আপোনাৰ কণমানিটোৰ মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা আছে নেকি? প’ৰেন্সেফেলিৰ বিষয়ে জানো আহক।

চিকিৎসকে শিশুটিৰ মগজুৰ বিকাশৰ সমস্যাৰ কথা ক’লে ডাঙৰ বোজা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কেতিয়াবা, সেই শব্দবোৰ, সেই চৰ্তবোৰ আমাৰ বাবে অতি বিদেশী। বাৰু, প’ৰেন্সফেলি নামৰ এটা বিৰল অৱস্থা আছে যাৰ বিষয়ে আপুনি হয়তো শুনা নাই, কিন্তু ইয়াৰ বিষয়ে জনাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। এই বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, আপুনি বুজিব পৰাকৈ, ঠিক আছে?

এই তথাকথিত প’ৰেন্সফেলিটো ঠিক কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে প’ৰেন্সেফেলি হৈছে এনে এক বিৰল অৱস্থা য’ত শিশুৰ মস্তিষ্কৰ গোলাৰ্ধত ক্ষতিৰ বাবে তৰল পদাৰ্থৰে ভৰা মোনা বা চিষ্ট বা চিষ্টৰ সৃষ্টি হয়। শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়ত বা জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছত প্ৰায়ে এই ক্ষতি হয়। ভাবি চাওকচোন, আমাৰ মগজুটো এটা অতি জটিল বস্তু। ইয়াৰ ভিতৰত ক’ৰবাত যেতিয়া চিষ্ট গঠন হয় তেতিয়া ই মগজুৰ স্বাভাৱিক বিকাশ আৰু কাৰ্য্যত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত কিছুমান শিশুৰ কথা কোৱাত অসুবিধা বা অন্যান্য স্নায়ুজনিত ঘাটি হব পাৰে ৷

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

আচলতে প'ৰেন্সেফেলি নামৰ এই অৱস্থাটো অতি অতি বিৰল ৷ পৃথিৱীৰ কিমান শিশুৰ এই ৰোগ আছে তাৰ কোনো সঠিক পৰিসংখ্যা নাই। কিন্তু ইয়াৰ প্ৰভাৱ ছোৱালী আৰু ল’ৰা উভয়কে সমানে হ’ব পাৰে।

প’ৰেন্সেফেলিৰ মূল প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, ইয়াৰ প্ৰধান প্ৰকাৰ দুটা।

• Acquired Porencephaly: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। শিশুৰ মগজুৰ বিকাশৰ সময়ত মগজুৰ ক্ষতিৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়।
• জেনেটিক প’ৰেন্সেফেলি: এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। ইয়াৰ কাৰণ হব পাৰে জিনীয় মিউটেচন ৷

আমাৰ সন্তানৰ লগত কিয় এনেকুৱা হৈছে? কাৰণবোৰ কি কি?

ইয়াৰ কেইবাটাও কাৰণ আছে। আমি আগতে আলোচনা কৰা দুটা প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই কাৰণবোৰো ভিন্ন হয়।

জিনীয় কাৰণ

যদিও অতি বিৰল, এই অৱস্থা কিছুমান জিনৰ পৰিৱৰ্তন বা জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হ'ব পাৰে (উদাহৰণস্বৰূপে, জিন `COL4A1` বা `COL4A2` )। আমাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন কলাক গাঁথনিগত শক্তি প্ৰদান কৰা প্ৰটিন উৎপাদনৰ বাবে এই জিনবোৰ অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। গতিকে, এই জিনবোৰত যদি কোনো দোষ থাকে, তেন্তে ই কলাৰ গঠনত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে আৰু মগজুত উল্লেখ কৰা চিষ্টৰ দৰে বস্তুৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

আয়ত্ব কৰা কাৰণ

এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। ইয়াত কি হয়, শিশুটিৰ মগজুলৈ স্বাভাৱিক তেজৰ সোঁতত বাধা আহি পৰে। ষ্ট্ৰোক , মগজুলৈ অক্সিজেনৰ অভাৱ , বা মগজুত ৰক্তক্ষৰণ আদি কিবা এটাৰ ফলত এনে হ’ব পাৰে। শিশু গৰ্ভত থকাৰ সময়ত, জন্মৰ সময়ত বা জন্মৰ বহুদিনৰ পিছত এই ক্ষতি হ’ব পাৰে।

মগজুত অক্সিজেনৰ পৰা বঞ্চিত হ’লে বা ৰক্তক্ষৰণ হ’লে মগজুৰ স্বাভাৱিক কলাৰ ঠাইত তৰল পদাৰ্থৰে ভৰা গহ্বৰ (চিষ্ট) গঠন হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। বিশেষকৈ যদি আপোনাৰ তলত দিয়া বিপদজনক কাৰকসমূহ আছে তেন্তে এইটো সত্য :

• গৰ্ভাৱস্থাত মদ বা ড্ৰাগছ সেৱন। এইটো নিশ্চিতভাৱে পৰিহাৰ কৰা উচিত।
• গৰ্ভাৱস্থাৰ ডায়েবেটিছ। যদি আপোনাৰ এই অৱস্থা আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰিব লাগে।
• গৰ্ভাৱস্থাত মাতৃৰ সংক্ৰমণ।
• শিশু জন্মৰ পিছত হোৱা সংক্ৰমণ।
• জন্মৰ সময়ত আঘাত।
• মগজুলৈ তেজৰ যোগানত বাধাৰ সৃষ্টি কৰা আন কাৰণসমূহৰ ভিতৰত কিছুমান তেজৰ বিকাৰ আৰু বিপাকীয় ৰোগ আদি অন্তৰ্ভুক্ত।

কেতিয়াবা চিষ্ট ক’ত অৱস্থিত, আকাৰ আৰু কিমান ব্যাপক বিস্তৃত সেইটোৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে ইয়াৰ অন্তৰ্নিহিত কাৰণৰ ধাৰণা ল’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহ কি কি? আমি ইয়াক কেনেকৈ চিনি পাওঁ?

শিশুৰ পৰা শিশুলৈ প’ৰেন্সেফেলিৰ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। লক্ষণসমূহ কিমান গুৰুতৰ আৰু কেতিয়া আৰম্ভ হয় তাৰ মাজতো ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে। স্নায়ুজনিত ঘাটি মগজুত চিষ্ট ক’ত আছে আৰু কিমান ডাঙৰ তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। এইটো ষ্ট্ৰোকৰ দৰেই।

ইয়াত কিছুমান সাধাৰণ লক্ষণ উল্লেখ কৰা হ’ল:

• বাক্য আৰু ভাষাৰ পলম। কেতিয়াবা, বয়স বঢ়াৰ লগে লগে মানুহৰ শব্দ কোৱাৰ ক্ষমতা হেৰাই যাব পাৰে।
• শাৰীৰিক বিকাশত পলম হোৱা। যেনে, খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰাত দেৰি হোৱা।
• জ্ঞানমূলক বিকাশত পলম হোৱা।
• সামাজিক বিকাশৰ পলম।
• শৰীৰৰ আকাৰৰ তুলনাত মূৰটো ডাঙৰ বা সৰু হোৱা।
• পেশীৰ টোন হ্ৰাস (Hypotonia)। কেঁচুৱাটোৰ শৰীৰটো অতি লৰচৰ কৰা অনুভৱ হ’ব পাৰে।
• শৰীৰত দুৰ্বলতা।
• সংবেদনশীল তথ্য প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ সমস্যা। উদাহৰণস্বৰূপে, স্পৰ্শ বা শব্দৰ প্ৰতি মানুহৰ সঁহাৰিৰ পৰিৱৰ্তন।
• আক্ৰমণ। এইটোৱেই আমি ফিট বুলি জানো।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই সকলোবোৰ বৈশিষ্ট্য প্ৰতিটো শিশুৰ মাজত নাথাকে। কিছুমান শিশুৰ এনে বৈশিষ্ট্যৰ মাত্ৰ এটা বা দুটা বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে, আন কিছুমানৰ কেইবাটাও বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে।

ইয়াৰ ফলত আৰু কি কি জটিলতা হ’ব পাৰে?

কিছুমান ক্ষেত্ৰত এই প’ৰেন্সেফেলিৰ ফলত মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ চাৰিওফালে থকা তৰল পদাৰ্থবোৰ ডাৱৰীয়া হৈ পৰে, অৰ্থাৎচেৰিব্ৰ’স্পাইনেল ফ্লুইড (CSF) প্ৰবাহিত হোৱা চেনেলবোৰ বন্ধ হৈ যাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত তৰল পদাৰ্থ জমা হৈ মগজুৰ চাৰিওফালে চাপৰ সৃষ্টি হয়। ইয়াক হাইড্ৰ'চেফালাছ বোলা হয় ৷ যদি এই চাপ বাঢ়ে তেন্তে বৰ্তমানৰ লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হ’ব পাৰে বা নতুন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। যেনে, মূৰৰ বিষ, বমি, দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা আদি হ’ব পাৰে।

তদুপৰি, যিহেতু প'ৰেন্সেফেলিয়ে আক্ৰমণৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, এই শিশুসকলৰ মৃগীৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। কিছুমান শিশুৰ পেশীৰ স্পাষ্টিচিটিও হ’ব পাৰে , যিটো অৱস্থাত পেশীবোৰ জঠৰ আৰু জঠৰ হৈ পৰে।

চিকিৎসকে এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

প্ৰায়ে প’ৰেন্সেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছতে এই অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। বহু শিশুৰ এবছৰ বয়সৰ আগতেই এই ৰোগ ধৰা পৰে। কেতিয়াবা, শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়তে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনত এই চিষ্টবোৰ দেখা যায়। এনে অৱস্থাত শিশু জন্মৰ আগতেই চিকিৎসকে এই অৱস্থাটো নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে।

নিদান নিশ্চিত কৰিবলৈ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ বিশদ ছবি চাব লাগিব। ইয়াৰ বাবে আপুনি বা আপোনাৰ শিশুৱে এই ধৰণৰ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব:

• আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন।
• চিটি স্কেন।
• এম আৰ আই স্কেন।

ইয়াৰ চিকিৎসা আছে নেকি? ইয়াক কেনেকৈ পৰিচালনা কৰা হয়?

সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে প’ৰেন্সেফেলিৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই। কিন্তু ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিচালনা কৰাৰ কেইবাটাও উপায় আছে। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে স্নায়ুজনিত অক্ষমতা হ্ৰাস কৰা।

উদাহৰণস্বৰূপে, আমি কোৱা অৱস্থাটো যদি আপোনাৰ হাইড্ৰ’চেফালাছ হয়, তেন্তে মগজুৰ চাৰিওফালে জমা হোৱা অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ আঁতৰাব পাৰি।

শিশুটিক সহায় কৰিব পৰা কিছুমান চিকিৎসাৰ বিষয়ে উল্লেখ কৰা হ’ল:

• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ। ফিটৰ আৰম্ভণি নিয়ন্ত্ৰণ কৰক।
• পেশীৰ টানতা বৃদ্ধিৰ বাবে ঔষধ।
• বিষ কমোৱাৰ বাবে ঔষধ।
• শাৰীৰিক চিকিৎসাঃ শৰীৰৰ পেশীবোৰ শক্তিশালী কৰি গতিবিধি সহজ কৰি তোলা।
• স্পিচ থেৰাপী। বাক অসুবিধা দূৰ কৰক।
• অকুপেচনেল থেৰাপী: দৈনন্দিন কামবোৰ নিজাববীয়াকৈ কৰাৰ অভ্যাস কৰক।
• কেতিয়াবা চিষ্ট আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰি।
• অতিৰিক্ত মস্তিষ্কৰ তৰল পদাৰ্থ নিষ্কাশন কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰি অতিৰিক্ত মস্তিষ্কৰ মেৰুদণ্ডৰ তৰল পদাৰ্থ আঁতৰাব পাৰি।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই সকলোবোৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন প্ৰতিটো শিশুৰ বাবে নহয়। শিশুটিৰ অৱস্থাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে সৰ্বোত্তম চিকিৎসা নিৰ্ণয় কৰিব।

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ’ব? (পূৰ্বাভাস)

এই কথা কোৱাটো অলপ টান। কাৰণ প’ৰেন্সেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত কিছুমান শিশুৰ কিছুমান স্নায়ুজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়। কিন্তু কিছুমান শিশুৱে কোনো সমস্যা নোহোৱাকৈ স্বাভাৱিকভাৱে জীয়াই থাকিব পাৰে। এজন ব্যক্তিৰ পৰা আন এজন ব্যক্তিলৈ লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতা বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়।

শিশুৰ ভৱিষ্যত নিৰ্ভৰ কৰে মগজুৰ চিষ্টৰ আকাৰ, ইয়াৰ স্থান, চিষ্টৰ সংখ্যা আৰু প্ৰতিটো শিশুৰ ওপৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়। কিন্তু আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা বহু শিশুৱে সফল, উৎপাদনশীল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

প’ৰেন্সফেলি প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

এই অৱস্থা সদায় প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। কাৰণ জিনীয় কাৰকৰ ফলত হোৱা বস্তুবোৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো আমাৰ বাবে কঠিন। কিন্তু সুস্থ গৰ্ভধাৰণ কৰিলে আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থাৰ সম্ভাৱনা কিছু পৰিমাণে হ্ৰাস পাব পাৰে।

গৰ্ভাৱস্থাত মদ বা ড্ৰাগছ সেৱনৰ পৰা আঁতৰি থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। যদি আপুনি গৰ্ভাৱস্থাৰ ডায়েবেটিছ ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা ভালদৰে পালন কৰক। সংক্ৰমণৰ পৰাও নিজকে ৰক্ষা কৰিবলৈ চেষ্টা কৰিব লাগে।

জেনেটিক প'ৰেন্সেফেলি হৈছে এনে এটা অৱস্থা যিটো কেতিয়াবা শিশুলৈও সংক্ৰমিত হ'ব পাৰে যদিহে পিতৃ-মাতৃৰ কোনোবাই মিউটেটেড জিনটো কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে। জিনীয় পৰীক্ষাই আপুনি বা আপোনাৰ সংগীয়ে জিনটো কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ সৈতে কথা পাতিলে আপোনাৰ সন্তানলৈ জিনটো প্ৰেৰণ কৰাৰ আপোনাৰ আশংকা বুজিব পাৰি।

আন কি কি সময়ত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ প’ৰেন্সেফেলি ধৰা পৰিছে বা সন্দেহ কৰা হৈছে, তেন্তে তলত দিয়া কোনো লক্ষণ দেখা দিলে বা বেয়া হ’লে আপুনি তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে:

• মূৰৰ বিষ
• বমি হোৱা
• ভাৰসাম্য বা সমন্বয়ৰ সমস্যা
• আক্ৰমণ/ফিট
• তেওঁলোকৰ শৰীৰৰ যিকোনো অংশৰ পক্ষাঘাত
• দৃষ্টিশক্তি সলনি হয়

চিকিৎসকক কি কি গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• যদি আমাৰ আন এটা সন্তান হয়, তেন্তে সেই শিশুটিৰো প’ৰেন্সফেলি হোৱাৰ সম্ভাৱনা কিমান?
• আমাৰ পৰিয়ালৰ বাবে জেনেটিক টেষ্ট কৰাটো ভাল ধাৰণা নেকি?
• মোৰ সন্তানৰ মগজুৰ পৰা চিষ্ট বা অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’বনে?
• মোৰ শিশুটিক বিকাশৰ পলমৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব পৰাকৈ উত্তম চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহ কি কি?

শেষত অভিভাৱকসকলে কোৱা কথাখিনি আগবঢ়ালোঁ... (Take-Home Message)

প’ৰেন্সেফেলি অতি বিৰল অৱস্থা। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ শাৰীৰিক আৰু বৌদ্ধিক অক্ষমতা থাকিব পাৰে, কেতিয়াবা মৃদু, কেতিয়াবা গুৰুতৰ। কিন্তু মনত ৰাখিব, আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা বহু শিশুৱে অতি ভাল, সুখী আৰু সফল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। আপুনি অকলশৰীয়া নহয়, চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট আৰু আন বহুতেই আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক সহায় কৰিবলৈ আছে। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আশা এৰি নিদিয়া আৰু সন্তানক প্ৰয়োজনীয় মৰম, যত্ন আৰু সমৰ্থন দিব।

Porencephaly , মগজুৰ ৰোগ, শৈশৱৰ ৰোগ, জিনীয় ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, বিকাশৰ পলম হোৱা