Skip to main content

আপোনাৰ সৰুটোৰ চুলিখিনি অদ্ভুতভাৱে কোঁচাই আছে নেকি? মেনকেছ ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপোনাৰ সৰুটোৰ চুলিখিনি অদ্ভুতভাৱে কোঁচাই আছে নেকি? মেনকেছ ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ সৰু কেঁচুৱাটোৰ চুলিবোৰ অতি আচহুৱা, তাঁৰৰ দৰে কোঁচা, ৰং পাতল আৰু সহজে ভাঙি যায়? নে আপোনাৰ শিশুটিৰ শৰীৰটো অতি ঢিলা আৰু ঠাণ্ডা অনুভৱ হয়? যদিও এইবোৰ কথা আমি কেতিয়াবা বিশেষ গুৰুত্ব নিদিওঁ, তথাপিও কিছুমান বিৰল ৰোগৰ প্ৰথম লক্ষণ হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, কেঁচুৱাৰ ক্ষেত্ৰত হ’ব পৰা, কিন্তু ইয়াৰ বিষয়ে বেছিকৈ কোৱা নহয়, সেই ৰোগক মেংকেছ ৰোগ বুলি কোৱা হয়। আজি এই বিষয়ে অলপ বিশদভাৱে কওঁ।

মেংকেছ ৰোগ কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

মেনকে ৰোগ এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ইয়াৰ সৈতে এটা কেঁচুৱা জন্ম হয়। ইয়াত কি হয় শৰীৰে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টিকৰ উপাদান তাম সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰিব নোৱাৰে ৷ এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে, "তাম কিহৰ বাবে?" আচলতে তাম এনেকুৱা এটা বস্তু যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ বহুতো গুৰুত্বপূৰ্ণ ব্যৱস্থাক সঠিকভাৱে কাম কৰাত সহায় কৰে। ভাবি চাওকচোন:

  • আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ (অৰ্থাৎ মগজু আৰু সমগ্ৰ শৰীৰত চলি থকা স্নায়ু) সঠিকভাৱে কাম কৰিব লাগিব।
  • আমাৰ হাড়বোৰ মজবুত কৰি ৰাখক।
  • আমাৰ চুলি আৰু ছাল সুস্থ হৈ থাকক।
  • আমাৰ ৰক্তবাহী নলী (য'ত তেজ বৈ যায়) সঠিকভাৱে কাম কৰিব লাগে।

এই সকলোবোৰৰ বাবে তাম অপৰিহাৰ্য। গতিকে, যিহেতু Menkes Disease ৰোগী শিশুৰ শৰীৰে এই তাম সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ নকৰে, গতিকে ই বিশেষকৈ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ গুৰুতৰ ক্ষতি কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত শিশুৰ বৃদ্ধি স্তব্ধ হৈ পৰে আৰু শৰীৰ দুৰ্বল হৈ পৰে। দুখৰ কথাটো হ'ল, এই ৰোগ জীৱন সংকটজনক হ'ব পাৰে

এই ৰোগত শিশুৰ চুলিবোৰ অদ্ভুতভাৱে কোঁচা আৰু তাঁৰৰ দৰে দেখা যায়, গতিকে কিছুমানে ইয়াক "কিংকি হেয়াৰ ডিজিজ" বুলি কয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। কিন্তু শিশু জন্মৰ প্ৰথম চাৰি সপ্তাহৰ ভিতৰত যদি তামৰ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা হয়, তেন্তে লক্ষণসমূহ লাঘৱ কৰি শিশুৰ আয়ুস অলপ বৃদ্ধি কৰা সম্ভৱ। গতিকে আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

Menkes ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

বিশ্বজুৰি পূৰ্বতে ভবা হৈছিল যে প্ৰায় এক লাখ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে। সেয়া প্ৰায় ডেৰ লাখৰ ভিতৰত এজন।

অৱশ্যে জিন’ম এগ্ৰিগেচন ডাটাবেছৰ তথ্য ব্যৱহাৰ কৰি ২০২০ চনত কৰা এক নতুন অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে এই সংখ্যা বহুত বেছি হ’ব পাৰে। সেই অনুসৰি কেৱল আমেৰিকাত ৮৬৬৪ জন পুৰুষ শিশুৰ ভিতৰত এজন বা বছৰি প্ৰায় ২২৫ টা কেঁচুৱাৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে বুলি কোৱা হয়।

ভৱিষ্যতে যদি নৱজাতকৰ পৰীক্ষাৰ পদ্ধতি উদ্ভাৱন কৰা হয় তেন্তে এই পৰিসংখ্যা আৰু অধিক নিশ্চিত হ’ব আৰু ৰোগটো আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা সম্ভৱ হ’ব।

কাৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি?

ল’ৰাৰ ক্ষেত্ৰত Menkes Disease বেছিকৈ দেখা যায়।ইয়েই আটাইতকৈ বেছি প্ৰভাৱিত কৰে। কিন্তু ই যিকোনো জাতি, যিকোনো জনগোষ্ঠীক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।

যকৃতত Menkes Disease কি প্ৰভাৱ দেখা গৈছে?

মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু কেতিয়াবা অকালতে জন্ম হ ’ ব পাৰে ৷ জন্মৰ সময়ত ইহঁত সাধাৰণতে সুস্থ যেন লাগিব পাৰে।

কিন্তু ২ৰ পৰা ৩ মাহ বয়সৰ ওচৰত প্ৰথম লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে ৷ এইবোৰ হ’ল-

  • কিংকি চুলি কোঁচা, তাঁৰযুক্ত আৰু ঢৌৱা চুলিৰ প্ৰকাৰ। এই চুলিৰ ৰং অতি পাতল, কেতিয়াবা বগা বা ধূসৰ হয়। ইও সহজে ভাঙি যায়।
  • পেশীৰ টোন হ্ৰাস (Hypotonia): ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুৰ শৰীৰটো অতি লৰচৰ কৰা। যেন নিৰ্জীৱ।
  • শৰীৰৰ উষ্ণতা কম (Hypothermia): শিশুৰ শৰীৰত সকলো সময়তে ঠাণ্ডা অনুভৱ হয়।
  • মুখখনে তললৈ নামি অহা ৰূপ লয়
  • মৃগীৰোগৰ লক্ষণ (আক্ৰমণ/মৃগীৰোগ) , অৰ্থাৎ আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা।
  • লাহে লাহে বৃদ্ধি আৰু লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা: শিশুটিৰ বৃদ্ধি সঠিকভাৱে হোৱা নাই আৰু ওজন বৃদ্ধি হোৱা নাই
  • ছাল আৰু চকু হালধীয়া হোৱা (জণ্ডিচ)।

এই লক্ষণসমূহ প্ৰতিটো শিশুৰ ক্ষেত্ৰত একে সময়তে দেখা নাযায়। কেতিয়াবা অতি কম হ’লেও এই লক্ষণসমূহ পিছলৈ শৈশৱত বা আনকি কৈশোৰ কালতো দেখা দিব পাৰে।

Menkes Syndrome ৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

মেংকেছ চিণ্ড্ৰম হৈছে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ অৱক্ষয়ী বিকাৰ যিয়ে ক্ৰমান্বয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰ ধ্বংস কৰে । অৰ্থাৎ সময়ৰ লগে লগে মগজু আৰু চিন্তাৰ দক্ষতাত জ্ঞানমূলক সমস্যাৰ বিকাশ ঘটে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কৰ জটিলতা হ’ব পাৰে যেনে-

  • মগজুৰ ৰক্তক্ষৰণ (চাবডুৰেল হেমাট'মা) ৰ দৰে সমস্যা।
  • অন্ত্ৰ বা মূত্ৰাশয়ৰ বেৰৰ পৰা ওলাই অহা সৰু সৰু থোপাবোৰৰ বিকাশক ডাইভাৰ্টিকুলোচিছ বোলে।
  • মূৰৰ খুলিত অতিৰিক্ত সৰু হাড় (Wormian bones) গঠন হোৱা।
  • মটৰ দক্ষতা হেৰুৱা .
  • অষ্টিঅ’পৰ’ছিছ হৈছে এনে এক অৱস্থা যাৰ ফলত হাড়বোৰ দুৰ্বল আৰু ভংগুৰ হৈ পৰে , যাৰ ফলত হাড়বোৰ সহজে ভাঙি যায়।
  • ধমনী টৰ্টুঅ'চিটি চিনড্ৰম .

ইয়াত গুৰুত্বপূর্ণ কথা এটা ক’বলগীয়া আছে৷ কেতিয়াবা চিকিৎসকে শিশুৰ মগজুত ৰক্তক্ষৰণ বা হাড় ভঙা দেখিলে শিশু নিৰ্যাতনৰ সন্দেহ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি জানে যে আপোনাৰ শিশুটি নিৰাপদ পৰিৱেশত আছে, কিন্তু তেওঁলোকে এই লক্ষণসমূহ দেখুৱাইছে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক আৰু Menkes Disease পৰীক্ষা কৰাৰ বিষয়ে আলোচনা কৰক।

অক্সিপিটেল হৰ্ণ চিণ্ড্ৰম (OHS) কি?

অক্সিপিটেল হৰ্ণ চিণ্ড্ৰম (OHS) হৈছে মেংকেছ ৰোগৰ এটা মৃদু ৰূপ ।অৰ্থাৎ লক্ষণবোৰ ইমান গুৰুতৰ নহয়। সাধাৰণতে শিশুৰ বয়স ৫ৰ পৰা ১০ বছৰৰ ভিতৰত হ’লে এই ৰোগ ধৰা পৰে।

Menkes Disease ৰ মৃদু লক্ষণৰ উপৰিও OHS ৰোগীয়ে নিম্নোক্ত অভিজ্ঞতাও অনুভৱ কৰিব পাৰে:

  • অক্সিপিটেল হৰ্ণ (Occipital horns): মূৰৰ খুলিৰ গুৰিতে কেলচিয়াম জমা হোৱাৰ ফলত গঠিত এইবোৰ শিংৰ দৰে গঠন।
  • Dysautonomia: স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যা যিয়ে ৰক্তচাপ আৰু শৰীৰৰ ভাৰসাম্যৰ দৰে বস্তুত প্ৰভাৱ পেলায়।
  • গাঁঠি আৰু ছাল ঢিলা হোৱা।
  • চিন্তা ক্ষমতাৰ সৰু সৰু সমস্যা।

কিহৰ ফলত Menkes Disease হয়?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে মেংকেছ ৰোগ এটা জিনীয় ৰোগ ৷ অৰ্থাৎ জন্মৰ সময়ত ই উপস্থিত থাকে। প্ৰায় দুই তৃতীয়াংশ ক্ষেত্ৰত মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা এটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। প্ৰায় এক তৃতীয়াংশ ক্ষেত্ৰত ATP7A নামৰ জিনটোৰ নতুন মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়।

এই ৰোগ সৃষ্টি কৰা জিনটোক `ATP7A` বুলি কোৱা হয়, যিয়ে আমাৰ শৰীৰত তামৰ পৰিমাণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা প্ৰটিনৰ উৎপাদনত প্ৰভাৱ পেলায়। গতিকে যেতিয়া এই `ATP7A` জিনে সঠিকভাৱে কাম নকৰে, তেতিয়া আমাৰ শৰীৰে তাম সঠিকভাৱে `পৰিবহণ` কৰিব নোৱাৰে।

ল'ৰাৰ এই জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি কাৰণ মেংকেছ চিণ্ড্ৰম হৈছে এক্স-লিংকড জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ । ল’ৰাৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে। গতিকে ইয়াৰ ওপৰত যদি কোনো বিসংগতিপূৰ্ণ জিন থাকে তেন্তে ৰোগটো বিকশিত হ’ব। ছোৱালীৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে, গতিকে এই ৰোগ হ’বলৈ হ’লে দুয়োটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব।

চিকিৎসকে Menkes Disease কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

Menkes Disease ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিবলৈ চিকিৎসকে প্ৰথমে শিশুটিক পৰীক্ষা কৰিব। বিশেষকৈ, তেওঁলোকে ভংগুৰ, কোঁচা চুলিৰ প্ৰতি গুৰুত্ব দিব। লগতে লক্ষণ আৰু পাৰিবাৰিক চিকিৎসা ইতিহাসৰ বিষয়েও সুধিব। শিশুটিৰ পৰীক্ষাও হ’ব পাৰে:

  • তেজৰ পৰীক্ষাঃ তেজৰ নমুনা লৈ তাম, চেৰুলোপ্লাজমিন (তাম কঢ়িয়াই নিয়া প্ৰ’টিন) আৰু পেশীৰ গতিবিধি আৰু আৱেগ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰা হৰম’ন কেটেকোলামাইন কম পৰিমাণে আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰা হয়।
  • চিটি স্কেন বা এক্স-ৰে: ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ মূৰৰ খুলিত সৰু সৰু, পেচোৱা হাড় (কৃমিৰ হাড়) বিচাৰিব। তামৰ অভাৱত সংযোজক কলাৰ সমস্যাৰ বাবে এইবোৰ হয়।
  • ছালৰ বায়’প্সিঃ শিশুৰ ছালৰ অতি সৰু নমুনা এটা লৈ অণুবীক্ষণ যন্ত্ৰৰ সহায়ত পৰীক্ষা কৰি শিশুৰ শৰীৰত তাম কিমান ভালদৰে ব্যৱহাৰ কৰা হয় তাক পৰীক্ষা কৰা হয়।
  • আল্ট্ৰাছাউণ্ড: ইয়াৰ দ্বাৰা মূত্ৰাশয় পৰীক্ষা কৰা হয়। ডাইভাৰটিকুলা, যিবোৰ মূত্ৰাশয়ৰ পৰা ওলাই অহা পাউচ, মেংকেছ চিণ্ড্ৰমৰ এটা সাধাৰণ জটিলতা।
  • প্ৰস্ৰাৱ পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাত প্ৰস্ৰাৱত কিছুমান বিশেষ এচিড (HVA/VMA)ৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি হোৱাটো পৰীক্ষা কৰা হয়। তাম নিৰ্ভৰশীল এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই এচিডবোৰৰ পৰিমাণ বেলেগ বেলেগ হয়।

মোৰ সন্তানে মেংকেছ ৰোগৰ জেনেটিক টেষ্ট কৰিব পাৰিবনে?

গৱেষকসকলে এতিয়াও মেংকেছ ৰোগ আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাৰ নতুন উপায় বিচাৰি উলিয়াবলৈ চেষ্টা কৰি আছে। ATP7A জিনত মিউটেচন বিচাৰি উলিওৱা জেনেটিক পৰীক্ষাই ইয়াৰ এটা উপায়।

মেংকেছ ৰোগৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰে?

চিকিৎসা আটাইতকৈ ফলপ্ৰসূ হ'বলৈ হ'লে জন্মৰ ২৫ৰ পৰা ২৮ দিনৰ ভিতৰত আৰম্ভ কৰিব লাগে। চিকিৎসাৰ সফলতা নিৰ্ভৰ কৰে `ATP7A` জিনৰ মিউটেচন কিমান গুৰুতৰ তাৰ ওপৰত।

মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুক চিকিৎসকে ছালৰ তলত বেজী হিচাপে কপাৰ হিষ্টিডিন নামৰ তামৰ বিকল্প দিয়ে। এই চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে তেজত তামৰ পৰিমাণ বৃদ্ধি কৰা। ইয়াৰ উপৰিও ই স্নায়ুতন্ত্ৰৰ ক্ষতি হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা হ্ৰাস কৰিব পাৰে, শিশুৰ আয়ুস বৃদ্ধি কৰিব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব পাৰি?

যিহেতু এতিয়াও মেংকেছ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই, সেয়েহে চিকিৎসকে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত গুৰুত্ব দিয়ে। আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে এনেকুৱা কাম কৰিব পাৰে:

  • আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা।
  • শিশুৱে পুষ্টিকৰ পদাৰ্থ ভালদৰে শোষণ কৰাত সহায় কৰিবলৈ নলীৰ জৰিয়তে খাদ্য খুৱাই দিয়াটোৱেই হৈছে আন্ত্ৰিক পুষ্টি
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা বা বৃত্তিগত চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়া।
  • বিষৰ ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা ৷

মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ভৱিষ্যত কি?

যদি চিকিৎসা সোনকালে আৰম্ভ কৰা নহয়, তেন্তে মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ জীৱন সাধাৰণতে তিনি বছৰৰ কম

চিকিৎসাৰ পিছতো Menkes Disease ৰ লক্ষণসমূহ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হ’ব পাৰে। আনকি চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰা এই অৱস্থাৰ ল’ৰাবোৰেও ১০ বছৰ বা তাতকৈ কম দিন জীয়াই থাকিব পাৰে।

Menkes Disease প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে মেংকেছ ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি ৷ যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো সদস্য বা শিশু এই অৱস্থাত আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতা আৰু জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আগতে আপুনি জেনেটিক টেষ্ট (Genetic testing / DNA test) কৰি জানিব পাৰে যে আপোনাৰ Menkes Disease হোৱা জিন আছে নে নাই। এই তথ্যই আপোনাক পৰিয়ালৰ পৰিকল্পনা কৰাৰ সময়ত সহায় কৰিব পাৰে।

Menkes Diseaseৰ বিষয়ে কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি ভাৱে যে আপোনাৰ শিশুটিৰ Menkes Diseaseৰ লক্ষণ আছে, তেন্তে লগে লগে চিকিতসকৰ পৰামৰ্শ লওক । আগতীয়াকৈ ধৰা পৰিলে এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত হ’ব পাৰে।

যিহেতু মেংকেছ ৰোগ এক্স-ক্ৰম’জমৰ জৰিয়তে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়, সেয়েহে মহিলাসকলে ডি এন এ পৰীক্ষা কৰি জানিব পাৰে যে তেওঁলোকৰ এই ৰোগ সৃষ্টিকাৰী জিন আছে নে নাই। সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে চিকিৎসকৰ লগত জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Menkes Disease আছে, তেন্তে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু আপোনাৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ সৰ্বোত্তম উপায়ৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। যদিও মেংকেছ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও চিকিৎসকসকলে এই ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসাৰ নতুন উপায় বিচাৰিবলৈ কঠোৰ পৰিশ্ৰম কৰি আছে। লগতে, মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ অভিভাৱকৰ বাবে সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰাটো অভিজ্ঞতা ভাগ-বতৰা কৰাৰ আৰু আৰাম পোৱাৰ এক উত্তম উপায়।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে আমি কোৱা কথাখিনিৰ পৰা আপুনি মনত ৰখা কিছুমান কথাৰ সাৰাংশ দিওঁ:

  • Menkes Disease হৈছে এক জিনীয় বিকাৰ , যাৰ ফলত শৰীৰে তাম সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ নকৰে।
  • ল'ৰাৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ বেছি হয় ৷
  • যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ চুলিবোৰ অদ্ভুতভাৱে কুটিল হৈ পৰিছে, পাতল ৰং হৈছে, ঢিলা হৈছে বা বৃদ্ধি লেহেমীয়া হৈছে, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।
  • ৰোগ নিৰ্ণয় কৰি সোনকালে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷ জন্মৰ প্ৰথম ৪ সপ্তাহৰ ভিতৰত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিলে ভাল।
  • যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু আয়ুস বৃদ্ধিৰ চিকিৎসা আছে ৷
  • যদি আপোনাৰ পৰিয়ালত এই ৰোগবোৰৰ ইতিহাস আছে তেন্তে জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো বুদ্ধিমানৰ কাম ৷

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। কিবা সন্দেহ থাকিলে ডাক্তৰৰ লগত কথা পাতিবলৈ কেতিয়াও দেৰি নহয়।


` মেংকেছ ৰোগ, তাম, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ, কোঁচা চুলি, ATP7A

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 8 + 1 =
আপোনাৰ সৰুটোৰ চুলিখিনি অদ্ভুতভাৱে কোঁচাই আছে নেকি? মেনকেছ ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপোনাৰ সৰুটোৰ চুলিখিনি অদ্ভুতভাৱে কোঁচাই আছে নেকি? মেনকেছ ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে আপোনাৰ সৰু কেঁচুৱাটোৰ চুলিবোৰ অতি আচহুৱা, তাঁৰৰ দৰে কোঁচা, ৰং পাতল আৰু সহজে ভাঙি যায়? নে আপোনাৰ শিশুটিৰ শৰীৰটো অতি ঢিলা আৰু ঠাণ্ডা অনুভৱ হয়? যদিও এইবোৰ কথা আমি কেতিয়াবা বিশেষ গুৰুত্ব নিদিওঁ, তথাপিও কিছুমান বিৰল ৰোগৰ প্ৰথম লক্ষণ হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, কেঁচুৱাৰ ক্ষেত্ৰত হ’ব পৰা, কিন্তু ইয়াৰ বিষয়ে বেছিকৈ কোৱা নহয়, সেই ৰোগক মেংকেছ ৰোগ বুলি কোৱা হয়। আজি এই বিষয়ে অলপ বিশদভাৱে কওঁ।

মেংকেছ ৰোগ কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

মেনকে ৰোগ এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ইয়াৰ সৈতে এটা কেঁচুৱা জন্ম হয়। ইয়াত কি হয় শৰীৰে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টিকৰ উপাদান তাম সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰিব নোৱাৰে ৷ এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে, "তাম কিহৰ বাবে?" আচলতে তাম এনেকুৱা এটা বস্তু যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ বহুতো গুৰুত্বপূৰ্ণ ব্যৱস্থাক সঠিকভাৱে কাম কৰাত সহায় কৰে। ভাবি চাওকচোন:

  • আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ (অৰ্থাৎ মগজু আৰু সমগ্ৰ শৰীৰত চলি থকা স্নায়ু) সঠিকভাৱে কাম কৰিব লাগিব।
  • আমাৰ হাড়বোৰ মজবুত কৰি ৰাখক।
  • আমাৰ চুলি আৰু ছাল সুস্থ হৈ থাকক।
  • আমাৰ ৰক্তবাহী নলী (য'ত তেজ বৈ যায়) সঠিকভাৱে কাম কৰিব লাগে।

এই সকলোবোৰৰ বাবে তাম অপৰিহাৰ্য। গতিকে, যিহেতু Menkes Disease ৰোগী শিশুৰ শৰীৰে এই তাম সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ নকৰে, গতিকে ই বিশেষকৈ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ গুৰুতৰ ক্ষতি কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত শিশুৰ বৃদ্ধি স্তব্ধ হৈ পৰে আৰু শৰীৰ দুৰ্বল হৈ পৰে। দুখৰ কথাটো হ'ল, এই ৰোগ জীৱন সংকটজনক হ'ব পাৰে

এই ৰোগত শিশুৰ চুলিবোৰ অদ্ভুতভাৱে কোঁচা আৰু তাঁৰৰ দৰে দেখা যায়, গতিকে কিছুমানে ইয়াক "কিংকি হেয়াৰ ডিজিজ" বুলি কয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। কিন্তু শিশু জন্মৰ প্ৰথম চাৰি সপ্তাহৰ ভিতৰত যদি তামৰ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা হয়, তেন্তে লক্ষণসমূহ লাঘৱ কৰি শিশুৰ আয়ুস অলপ বৃদ্ধি কৰা সম্ভৱ। গতিকে আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

Menkes ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

বিশ্বজুৰি পূৰ্বতে ভবা হৈছিল যে প্ৰায় এক লাখ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে। সেয়া প্ৰায় ডেৰ লাখৰ ভিতৰত এজন।

অৱশ্যে জিন’ম এগ্ৰিগেচন ডাটাবেছৰ তথ্য ব্যৱহাৰ কৰি ২০২০ চনত কৰা এক নতুন অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে এই সংখ্যা বহুত বেছি হ’ব পাৰে। সেই অনুসৰি কেৱল আমেৰিকাত ৮৬৬৪ জন পুৰুষ শিশুৰ ভিতৰত এজন বা বছৰি প্ৰায় ২২৫ টা কেঁচুৱাৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে বুলি কোৱা হয়।

ভৱিষ্যতে যদি নৱজাতকৰ পৰীক্ষাৰ পদ্ধতি উদ্ভাৱন কৰা হয় তেন্তে এই পৰিসংখ্যা আৰু অধিক নিশ্চিত হ’ব আৰু ৰোগটো আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা সম্ভৱ হ’ব।

কাৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি?

ল’ৰাৰ ক্ষেত্ৰত Menkes Disease বেছিকৈ দেখা যায়।ইয়েই আটাইতকৈ বেছি প্ৰভাৱিত কৰে। কিন্তু ই যিকোনো জাতি, যিকোনো জনগোষ্ঠীক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।

যকৃতত Menkes Disease কি প্ৰভাৱ দেখা গৈছে?

মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু কেতিয়াবা অকালতে জন্ম হ ’ ব পাৰে ৷ জন্মৰ সময়ত ইহঁত সাধাৰণতে সুস্থ যেন লাগিব পাৰে।

কিন্তু ২ৰ পৰা ৩ মাহ বয়সৰ ওচৰত প্ৰথম লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে ৷ এইবোৰ হ’ল-

  • কিংকি চুলি কোঁচা, তাঁৰযুক্ত আৰু ঢৌৱা চুলিৰ প্ৰকাৰ। এই চুলিৰ ৰং অতি পাতল, কেতিয়াবা বগা বা ধূসৰ হয়। ইও সহজে ভাঙি যায়।
  • পেশীৰ টোন হ্ৰাস (Hypotonia): ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুৰ শৰীৰটো অতি লৰচৰ কৰা। যেন নিৰ্জীৱ।
  • শৰীৰৰ উষ্ণতা কম (Hypothermia): শিশুৰ শৰীৰত সকলো সময়তে ঠাণ্ডা অনুভৱ হয়।
  • মুখখনে তললৈ নামি অহা ৰূপ লয়
  • মৃগীৰোগৰ লক্ষণ (আক্ৰমণ/মৃগীৰোগ) , অৰ্থাৎ আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা।
  • লাহে লাহে বৃদ্ধি আৰু লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা: শিশুটিৰ বৃদ্ধি সঠিকভাৱে হোৱা নাই আৰু ওজন বৃদ্ধি হোৱা নাই
  • ছাল আৰু চকু হালধীয়া হোৱা (জণ্ডিচ)।

এই লক্ষণসমূহ প্ৰতিটো শিশুৰ ক্ষেত্ৰত একে সময়তে দেখা নাযায়। কেতিয়াবা অতি কম হ’লেও এই লক্ষণসমূহ পিছলৈ শৈশৱত বা আনকি কৈশোৰ কালতো দেখা দিব পাৰে।

Menkes Syndrome ৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

মেংকেছ চিণ্ড্ৰম হৈছে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ অৱক্ষয়ী বিকাৰ যিয়ে ক্ৰমান্বয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰ ধ্বংস কৰে । অৰ্থাৎ সময়ৰ লগে লগে মগজু আৰু চিন্তাৰ দক্ষতাত জ্ঞানমূলক সমস্যাৰ বিকাশ ঘটে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কৰ জটিলতা হ’ব পাৰে যেনে-

  • মগজুৰ ৰক্তক্ষৰণ (চাবডুৰেল হেমাট'মা) ৰ দৰে সমস্যা।
  • অন্ত্ৰ বা মূত্ৰাশয়ৰ বেৰৰ পৰা ওলাই অহা সৰু সৰু থোপাবোৰৰ বিকাশক ডাইভাৰ্টিকুলোচিছ বোলে।
  • মূৰৰ খুলিত অতিৰিক্ত সৰু হাড় (Wormian bones) গঠন হোৱা।
  • মটৰ দক্ষতা হেৰুৱা .
  • অষ্টিঅ’পৰ’ছিছ হৈছে এনে এক অৱস্থা যাৰ ফলত হাড়বোৰ দুৰ্বল আৰু ভংগুৰ হৈ পৰে , যাৰ ফলত হাড়বোৰ সহজে ভাঙি যায়।
  • ধমনী টৰ্টুঅ'চিটি চিনড্ৰম .

ইয়াত গুৰুত্বপূর্ণ কথা এটা ক’বলগীয়া আছে৷ কেতিয়াবা চিকিৎসকে শিশুৰ মগজুত ৰক্তক্ষৰণ বা হাড় ভঙা দেখিলে শিশু নিৰ্যাতনৰ সন্দেহ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি জানে যে আপোনাৰ শিশুটি নিৰাপদ পৰিৱেশত আছে, কিন্তু তেওঁলোকে এই লক্ষণসমূহ দেখুৱাইছে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক আৰু Menkes Disease পৰীক্ষা কৰাৰ বিষয়ে আলোচনা কৰক।

অক্সিপিটেল হৰ্ণ চিণ্ড্ৰম (OHS) কি?

অক্সিপিটেল হৰ্ণ চিণ্ড্ৰম (OHS) হৈছে মেংকেছ ৰোগৰ এটা মৃদু ৰূপ ।অৰ্থাৎ লক্ষণবোৰ ইমান গুৰুতৰ নহয়। সাধাৰণতে শিশুৰ বয়স ৫ৰ পৰা ১০ বছৰৰ ভিতৰত হ’লে এই ৰোগ ধৰা পৰে।

Menkes Disease ৰ মৃদু লক্ষণৰ উপৰিও OHS ৰোগীয়ে নিম্নোক্ত অভিজ্ঞতাও অনুভৱ কৰিব পাৰে:

  • অক্সিপিটেল হৰ্ণ (Occipital horns): মূৰৰ খুলিৰ গুৰিতে কেলচিয়াম জমা হোৱাৰ ফলত গঠিত এইবোৰ শিংৰ দৰে গঠন।
  • Dysautonomia: স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যা যিয়ে ৰক্তচাপ আৰু শৰীৰৰ ভাৰসাম্যৰ দৰে বস্তুত প্ৰভাৱ পেলায়।
  • গাঁঠি আৰু ছাল ঢিলা হোৱা।
  • চিন্তা ক্ষমতাৰ সৰু সৰু সমস্যা।

কিহৰ ফলত Menkes Disease হয়?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে মেংকেছ ৰোগ এটা জিনীয় ৰোগ ৷ অৰ্থাৎ জন্মৰ সময়ত ই উপস্থিত থাকে। প্ৰায় দুই তৃতীয়াংশ ক্ষেত্ৰত মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা এটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। প্ৰায় এক তৃতীয়াংশ ক্ষেত্ৰত ATP7A নামৰ জিনটোৰ নতুন মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়।

এই ৰোগ সৃষ্টি কৰা জিনটোক `ATP7A` বুলি কোৱা হয়, যিয়ে আমাৰ শৰীৰত তামৰ পৰিমাণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা প্ৰটিনৰ উৎপাদনত প্ৰভাৱ পেলায়। গতিকে যেতিয়া এই `ATP7A` জিনে সঠিকভাৱে কাম নকৰে, তেতিয়া আমাৰ শৰীৰে তাম সঠিকভাৱে `পৰিবহণ` কৰিব নোৱাৰে।

ল'ৰাৰ এই জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি কাৰণ মেংকেছ চিণ্ড্ৰম হৈছে এক্স-লিংকড জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ । ল’ৰাৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে। গতিকে ইয়াৰ ওপৰত যদি কোনো বিসংগতিপূৰ্ণ জিন থাকে তেন্তে ৰোগটো বিকশিত হ’ব। ছোৱালীৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে, গতিকে এই ৰোগ হ’বলৈ হ’লে দুয়োটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব।

চিকিৎসকে Menkes Disease কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

Menkes Disease ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিবলৈ চিকিৎসকে প্ৰথমে শিশুটিক পৰীক্ষা কৰিব। বিশেষকৈ, তেওঁলোকে ভংগুৰ, কোঁচা চুলিৰ প্ৰতি গুৰুত্ব দিব। লগতে লক্ষণ আৰু পাৰিবাৰিক চিকিৎসা ইতিহাসৰ বিষয়েও সুধিব। শিশুটিৰ পৰীক্ষাও হ’ব পাৰে:

  • তেজৰ পৰীক্ষাঃ তেজৰ নমুনা লৈ তাম, চেৰুলোপ্লাজমিন (তাম কঢ়িয়াই নিয়া প্ৰ’টিন) আৰু পেশীৰ গতিবিধি আৰু আৱেগ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰা হৰম’ন কেটেকোলামাইন কম পৰিমাণে আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰা হয়।
  • চিটি স্কেন বা এক্স-ৰে: ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ মূৰৰ খুলিত সৰু সৰু, পেচোৱা হাড় (কৃমিৰ হাড়) বিচাৰিব। তামৰ অভাৱত সংযোজক কলাৰ সমস্যাৰ বাবে এইবোৰ হয়।
  • ছালৰ বায়’প্সিঃ শিশুৰ ছালৰ অতি সৰু নমুনা এটা লৈ অণুবীক্ষণ যন্ত্ৰৰ সহায়ত পৰীক্ষা কৰি শিশুৰ শৰীৰত তাম কিমান ভালদৰে ব্যৱহাৰ কৰা হয় তাক পৰীক্ষা কৰা হয়।
  • আল্ট্ৰাছাউণ্ড: ইয়াৰ দ্বাৰা মূত্ৰাশয় পৰীক্ষা কৰা হয়। ডাইভাৰটিকুলা, যিবোৰ মূত্ৰাশয়ৰ পৰা ওলাই অহা পাউচ, মেংকেছ চিণ্ড্ৰমৰ এটা সাধাৰণ জটিলতা।
  • প্ৰস্ৰাৱ পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাত প্ৰস্ৰাৱত কিছুমান বিশেষ এচিড (HVA/VMA)ৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি হোৱাটো পৰীক্ষা কৰা হয়। তাম নিৰ্ভৰশীল এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই এচিডবোৰৰ পৰিমাণ বেলেগ বেলেগ হয়।

মোৰ সন্তানে মেংকেছ ৰোগৰ জেনেটিক টেষ্ট কৰিব পাৰিবনে?

গৱেষকসকলে এতিয়াও মেংকেছ ৰোগ আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাৰ নতুন উপায় বিচাৰি উলিয়াবলৈ চেষ্টা কৰি আছে। ATP7A জিনত মিউটেচন বিচাৰি উলিওৱা জেনেটিক পৰীক্ষাই ইয়াৰ এটা উপায়।

মেংকেছ ৰোগৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰে?

চিকিৎসা আটাইতকৈ ফলপ্ৰসূ হ'বলৈ হ'লে জন্মৰ ২৫ৰ পৰা ২৮ দিনৰ ভিতৰত আৰম্ভ কৰিব লাগে। চিকিৎসাৰ সফলতা নিৰ্ভৰ কৰে `ATP7A` জিনৰ মিউটেচন কিমান গুৰুতৰ তাৰ ওপৰত।

মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুক চিকিৎসকে ছালৰ তলত বেজী হিচাপে কপাৰ হিষ্টিডিন নামৰ তামৰ বিকল্প দিয়ে। এই চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে তেজত তামৰ পৰিমাণ বৃদ্ধি কৰা। ইয়াৰ উপৰিও ই স্নায়ুতন্ত্ৰৰ ক্ষতি হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা হ্ৰাস কৰিব পাৰে, শিশুৰ আয়ুস বৃদ্ধি কৰিব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব পাৰি?

যিহেতু এতিয়াও মেংকেছ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই, সেয়েহে চিকিৎসকে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত গুৰুত্ব দিয়ে। আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে এনেকুৱা কাম কৰিব পাৰে:

  • আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা।
  • শিশুৱে পুষ্টিকৰ পদাৰ্থ ভালদৰে শোষণ কৰাত সহায় কৰিবলৈ নলীৰ জৰিয়তে খাদ্য খুৱাই দিয়াটোৱেই হৈছে আন্ত্ৰিক পুষ্টি
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা বা বৃত্তিগত চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়া।
  • বিষৰ ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা ৷

মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ভৱিষ্যত কি?

যদি চিকিৎসা সোনকালে আৰম্ভ কৰা নহয়, তেন্তে মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ জীৱন সাধাৰণতে তিনি বছৰৰ কম

চিকিৎসাৰ পিছতো Menkes Disease ৰ লক্ষণসমূহ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হ’ব পাৰে। আনকি চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰা এই অৱস্থাৰ ল’ৰাবোৰেও ১০ বছৰ বা তাতকৈ কম দিন জীয়াই থাকিব পাৰে।

Menkes Disease প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে মেংকেছ ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি ৷ যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো সদস্য বা শিশু এই অৱস্থাত আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতা আৰু জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আগতে আপুনি জেনেটিক টেষ্ট (Genetic testing / DNA test) কৰি জানিব পাৰে যে আপোনাৰ Menkes Disease হোৱা জিন আছে নে নাই। এই তথ্যই আপোনাক পৰিয়ালৰ পৰিকল্পনা কৰাৰ সময়ত সহায় কৰিব পাৰে।

Menkes Diseaseৰ বিষয়ে কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি ভাৱে যে আপোনাৰ শিশুটিৰ Menkes Diseaseৰ লক্ষণ আছে, তেন্তে লগে লগে চিকিতসকৰ পৰামৰ্শ লওক । আগতীয়াকৈ ধৰা পৰিলে এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত হ’ব পাৰে।

যিহেতু মেংকেছ ৰোগ এক্স-ক্ৰম’জমৰ জৰিয়তে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়, সেয়েহে মহিলাসকলে ডি এন এ পৰীক্ষা কৰি জানিব পাৰে যে তেওঁলোকৰ এই ৰোগ সৃষ্টিকাৰী জিন আছে নে নাই। সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে চিকিৎসকৰ লগত জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Menkes Disease আছে, তেন্তে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু আপোনাৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ সৰ্বোত্তম উপায়ৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। যদিও মেংকেছ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও চিকিৎসকসকলে এই ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসাৰ নতুন উপায় বিচাৰিবলৈ কঠোৰ পৰিশ্ৰম কৰি আছে। লগতে, মেংকেছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ অভিভাৱকৰ বাবে সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰাটো অভিজ্ঞতা ভাগ-বতৰা কৰাৰ আৰু আৰাম পোৱাৰ এক উত্তম উপায়।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে আমি কোৱা কথাখিনিৰ পৰা আপুনি মনত ৰখা কিছুমান কথাৰ সাৰাংশ দিওঁ:

  • Menkes Disease হৈছে এক জিনীয় বিকাৰ , যাৰ ফলত শৰীৰে তাম সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ নকৰে।
  • ল'ৰাৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ বেছি হয় ৷
  • যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ চুলিবোৰ অদ্ভুতভাৱে কুটিল হৈ পৰিছে, পাতল ৰং হৈছে, ঢিলা হৈছে বা বৃদ্ধি লেহেমীয়া হৈছে, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।
  • ৰোগ নিৰ্ণয় কৰি সোনকালে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷ জন্মৰ প্ৰথম ৪ সপ্তাহৰ ভিতৰত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিলে ভাল।
  • যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু আয়ুস বৃদ্ধিৰ চিকিৎসা আছে ৷
  • যদি আপোনাৰ পৰিয়ালত এই ৰোগবোৰৰ ইতিহাস আছে তেন্তে জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো বুদ্ধিমানৰ কাম ৷

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। কিবা সন্দেহ থাকিলে ডাক্তৰৰ লগত কথা পাতিবলৈ কেতিয়াও দেৰি নহয়।


` মেংকেছ ৰোগ, তাম, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ, কোঁচা চুলি, ATP7A

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 8 + 1 =