): এই পৰীক্ষাত চিকিৎসকে আপোনাৰ প্লেচেণ্টাৰ পৰা ক’ৰিয়ানিক ভিলা নামৰ কলাৰ নমুনা লয়। এই নমুনাটো হয় ছাৰ্ভাইক্সৰ মাজেৰে (ট্ৰেন্সচাৰ্ভাইকেল) নহয় পেটৰ বেৰৰ মাজেৰে (ট্ৰেন্সএবডোমিনেল) ল’ব পাৰি। ক’ৰিয়ানিক ভিলি হৈছে প্লেচেণ্টাৰ ওপৰত আঙুলিৰ দৰে সৰু সৰু প্ৰক্ষেপণ। ইয়াত কেঁচুৱাটোৰ নিজৰ জিনীয় পদাৰ্থ থাকে। এই চিভিএছ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা শিশুটিৰ ক্ৰম’জমৰ অৱস্থা বা আন জিনীয় অৱস্থা আছে নে নাই সেইটো জানিব পাৰি।

শিশু জন্মৰ পিছত লিচেনচেফেলি নিৰ্ণয় কৰিবলৈ চিকিৎসকে এই ধৰণৰ ইমেজিং পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰে:

• হেড আল্ট্ৰাছাউণ্ড: আল্ট্ৰাছাউণ্ড হৈছে এক অনাক্ৰমণীয় ইমেজিং পৰীক্ষা যিয়ে উচ্চ কম্পাঙ্ক শব্দ তৰংগ ব্যৱহাৰ কৰি মগজুৰ দৰে অভ্যন্তৰীণ অংগসমূহৰ বাস্তৱ সময়ৰ ছবি বা ভিডিঅ’ তৈয়াৰ কৰে।
• হেড কম্পিউটেড ট'ম'গ্ৰাফী (চিটি স্কেন):চিটি স্কেন হৈছে এনে এক পৰীক্ষা যিয়ে কম্পিউটাৰ আৰু এক্স-ৰে ব্যৱহাৰ কৰি পৰীক্ষা কৰা শৰীৰৰ অংশটোৰ বহুতো ত্ৰিমাত্ৰিক (3D) ছবি তৈয়াৰ কৰে, এই ক্ষেত্ৰত আপোনাৰ শিশুৰ মূৰ আৰু মগজুৰ।
• মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং (MRI) ব্ৰেইন স্কেন: এম আৰ আই স্কেন হৈছে এক বিষহীন পৰীক্ষা যিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ গঠন আৰু কলাৰ অতি স্পষ্ট ছবি উলিয়ায়। এম আৰ আইত এটা ডাঙৰ চুম্বক, ৰেডিঅ’ তৰংগ আৰু কম্পিউটাৰ ব্যৱহাৰ কৰি এই বিশদ ছবিবোৰ তৈয়াৰ কৰা হয়। ইয়াত এক্স-ৰে ব্যৱহাৰ কৰা নহয়।

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিৰ বাবে EEG (Electroencephalogram) পৰীক্ষাৰো নিৰ্দেশ দিব পাৰে। ই ই জিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ বৈদ্যুতিক সংকেত জুখি ৰেকৰ্ড কৰে। ই ই জিৰ সময়ত এজন কাৰিকৰী বিদ্যাবিদে আপোনাৰ শিশুৰ মূৰৰ ছালত সৰু সৰু ধাতুৰ প্লেট (ইলেক্ট্ৰ’ড) ৰাখে। এই ইলেক্ট্ৰ’ডবোৰ এটা মেচিনৰ সৈতে সংযুক্ত কৰা হয় যিয়ে আপোনাৰ শিশুটিৰ মগজুৰ কাৰ্য্যকলাপৰ বিষয়ে চিকিৎসকক তথ্য দিয়ে।

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ চিকিৎসকে ডি এন এ অধ্যয়ন, যেনে ক্ৰম’জম বিশ্লেষণ আৰু নিৰ্দিষ্ট জিন মিউটেচনেল বিশ্লেষণৰ সহায়ত লিচেনচেফেলিৰ বাবে দায়ী জিনীয় পৰিৱৰ্তন চিনাক্ত কৰে।

লিচেনচেফেলিৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

আচলতে বৰ্তমান লিচেনচেফেলিৰ কোনো নিৰাময় বা চিকিৎসা নাই । বৰঞ্চ চিকিৎসকে লিচেনচেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰতিটো শিশুৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণৰ চিকিৎসা কৰে।

এই চিকিৎসাৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ দলৰ সমন্বিত প্ৰচেষ্টাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে, য’ত অন্তৰ্ভুক্ত আছে:

• শিশু চিকিৎসক
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
• গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্ট (পাচনতন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ)
• পুষ্টিবিদসকল
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত চিকিৎসক
• অকুপেচনেল আৰু ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট

তেনেকুৱা মানুহক অন্তৰ্ভুক্ত কৰিব পাৰি।

সাধাৰণ চিকিৎসা:

• খাদ্যাভ্যাসৰ অসুবিধা থকা শিশুৱে পুষ্টিকৰ উপাদান লাভ কৰাত সহায় কৰাৰ পদ্ধতি: উদাহৰণস্বৰূপে, নলীৰ জৰিয়তে পেটত সোমাই দিয়া (`গেষ্ট্ৰষ্ট'মি টিউব' - জি-টিউব') আৰু/বা বাক আৰু গিলিব পৰা চিকিৎসা (`বাক আৰু গিলিব পৰা চিকিৎসা')।
• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ: আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে দিয়া ঔষধ।
• মটৰ বিকাশ আৰু পেশী শক্তিশালী কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ অকুপেচনেল আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসা: শৰীৰৰ শক্তি আৰু গতিবিধিৰ ক্ষেত্ৰত সহায়ক হোৱা ব্যায়ামৰ দৰে বস্তু।
• হাইড্ৰ’চেফালাছ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ভেণ্টিকুলোপেৰিট’নিয়াল (VP) শ্বাণ্ট স্থাপন কৰা: মগজুত অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱা হ্ৰাস কৰিবলৈ কৰা এটা সৰু অস্ত্ৰোপচাৰ।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ লিচেনচেফেলি হয়, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ পৰামৰ্শ দিয়াৰ সম্ভাৱনা আছে।উল্লেখ কৰে।

লিচেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ পূৰ্বাভাস কি?

লিচেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ দৃষ্টিভংগী ৰোগৰ তীব্ৰতা আৰু ই অন্য চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ সৈতে জড়িত নে নহয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয় । লিচেনচেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৱে বিকাশৰ প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়ত থাকিব পাৰে। অৰ্থাৎ তেওঁলোকে হয়তো নিজাববীয়াকৈ বহু কাম কৰিব নোৱাৰিব।

কিন্তু কিছুমান শিশুৰ শিক্ষণৰ সৰু সৰু পাৰ্থক্যৰ সৈতে স্বাভাৱিকভাৱে বিকাশ হ’ব পাৰে, গতিকে আশা এৰি নিদিব।

আৰম্ভণিতে চলি থকা চিকিৎসা পদ্ধতি কিছুমান শিশুৰ বাবে অতি সহায়ক হ’ব পাৰে। এই চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহৰ ভিতৰত আছে:

• শাৰীৰিক চিকিৎসা
• অকুপেচনেল থেৰাপী
• স্পিচ থেৰাপী
• দৃষ্টিশক্তি চিকিৎসা

এনেবোৰ কথাও অন্তৰ্ভুক্ত হ’ব পাৰে।

লিচেনচেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৱে মৃগী ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ বাবে আৰু অন্যান্য জটিলতাৰ চিকিৎসাৰ বাবে দৈনিক ঔষধ গ্ৰহণ কৰিবলগীয়া হয়।

লিচেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ আয়ুস কিমান?

লিচেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ গড় আয়ুস তুলনামূলকভাৱে কম। লিচেনচেফেলি ৰোগীৰ মৃত্যুৰ মূল কাৰণ হ'ল এস্পিৰেচন আৰু শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত ৰোগ ।

মোৰ সন্তানৰ `লিচেনচেফেলি` হ'লে মই কি আশা কৰিব লাগে? / মোৰ কেঁচুৱাটো কেনেকৈ যত্ন লম?

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল যে লিচেনচেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত কোনো দুটা শিশুৱেই একে ধৰণে আক্ৰান্ত নহয়। আপোনাৰ সন্তানৰ ওপৰত কেনে প্ৰভাৱ পৰিব সেয়া কোনেও সঠিকভাৱে ক’ব নোৱাৰে। ভৱিষ্যতৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলাবলৈ আপুনি কৰিব পৰা আটাইতকৈ ভাল কামটো হ’ল লিচেনচেফেলিৰ গৱেষণা আৰু চিকিৎসাৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতা।

লিচেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ যত্ন লোৱাত সহায় কৰিবলৈ চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰক:

• সকলো ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন অনুসৰি দিব লাগে।
• বিকাশৰ মূল্যায়ন আৰু চিকিৎসা পদ্ধতি সঠিকভাৱে সম্পন্ন কৰা।
• সকলো ফ’ল’-আপ মেডিকেল ভিজিটত নিশ্চয়কৈ উপস্থিত থাকিব।

লিচেনচেফেলিয়ে জ্ঞানমূলক, স্নায়ুজনিত, আৰু/বা মনোগতিশীল সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। লিচেনচেফেলি ৰোগী বহু শিশুৰ বিকাশত পলম হয় আৰু গোটেই জীৱন দৈনন্দিন কাম-কাজত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিব পাৰে আৰু আপোনাক সহায় আগবঢ়াব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাৰ অঞ্চলত বা অনলাইনত উপলব্ধ কোনো সমৰ্থন গোটৰ বিষয়েও ক’ব পাৰে।

লিচেনচেফেলি প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে লিচেনচেফেলিৰ বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে,জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ সন্তানৰ লিচেনচেফেলিৰ দৰে জিনীয় অৱস্থা বা বংশগত জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হ’ব পৰা অৱস্থাৰ আশংকা বুজিব পাৰিব।

`লিচেন্সেফেলি`ৰ বিষয়ে কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ লিচেনচেফেলি ধৰা পৰিছে, তেন্তে তেওঁলোকে নিয়মিতভাৱে তেওঁলোকৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰি তেওঁলোকৰ চিকিৎসা সঠিকভাৱে কাম কৰি আছে নে নাই আৰু তেওঁলোকৰ বিকাশ কেনেদৰে আগবাঢ়িছে সেয়া চাব লাগে।

আপোনাৰ শিশুৰ লিচেনচেফেলিৰ নিদান বুজাটো এটা কঠিন কাম হ’ব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক এটা কঠিন চিকিৎসা পৰিকল্পনা প্ৰদান কৰিব যিটো আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণসমূহৰ বাবে নিৰ্দিষ্ট। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ শিশুৱে গোটেই জীৱন প্ৰয়োজনীয় মৰম আৰু সমৰ্থন লাভ কৰাটো নিশ্চিত কৰা, আৰু যিকোনো নতুন লক্ষণৰ বিষয়ে সচেতন হোৱা।

এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি কি বাৰ্তা ঘৰলৈ লৈ যাব বিচাৰো?

শিশুৰ মগজুৰ বিকাশৰ সময়ত হোৱা এক বিৰল আৰু জটিল অৱস্থা হৈছে লিচেনচেফেলি। এই অৱস্থাত মগজুৰ স্বাভাৱিক ভাঁজ আৰু খাঁজ (গাইৰি আৰু ছালচি) সঠিকভাৱে গঠন নহয়, যাৰ ফলত "মসৃণ" ৰূপ দেখা যায়।

• ইয়াৰ কাৰণ হ'ব পাৰে জিনীয় কাৰক, লগতে, খুব কমেইহে, অজিনীয় কাৰক ।
• শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে । মৃগীৰোগ, বিকাশত পলম হোৱা, খাদ্য খুৱাবলৈ অসুবিধা হোৱা আদি সাধাৰণ কথা।
• যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ বাবে বিভিন্ন চিকিৎসা আৰু চিকিৎসা পদ্ধতি আছে ৷
• আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল ইয়াক প্ৰাথমিক পৰ্যায়ত চিনি পাই চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অনুসৰি কাম কৰা, আৰু শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় মৰম আৰু সমৰ্থন দিয়া ৷
• যদি এই সন্দৰ্ভত আপোনাৰ আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ ভয় নকৰিব। এনেধৰণৰ শিশুৰ আন অভিভাৱকৰ সৈতে সহায়ক গোটত যোগদান কৰি অভিজ্ঞতা ভাগ-বতৰা কৰাটোও এক বৃহৎ সহায়ক হ’ব পাৰে।

মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই যাত্ৰাত আপোনাক সহায় কৰিব পাৰে চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট, আৰু বহুতো।

` লিচেনচেফেলি, কোমল মগজু, মগজুৰ বিকৃতি, ভ্ৰুণৰ বিকাশ, জিনীয় মিউটেচন, বিকাশত বিলম্ব, মৃগীৰোগ