আপোনাৰ শিশুটিৰ মুখৰ ভাব নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সমস্যা হয়নে? মবিয়াছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে কিছুমান কেঁচুৱাই আচৰিত হ’লে হাঁহিবলৈ, মৰমলগা মুখ বনাবলৈ বা ভ্ৰু কোঁচাবলৈ অসুবিধা পায়? নে হয়তো সিহঁতে গাখীৰ চুপিবলৈ বা চকু লৰচৰ কৰাত অসুবিধা পায়? আজি আমি এইবোৰৰ কাৰণ হ’ব পৰা এটা বিৰল অৱস্থাৰ কথা ক’ম। ইয়াৰ নাম Moebius Syndrome ৷ চিন্তা নকৰিব, এইটো হয়তো বেছিভাগ মানুহৰে পৰিচিত কথা নহ’বও পাৰে। ইয়াৰ বিষয়ে বিতংভাৱে কথা পাতো আহক।

মবিয়াছ চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ম'বিয়াছ চিনড্ৰম হৈছে জন্মৰ সময়ত হোৱা এটা স্নায়ুজনিত বিকাৰ । শিশু গৰ্ভত থকাৰ সময়ত, যেতিয়া তেওঁলোকৰ মূৰৰ খুলিৰ কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ স্নায়ু (cranial nerves) সঠিকভাৱে বিকশিত নহয় তেতিয়া ই হয়। এই স্নায়ুবোৰে আমাৰ মুখৰ ভাব নিয়ন্ত্ৰণ কৰে আৰু বহুতো কাম কৰে, যেনে আমাৰ চকু দুটা ইফালে সিফালে লৰচৰ কৰা। গতিকে এই স্নায়ুবোৰত দুৰ্বলতা থাকিলে এই অৱস্থা হয়।

এইটো এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ ২ লাখ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় ২০ টা শিশুৰ এই ৰোগ হয়। যদিও বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও কিছুমান অস্ত্ৰোপচাৰ আৰু চিকিৎসা আছে যিয়ে মুখমণ্ডলৰ বৈশিষ্ট্য উন্নত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, চকুৰ সমস্যা সমাধান কৰিব পাৰে, আৰু এই অৱস্থাৰ ফলত হোৱা অন্যান্য শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তনত সহায় কৰিব পাৰে। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই অৱস্থাত থকা লোকসকলে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

ম’বিয়াছ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

Moebius syndrome ৰ দ্বাৰা বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কিন্তু মূল আৰু আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণটো হ ’ ল মুখৰ পেশীবোৰৰ দুৰ্বলতা ৷ ইয়াৰ ফলত মুখৰ ভাব নিয়ন্ত্ৰণ কৰা, চকু লৰচৰ কৰা, চুহি খোৱা আৰু গিলি লোৱা আদি কামত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

এই অৱস্থাত জন্ম হোৱা শিশুৱে স্তনপান কৰোৱাত অসুবিধা পায় ৷ স্তন বা বটলৰ পৰা ভালদৰে স্তনপান কৰিব নোৱাৰিবও পাৰে। তেওঁলোকে হাঁহিবলৈ, ভ্ৰু কোঁচাবলৈ বা ভ্ৰু কোঁচাবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে। কেতিয়াবা, শুই থকাৰ সময়তো তেওঁলোকে ভালদৰে চকু মুদিব নোৱাৰিব পাৰে।

আন লক্ষণ আৰু অৱস্থাসমূহ হ’ব পাৰে:

• তালু ফাটি যোৱা ৷
• ক্ৰছ কৰা চকু (ষ্ট্ৰেবিজমছ) .
• হাত আৰু ভৰিৰ কিছুমান দোষ (যেনে, ক্লাবফুট , ৱেবযুক্ত আঙুলি, আঙুলি নোহোৱা)।
• এটা বিকাশৰ বিলম্ব দেখুৱাইছে ৷
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা .
• পেশীৰ টোনৰ অভাৱ (Hypotonia) .
• চকু দুটা ইফালৰ পৰা সিফাললৈ লৰচৰ কৰিব নোৱাৰা।
• সৰু চোলাৰ আকাৰ (Micrognathia) .
• পোলেণ্ড চিনড্ৰম (য’ত বুকুৰ এফালে পেশীৰ বিকাশ কম হয়)।

ম'বিয়াছ চিনড্ৰম থকা কিছুমান শিশুৰ অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰও থাকিব পাৰে। শিশুৰ বয়স বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে দাঁত ওলোৱা বা দাঁত নোহোৱাৰ দৰে সমস্যাও দেখা দিব পাৰে।

ম’বিয়াছ চিনড্ৰমৰ জটিলতা কি কি?

এই অৱস্থাত থকা লোকসকলক সমাজে নাকচ কৰিব পাৰে কাৰণ তেওঁলোকৰ চেহেৰা অলপ বেলেগ আৰু আনৰ লগত কথা পাতি হাঁহিলে অলপ বেলেগ আচৰণ কৰে।

ভাবি চাওকচোন, আমাৰ মুখত প্ৰায়ে আমাৰ আৱেগ প্ৰকাশ পায়। যদি কোনোবাই আপোনাক চাই হাঁহি মাৰে তেন্তে আমি স্বয়ংক্ৰিয়ভাৱে উত্তৰত হাঁহি দিওঁ নেকি? আমি সচেতনভাৱে নকৰোঁ। সেইটোৱেই আমি `মুখৰ অনুকৰণ` বুলি কওঁ। এইদৰে আমি আনৰ আৱেগ বুজি পাওঁ আৰু তেওঁলোকৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰোঁ।

যিহেতু মবিয়াছ চিণ্ড্ৰম ৰোগীয়ে আনৰ মুখৰ অভিব্যক্তি এইদৰে অনুকৰণ কৰাত অসুবিধা পায়, সেয়েহে তেওঁলোকে আনৰ আৱেগ চিনাক্ত আৰু বুজিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে । কেতিয়াবা আনৰ অনুভৱৰ প্ৰতিও তেওঁলোকক উদাসীন যেন লাগিব পাৰে।

লগতে, কাৰণ এই অৱস্থাই মানুহৰ কথা কোৱা আৰু চেহেৰাৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়, কিছুমান মানুহে ভুলকৈ ভাবিব পাৰে যে তেওঁলোকৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা আছে । কিন্তু সেয়া নহয়। এই ভুল ধাৰণাটোৰ বাবেই কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে এই লোকসকলে আনৰ লগত সংযোগ স্থাপনৰ চেষ্টা এৰিব পাৰে। এই নিসংগতা আৰু বিচ্ছিন্নতাৰ অনুভৱে (যদিও হয়তো পছন্দৰ দ্বাৰা) হতাশাৰ দৰে মানসিক স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

কিহৰ ফলত Moebius syndrome হয়?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে গৰ্ভত শিশুটিৰ বিকাশৰ সময়ত ক্ৰেনিয়েল নাৰ্ভবোৰ সঠিকভাৱে বিকশিত নহ’লে ম’বিয়াছ চিনড্ৰম হয়। এই স্নায়ুবোৰেই মগজু, মূৰ, ডিঙি আৰু বুকুৰ মাজত সংকেত কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে।

এই অৱস্থাই মূলতঃ ষষ্ঠ ক্ৰেনিয়েল নাৰ্ভ (যিটোৱে চকুৰ গতি নিয়ন্ত্ৰণ কৰে) আৰু সপ্তম ক্ৰেনিয়েল নাৰ্ভ (যিটোৱে মুখৰ অভিব্যক্তি নিয়ন্ত্ৰণ কৰে)ক প্ৰভাৱিত কৰে। কেতিয়াবা ই আন স্নায়ুৰ বিকাশতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যেনে অষ্টম স্নায়ু (যিটোৱে শ্ৰৱণ ক্ষমতা নিয়ন্ত্ৰণ কৰে) আৰু নৱম স্নায়ু (যিটোৱে ৰুচি আৰু গিলিব নিয়ন্ত্ৰণ কৰে)।

বিশেষজ্ঞসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে ইয়াৰ কাৰণ কি , কিন্তু ইয়াৰ কেইটামান সম্ভাৱ্য কাৰণ আছে:

• গৰ্ভাৱস্থাত ক্ৰেনিয়েল নাৰ্ভৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলোৱা জেনেটিক মিউটেচন ।
• গৰ্ভাৱস্থাত মগজুলৈ অক্সিজেন বা তেজৰ যোগান কমি যোৱাৰ বাবে মগজুৰ ঠাৰিৰ ক্ষতি হ’ব পাৰে । কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে কোকেইনৰ দৰে কিছুমান ঔষধ বা ড্ৰাগছৰ সংস্পৰ্শলৈ আহিলে তেজৰ যোগানত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

ম’বিয়াছ চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

চিকিৎসকে এই অৱস্থাটো মূলতঃ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণসমূহ পৰ্যবেক্ষণ কৰি নিৰ্ণয় কৰে :

• আপোনাৰ শিশুটিক মুখৰ দুৰ্বলতা বা পক্ষাঘাতৰ বাবে পৰীক্ষা কৰা হৈছে যিটো জন্মৰ পৰাই আছে আৰু সময়ৰ লগে লগে উন্নত নহয় ।
• এটা বা দুয়োটা চকু বাহিৰলৈ বা কাষলৈ ঘূৰাই দিব পাৰে নেকি চাবলৈ চেষ্টা কৰি আছে যদিও ওপৰলৈ বা তললৈ ঘূৰাই দিব নোৱাৰে।

চিকিৎসকে কিছুমান পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰি এই লক্ষণসমূহৰ কাৰণ হ’ব পৰা আন অৱস্থাসমূহ নুই কৰিব পাৰে।টেষ্ট কৰাৰ সম্ভাৱনাও আছে।

Moebius syndrome ৰ চিকিৎসা কি কি?

আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প ভিন্ন হয়। আটাইতকৈ সাধাৰণ চিকিৎসাৰ ভিতৰত অস্ত্ৰোপচাৰ, শাৰীৰিক চিকিৎসা, আৰু মানসিক স্বাস্থ্যৰ সহায় অন্তৰ্ভুক্ত।

অস্ত্ৰোপচাৰ

ম’বিয়াছ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসাৰ বাবে কৰা কিছুমান অস্ত্ৰোপচাৰ হ’ল-

• Cleft palate surgery : ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ তালু ফাটি যোৱাটো শুধৰোৱা হয়।
• "হাঁহি অস্ত্ৰোপচাৰ" (মুখৰ পুনৰ সজীৱ অস্ত্ৰোপচাৰ / "হাঁহি অস্ত্ৰোপচাৰ") : এইটো এটা মাইক্ৰ'চাৰ্জাৰী . শিশুৰ শৰীৰৰ আন এটা অংশৰ পৰা পেশীবোৰ লৈ মুখলৈ প্ৰতিস্থাপন কৰা হয়। তাৰ পিছত শিশুটিয়ে কিছু পৰিমাণে হাঁহি মাৰি আন মুখৰ ভাব প্ৰকাশ কৰিবলৈ সক্ষম হয়।
• ষ্ট্ৰেবিজমাছ অস্ত্ৰোপচাৰ : ইয়াত চকুৰ পেশীবোৰ ঢিলা বা টান কৰি চকু দুটা একে দিশলৈ আঙুলিয়াই একেলগে কাম কৰা হয়।

অন্যান্য চিকিৎসা

এই অৱস্থাত থকা কেঁচুৱা আৰু শিশুৱেও চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিব পাৰে যেনে:

• শাৰীৰিক চিকিৎসা : এই চিকিৎসাই কেঁচুৱা আৰু শিশুৰ স্থূল মটৰ দক্ষতা বিকাশ কৰাত সহায় কৰে যিয়ে তেওঁলোকৰ বৃহৎ পেশীৰ গোটসমূহ জড়িত কৰে। এজন শাৰীৰিক চিকিৎসকে শিশুক খোজ কঢ়াত সহায় কৰিব পাৰে আৰু শক্তি গঢ়ি তুলিব পাৰে।
• স্পিচ থেৰাপী : ম’বিয়াছ চিনড্ৰমে শিশুৰ স্তনপান আৰু মদ্যপানৰ ক্ষমতাত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ডাঙৰ ল’ৰা-ছোৱালীৰ কথা কোৱা ক্ষমতাতো ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। বাক-ভাষা ৰোগ বিশেষজ্ঞসকলে কেঁচুৱাৰ খাদ্য খোৱাৰ সমস্যা আৰু ডাঙৰ শিশুৰ বাক আৰু ভাষাৰ সমস্যাৰ ওপৰত গুৰুত্ব আৰোপ কৰে।
• ট্ৰেকচন আৰু কাষ্ট (Ponsetti পদ্ধতি) : এইটো ক্লাবফুটৰ চিকিৎসা।
• অকুপেচনেল থেৰাপী : এই বিশেষজ্ঞসকলে শিশুসকলক দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰে, তেওঁলোকৰ সূক্ষ্ম চলন দক্ষতা , দৃষ্টিশক্তিৰ চলন দক্ষতা, আৰু সংবেদনশীল প্ৰক্ৰিয়াকৰণ দক্ষতা বিকাশ কৰে।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতাৰ বাবে সহায় : এই অৱস্থাই শ্ৰৱণ ক্ষমতা নিয়ন্ত্ৰণ কৰা মূৰৰ স্নায়ুবোৰকো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে, গতিকে তাৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় সহায় আগবঢ়োৱা হয়।
• মানসিক স্বাস্থ্যৰ সমৰ্থন : অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে ম’বিয়াছ চিনড্ৰম ৰোগীয়ে হতাশা, উদ্বেগ বা আত্মসন্মানৰ সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। সেয়েহে সেইবোৰৰ বাবেও সহায়ৰ ব্যৱস্থা কৰা হৈছে।

যদি মোৰ সন্তানৰ ম’বিয়াছ চিনড্ৰম হয় তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে আপুনি তলত দিয়া কথাবোৰ আশা কৰিব পাৰে:

• শাৰীৰিক সমস্যাৰ পৰা তেওঁ উপকৃত হ'ব পাৰে, বিশেষকৈ "হাঁহিৰ অস্ত্ৰোপচাৰ"ৰ দৰে কাম।
• তেওঁক শাৰীৰিক চিকিৎসা, বাক চিকিৎসা, আৰু অকুপেচনেল চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• যদি উন্নয়নৰ পলম হয়,আগতীয়াকৈ হস্তক্ষেপ কৰা সেৱাসমূহ উপকাৰী হ’ব পাৰে।
• তেওঁক মানসিক স্বাস্থ্যৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

Moebius syndrome য়ে আয়ুসকালত প্ৰভাৱ পেলায় নেকি?

নাই, তেনে কোনো প্ৰভাৱ নাই। চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰা ম'বিয়াছ চিনড্ৰম ৰোগীৰ বেছিভাগেই স্বাভাৱিক আয়ুস কটায় ।

ম’বিয়াছ চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

সম্প্ৰতি ইয়াক ৰোধ কৰিব পৰা নাই । ইয়াৰ কাৰণ আৰু বিপদজনক কাৰকসমূহ এতিয়াও বিজ্ঞানীসকলে অনুসন্ধান কৰি আছে।

মোৰ সন্তান আৰু নিজৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ম?

Moebius syndrome য়ে আপোনাৰ শিশুটিক বহু ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। এই অৱস্থাই আপোনাৰ শিশুটিক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে সেই কথা বুজিলে আপোনাক এতিয়া আৰু ভৱিষ্যতে তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় সহায়ৰ পৰিকল্পনা কৰাত সহায় কৰিব। লগতে পৰিকল্পনা অনুসৰি আপুনি নিজকে সহায় কৰিবলৈ কি কৰিব পাৰে সেই বিষয়েও চিন্তা কৰক। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ যত্ন লোৱাটো অতি ক্লান্তিকৰ, হতাশাজনক আৰু অকলশৰীয়া হ'ব পাৰে । গতিকে নিজৰ যত্ন লোৱা।

• সহায়ক গোট বিচাৰি উলিয়াওক : আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকক Moebius syndrome ৰ বাবে সমৰ্থন গোটৰ বিষয়ে সুধিব। আপোনাৰ দৰে প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হোৱা আনৰ সৈতে কথা পাতিলে নিসংগতা হ্ৰাস কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
• আপোনাৰ অনুভৱবোৰ শ্বেয়াৰ কৰক : আপোনাৰ এনেকুৱা দিন (আৰু ৰাতি) থাকিব পাৰে যেতিয়া আপুনি উদ্বিগ্ন, খং বা ভয় অনুভৱ কৰে। আপুনি দুখী বা হতাশ অনুভৱ কৰিব পাৰে। এজন থেৰাপিষ্টৰ লগত কথা পতাৰ কথা চিন্তা কৰক।
• বিৰতি লওক : এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ যত্ন লোৱাটো অতি ভাগৰুৱা হ’ব পাৰে। বন্ধু-বান্ধৱী আৰু পৰিয়ালে হয়তো আপোনাক সহায় কৰিব পাৰিব।

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

ম’বিয়াছ চিনড্ৰম হৈছে এক বিৰল অৱস্থা। আপুনি হয়তো আগতে শুনা নাই। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• কোনবোৰ ক্ৰেনিয়েল নাৰ্ভ আক্ৰান্ত হয়?
• এই লক্ষণসমূহৰ ক্ষেত্ৰত সহায় কৰিব পৰা কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞ আছে?
• মোৰ সন্তানৰ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰাৰ কথা চিন্তা কৰিব লাগেনে?
• মোৰ পৰিয়ালৰ সদস্যসকলে জিনীয় পৰীক্ষা বা পৰামৰ্শ লাভ কৰিব লাগেনে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ ম’বিয়াছ চিনড্ৰম থাকে, তেন্তে আপুনি ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ পিছত প্ৰথম কেইঘণ্টামান, দিন আৰু সপ্তাহ এই অৱস্থাই আপোনাৰ শিশু আৰু আপোনাৰ জীৱনত কেনে প্ৰভাৱ পেলাব সেয়া বুজিবলৈ চেষ্টা কৰিব পাৰে। আপুনি খং, উদ্বিগ্নতা আৰু আপ্লুত অনুভৱ কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ প্ৰতিক্ৰিয়া বুজি পাব। তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰিবলৈ কি কৰিব পাৰে আৰু আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ যত্ন ল’বলৈ কি কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে আপোনাৰ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিবলৈ সময় উলিয়াব।

শেষত এই কথাটো মনত ৰাখিব।

যদিও ম’বিয়াছ চিনড্ৰম এটা প্ৰত্যাহ্বানমূলক অৱস্থা, সঠিক চিকিৎসা পৰামৰ্শ, চিকিৎসা আৰু মৰমৰ যত্নৰ দ্বাৰা আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক উন্নত জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। প্ৰয়োজনীয় সহায় লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, আৰু নিজৰ যত্ন লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। শক্তিশালী আৰু ইতিবাচক হৈ থকাএই যাত্ৰা আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তান দুয়োৰে বাবে এক বৃহৎ শক্তিৰ উৎস হ’ব।

মবিয়াছ চিণ্ড্ৰম, মুখৰ স্নায়ু, জন্মগত বিসংগতি, শিশুৰ স্বাস্থ্য, স্নায়ুজনিত ৰোগ, মুখৰ অভিব্যক্তি