আপোনাৰ ছাল, চুলি আৰু চকু দুটা অস্বাভাৱিকভাৱে পোহৰ নেকি? ইয়াৰ কাৰণ হ’ব পাৰে নেকি অকুলোকিউটেনিয়াছ এলবিনিজম (OCA)?

আপুনি কেতিয়াবা কিছুমান মানুহৰ ছাল আৰু চুলি অতি উজ্জ্বল, কেতিয়াবা বগাও দেখা পাইছেনে? আনকি তেওঁলোকৰ চকুও পোহৰ, আন দেশৰ কোনোবা এজনৰ দৰে। হয়তো আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো এজন সদস্য, বন্ধু বা আনকি আপোনাৰ নিজৰ সন্তানৰ এই বৈশিষ্ট্যবোৰ আছে। চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ ফালৰ পৰা আমি ইয়াক অকুলোকিউটেনিয়াছ এলবিনিজম (OCA) বুলি কওঁ। নামটো অলপ দীঘল যেন লাগিলেও ভয় নকৰিব। এইটো এটা বিৰল, অৰ্থাৎ অতি বিৰল, জিনীয় অৱস্থা। আজি আমি ইয়াৰ বিষয়ে অতি সহজভাৱে কথা পাতিম, যাতে আপোনালোকে বুজিব পাৰে।

এতিয়া আপুনি নিশ্চয় ভাবিছে যে এই এলবিনিজম (OCA) কি আৰু কিয় হয়, নহয়নে? সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰত এনেকুৱা কিবা এটা আছে যিয়ে আমাৰ ছাল, চুলি আৰু চকুক ৰং দিয়ে আৰু ইয়াক মেলানিন বুলি কোৱা হয়। ই ৰংৰ দৰে। এই মেলানিনেই আমাৰ ছাল, চুলি আৰু চকুক নিজৰ অনন্য ৰং দিয়ে। গতিকে, এলবিনিজম ৰোগীৰ কি হয়, তেওঁলোকৰ শৰীৰে এই মেলানিন সঠিকভাৱে উৎপাদন কৰিব নোৱাৰে বা সমগ্ৰ শৰীৰত বিতৰণ কৰিব নোৱাৰে। কল্পনা কৰক, ৰং অলপ কমি গ’লে ৰং পাতল হৈ পৰে। সেইবাবেই তেওঁলোকৰ ছাল, চুলি আৰু চকু আশা কৰাতকৈ বহু পাতল হৈ পৰে। এই মেলানিনৰ হ্ৰাসে কেৱল ৰূপত প্ৰভাৱ পেলোৱাই নহয়, আমাৰ চকুৰ সঠিক কামৰ বাবেও এই মেলানিন অতি প্ৰয়োজনীয়।

এই চেহেৰাৰ পৰিৱৰ্তন কিছুমান মানুহৰ বাবে অলপ লজ্জাজনক হ’ব পাৰে, আৰু সমাজত বেলেগ দেখাবলৈ অলপ লাজ আৰু উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। লগতে চকুৰ ওপৰত ইয়াৰ প্ৰভাৱে দৈনন্দিন কাম-কাজ কৰাত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। সঁচাকৈয়ে হতাশাজনক হ’ব পাৰে। কিন্তু, আটাইতকৈ ভাল কথাটো হ’ল, এই অৱস্থাত চকুৰ ওপৰত হোৱা প্ৰভাৱ কমোৱাত সহায় কৰিব পৰা চিকিৎসা আছে।

আপুনি কেনেকৈ জানিব যে আপোনাৰ এলবিনিজম (OCA) আছে নেকি? কি কি লক্ষণ দেখা যায়?

এই এলবিনিজম (OCA) অৱস্থাত আপুনি দেখা পোৱা লক্ষণসমূহৰ উপৰিও বিশেষ পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে কেৱল চিকিৎসকেহে ধৰা পেলাব পৰা লক্ষণসমূহো আছে। চাওঁ আহক সেইবোৰ কি।

ছাল আৰু চুলিৰ দৃশ্যমান পৰিৱৰ্তন

এইটোৱেই হৈছে এলবিনিজম (OCA)ৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ আৰু সহজে দেখা পোৱা লক্ষণ।

• চুলিৰ পৰিৱৰ্তন: এলবিনিজম (OCA) ৰোগীৰ চুলি বগা বা অতি পাতল হালধীয়া/সোণালী ৰং হ’ব পাৰে। বিশেষকৈ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হোৱা দেখা যায়। কিন্তু বয়স বঢ়াৰ লগে লগে, যেনে শৈশৱ বা কৈশোৰ কালত, তেওঁলোকৰ চুলিত কিছু ৰং হ’বলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে। চকুৰ পতা, ভ্ৰূ, শৰীৰৰ অন্যান্য চুলিও বগা বা পাতল হ’ব পাৰে।
• ছালৰ পৰিৱৰ্তন: আপুনি থকা এলবিনিজম (OCA)ৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপোনাৰ ছালখন অতি শেঁতা হ’ব পাৰে। কিছুমান মানুহৰ ছাল ইমানেই পাতল হ’ব পাৰে যে ইয়াক অৰ্ধস্বচ্ছ যেন লাগিব পাৰে, অৰ্থাৎ ছালখন অতি পাতল আৰু দৃশ্যমান হ’ব পাৰে। আন কিছুমানৰ শিশু অৱস্থাত টেন নহ’বও পাৰে, কিন্তু বয়স বঢ়াৰ লগে লগে ছালৰ ৰঙৰ সামান্য পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।

চকুত দেখা পোৱা লক্ষণ আৰু অস্বস্তি

এলবিনিজম (OCA) ৰোগেও চকুৰ ৰঙৰ অতি লক্ষণীয় পৰিৱৰ্তন ঘটাব পাৰে।

• যদি আপুনি এলবিনিজম (OCA) ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে আপোনাৰ চকুৰ আইৰিছ অতি পাতল নীলা/পাতল ধূসৰ ৰঙৰ হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা চকুত পোহৰ পৰিলে আইৰিছ গোলাপী বা ৰঙা দেখা যাব পাৰে। এই ৰংটোও আপোনাৰ গোটেই জীৱন সলনি হ’ব পাৰে। কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ এলবিনিজম (OCA)ৰ ফলত চকু বাদামীও হ’ব পাৰে।

আপুনি অনুভৱ কৰিব পৰা আন চকুৰ সমস্যাসমূহ হ’ল-

• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা: দৃষ্টিশক্তি অস্পষ্ট, দুবাৰ দৃষ্টিশক্তি বা কম দৃষ্টিশক্তি।
• ফটোফ’বিয়া: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল সূৰ্যৰ পোহৰ বা উজ্জ্বল পোহৰৰ প্ৰতি চকু মুকলি কৰি ৰখাটো কঠিন, আৰু চকু দুটা নীলা হৈ পৰে।
• দুয়োটা চকুৱে কেনেকৈ একেলগে কাম কৰে তাৰ পৰিৱৰ্তন: ষ্ট্ৰেবিজমছৰ দৰে অৱস্থা, য’ত চকুৱে একে দিশলৈ আঙুলিয়াই নিদিয়ে, আৰু দুয়োটা চকুৱে দেখা কথাখিনি একক ছবিত একত্ৰিত কৰাত অসুবিধা (বাইনোকুলাৰ ভিজন ডিছফংচন)।
• দ্ৰুত, অনিয়ন্ত্ৰিত চকুৰ গতি (Nystagmus): ই অতি বিৰক্তিকৰ হ’ব পাৰে।
• চকুৰ আকৃতিৰ পৰিৱৰ্তনৰ বাবে দৃষ্টিশক্তি অস্পষ্ট হোৱা (Refractive errors): চশমাৰ প্ৰয়োজন হোৱা ক্ষেত্ৰত একে।

চকুৰ পৰীক্ষাৰ সময়ত চিকিৎসকে কি দেখে

চকুৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গ’লে পৰীক্ষাৰ সময়ত তেওঁ বিচৰা আন লক্ষণসমূহো আছে:

• আপোনাৰ চকুৰ ক’লা আঙঠি (আইৰিছ) ইমানেই পাতল যে চকু পৰীক্ষা কৰিলে ইয়াৰ মাজেৰে পোহৰ পাৰ হোৱা দেখা যায়।
• আপোনাৰ ৰেটিনাৰ আকৃতিৰ পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে, যাৰ ফলত আপোনাৰ চকুৰ কামৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।
• চকুক মগজুৰ লগত সংযোগ কৰা অপটিক নাৰ্ভৰ গঠনত পৰিৱৰ্তন হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। ইয়াৰ ফলত মগজুৱে আপুনি দেখা বস্তু আৰু আপুনি পৃথিৱীখন কেনেকৈ চায় সেই বিষয়ে প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

অন্যান্য সম্ভাৱ্য লক্ষণ

কিছুমান প্ৰকাৰৰ এলবিনিজম (OCA), বা ইয়াৰ কাৰণ হোৱা অন্যান্য অৱস্থাই আন নিৰ্দিষ্ট লক্ষণ আৰু প্ৰভাৱৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিছুমান উদাহৰণ হ’ল-

• বৌদ্ধিক অক্ষমতা
• উচ্চতা সলনি হয়
• পেশী নিয়ন্ত্ৰণৰ সমস্যা বা গতিবিধিৰ বিকাৰ

কিন্তু এই ধৰণৰ আন লক্ষণসমূহ আটাইতকৈ বিৰল ৰূপত এলবিনিজম (OCA)ত দেখা দিয়ে। আপুনি (বা আপুনি যত্ন লোৱা শিশুৱে) অনুভৱ কৰিব পৰা লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক সৰ্বোত্তম পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

এই এলবিনিজম (OCA) কিয় হয়?

আমাৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত এলবিনিজম (OCA) হয়, অৰ্থাৎ জিনীয় বিসংগতি যিয়ে আমাৰ শৰীৰে মেলানিন উৎপাদনৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়। গতিকে, ই এক জিনীয় অৱস্থা। ইয়াৰ দুটা উপায় হ’ব পাৰে:

• পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰ: বেছিভাগ সময়তে এলবিনিজম (OCA) পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিনীয় দোষ (মিউটেচন)ৰ ফলত হয়। এইবোৰ সদায় অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পদ্ধতিৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়।সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুটিয়ে মাক আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেহে এই অৱস্থা হ’ব। দুটাৰ ভিতৰত মাত্ৰ এজনৰ পৰা আহিলেই যথেষ্ট নহয়।
• ভ্ৰূণৰ অৱস্থাত হোৱা যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তন: কেতিয়াবা, পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে নহয়, শিশুৰ জীৱনৰ আৰম্ভণিতে জিনৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। চিকিৎসকে সঠিকভাৱে নাজানে কিয় এনেকুৱা হয়, আৰু আগতীয়াকৈ ভৱিষ্যদ্বাণী কৰিব নোৱাৰে।

এলবিনিজম (OCA)ৰ ফলত আৰু কি কি সমস্যা হ’ব পাৰে?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে মেলানিন হৈছে এক সুৰক্ষামূলক ৰঞ্জক পদাৰ্থ। আমাৰ শৰীৰে ইয়াক সূৰ্য্যৰ পৰা অহা ক্ষতিকাৰক UV বিকিৰণ শোষণ কৰিবলৈ উৎপন্ন কৰে। সেইবাবেই এলবিনিজম নথকা মানুহে সাধাৰণতে ৰ’দত ওলাই গ’লে টেন কৰে। এই UV বিকিৰণে আমাৰ ছালৰ কোষত থকা DNA ৰ ক্ষতি কৰে। এই ক্ষতিৰ ফলত ছালৰ কৰ্কট ৰোগ বিশেষকৈ বেচেল চেল কাৰ্চিনোমা আৰু স্ক্ৱামাছ চেল কাৰ্চিনোমাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায় । UV বিকিৰণৰ পৰা হোৱা ক্ষতি সঞ্চিত হয়, গতিকে যিমানেই বেছি ক্ষতি হয় সিমানেই কেন্সাৰ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। এলবিনিজম ৰোগীৰ মেলানিন কম থাকে, গতিকে ছালখন ৰ’দৰ পৰা ৰক্ষা কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

চিকিৎসকে এলবিনিজম (OCA) কেনেকৈ সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰে?

চিকিৎসকে আপোনাৰ ছাল, চুলি বা চকুত পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিলে আপুনি OCA হৈছে বুলি সন্দেহ কৰিব পাৰে। প্ৰায়ে অতি কম বয়সতে ইয়াৰ ৰোগ ধৰা পৰে। শিশু চিকিৎসকে প্ৰথমে এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰে। চিকিৎসকে কেইবাটাও পদ্ধতি ব্যৱহাৰ কৰি অ’চিএ নিশ্চিত কৰিব পাৰে আৰু নিৰ্দিষ্ট প্ৰকাৰ নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে।

সেই পদ্ধতিসমূহৰ কিছুমান হ’ল-

• শাৰীৰিক পৰীক্ষা
• তেজৰ পৰীক্ষা
• চকুৰ পৰীক্ষা
• জিনীয় পৰীক্ষা
• ভিজুৱেল ইভ’কেড পটেনচিয়েলছ (VEP) পৰীক্ষা
• অপটিকেল ক'হেৰেন্স ট'ম'গ্ৰাফী (OCT)

এলবিনিজম (OCA)ৰ চিকিৎসা আছেনে?

সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে এলবিনিজম (OCA)ৰ কোনো নিৰাময় নাই। কিন্তু কেইবাটাও চিকিৎসা পদ্ধতি আছে যিয়ে এই অৱস্থাৰ লগত জড়িত অস্বস্তি হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

এলবিনিজম (OCA) ৰোগীৰ বাবে মূল লক্ষ্য হৈছে চকুৰ সম্পৰ্কীয় অৱস্থাৰ চিকিৎসা, য'ত অন্তৰ্ভুক্ত আছে:

• এলেহুৱা চকু (Amblyopia)
• ক্ৰছ-আই (Strabismus)
• বিবৰ্তন ভুল

আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসকে সম্ভৱতঃ ছানগ্লাছ বা টিণ্টেড লেন্স পিন্ধিবলৈ পৰামৰ্শ দিব যাতে ফটোফ’বিয়া কম হয় আৰু চকুক সূৰ্যৰ পোহৰৰ পৰা ৰক্ষা পৰে।

নিটিচিনন (ব্ৰেণ্ড নাম নাইটিৰ® বা অৰ্ফাডিন®) নামৰ এটা বিশেষ ঔষধ আছে। চকুৰ ছালৰ এলবিনিজম টাইপ-১ ৰোগীৰ বাবে ই সহায়ক হোৱা দেখা গৈছে। নিটিচিননে আমাৰ শৰীৰত থকা টাইৰ’চিন নামৰ এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ এমিনো এচিডৰ ভাঙন নিয়ন্ত্ৰণ কৰি কাম কৰে। ২০১৯ চনৰ এক অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে নিটিচিননে এলবিনিজম টাইপ-১ ৰোগী পাঁচজন প্ৰাপ্তবয়স্কক ছালৰ ৰং বিকশিত কৰাত সহায় কৰিছিল আৰু দৃষ্টিশক্তি বৃদ্ধি কৰিছিল। গৱেষকসকলেও বিশ্বাস কৰে যে কম বয়সতে এই ঔষধ আৰম্ভ কৰিলে আৰু অধিক ফলপ্ৰসূ হ’ব পাৰে।

মনত ৰাখিব, চিকিৎসাৰ বিকল্প নিৰ্ণয় কৰাত বহুতো কাৰক থাকে, গতিকে আপোনাৰ (আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ) বাবে উত্তম চিকিৎসা বিকল্পৰ বিষয়ে তথ্য কেৱল আপোনাৰ চকুৰ বিশেষজ্ঞইহে দিব পাৰে। তেওঁ বা তাই আপোনাৰ পথ প্ৰদৰ্শক হ’ব।

এলবিনিজম (OCA) ৰোগত জীয়াই থকাটো কেনেকুৱা?

চকুৰ ছালৰ এলবিনিজম (OCA) আজীৱন ৰোগ। ব্যক্তিভেদে ইয়াৰ প্ৰভাৱ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। বহুতে চকু, চুলি, ছালৰ পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰে। কিছুমান মানুহে এই পৰিৱৰ্তনবোৰ অতি স্পষ্টভাৱে লক্ষ্য কৰে, আনহাতে কিছুমানে হয়তো ইমান লক্ষ্য নকৰে।

এলবিনিজম (OCA) ৰোগী বহু লোকে এই অৱস্থাৰ সৈতে জড়িত স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সন্মুখীন হয়, বিশেষকৈ চকুৰ সমস্যা। কিন্তু জীৱন সংকটজনক বা জীৱন সংকটজনক সমস্যা বিৰল। সূৰ্যৰ পোহৰ আৰু অন্যান্য UV বিকিৰণৰ উৎসৰ ফলত ছালৰ ক্ষতি ৰোধ কৰাটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ।

যদি আপুনি নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ পালন কৰে আৰু চকুৰ যত্ন লয় তেন্তে এলবিনিজম (OCA) ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ লোকেই আন সকলোৰে দৰে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। বিশেষকৈ ছালৰ কেন্সাৰৰ দৰে জটিলতাৰ পৰা আঁতৰি থাকিলে এই অৱস্থাই সাধাৰণতে আপোনাৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই।

এলবিনিজম (OCA) আনে সহজেই চাব পাৰে, বা ইমান স্পষ্ট নহয় বুলি কোৱা বস্তু হ’ব পাৰে। এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো – দৃশ্যমান হওক বা নহওক – প্ৰত্যাহ্বানৰ সৈতে আহিব পাৰে। অৱশ্যে এইবোৰ প্ৰত্যাহ্বান যিবোৰৰ বাবে আপুনি সহায় বিচাৰিব পাৰে। যদি আপোনাৰ বা আপুনি যত্ন লোৱা শিশুৰ এলবিনিজম (OCA) ৰোগৰ লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে চিকিৎসক বা চকুৰ বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যোৱাটোৱেই উত্তম। তেওঁলোকে আপোনাক অৱস্থাটো বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপোনাক সহায় কৰিব পৰা চিকিৎসা আৰু সম্পদ বিচাৰি উলিয়াবলৈ সহায় কৰিব পাৰে।

এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ হ’ল

ঠিক আছে, গতিকে আজি আমি যিখিনি কথা পাতিলোঁ তাৰ পৰা মনত ৰাখিবলগীয়া কিছুমান কথা ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• চকুৰ ছালৰ এলবিনিজম (OCA) হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা। ই আমাৰ ছাল, চুলি আৰু চকুক ৰং দিয়া ৰঞ্জক পদাৰ্থ মেলানিনৰ উৎপাদন বা বিতৰণৰ দোষ।
• এইটো আজীৱন অৱস্থা যদিও ইয়াৰ লগত অহা অসুবিধাবোৰ পৰিচালনা কৰিব পৰা যায়।
• ৰ’দৰ পৰা ছালখন ৰক্ষা কৰাটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ।যিহেতু মেলানিন কম হোৱাৰ অৰ্থ হ’ল ছালৰ কৰ্কট ৰোগৰ সম্ভাৱনা বেছি, সেয়েহে ছানগ্লাছ, টুপী, দীঘল কাপোৰ, আৰু ভাল ছানস্ক্ৰীণ পিন্ধাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• চকুৰ প্ৰতিও বিশেষ গুৰুত্ব দিব লাগে। পৰামৰ্শৰ বাবে নিয়মিতভাৱে চকুৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।
• এই পৰিস্থিতিত দুখ আৰু উদ্বিগ্ন হোৱাটো স্বাভাৱিক। চিকিৎসক, পৰিয়াল বা বিশ্বাসযোগ্য বন্ধুৰ পৰা সহায় বিচাৰিবলৈ ভয় নকৰিব।
• মনত ৰাখিব, এলবিনিজম (OCA) হ’লেও আপুনিও আন সকলোৰে দৰেই সুখী, সফল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে!

এই বিষয়ে আৰু কিবা প্ৰশ্ন থাকিলে নিশ্চয় চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিব। চিন্তা নকৰিব, সকলোৰে সমাধান আছে।

` এলবিনিজম, অ'চিএ, ছালৰ ৰোগ, চকুৰ ৰোগ, জিনীয় ৰোগ, মেলানিন, ৰ'দৰ পৰা সুৰক্ষা