Skip to main content

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বৃদ্ধিৰ বাবে আপুনি চিন্তিত নেকি? ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বৃদ্ধিৰ বাবে আপুনি চিন্তিত নেকি? ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা এনেকুৱা অনুভৱ কৰিছেনে যে আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ বৃদ্ধি অলপ লেহেমীয়া হৈছে? নে ডাক্তৰে কৈছিল যে জন্মৰ সময়ত শিশুটিৰ ওজন কম বা বেলেগ বেলেগ বৈশিষ্ট্য আছিল? কেতিয়াবা, এনেবোৰ কথাই আমাক পিতৃ-মাতৃ হিচাপে অতিশয় চিন্তিত কৰি তুলিব পাৰে। আজি আমি সচেতন হ’বলগীয়া তেনে এটা বিৰল কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো। সেয়া হ’ল ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম।

এই অৱস্থা কোনে পাব পাৰে? কিমান সাধাৰণ?

আচলতে ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম যিকোনো শিশুৱেই আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। ল’ৰা-ছোৱালী উভয়কে সমানে আক্ৰান্ত কৰে। অৱশ্যে ই এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ ৷ পৰিসংখ্যাগতভাৱে ই প্ৰায় ১৫,০০০ৰ ভিতৰত এটাৰ পৰা ১ লাখ জন্মৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে। সঠিক সংখ্যা দিয়াটো কঠিন, কাৰণ কেতিয়াবা এই অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহ আন বিকাশৰ বিকাৰৰ দৰেই হয়, আৰু কেতিয়াবা সেইবোৰ নিৰ্ণয় নোহোৱাকৈয়ে থাকে।

এই অৱস্থা প্ৰথম আৱিষ্কাৰ কৰিছিল ১৯৫৩ চনত ডাঃ হেনৰী ছিলভাৰে। তাৰ পিছত ১৯৫৪ চনত ড° আলেকজেণ্ডাৰ ৰাছেলে আৰু কেইবাটাও বৈশিষ্ট্য আৱিষ্কাৰ কৰে। প্ৰথম অৱস্থাত প্ৰায় ২০ বছৰ ধৰি গৱেষকসকলে ভাবিছিল যে এই দুজন ব্যক্তিয়ে দুটা বেলেগ বেলেগ ৰোগ আৱিষ্কাৰ কৰিছে। পিছত বুজিব পৰা গ’ল যে তেওঁলোকে একেটা ৰোগৰ বিভিন্ন দিশ দেখিছিল। সেইবাবেই এতিয়া ইয়াক ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম বুলি কোৱা হয়। কিছুমান দেশত বিশেষকৈ ইউৰোপত ইয়াক Silver-Russell syndrome বুলিও কোৱা হয়।

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে । আৰু ইহঁতে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। মূল লক্ষণ কি কি চাওঁ আহক।

বৃদ্ধিৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ বিকাশৰ ক্ষেত্ৰত কেইবাটাও বিশেষ বৈশিষ্ট্য লক্ষ্য কৰিবলগীয়া হয়:

  • গৰ্ভাশয়ৰ ভিতৰত বৃদ্ধিৰ বাধা (IUGR): ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল গৰ্ভত থকাৰ সময়ত শিশুটিৰ বৃদ্ধি আশা কৰা ধৰণে নহয়।
  • জন্মৰ সময়ত কম ওজন : জন্মৰ সময়ত স্বাভাৱিকতকৈ কম ওজন।
  • জন্মৰ পিছত লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা আৰু ওজন বৃদ্ধি হোৱাটো বেয়া হোৱা : বহু মাতৃৰ বাবেও এইটো এটা সমস্যা।
  • চুটি আকাৰ : একে বয়সৰ আন শিশুতকৈ চুটি হোৱা।

মূৰৰ খুলি আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ মুখৰ আকৃতি আৰু মূৰৰ আকাৰতো কিছুমান বৈশিষ্ট্য দেখা যায়:

  • শৰীৰৰ বাকী অংশৰ তুলনাত ডাঙৰ মূৰ থকা (উচ্চতা আৰু ওজনৰ তুলনাত)।
  • ফণ্টেনেল বা মূৰৰ কোমল দাগটো বন্ধ হ’বলৈ সময় লাগে।
  • ত্ৰিকোণীয় মুখ থকা ৷
  • আগলৈ ওলাই থকা কপাল
  • এটা সংকীৰ্ণ চিবুক
  • সৰু চোলা `(মাইক্ৰ'গনেথিয়া)`।
  • মুখৰ চুকবোৰ তললৈ ঘূৰাই যোৱা যেন লাগে

দাঁতৰ সমস্যা

দাঁতৰ লগত জড়িত কিছুমান সমস্যাও হ’ব পাৰে:

  • কিছুমান দাঁত হেৰুৱা (হাইপ’ডন্টিয়া)।
  • অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু দাঁত থকা (মাইক্ৰ’ডন্টিয়া)।
  • ডেন্টাল ভিৰ .
  • কেতিয়াবা তালু ফাটি যোৱাৰ দৰে অৱস্থাও দেখা যায়।

অন্যান্য শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য

আন কেইবাটাও শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য আছে, যিবোৰ হ’ল-

  • দুয়োফালে হাত আৰু ভৰিৰ দৈৰ্ঘ্যৰ পাৰ্থক্য (হেমিহাইপাৰট্ৰফি)।
  • সৰু আঙুলিটো ভিতৰলৈ বেঁকা হৈ থাকে (ক্লিন’ডাক্টিলি)।
  • স্কোলিঅ'ছিছ .

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতাসমূহ কি কি?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ শাৰীৰিক প্ৰভাৱৰ বিষয়ে সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, যিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ বিভিন্ন জটিলতাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

খোৱা-বোৱাত অসুবিধা

  • ভোক : শিশুৰ খাদ্যৰ প্ৰতি আগ্ৰহ কমি যাব পাৰে।
  • ক্ৰনিক এচিড ৰিফ্লাক্স (GERD - Gastroesophageal Reflux Disease): ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল পেটৰ এচিড ডিঙিলৈ ওপৰলৈ বৈ যায়।
  • খাদ্যনলীৰ ৰোগ : এই অৱস্থা (GERD)ৰ ফলত খাদ্যনলী প্ৰদাহ হয়।

স্নায়ুৰ বিকাশৰ লগত জড়িত সমস্যা

  • বিকাশৰ বিলম্ব : ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল গুটিয়াই ওলোৱা, উঠি বহি থকা, খোজ কঢ়া আদি কামবোৰ পলম হয়।
  • বাক্যৰ বিলম্ব
  • শিক্ষণৰ পাৰ্থক্য : স্কুলৰ কামত কিছু অসুবিধাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

অন্যান্য জটিলতা

  • বৃদ্ধিৰ পলম
  • খোজ কঢ়া বা ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰাত অসুবিধা
  • তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱা (হাইপ’গ্লাইচেমিয়া)।
  • বৃক্কৰ সমস্যা
  • প্ৰজনন তন্ত্ৰ আৰু প্ৰস্ৰাৱ তন্ত্ৰৰ সমস্যা

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমে প্ৰাপ্তবয়স্কসকলক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম থকা প্ৰাপ্তবয়স্কসকল সাধাৰণতে চুটি হয়। মতা চৰাইবোৰ সাধাৰণতে প্ৰায় ৪ ফুট ১১ ইঞ্চি ওখ হয়। মাইকী চৰাইৰ ওখ প্ৰায় ৪ ফুট ৭ ইঞ্চি।

লগতে গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে এই লোকসকল বয়স বঢ়াৰ লগে লগে নতুন স্বাস্থ্যজনিত জটিলতাৰ সৃষ্টি হোৱাৰ আশংকা থাকে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

  • বিপাকীয় চিনড্ৰম .
  • পেশীৰ ভৰ হ্ৰাস পায়
  • হাড়ৰ ঘনত্ব হ্ৰাস পায়
  • যৌন ইচ্ছা কমি যোৱা (হাইপ’গ’নাডিজম)।
  • অণ্ডকোষৰ কৰ্কট ৰোগ .
  • Myoclonus dystonia : হঠাৎ অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধিৰ সৃষ্টি কৰা এই অৱস্থা।

কিহৰ কাৰণে এই ৰোগ?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম আচলতে কিছু জটিল অৱস্থা । শৰীৰৰ বৃদ্ধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰা কিছুমান জিনৰ অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে ইয়াৰ সৃষ্টি হয়।বৰ্তমান জনা গৈছে যে এই অৱস্থাত থকা প্ৰায় ৬০% লোকৰ কাৰণ হ’ল ৭ বা ১১ নং ক্ৰম’জমৰ জিনীয় পৰিৱৰ্তন।

কিন্তু, আচৰিত কথাটো হ’ল, ক্লিনিকেলভাৱে এই ৰোগ ধৰা পৰা প্ৰায় ৪০% লোকৰ কোনো চিনাক্তকৰণযোগ্য জিনীয় কাৰণ নাই। ৭ আৰু ১১ নং ক্ৰম’জমৰ বাহিৰে আন ক্ৰম’জমৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত এই অৱস্থা হোৱাটো সম্ভৱ।গৱেষকসকলে এতিয়াও এই ৰোগৰ লগত আন কি কি জিনীয় পৰিৱৰ্তন জড়িত হ’ব পাৰে সেই বিষয়ে অনুসন্ধান কৰি আছে।

নিদান কেনেকৈ কৰা হয়?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম কেতিয়াবা নিৰ্ণয় কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে । আগতে কোৱাৰ দৰে শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই অৱস্থাৰ লক্ষণ আৰু ভয়াৱহতা বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়। অৱশ্যে আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকে প্ৰথমে সম্পূৰ্ণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব । তেওঁ আণৱিক জিনীয় পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শও দিব পাৰে ৷ এই জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা প্ৰায় ৬০% ৰোগীৰ ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব পৰা যায়।

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা শিশুভেদে বেলেগ বেলেগ। ই লক্ষণ আৰু অৱস্থাৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল যিমান পাৰি সোনকালে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা ৷ এই সময়ত আপোনাৰ সন্তানৰ ফলাফল সম্ভৱপৰ উত্তম হ’ব। বিশেষজ্ঞৰ এটা দলে আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা কৰিব। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • আপোনাৰ শিশুটিৰ শিশু চিকিৎসক .
  • এজন বিকাশশীল শিশু চিকিৎসক .
  • এজন হাড়ৰ বিশেষজ্ঞ
  • এণ্ডক্ৰাইন'লজিষ্ট হৈছে এণ্ডক্ৰাইন গ্ৰন্থি আৰু হৰম'নৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক
  • পাচনতন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক (গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্ট)।
  • পুষ্টিবিদ .
  • এজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
  • এজন দন্ত চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ
  • স্পিচ থেৰাপিষ্ট .
  • এজন মনোবিজ্ঞানী
  • এজন জিনীয় পৰামৰ্শদাতা আৰু জিনীয় বিশেষজ্ঞ

শিশুৰ অৱস্থাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প নিৰ্ধাৰণ কৰা হয়:

বৃদ্ধিৰ বাবে চিকিৎসা

শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম দুবছৰৰ ভিতৰত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ চিকিৎসা হ'ল পুষ্টিৰ সহায় ৷ চিকিৎসকে নিশ্চিত কৰিব যে শিশুটিয়ে সঠিক পৰিমাণৰ কেলৰি লাভ কৰিছে। প্ৰয়োজন হ’লে ইয়াৰ বাবে ফিডিং টিউব ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি:

  • নাচোগেষ্ট্ৰিক নলী : ইয়াত শিশুৰ নাক, খাদ্যনলী আৰু পেটৰ মাজেৰে এটা পাতল নলী পাৰ হয়।
  • গেষ্ট্ৰষ্ট’মি নলী : ইয়াত শিশুৰ পেটৰ বেৰত সৰুকৈ ছিদ্ৰ কৰি পোনে পোনে পেটত এটা নলী সুমুৱাই দিয়া হয়।

বৃদ্ধি হৰম’ন চিকিৎসা (GH therapy):

এই চিকিৎসাৰ দ্বাৰা:

  • শিশুৰ শৰীৰৰ গঠন, চলন-ফুৰণৰ বিকাশ, আৰু ভোক বৃদ্ধি কৰে
  • তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰে (হাইপ’গ্লাইচেমিয়া)।
  • বৃদ্ধি বৃদ্ধি কৰে

খোৱা-বোৱা সমস্যাৰ চিকিৎসা

এচিড ৰিফ্লাক্সৰ চিকিৎসা তলত দিয়া ধৰণে কৰিব পাৰি।

  • সঘনাই, সৰু সৰু খাদ্যৰ ব্যৱস্থা কৰক ৷
  • খুৱাই থকাৰ সময়ত শিশুটিক উলম্বভাৱে ধৰি ৰখা
  • ঔষধ: H2 blockers , যিয়ে এচিড উৎপাদন হ্ৰাস কৰে, আৰু অধিক শক্তিশালী ঔষধ, যেনে প্ৰ'টন পাম্প ইনহিবিটাৰ , যিয়ে খাদ্যনলীৰ আলচাৰ ভাল কৰাত সহায় কৰে।
  • Fundoplication : শিশুৰ খাদ্যনলী আৰু পেটৰ মাজৰ ভালভ (sphincter) শক্তিশালী কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ পদ্ধতি।

তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱাৰ চিকিৎসা (Hypoglycemia)

ইয়াৰ চিকিৎসা তলত দিয়া ধৰণে কৰিব পাৰি:

  • সঘনাই খাদ্য যোগান ধৰা ৷
  • খাদ্য পৰিপূৰক .
  • জটিল কাৰ্বহাইড্ৰেট থকা খাদ্য .

দাঁতৰ সমস্যাৰ চিকিৎসা

আপোনাৰ শিশুৰ দাঁতৰ সমস্যা সমাধানৰ বাবে বিভিন্ন ধৰণৰ দন্ত চিকিৎসা, যেনে ব্ৰেচ বা মৌখিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

অন্যান্য জটিলতাৰ চিকিৎসা

কেতিয়াবা বিশেষ ব্ৰেচ বা জোতাই খোজ কঢ়া আৰু ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। অংগৰ বিষমতা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন খুব কমেইহে হয়।

লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব?

ঔষধৰ উপৰিও আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আন কেইবাটাও চিকিৎসা পদ্ধতিৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

  • মনোসামাজিক চিকিৎসা : মনোসামাজিক চিকিৎসকে (সামাজিক কৰ্মী) মানসিক স্বাস্থ্যৰ সহায় আগবঢ়ায়। শিশুৰ আত্মসন্মান, সমনীয়াৰ সম্পৰ্ক, সামাজিক যোগাযোগৰ সৈতে জড়িত সমস্যাত ইহঁতে সহায় কৰে।
  • জিনীয় পৰামৰ্শ : জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ শিশুটিৰ ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব পাৰে আৰু আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক প্ৰয়োজনীয় পৰামৰ্শ আগবঢ়াব পাৰে।
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা : শাৰীৰিক চিকিৎসকে শাৰীৰিক ব্যায়ামৰ জৰিয়তে শিশুৰ পেশী আৰু টেণ্ডন টানি আৰু শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰে।
  • অকুপেচনেল থেৰাপী : অকুপেচনেল থেৰাপিষ্টে ফাইন মটৰ দক্ষতা, দৃষ্টিশক্তি, জ্ঞানমূলক যুক্তি, আৰু সংবেদনশীল প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ দৰে কামত সহায় কৰে।
  • স্পিচ থেৰাপী : স্পিচ থেৰাপিষ্টে বাক্য, ভাষা, যোগাযোগৰ লগতে খাদ্য খোৱা আৰু গিলি লোৱাৰ লগত জড়িত সমস্যাত সহায় কৰে।

মোৰ সন্তানৰ ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফল।. গতিকে এই অৱস্থা ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে আৰু কোনো জিনীয় অৱস্থা থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকা বুজিব বিচাৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে গৰ্ভধাৰণৰ পূৰ্বে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতক।

মোৰ সন্তানৰ ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হ’লে মই কি আশা কৰিব লাগে?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হৈছে আজীৱন অৱস্থা ৷ অৱশ্যে ইয়াৰ জীৱন সংকটজনক পাৰ্শ্বক্ৰিয়া নাই। আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যতৰ প্ৰতি ইতিবাচক হ’ব পাৰে । কিন্তু ই নিদান আৰু চিকিৎসাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আপোনাৰ শিশুটিক তৎকালীন চিকিৎসা আৰু অনুসৰণৰ প্ৰয়োজন হ’ব। যদি সোনকালে আৰু সফলতাৰে চিকিৎসা কৰা হয়, তেন্তে আপোনাৰ শিশুৱে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম আৰু ছিলভাৰ চিনড্ৰমৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে?

দুয়োটা জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হোৱা বিৰল জিনীয় অৱস্থা। কিন্তু Silver চিনড্ৰম BSCL2 জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়। ৰূপালী চিনড্ৰম হৈছে এক জিনীয় বিকাৰ, যাৰ ফলত পেশীবোৰ জঠৰতা (spasticity) আৰু তলৰ অংগবোৰ পক্ষাঘাত (paraplegia) হয়। ৰূপালী চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শৈশৱৰ শেষৰ ফালে আৰম্ভ হয়। মানুহৰ বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হ’ব পাৰে, কিন্তু এই অৱস্থাত থকা লোকসকলে সাধাৰণতে সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ নিদান শুনিলে আপ্লুত হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ দৃষ্টিভংগী সাধাৰণতে ভাল। যদি আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰি চিকিৎসা কৰা হয় তেন্তে ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম জীৱন সংকটজনক অৱস্থা নহয়। বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ শিশুটিক স্বাভাৱিক, সুস্থ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিবলৈ কাম কৰিব।

গতিকে, এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি কি কি কথা মনত ৰখা উচিত? (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

ঠিক আছে, আশাকৰোঁ আমি কোৱা ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে এতিয়া আপোনালোকে ভালদৰে বুজি পাইছে। এনে অৱস্থাৰ কথা শুনিলে চিন্তিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আতংকিত নহৈ সঠিক তথ্য লাভ কৰি প্ৰয়োজনীয় পদক্ষেপ লোৱা।

  • ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে শিশুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়, বিশেষকৈ জন্মৰ আগত আৰু পিছত।
  • শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ, গতিকে শিশুৰ বিকাশ বা চেহেৰাৰ প্ৰতি কোনো চিন্তা থাকিলে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
  • আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটোৱেই শিশুৰ বাবে উত্তম। ইয়াৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন।
  • যদিও এই অৱস্থা গোটেই জীৱন স্থায়ী হৈ থাকে, তথাপিও ই জীৱন সংকটজনক নহয়। সঠিক ব্যৱস্থাপনা কৰিলে শিশুৱে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
  • তুমি অকলশৰীয়া নহয়। চিকিৎসক, পৰামৰ্শদাতা, থেৰাপিষ্টৰ দৰে বহু লোকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক এই পৰিস্থিতিত সহায় কৰিব পাৰে।

শেষত, আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ সন্দৰ্ভত আপোনাৰ যিকোনো চিন্তাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিবলৈ ভয় নকৰিব। সঠিক পথ প্ৰদৰ্শন আৰু সমৰ্থনৰ দ্বাৰা আমি যিকোনো প্ৰত্যাহ্বান অতিক্ৰম কৰিব পাৰো।


` ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম, ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ বিকাশ, জন্মৰ সময়ত কম ওজন, চুটি আকাৰ, বিকাশত বিলম্ব

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 8 + 5 =
আপোনাৰ কণমানিটোৰ বৃদ্ধিৰ বাবে আপুনি চিন্তিত নেকি? ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বৃদ্ধিৰ বাবে আপুনি চিন্তিত নেকি? ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা এনেকুৱা অনুভৱ কৰিছেনে যে আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ বৃদ্ধি অলপ লেহেমীয়া হৈছে? নে ডাক্তৰে কৈছিল যে জন্মৰ সময়ত শিশুটিৰ ওজন কম বা বেলেগ বেলেগ বৈশিষ্ট্য আছিল? কেতিয়াবা, এনেবোৰ কথাই আমাক পিতৃ-মাতৃ হিচাপে অতিশয় চিন্তিত কৰি তুলিব পাৰে। আজি আমি সচেতন হ’বলগীয়া তেনে এটা বিৰল কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো। সেয়া হ’ল ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম।

এই অৱস্থা কোনে পাব পাৰে? কিমান সাধাৰণ?

আচলতে ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম যিকোনো শিশুৱেই আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। ল’ৰা-ছোৱালী উভয়কে সমানে আক্ৰান্ত কৰে। অৱশ্যে ই এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ ৷ পৰিসংখ্যাগতভাৱে ই প্ৰায় ১৫,০০০ৰ ভিতৰত এটাৰ পৰা ১ লাখ জন্মৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে। সঠিক সংখ্যা দিয়াটো কঠিন, কাৰণ কেতিয়াবা এই অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহ আন বিকাশৰ বিকাৰৰ দৰেই হয়, আৰু কেতিয়াবা সেইবোৰ নিৰ্ণয় নোহোৱাকৈয়ে থাকে।

এই অৱস্থা প্ৰথম আৱিষ্কাৰ কৰিছিল ১৯৫৩ চনত ডাঃ হেনৰী ছিলভাৰে। তাৰ পিছত ১৯৫৪ চনত ড° আলেকজেণ্ডাৰ ৰাছেলে আৰু কেইবাটাও বৈশিষ্ট্য আৱিষ্কাৰ কৰে। প্ৰথম অৱস্থাত প্ৰায় ২০ বছৰ ধৰি গৱেষকসকলে ভাবিছিল যে এই দুজন ব্যক্তিয়ে দুটা বেলেগ বেলেগ ৰোগ আৱিষ্কাৰ কৰিছে। পিছত বুজিব পৰা গ’ল যে তেওঁলোকে একেটা ৰোগৰ বিভিন্ন দিশ দেখিছিল। সেইবাবেই এতিয়া ইয়াক ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম বুলি কোৱা হয়। কিছুমান দেশত বিশেষকৈ ইউৰোপত ইয়াক Silver-Russell syndrome বুলিও কোৱা হয়।

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে । আৰু ইহঁতে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। মূল লক্ষণ কি কি চাওঁ আহক।

বৃদ্ধিৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ বিকাশৰ ক্ষেত্ৰত কেইবাটাও বিশেষ বৈশিষ্ট্য লক্ষ্য কৰিবলগীয়া হয়:

  • গৰ্ভাশয়ৰ ভিতৰত বৃদ্ধিৰ বাধা (IUGR): ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল গৰ্ভত থকাৰ সময়ত শিশুটিৰ বৃদ্ধি আশা কৰা ধৰণে নহয়।
  • জন্মৰ সময়ত কম ওজন : জন্মৰ সময়ত স্বাভাৱিকতকৈ কম ওজন।
  • জন্মৰ পিছত লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা আৰু ওজন বৃদ্ধি হোৱাটো বেয়া হোৱা : বহু মাতৃৰ বাবেও এইটো এটা সমস্যা।
  • চুটি আকাৰ : একে বয়সৰ আন শিশুতকৈ চুটি হোৱা।

মূৰৰ খুলি আৰু মুখৰ বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ মুখৰ আকৃতি আৰু মূৰৰ আকাৰতো কিছুমান বৈশিষ্ট্য দেখা যায়:

  • শৰীৰৰ বাকী অংশৰ তুলনাত ডাঙৰ মূৰ থকা (উচ্চতা আৰু ওজনৰ তুলনাত)।
  • ফণ্টেনেল বা মূৰৰ কোমল দাগটো বন্ধ হ’বলৈ সময় লাগে।
  • ত্ৰিকোণীয় মুখ থকা ৷
  • আগলৈ ওলাই থকা কপাল
  • এটা সংকীৰ্ণ চিবুক
  • সৰু চোলা `(মাইক্ৰ'গনেথিয়া)`।
  • মুখৰ চুকবোৰ তললৈ ঘূৰাই যোৱা যেন লাগে

দাঁতৰ সমস্যা

দাঁতৰ লগত জড়িত কিছুমান সমস্যাও হ’ব পাৰে:

  • কিছুমান দাঁত হেৰুৱা (হাইপ’ডন্টিয়া)।
  • অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু দাঁত থকা (মাইক্ৰ’ডন্টিয়া)।
  • ডেন্টাল ভিৰ .
  • কেতিয়াবা তালু ফাটি যোৱাৰ দৰে অৱস্থাও দেখা যায়।

অন্যান্য শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য

আন কেইবাটাও শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য আছে, যিবোৰ হ’ল-

  • দুয়োফালে হাত আৰু ভৰিৰ দৈৰ্ঘ্যৰ পাৰ্থক্য (হেমিহাইপাৰট্ৰফি)।
  • সৰু আঙুলিটো ভিতৰলৈ বেঁকা হৈ থাকে (ক্লিন’ডাক্টিলি)।
  • স্কোলিঅ'ছিছ .

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতাসমূহ কি কি?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ শাৰীৰিক প্ৰভাৱৰ বিষয়ে সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, যিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ বিভিন্ন জটিলতাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

খোৱা-বোৱাত অসুবিধা

  • ভোক : শিশুৰ খাদ্যৰ প্ৰতি আগ্ৰহ কমি যাব পাৰে।
  • ক্ৰনিক এচিড ৰিফ্লাক্স (GERD - Gastroesophageal Reflux Disease): ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল পেটৰ এচিড ডিঙিলৈ ওপৰলৈ বৈ যায়।
  • খাদ্যনলীৰ ৰোগ : এই অৱস্থা (GERD)ৰ ফলত খাদ্যনলী প্ৰদাহ হয়।

স্নায়ুৰ বিকাশৰ লগত জড়িত সমস্যা

  • বিকাশৰ বিলম্ব : ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল গুটিয়াই ওলোৱা, উঠি বহি থকা, খোজ কঢ়া আদি কামবোৰ পলম হয়।
  • বাক্যৰ বিলম্ব
  • শিক্ষণৰ পাৰ্থক্য : স্কুলৰ কামত কিছু অসুবিধাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

অন্যান্য জটিলতা

  • বৃদ্ধিৰ পলম
  • খোজ কঢ়া বা ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰাত অসুবিধা
  • তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱা (হাইপ’গ্লাইচেমিয়া)।
  • বৃক্কৰ সমস্যা
  • প্ৰজনন তন্ত্ৰ আৰু প্ৰস্ৰাৱ তন্ত্ৰৰ সমস্যা

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমে প্ৰাপ্তবয়স্কসকলক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম থকা প্ৰাপ্তবয়স্কসকল সাধাৰণতে চুটি হয়। মতা চৰাইবোৰ সাধাৰণতে প্ৰায় ৪ ফুট ১১ ইঞ্চি ওখ হয়। মাইকী চৰাইৰ ওখ প্ৰায় ৪ ফুট ৭ ইঞ্চি।

লগতে গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে এই লোকসকল বয়স বঢ়াৰ লগে লগে নতুন স্বাস্থ্যজনিত জটিলতাৰ সৃষ্টি হোৱাৰ আশংকা থাকে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

  • বিপাকীয় চিনড্ৰম .
  • পেশীৰ ভৰ হ্ৰাস পায়
  • হাড়ৰ ঘনত্ব হ্ৰাস পায়
  • যৌন ইচ্ছা কমি যোৱা (হাইপ’গ’নাডিজম)।
  • অণ্ডকোষৰ কৰ্কট ৰোগ .
  • Myoclonus dystonia : হঠাৎ অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধিৰ সৃষ্টি কৰা এই অৱস্থা।

কিহৰ কাৰণে এই ৰোগ?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম আচলতে কিছু জটিল অৱস্থা । শৰীৰৰ বৃদ্ধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰা কিছুমান জিনৰ অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে ইয়াৰ সৃষ্টি হয়।বৰ্তমান জনা গৈছে যে এই অৱস্থাত থকা প্ৰায় ৬০% লোকৰ কাৰণ হ’ল ৭ বা ১১ নং ক্ৰম’জমৰ জিনীয় পৰিৱৰ্তন।

কিন্তু, আচৰিত কথাটো হ’ল, ক্লিনিকেলভাৱে এই ৰোগ ধৰা পৰা প্ৰায় ৪০% লোকৰ কোনো চিনাক্তকৰণযোগ্য জিনীয় কাৰণ নাই। ৭ আৰু ১১ নং ক্ৰম’জমৰ বাহিৰে আন ক্ৰম’জমৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত এই অৱস্থা হোৱাটো সম্ভৱ।গৱেষকসকলে এতিয়াও এই ৰোগৰ লগত আন কি কি জিনীয় পৰিৱৰ্তন জড়িত হ’ব পাৰে সেই বিষয়ে অনুসন্ধান কৰি আছে।

নিদান কেনেকৈ কৰা হয়?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম কেতিয়াবা নিৰ্ণয় কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে । আগতে কোৱাৰ দৰে শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই অৱস্থাৰ লক্ষণ আৰু ভয়াৱহতা বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়। অৱশ্যে আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকে প্ৰথমে সম্পূৰ্ণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব । তেওঁ আণৱিক জিনীয় পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শও দিব পাৰে ৷ এই জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা প্ৰায় ৬০% ৰোগীৰ ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব পৰা যায়।

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা শিশুভেদে বেলেগ বেলেগ। ই লক্ষণ আৰু অৱস্থাৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল যিমান পাৰি সোনকালে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা ৷ এই সময়ত আপোনাৰ সন্তানৰ ফলাফল সম্ভৱপৰ উত্তম হ’ব। বিশেষজ্ঞৰ এটা দলে আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসা কৰিব। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • আপোনাৰ শিশুটিৰ শিশু চিকিৎসক .
  • এজন বিকাশশীল শিশু চিকিৎসক .
  • এজন হাড়ৰ বিশেষজ্ঞ
  • এণ্ডক্ৰাইন'লজিষ্ট হৈছে এণ্ডক্ৰাইন গ্ৰন্থি আৰু হৰম'নৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক
  • পাচনতন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক (গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্ট)।
  • পুষ্টিবিদ .
  • এজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
  • এজন দন্ত চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ
  • স্পিচ থেৰাপিষ্ট .
  • এজন মনোবিজ্ঞানী
  • এজন জিনীয় পৰামৰ্শদাতা আৰু জিনীয় বিশেষজ্ঞ

শিশুৰ অৱস্থাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প নিৰ্ধাৰণ কৰা হয়:

বৃদ্ধিৰ বাবে চিকিৎসা

শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম দুবছৰৰ ভিতৰত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ চিকিৎসা হ'ল পুষ্টিৰ সহায় ৷ চিকিৎসকে নিশ্চিত কৰিব যে শিশুটিয়ে সঠিক পৰিমাণৰ কেলৰি লাভ কৰিছে। প্ৰয়োজন হ’লে ইয়াৰ বাবে ফিডিং টিউব ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি:

  • নাচোগেষ্ট্ৰিক নলী : ইয়াত শিশুৰ নাক, খাদ্যনলী আৰু পেটৰ মাজেৰে এটা পাতল নলী পাৰ হয়।
  • গেষ্ট্ৰষ্ট’মি নলী : ইয়াত শিশুৰ পেটৰ বেৰত সৰুকৈ ছিদ্ৰ কৰি পোনে পোনে পেটত এটা নলী সুমুৱাই দিয়া হয়।

বৃদ্ধি হৰম’ন চিকিৎসা (GH therapy):

এই চিকিৎসাৰ দ্বাৰা:

  • শিশুৰ শৰীৰৰ গঠন, চলন-ফুৰণৰ বিকাশ, আৰু ভোক বৃদ্ধি কৰে
  • তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰে (হাইপ’গ্লাইচেমিয়া)।
  • বৃদ্ধি বৃদ্ধি কৰে

খোৱা-বোৱা সমস্যাৰ চিকিৎসা

এচিড ৰিফ্লাক্সৰ চিকিৎসা তলত দিয়া ধৰণে কৰিব পাৰি।

  • সঘনাই, সৰু সৰু খাদ্যৰ ব্যৱস্থা কৰক ৷
  • খুৱাই থকাৰ সময়ত শিশুটিক উলম্বভাৱে ধৰি ৰখা
  • ঔষধ: H2 blockers , যিয়ে এচিড উৎপাদন হ্ৰাস কৰে, আৰু অধিক শক্তিশালী ঔষধ, যেনে প্ৰ'টন পাম্প ইনহিবিটাৰ , যিয়ে খাদ্যনলীৰ আলচাৰ ভাল কৰাত সহায় কৰে।
  • Fundoplication : শিশুৰ খাদ্যনলী আৰু পেটৰ মাজৰ ভালভ (sphincter) শক্তিশালী কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ পদ্ধতি।

তেজত চেনিৰ মাত্ৰা কম হোৱাৰ চিকিৎসা (Hypoglycemia)

ইয়াৰ চিকিৎসা তলত দিয়া ধৰণে কৰিব পাৰি:

  • সঘনাই খাদ্য যোগান ধৰা ৷
  • খাদ্য পৰিপূৰক .
  • জটিল কাৰ্বহাইড্ৰেট থকা খাদ্য .

দাঁতৰ সমস্যাৰ চিকিৎসা

আপোনাৰ শিশুৰ দাঁতৰ সমস্যা সমাধানৰ বাবে বিভিন্ন ধৰণৰ দন্ত চিকিৎসা, যেনে ব্ৰেচ বা মৌখিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

অন্যান্য জটিলতাৰ চিকিৎসা

কেতিয়াবা বিশেষ ব্ৰেচ বা জোতাই খোজ কঢ়া আৰু ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। অংগৰ বিষমতা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন খুব কমেইহে হয়।

লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব?

ঔষধৰ উপৰিও আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আন কেইবাটাও চিকিৎসা পদ্ধতিৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

  • মনোসামাজিক চিকিৎসা : মনোসামাজিক চিকিৎসকে (সামাজিক কৰ্মী) মানসিক স্বাস্থ্যৰ সহায় আগবঢ়ায়। শিশুৰ আত্মসন্মান, সমনীয়াৰ সম্পৰ্ক, সামাজিক যোগাযোগৰ সৈতে জড়িত সমস্যাত ইহঁতে সহায় কৰে।
  • জিনীয় পৰামৰ্শ : জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ শিশুটিৰ ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব পাৰে আৰু আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক প্ৰয়োজনীয় পৰামৰ্শ আগবঢ়াব পাৰে।
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা : শাৰীৰিক চিকিৎসকে শাৰীৰিক ব্যায়ামৰ জৰিয়তে শিশুৰ পেশী আৰু টেণ্ডন টানি আৰু শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰে।
  • অকুপেচনেল থেৰাপী : অকুপেচনেল থেৰাপিষ্টে ফাইন মটৰ দক্ষতা, দৃষ্টিশক্তি, জ্ঞানমূলক যুক্তি, আৰু সংবেদনশীল প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ দৰে কামত সহায় কৰে।
  • স্পিচ থেৰাপী : স্পিচ থেৰাপিষ্টে বাক্য, ভাষা, যোগাযোগৰ লগতে খাদ্য খোৱা আৰু গিলি লোৱাৰ লগত জড়িত সমস্যাত সহায় কৰে।

মোৰ সন্তানৰ ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফল।. গতিকে এই অৱস্থা ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে আৰু কোনো জিনীয় অৱস্থা থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকা বুজিব বিচাৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে গৰ্ভধাৰণৰ পূৰ্বে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতক।

মোৰ সন্তানৰ ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হ’লে মই কি আশা কৰিব লাগে?

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হৈছে আজীৱন অৱস্থা ৷ অৱশ্যে ইয়াৰ জীৱন সংকটজনক পাৰ্শ্বক্ৰিয়া নাই। আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যতৰ প্ৰতি ইতিবাচক হ’ব পাৰে । কিন্তু ই নিদান আৰু চিকিৎসাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আপোনাৰ শিশুটিক তৎকালীন চিকিৎসা আৰু অনুসৰণৰ প্ৰয়োজন হ’ব। যদি সোনকালে আৰু সফলতাৰে চিকিৎসা কৰা হয়, তেন্তে আপোনাৰ শিশুৱে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম আৰু ছিলভাৰ চিনড্ৰমৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে?

দুয়োটা জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হোৱা বিৰল জিনীয় অৱস্থা। কিন্তু Silver চিনড্ৰম BSCL2 জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়। ৰূপালী চিনড্ৰম হৈছে এক জিনীয় বিকাৰ, যাৰ ফলত পেশীবোৰ জঠৰতা (spasticity) আৰু তলৰ অংগবোৰ পক্ষাঘাত (paraplegia) হয়। ৰূপালী চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শৈশৱৰ শেষৰ ফালে আৰম্ভ হয়। মানুহৰ বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হ’ব পাৰে, কিন্তু এই অৱস্থাত থকা লোকসকলে সাধাৰণতে সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰমৰ নিদান শুনিলে আপ্লুত হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ দৃষ্টিভংগী সাধাৰণতে ভাল। যদি আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰি চিকিৎসা কৰা হয় তেন্তে ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম জীৱন সংকটজনক অৱস্থা নহয়। বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ এটা দলে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ শিশুটিক স্বাভাৱিক, সুস্থ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিবলৈ কাম কৰিব।

গতিকে, এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি কি কি কথা মনত ৰখা উচিত? (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

ঠিক আছে, আশাকৰোঁ আমি কোৱা ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে এতিয়া আপোনালোকে ভালদৰে বুজি পাইছে। এনে অৱস্থাৰ কথা শুনিলে চিন্তিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আতংকিত নহৈ সঠিক তথ্য লাভ কৰি প্ৰয়োজনীয় পদক্ষেপ লোৱা।

  • ৰাছেল-চিলভাৰ চিনড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে শিশুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়, বিশেষকৈ জন্মৰ আগত আৰু পিছত।
  • শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ, গতিকে শিশুৰ বিকাশ বা চেহেৰাৰ প্ৰতি কোনো চিন্তা থাকিলে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
  • আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটোৱেই শিশুৰ বাবে উত্তম। ইয়াৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন।
  • যদিও এই অৱস্থা গোটেই জীৱন স্থায়ী হৈ থাকে, তথাপিও ই জীৱন সংকটজনক নহয়। সঠিক ব্যৱস্থাপনা কৰিলে শিশুৱে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
  • তুমি অকলশৰীয়া নহয়। চিকিৎসক, পৰামৰ্শদাতা, থেৰাপিষ্টৰ দৰে বহু লোকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক এই পৰিস্থিতিত সহায় কৰিব পাৰে।

শেষত, আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ সন্দৰ্ভত আপোনাৰ যিকোনো চিন্তাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিবলৈ ভয় নকৰিব। সঠিক পথ প্ৰদৰ্শন আৰু সমৰ্থনৰ দ্বাৰা আমি যিকোনো প্ৰত্যাহ্বান অতিক্ৰম কৰিব পাৰো।


` ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম, ৰাছেল-চিলভাৰ চিণ্ড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ বিকাশ, জন্মৰ সময়ত কম ওজন, চুটি আকাৰ, বিকাশত বিলম্ব

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 8 + 5 =