আপোনাৰ কণমানিটোৰ চকুৰ দৃষ্টিশক্তিৰ বাবে চিন্তিত নেকি? ন’ৰী ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক।

নৱজাত শিশুৰ চকুলৈ চালে আমি বৰ আনন্দ অনুভৱ কৰো নহয়নে? কিন্তু কেতিয়াবা, সেই চকু দুটাত কিবা ভুল হৈছে বুলি আমাৰ অলপ সন্দেহ হ’ব পাৰে। আজি আমি ‘ন’ৰী ডিজিজ’ নামৰ এক বিৰল অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো, যিয়ে কেৱল শিশুৰ দৃষ্টিশক্তিতে নহয়, আন বহু কথাও প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। এই কথা শুনি ভয় নকৰিব, সহজভাৱে বুজি লওঁ।

ন’ৰী ৰোগ কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

নৰিছ ৰোগ হৈছে চকুৰ জিনীয় ৰোগ ৷ ইয়াত শিশুৰ চকুৰ ৰেটিনা নামৰ অংশটো, আৰু ইয়াৰ লগত সংযোগ হোৱা ৰক্তবাহী নলীবোৰৰ সঠিক বিকাশ নহয়। আপুনি জানেনে যে ৰেটিনা আমাৰ চকুৰ পিছফালে থকা এটা পাতল তৰপ যিয়ে কেমেৰাত ফিল্মৰ দৰে কাম কৰে। এইটোৱেই পোহৰ আৰু ৰং ধৰা পেলাই মগজুলৈ বাৰ্তা প্ৰেৰণ কৰে, যিটো আমি দেখাৰ সময়ত।

ন’ৰিছ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ৰেটিনাৰ বিকাশ সঠিকভাৱে নহয়, গতিকে ই চকুৰ পৰা আঁতৰি যাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত চকুৰ ভিতৰত ৰক্তক্ষৰণ হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত ৰেটিনা আঁহযুক্ত হৈ পৰে আৰু সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে। বহু ক্ষেত্ৰত এই অৱস্থাৰ ফলত শিশুটি জন্মৰ সময়ত বা জীৱনৰ প্ৰথম কেইমাহমানৰ ভিতৰত সম্পূৰ্ণ অন্ধ হৈ পৰে। কিছুমান শিশুৱে জন্মৰ সময়ত কিছু পোহৰ দেখা পাব পাৰে যদিও বেছিভাগেই জন্মৰ সময়ত এটা বা দুয়োটা চকুৰে দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলায়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল দৃষ্টিশক্তিৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলোৱা এই জিনীয় মিউটেচনে শিশুৰ অন্যান্য শাৰীৰিক বিকাশতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। গতিকে ন’ৰীৰ ৰোগ কেৱল দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱাত সীমাবদ্ধ নহয়।

Norrie's ৰোগত আৰু কি কি লক্ষণ দেখা যায়?

দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱাটোৱেই ইয়াৰ মূল লক্ষণ। কিন্তু ন’ৰী ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱেও তলত দিয়া ধৰণৰ অনুভৱ কৰিব পাৰে।

• শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতা: ন’ৰিছ ৰোগে ভিতৰৰ কাণৰ বিকাশতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। গতিকে শৈশৱৰ পৰাই মৃদু শ্ৰৱণ ক্ষমতা হ্ৰাস আৰম্ভ হৈ ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পাব পাৰে। কাণত বাজি উঠিব পাৰে (টিনিটাছ)। কিছুমান মানুহৰ ৩৫ বছৰ বয়সলৈকে শ্ৰৱণ ক্ষমতা যথেষ্ট হ্ৰাস পাব পাৰে।
• আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন: এই অৱস্থাই শিশুৰ আচৰণতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, ``ছ্যুড'বালবাৰ প্ৰভাৱ'' (হাঁহি আৰু কান্দোন নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত অসুবিধা) নামৰ এটা অৱস্থা ন'ৰিছ চিনড্ৰম ৰোগীৰ প্ৰতি চাৰিজন লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় এজনৰ ক্ষেত্ৰত দেখা যায়।
• বিকাশৰ পলম: কিছুমান কেঁচুৱা আৰু শিশুৱে উঠি বহি খোজ কঢ়াৰ দৰে বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হ’বলৈ বেছি সময় লাগিব পাৰে।
• অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ: ন’ৰিছ চিনড্ৰম ৰোগীৰ প্ৰতি চাৰিজন লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় এজনৰ অটিজিমৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
• আক্ৰমণৰ বিকাৰ: যদিও আন অৱস্থাৰ দৰে সাধাৰণ নহয়, তথাপিও প্ৰতি দহজনৰ ভিতৰত প্ৰায় এজনৰ আক্ৰমণৰ বিকাৰ হ’ব পাৰে।
• পেৰিফেৰেল ভেছকুলাৰ ৰোগ:কিছুমান মানুহৰ তেজ চলাচলৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, যেনে শিৰাৰ ঘা।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: প্ৰতিটো শিশুৰ এই সকলোবোৰ লক্ষণ নাথাকিব। আনকি একেটা পৰিয়ালৰ শিশুৰ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। গতিকে প্ৰতিটো শিশুক ব্যক্তিগতকৃত যত্নৰ প্ৰয়োজন।

Norovirus কিমান সাধাৰণ? কোনে পায়?

ন’ৰিছ ৰোগ অতি বিৰল ৰোগ। প্ৰায় এক লাখ লোকৰ ভিতৰত এজন লোকৰ এই ৰোগ হয়।

ইয়াৰ প্ৰভাৱ বেছিকৈ ল’ৰাৰ ওপৰত পৰে। ছোৱালী এই ৰোগত অতি কমেইহে আক্ৰান্ত হয়। কৰিলেও লক্ষণবোৰ অতি মৃদু। ই কোনো জাতি বা জনগোষ্ঠীৰ বাবে নিৰ্দিষ্ট নহয়।

Norrie ৰোগত চিকিৎসকে দেখুৱাইছে কি কি লক্ষণ?

চকুৰ পৰীক্ষাৰ সময়ত চকুৰ চিকিৎসকে ন’ৰি ৰোগৰ লগত জড়িত কেইবাটাও লক্ষণ লক্ষ্য কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• চকুৰ পিছফালে হালধীয়া-ধূসৰ ৰঙৰ ভৰ (Pseudoglioma)। ইয়াৰ কাৰণ হৈছে অবিকশিত ৰেটিনা।
• ৰেটিনাৰ বিচ্ছিন্নতা।
• চকুৰ কৰ্ণিয়া বগা হোৱা (Leukocoria)।
• চকুৰ ক’লা আঙঠিটো ডাঙৰ হৈ গৈছে।
• আইৰিছ হাইপ’প্লাছিয়া হৈছে আইৰিছৰ অবিকাশ।
• চকুৰ ছানি পৰা লেন্স বা কৰ্ণিয়াৰ লগত সংলগ্ন হৈ থাকে।
• চকু স্বাভাৱিক আকাৰতকৈ সৰু (Microphthalmia)।
• চকুৰ ভিতৰৰ চাপ বৃদ্ধি। ইয়াৰ ফলত চকুৰ বিষ হব পাৰে।
• ভিট্ৰিয়াছ ৰক্তক্ষৰণ।
• চকুৰ লেন্সত ডাৱৰীয়া হোৱা (cataract)।
• দৃষ্টিশক্তি নোহোৱাকৈ চকুৰ সংকোচন `(Phthisis bulbi)`।

এই সকলোবোৰ লক্ষণ একেলগে দেখা নাযায়। কিছুমান জন্মৰ সময়ত দেখা পোৱা যাব পাৰে, আনহাতে কিছুমান মাহৰ পিছত বা আনকি বছৰ পিছতো দেখা দিব পাৰে।

শিশুটিয়ে কি কি লক্ষণ অনুভৱ কৰি আছে?

ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ন’ৰিছ ৰোগৰ লক্ষণ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। চকুৰ ভিতৰৰ চাপ বৃদ্ধিৰ বাবে কিছুমান কেঁচুৱাৰ চকুৰ বিষ হোৱাটো এটা সাধাৰণ লক্ষণ যদিও এইটো বৰ বেছি সাধাৰণ নহয়। কেতিয়াবা চকুৰ কৰ্ণিয়াত কেলচিয়াম জমা হ’লে (বেণ্ড কেৰাট’পেথী) বিষ আৰু অস্বস্তিৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চকুৰ চিকিৎসকে নিয়মিতভাৱে তেওঁলোকৰ চকুৰ চাপ পৰীক্ষা কৰিব।

আন লক্ষণসমূহ শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা আৰু অন্যান্য আনুষংগিক অৱস্থাৰ সৈতে জড়িত হ’ব পাৰে। আপুনি কি কি লক্ষণৰ বিষয়ে চিন্তা কৰিব লাগে সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে জানিবলৈ আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে কথা পাতক।

কিহৰ ফলত Norrie ৰোগ হয়?

নৰিছ ৰোগৰ কাৰণ হয় জিনীয় মিউটেচন ৷ ইয়াক প্ৰভাৱিত কৰা নিৰ্দিষ্ট জিনটো হ’ল এন ডি পি জিন। এই এন ডি পি জিনে আমাৰ শৰীৰক ন’ৰিন নামৰ প্ৰ’টিন এটা তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। কোষৰ সংকেত প্ৰদান আৰু কোষ বিশেষায়নৰ বাবে এই ন’ৰিন প্ৰ’টিন অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। বিশেষকৈ ন’ৰিনে আমাৰ ৰেটিনাৰ সঠিক বিকাশত সহায় কৰে। ইয়াৰ উপৰিও ৰেটিনা আৰু কাণৰ কিছু অংশলৈ তেজ যোগান ধৰা ৰক্তবাহী নলী গঠনত সহায় কৰে (Angiogenesis)।

যেতিয়া `NDP` জিনত মিউটেচন হয়, তেতিয়া Norrin প্ৰটিনে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। এনে জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত চকুৰ বিভিন্ন জিনীয় ৰোগ হ’ব পাৰে। ইয়াৰে ন’ৰিন ৰোগ আটাইতকৈ গুৰুতৰ।

ন’ৰী ৰোগ কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হয়?

এই পৰিৱৰ্তিত `NDP` জিন X ক্ৰম'জমত অৱস্থিত। আপুনি জানে যে এক্স আৰু ৱাই হৈছে লিংগ ক্ৰম’জম দুটা। ৰোগৰ উত্তৰাধিকাৰীত্বৰ বিভিন্ন ধৰণ আছে। নৰী ৰোগ এক্স-লিংকড ৰিচেছিভ পেটাৰ্ণত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়।

এই বংশগত অৱস্থাই সাধাৰণতে ল’ৰাক আক্ৰান্ত কৰে। ছোৱালীৰ এই ৰোগ অতি কমেইহে হয়। কাৰণ ল’ৰাৰ এক্স ক্ৰম’জম এটাহে থাকে। গতিকে তেওঁলোকে হয়তো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে এটা পৰিৱৰ্তিত জিন লাভ কৰিছিল যিয়ে এই ৰোগ সৃষ্টি কৰে।

যদি কোনো মাতৃ এই পৰিৱৰ্তিত জিনৰ বাহক হয় (অৰ্থাৎ তেওঁৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জমৰ এটাত এই জিন আছে, কিন্তু তেওঁৰ কোনো লক্ষণ নাই, কাৰণ আনটো এক্স ক্ৰম’জমৰ সুস্থ জিনৰ বাবে সকলো ঠিকেই কাম কৰে), তেন্তে তেওঁ জন্ম দিয়া যিকোনো পুৰুষ সন্তানে ন’ৰীৰ ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। পুৰুষ সন্তানে পিতৃৰ পৰা এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ নকৰে।

ন’ৰী ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

এজন চকুৰ চিকিৎসকে নৰ্ভিচ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰে তলত দিয়া ধৰণে:

• চকুৰ সম্পূৰ্ণ পৰীক্ষা আৰু শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰি ৷
• আপোনাৰ শিশুটিৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসা ইতিহাস জানি .
• জিনীয় পৰীক্ষাৰ অৰ্ডাৰ দি .

চকুৰ চিকিৎসকে নোৰি ৰোগক একে ধৰণৰ লক্ষণ থকা অন্যান্য অৱস্থাৰ পৰা পৃথক কৰি নিৰ্ণয় কৰিব লাগিব, যেনে:

• `ৰেটিনোব্লাষ্টোমা` (ৰেটিনাত গঢ় লৈ উঠা এটা কেন্সাৰ টিউমাৰ)
• `Retinopathy of prematurity` (অকালতে জন্ম লোৱা শিশুৰ ৰেটিনালৈ তেজ যোগান ধৰা ৰক্তবাহী নলীৰ অনুচিত বিকাশ)
• ``স্থায়ী ভ্ৰুণৰ ভেছকুলেচাৰ''
• `কোটৰ ৰোগ`

আন কিছুমান, মৃদু, নন-এক্স-লিংকড ভিট্ৰেঅ’ৰেটিনোপেথী ৰোগ (`(Familial exudative vitreoretinopathies)`) আছে যিবোৰ ন’ৰী ৰোগৰ সৈতে জড়িত।

কেতিয়াবা, গৰ্ভাৱস্থাত ``Amniocentesis``ৰ দৰে পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে ইয়াক ধৰা পেলাব পাৰি। এইটো যদি পৰিয়ালৰ কোনোবাই ন’ৰীৰ ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে, বা যদি মাতৃগৰাকী ``এনডিপি`` জিন মিউটেচনৰ বাহক বুলি জনা যায়।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Norrie ৰোগৰ চিকিত্সা কৰা হৈছে?

ন’ৰী ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ব্যক্তিগত প্ৰয়োজন অনুসৰি চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়। চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• অস্ত্ৰোপচাৰ: নিৰ্দিষ্ট অৱস্থা যেনে চকুৰ ছানি পৰাৰ লক্ষ্য কৰি অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হয়। এইবোৰে শিশুৰ চকু দুটা সংকুচিত হোৱাৰ পৰা ৰক্ষা কৰাৰ লগতে বিষ কমোৱাত সহায় কৰিব পাৰে। অৱশ্যে দৃষ্টিশক্তি ঘূৰাই আনিব নোৱাৰি। খুব কমেইহে শিশু জন্মতে ৰেটিনা বিচ্ছিন্ন হৈ পৰে আৰু কিছু পোহৰ দেখা পায়। এনে ক্ষেত্ৰত অস্ত্ৰোপচাৰে সেই ক্ষমতা বজাই ৰখাত সহায় কৰিব পাৰে।
• শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ: এইবোৰে শিশু, যুৱক-যুৱতী আৰু বৃদ্ধসকলক শব্দ ভালকৈ শুনাত সহায় কৰে। শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা কোনোবাই পৃথিৱীৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• কক্লিয়াৰ ইমপ্লাণ্ট: ইয়াৰ দ্বাৰা শব্দ আৰু অন্যান্য শব্দ স্পষ্টকৈ শুনা যায়।

আপোনাৰ শিশুটি বৃদ্ধি হোৱাৰ লগে লগে তেওঁক অবিৰত যত্ন আৰু তত্বাৱধানৰ প্ৰয়োজন হ’ব। ইয়াৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ এটা দলৰ প্ৰয়োজন হ’ব:

• শিশু চিকিৎসক
• জিনীয় বিজ্ঞানীসকল
• চকুৰ চিকিৎসক
• অডিঅ’লজিষ্ট
• স্পিচ থেৰাপিষ্ট

আপোনাৰ শিশুৱে শৈক্ষিক সহায়ক সেৱাৰ পৰাও লাভৱান হ’ব পাৰে। কি কি সম্পদ উপলব্ধ সেই বিষয়ে জানিবলৈ আপোনাৰ শিশুৰ বিদ্যালয় প্ৰশাসনৰ সৈতে কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

ন’ৰী ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ভৱিষ্যত কি?

ন’ৰিছ ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ লোকেই জীৱনৰ প্ৰথম ১২ মাহৰ ভিতৰত সম্পূৰ্ণ অন্ধ হৈ পৰে (কোনো পোহৰ দেখা নাপায়)। প্ৰায় পাঁচজনৰ ভিতৰত এজনে ৩ বছৰ বয়সৰ পিছত কিছু পোহৰ দেখা পায়।

আপোনাৰ শিশুটিৰ দীৰ্ঘম্যাদী ভৱিষ্যত বহু কাৰকৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, যেনে ৰোগৰ কোনবোৰ লক্ষণে তেওঁলোকক প্ৰভাৱিত কৰে আৰু কিমান গুৰুতৰ। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলটোৱেই হৈছে নৰ্ভিচ ৰোগে আপোনাৰ শিশুটিক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে আৰু আপুনি তেওঁলোকক কেনেকৈ ভাল অনুভৱ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে তথ্যৰ সৰ্বোত্তম উৎস।

Norovirus প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

ন’ৰ’ভাইৰাছ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই Norovirus বা আন জন্মগত চকুৰ ৰোগ আছে তেন্তে গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আগতে জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ কথা চিন্তা কৰাটো ভাল। আপুনি এনডিপি জিন মিউটেচনৰ বাহক নেকি সেইটো জানিবলৈ এজন জেনেটিক কাউন্সেলাৰে জেনেটিক পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। এই মিউটেচনৰ ফলত আপোনাৰ শিশুটিৰ চকুৰ বিভিন্ন জিনীয় ৰোগ হ’ব পাৰে, য’ত ন’ৰ’ভাইৰাছও অন্তৰ্ভুক্ত।

মই মোৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক ক’ব যে আপোনাৰ সন্তানৰ ঘৰতে কেনেকৈ সৰ্বোত্তম যত্ন ল’ব পাৰি। প্ৰতিটো শিশুৰ বয়স আৰু লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি প্ৰয়োজন বেলেগ বেলেগ হয়। তলত কিছুমান সাধাৰণ টিপছ দিয়া হ’ল যিয়ে আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনাক লাভ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুটিক ডাক্তৰৰ এপইণ্টমেণ্টলৈ নিশ্চয়কৈ লৈ যাব।

আপোনাৰ সন্তানৰ বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ সৈতে বহু এপইণ্টমেণ্ট থাকিব। আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ ব্যক্তিগত প্ৰয়োজন অনুসৰি যত্ন লাভ কৰাটো নিশ্চিত কৰিবলৈ এই নিযুক্তিসমূহ অতি প্ৰয়োজনীয়।

• বাৰ্ষিক চকুৰ পৰীক্ষা: আপোনাৰ শিশুটিৰ সকলো দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱালেও বছৰত এবাৰ চকুৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ শিশুৱে চকুৰ বিষৰ কাৰণ হোৱা কোনো সমস্যা আছে নেকি সেইটো জানিব পাৰিব আৰু প্ৰয়োজন হ’লে চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব।
• প্ৰতি ৬ৰ পৰা ১২ মাহৰ মূৰে মূৰে কাণৰ পৰীক্ষা: শিশুৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা নিয়মিতভাৱে নিৰীক্ষণ কৰিলে প্ৰয়োজনৰ সময়ত চিকিৎসা লাভ কৰিব পাৰি। লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতেই এজন শ্ৰৱণ বিশেষজ্ঞই শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱাটো ধৰা পেলাব পাৰে।
• বিকাশৰ অন্যান্য ক্ষেত্ৰত সহায় কৰা এনকাউণ্টাৰ: শিশুৱে স্পিচ থেৰাপিষ্ট, সমাজকৰ্মী, মনোবিজ্ঞানীৰ দৰে লোকৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে।
• শিশু চিকিৎসকৰ নিযুক্তিঃ শিশুৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্য পৰীক্ষা কৰিবলৈ নিয়মিতভাৱে শিশু চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: আপোনাৰ শিশুৰ সকলো চিকিৎসকে একেলগে কাম কৰি তথ্য ভাগ-বতৰা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

শিশুৰ দৈনন্দিন জীৱন পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰক

নৰ্ৱিচ ৰোগে শিশুৰ দৈনন্দিন জীৱনত বহু প্ৰত্যাহ্বানৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

• নিয়মিত সময়ত টোপনি আৰু সাৰ পোৱা: চিলিয়াক ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে ৰাতি ভালদৰে টোপনি অহাত অসুবিধা পাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত তেওঁলোকে দিনত ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰিব পাৰে, খিংখিঙীয়া অনুভৱ কৰিব পাৰে আৰু স্কুলৰ কামত মনোনিৱেশ কৰিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে। যদি আপোনাৰ শিশুটিয়ে টোপনি অহাত অসুবিধা পাইছে, তেন্তে আপোনাৰ শিশু চিকিৎসকৰ সৈতে সহায় কৰাৰ উপায়ৰ বিষয়ে কথা পাতক।
• সামাজিকৰণ: আপোনাৰ শিশুৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা বেয়া হোৱাৰ লগে লগে আন শিশুৰ সৈতে খেলা আৰু পৃথিৱীৰ সৈতে যোগাযোগ কৰাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। বিশেষকৈ কম বয়সতে এই কথা লক্ষ্যণীয়। শিশুৱে নিজকে বিচ্ছিন্ন অনুভৱ কৰিব পাৰে আৰু হতাশাৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। নূন্যতম পটভূমিৰ শব্দৰ সৈতে নিস্তব্ধ পৰিৱেশত সামাজিক কাম-কাজৰ পৰিকল্পনা কৰি আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰিব পাৰে।
• শ্ৰৱণ যন্ত্ৰৰ যত্ন: এইবোৰ চিকিৎসাৰ এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশ। অৱশ্যে শিশুৱে সেইবোৰ হেৰুৱাব পাৰে বা ভাঙিব পাৰে। বিশেষ চিকিৎসা সঁজুলিৰ যত্ন লোৱাটো কোনো শিশুৰ বাবে সহজ নহয়। শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাই এই প্ৰত্যাহ্বান আৰু অধিক বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। যিমান পাৰি শিশুটিক তেওঁলোকৰ শ্ৰৱণ যন্ত্ৰৰ যত্ন ল’বলৈ শিকাওক আৰু কিবা এটা হ’লে লগে লগে ক’বলৈ কওক।

নিজৰো যত্ন লোৱা।

আপোনাৰ সন্তানক আপোনাৰ প্ৰয়োজন, গতিকে আপুনি নিজৰ যত্ন লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। অভিভাৱক আৰু যত্ন লোৱা লোকসকলে আপ্লুত আৰু ক্লান্তি অনুভৱ কৰাটো সাধাৰণ কথা। ইয়াৰ কোনো সহজ সমাধান নাই যদিও আপুনি কেনে অনুভৱ কৰিছে সেই কথা স্বীকাৰ কৰাটোৱেই হৈছে সমাধান বিচাৰি উলিওৱাৰ প্ৰথম পদক্ষেপ।

• আপোনাৰ কেনে অনুভৱ হৈছে সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
• এটা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ দৰে পৰিস্থিতিত থকা পিতৃ-মাতৃৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
• সহায় বিচাৰিব। আত্মীয়-স্বজন, বন্ধু-বান্ধৱী, ওচৰ-চুবুৰীয়াৰ পৰা সহায় বিচাৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

নৰ্ভিচ ৰোগৰ অন্যান্য নাম

এই অৱস্থাৰ অন্যান্য নাম হ'ল:

• `এণ্ডাৰচন-ৱাৰবাৰ্গ চিনড্ৰম`
• `হুইটনল-নৰ্মান চিনড্ৰম`
• ``জন্মগত প্ৰগ্ৰেছিভ অকুলো-একাউষ্টিক-চেৰিব্ৰেল ডিজেনেৰেচন''
• `অলিগোফ্ৰেনিয়া মাইক্ৰ'ফ্থালমোছ`
• `জন্মগত ছ্যুড'গ্লিঅ'মা`

শেষত কি মনত ৰাখিব লাগে

ন’ৰিছ ৰোগ হৈছে এক জটিল অৱস্থা যিয়ে সকলোকে অলপ বেলেগ ধৰণেৰে আক্ৰান্ত কৰে। অৰ্থাৎ আপোনাৰ শিশুটিৰ এই ৰোগ ধৰা পৰিলে কি আশা কৰিব পাৰি সেইটো সঠিকভাৱে জনাটো কঠিন হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰিবলৈ চিকিৎসা দল গঠন কৰিলে আপোনাক এখোজ আগুৱাই যোৱাত সহায় কৰিব পাৰি। আপুনি প্ৰয়োজনীয় তথ্য পাবলৈ প্ৰশ্ন কৰক, আৰু আপোনাৰ উদ্বেগ প্ৰকাশ কৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব। তুমি অকলশৰীয়া নহয়।

` ন'ৰী ৰোগ, জেনেটিক চকুৰ ৰোগ, শিশুৰ দৃষ্টিশক্তি, অন্ধতা, শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অক্ষমতা, বিকাশৰ বিলম্ব, জেনেটিক কাউন্সেলিং