কেতিয়াবা, আমাৰ সন্তান আৰু আমি নিজেও কিছুমান বিশেষ স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলগীয়া হয় নহয়নে? তেনে এটা অৱস্থাৰ নাম হ’ল Phenylketonuria (চমুকৈ PKU বুলিও কোৱা হয়)। এই অৱস্থাৰ বাবে দিয়া ঔষধৰ ভিতৰত এটা হ’ল Sapropterin। গতিকে আজি বন্ধুৰ লগত কথা পতাৰ দৰে এইবিধ ঔষধৰ বিষয়ে জানো আহক।
এই ঔষধ কি? (Sapropterin কি?)
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে, ফেনাইলকেট’নিউৰিয়া বা পিকেইউ নামৰ অৱস্থাত থকা লোকৰ শৰীৰত ফেনাইলকেটনিন নামৰ ৰাসায়নিক পদাৰ্থৰ অত্যধিক জমা হোৱা নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰা ঔষধ হৈছে চেপ্ৰ’পটেৰিন। মনত আছেনে, আমি খোৱা খাদ্যত থকা প্ৰটিনৰ সৰু সৰু টুকুৰাবোৰক এমিনো এচিড বোলা হয়? ফেনাইল এলানিন এনেকুৱা এটা এমিনো এচিড। পি কে ইউ ৰোগীয়ে এই ফেনাইল এলানিন সঠিকভাৱে ভাঙি পেলাব নোৱাৰে, অৰ্থাৎ ইয়াক হজম কৰি প্ৰয়োজন অনুসৰি ব্যৱহাৰ কৰিব নোৱাৰে। তাৰ পিছত ই তেজত জমা হৈ সময়ৰ লগে লগে মগজু আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰৰ ক্ষতি কৰিব পাৰে।
এই Sapropterin ঔষধে শৰীৰৰ সেই phenylalanine ভাঙি পেলোৱাত সহায় কৰে। তাৰ পিছত, তেজত ইয়াৰ সঞ্চয় কমি যায়। প্ৰায়ে এই ঔষধৰ লগতে চিকিৎসকে বিশেষ খাদ্য আৰু কেতিয়াবা ব্যায়াম কৰাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে। কাৰণ, এই পৰিস্থিতিত আপুনি যিমান পাৰি ফেনাইল এলানিনযুক্ত খাদ্যৰ পৰিমাণ কম কৰিব লাগিব।
চিকিৎসকে এই ঔষধ অন্য অৱস্থাৰ বাবেও দিব পাৰে, গতিকে যদি আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসক বা ফাৰ্মাচিষ্টক সুধিলে ভাল।
সাধাৰণতে আপুনি এই ঔষধ ফাৰ্মাচীৰ পৰা JAVYGTOR বা KUVAN ব্ৰেণ্ড নামেৰে কিনিব পাৰে।
এই ঔষধ খোৱাৰ আগতে চিকিৎসকক জনাবলগীয়া কথাবোৰ
Sapropterin গ্ৰহণ কৰাৰ আগতে আপুনি নিশ্চয়কৈ ডাক্তৰক এইবোৰ কথা জনাব লাগে। কাৰণ তেতিয়াহে তেওঁলোকে নিৰ্ণয় কৰিব পাৰিব এই ঔষধ আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত নে নহয় আৰু আপোনাক কিমান দিব। এই তথ্য লুকুৱাই ৰাখিলে আপোনাৰ সমস্যাহে হ’ব।
- আপোনাৰ খাদ্যাভ্যাসৰ কোনো বিসংগতি আছে নেকি ? অৰ্থাৎ এনোৰেক্সিয়া (খাদ্য নোখোৱাকৈ ওজন কমাব পৰা মানসিক অৱস্থা) আৰু বুলিমিয়া (অতিমাত্ৰা খাদ্য খোৱা আৰু তাৰ পিছত বমি কৰা অৱস্থা) আদি অৱস্থা।
- জ্বৰ হৈছে নেকি ?
- আপোনাৰ কিবা সংক্ৰমণ হৈছে নেকি ?
- আপোনাৰ বৃক্কৰ ৰোগ আছে নেকি ?
- যকৃতৰ ৰোগআছেনে?
- আপোনাৰ এনেকুৱা অৱস্থা আছেনে যাৰ ফলত আপুনি ফিট ( আক্ৰমণ ) হোৱা যেন অনুভৱ কৰে ? নে আগতেও আছেনে?
- আপুনি কেতিয়াবা Sapropterin, আন এটা ঔষধ, খাদ্য, খাদ্য ৰং বা সংৰক্ষক দ্ৰব্যৰ এলাৰ্জী হৈছেনে?
- যদি আপুনি গৰ্ভৱতী বা গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে (এয়া অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ)।
- যদি আপুনি এগৰাকী স্তনপান কৰা মাতৃ ৷
এইবোৰ কথা লুকুৱাই নোলোৱাকৈ ডাক্তৰক কোৱাটো নিজৰ স্বাস্থ্যৰ বাবে অতি প্ৰয়োজনীয় নহয়নে?
এই ঔষধ কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰে?
ঠিক আছে, এতিয়া এই ঔষধটো কেনেকৈ সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে চাওঁ আহক। এয়া মৌখিক ঔষধ। এসাঁজৰ লগত খাব লাগে। চিকিৎসকে দিয়া প্ৰেছক্ৰিপচন লেবেলত দিয়া নিৰ্দেশনা মানি চলিব লাগে। চিকিৎসকে কোৱা পৰিমাণতকৈ বেছি বা কম কেতিয়াও নাখাব।
এইটো পাউদাৰ হিচাপে আহে। পানী বা আপেলৰ ৰসত দ্ৰৱীভূত কৰি খাব লাগে। আপুনি চিকিৎসক বা ফাৰ্মাচিষ্টক সঠিক পৰিমাণৰ পানী বা আপেলৰ ৰস খাব লাগে বুলি সুধিব। গুড়ি সোনকালে, আনকি সম্পূৰ্ণৰূপে দ্ৰৱীভূত হ’ব লাগে। ঔষধ দ্ৰৱীভূত হোৱাৰ ৩০ মিনিটৰ ভিতৰত সেৱন কৰিব লাগে। তাতকৈ বেছি সময় নাৰাখিব।
আন এটা কথা, এই গুড়িৰ সামান্য পৰিমাণ আপেলৰ চচ (আপেলৰ চচৰ দৰে) বা পুডিংতো মিহলাই ল’ব পাৰে। সেই বিষয়েও আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব, যদি আপোনাৰ বাবে আৰামদায়ক হয়।
আপোনাৰ ঔষধ সময়মতে খাব লাগে, সম্ভৱ হ’লে প্ৰতিদিনে একে সময়তে খাব লাগে। চিকিৎসকে কোৱাতকৈ বেছি খাব নালাগে। লগতে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অবিহনে হঠাতে ঔষধ খোৱা বন্ধ নকৰিব। তেনে কৰিলে আপোনাৰ অৱস্থা আৰু বেয়া হ’ব পাৰে।
সৰু ল'ৰা-ছোৱালীক এই ঔষধ কেনেকৈ দিব
কিছুমান বিশেষ ক্ষেত্ৰত এই ঔষধ এমাহ বয়সৰ শিশুক দিব পাৰি। অৱশ্যে বিশেষ সাৱধানতা আছে। অৰ্থাৎ বহুত সাৱধান হ’বলগীয়া কথা আছে। গতিকে এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিব আৰু তেওঁৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰক। শিশুৰ ওজন অনুসৰি ঔষধৰ পৰিমাণ নিৰ্ণয় কৰা হয়।
আটাইতকৈ ডাঙৰ কথা: এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবেহে। আপোনাৰ দৰে লক্ষণ থাকিলেও আন কাকো নিদিব। সকলোৰে অৱস্থা বেলেগ বেলেগ, গতিকে প্ৰথমে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ নোলোৱাকৈ এই ঔষধ কাকো দিয়াটো ভাল নহয়।
যদি আপুনি ঔষধৰ এপইণ্টমেণ্ট মিছ কৰে তেন্তে আপুনি কি কৰে?
অনুগ্ৰহ কৰি, এনে সময়ত আতংকিত নহব। যদি আপুনি কোনো ড’জ মিছ কৰে তেন্তে মনত পৰাৰ লগে লগে গ্ৰহণ কৰক। কিন্তু যদি আপোনাৰ পৰৱৰ্তী মাত্ৰাৰ সময় প্ৰায় হৈছে (অৰ্থাৎ কেইঘণ্টামানৰ ভিতৰত), তেন্তে হেৰুৱা মাত্ৰা এৰি দিয়ক আৰু নিৰ্ধাৰিত সময়ত পৰৱৰ্তী মাত্ৰা গ্ৰহণ কৰক। কেতিয়াও দুগুণ মাত্ৰা গ্ৰহণ নকৰিব।প্ৰতিদিনে নিৰ্ধাৰিত পৰিমাণহে গ্ৰহণ কৰিব লাগে। যদি আপুনি এই বিষয়ে সন্দেহ কৰে তেন্তে চিকিৎসক বা ফাৰ্মাচিষ্টক সুধিব।
বেছিকৈ খালে কি কৰিব? (অতিৰিক্ত মাত্ৰা)
যদি আপুনি ভাৱে যে আপুনি বেছি ঔষধ খাইছে, বা যদি আপোনাৰ সন্তানে ভুলবশতঃ বেছিকৈ সেৱন কৰিছে, তেন্তে তৎক্ষণাত ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক। বা বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কেন্দ্ৰলৈ ফোন কৰক। ইয়াক জৰুৰী অৱস্থা হিচাপে গণ্য কৰা উচিত , পলম নকৰিব।
এই ঔষধৰ সৈতে ক্ৰিয়া কৰিব পৰা অন্যান্য ঔষধ (Interactions)
Sapropterinৰ সৈতে কিছুমান ঔষধ খালে সঠিকভাৱে কাম নহ’ব পাৰে বা আন সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। আমি এইবোৰ পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়া-কলাপ বুলি কওঁ। গতিকে আপুনি গ্ৰহণ কৰা যিকোনো ঔষধৰ বিষয়ে চিকিৎসকক জনাওক।
- আভানাফিল `( আভানাফিল )`
- লেভ'ড'পা (পাৰ্কিনছন ৰোগৰ ঔষধ)
- মেথ’ট্ৰেক্সেট (কেন্সাৰ আৰু বাতবিষৰ দৰে ৰোগত ব্যৱহাৰ কৰা হয়)
- পেমেট্ৰেক্সেড
- পাইৰিমেথামাইন (মেলেৰিয়াৰ চিকিৎসাত ব্যৱহাৰ কৰা ঔষধ)
- ছিলডেনাফিল `(চিলডেনাফিল)`
- টাডালাফিল `(টাডালাফিল)`
- ভাৰ্ডেনাফিল
এই তালিকাত সকলো ঔষধ অন্তৰ্ভুক্ত নহ’বও পাৰে। গতিকে আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধ (ভিটামিন, বনৌষধি, আৰু খাদ্য পৰিপূৰককে ধৰি) চিকিৎসকক জনাওক। লগতে যদি আপুনি ধূমপান কৰে, মদ্যপান কৰে, বা অবৈধ ড্ৰাগছ সেৱন কৰে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক। কিছুমান বস্তুৱে আপোনাৰ ঔষধৰ লগত ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে।
ঔষধ খাওঁতে সাৱধান হ’বলগীয়া কথাবোৰ
এই ঔষধ গ্ৰহণ কৰাৰ সময়ত আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ অৱস্থা ভালদৰে নিৰীক্ষণ কৰিব। নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক আৰু নিয়মিতভাৱে তেজৰ পৰীক্ষা কৰাওক। এই তেজৰ পৰীক্ষাত আপোনাৰ ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰি ঔষধে সঠিকভাৱে কাম কৰি আছে নেকি চাব পাৰে। মনত ৰাখিব, এই ঔষধৰ প্ৰতি আপোনাৰ শৰীৰে সঁহাৰি জনাবলৈ ৪ সপ্তাহলৈকে সময় লাগিব পাৰে। গতিকে আতংকিত নহব, ধৈৰ্য্য ধৰিব।
যদি আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ উন্নতি নহয়, বা বেছি বেয়া হয়, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক।
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল এই ঔষধ গ্ৰহণ কৰাৰ সময়ত বিশেষ খাদ্যাভ্যাস পালন কৰিব লাগিব। ফেনাইল এলানিন কম থকা খাদ্য খাব লাগিব । পিকেইউৰ বাবে এইটো অতি প্ৰয়োজনীয়। খাদ্যৰ কোনো পৰিৱৰ্তন কৰাৰ আগতে চিকিৎসক বা খাদ্য বিশেষজ্ঞ/পুষ্টি বিশেষজ্ঞৰ সৈতে নিশ্চয় কথা পাতিব। তেওঁলোকে আপোনাৰ বাবে ভাল খাদ্যৰ তালিকা আৰু খাদ্য কেনেকৈ প্ৰস্তুত কৰিব লাগে তাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
কল্পনা কৰকচোন, নলিনী আক্কাই পি কে ইউ থকা ছোৱালীজনীক এই ঔষধ দি থকাৰ সময়তে ডাক্তৰে কোৱাৰ দৰে নিজৰ খাদ্যাভ্যাস নিয়ন্ত্ৰণ কৰি আছে। খাদ্য প্ৰস্তুত কৰাৰ আগতে সদায় ফেনাইল এলানিন কম থকা খাদ্যৰ সন্ধান কৰে। দোকানলৈ গ’লে তাই খাদ্যৰ পেকেটত থকা লেবেলবোৰ পঢ়ে। এই পৰিস্থিতিত সেই ধৰণৰ যত্নৰ প্ৰয়োজন।
হৃদযন্ত্ৰৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?
যিকোনো ঔষধৰ দৰে Sapropterin য়েও কিছুমান লোকৰ ক্ষেত্ৰত পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া কৰিব পাৰে। অৱশ্যে সকলোৱে সেইবোৰ নাপায়। চাওঁ আহক সেইবোৰ কি।
পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যিবোৰ আপুনি আপোনাৰ চিকিতসকক লগে লগে জনাব লাগে:
যদি আপুনি এনে কোনো লক্ষণ দেখা পায় তেন্তে পলম নকৰাকৈ চিকিৎসকক জনাব লাগে। এইবোৰ গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।
- এলাৰ্জিক প্ৰতিক্ৰিয়াঃ ছালৰ ফোহা, খজুৱতি, ছাল ৰঙা পৰা, মুখ, ওঁঠ, জিভা বা ডিঙিৰ ফুলা (ইয়াৰ ফলত উশাহ লোৱাতো অসুবিধা হ’ব পাৰে)।
- অতিক্ৰিয়াশীলতা: অস্থিৰতা, ফিজলিং, অত্যধিক কথা কোৱা, আৰু মনোযোগ দিবলৈ অসুবিধা।
- খাদ্যনলী বা পেটৰ প্ৰদাহঃ ভোক নলগা, ডিঙিৰ বিষ, গিলিবলৈ বিষ বা অসুবিধা হোৱা, বুকুত জ্বলা, বমি, বমি, বমি, শুকান কাহ, তেজ ওলোৱা বা টাৰী মল।
যিবোৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া সাধাৰণতে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শৰ প্ৰয়োজন নহয়, কিন্তু যদি থাকে তেন্তে চিকিৎসকক জনাব লাগে:
এইবোৰ সাধাৰণতে কেইদিনমানৰ ভিতৰতে কমি যায়। কিন্তু যদি তেওঁলোকে অটল থাকে, বা আমনি কৰে, তেন্তে চিকিৎসকক কওক।
- কাহ
- ডায়েৰিয়া
- মূৰৰ বিষ
- নাক বৈ যোৱা বা নাক বন্ধ হোৱা
- ডিঙি বিষ
- বমি হোৱা
এই তালিকাত সকলো পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অন্তৰ্ভুক্ত নহ’বও পাৰে। যদি আপুনি আন কিবা অস্বাভাৱিক কথা লক্ষ্য কৰে তেন্তে চিকিৎসকক সেই বিষয়ে সুধিব।
ঔষধ কেনেকৈ সংৰক্ষণ কৰে?
এই ঔষধ সঠিকভাৱে সংৰক্ষণ কৰাটোও অতি প্ৰয়োজনীয়।
- শিশু আৰু পোহনীয়া জন্তুৰ হাতৰ নাগালেৰে আঁতৰত ৰাখক।
- কোঠাৰ উষ্ণতাত (২০ৰ পৰা ২৫ ডিগ্ৰী চেলছিয়াছৰ ভিতৰত, ৬৮ৰ পৰা ৭৭ ডিগ্ৰী ফাৰেনহাইটৰ ভিতৰত) ৰাখিব লাগে। অত্যধিক গৰম বা ঠাণ্ডাৰ সংস্পৰ্শলৈ নাযাব।
- এই ঔষধটো ই অহা মূল পাত্ৰটোত ৰাখক।
- বটলটো ভালদৰে বন্ধ কৰি ৰাখিব যাতে আৰ্দ্ৰতা ওলাই নাযায়।
- মেয়াদ উকলি যোৱা ঔষধ ব্যৱহাৰ নকৰিব আৰু সাৱধানে পেলাই দিব। আপুনি আপোনাৰ ফাৰ্মাচীৰ পৰা ইয়াক কেনেকৈ সঠিকভাৱে পেলাব লাগে তাৰ নিৰ্দেশনা বিচাৰিব পাৰে।
শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ
বাৰু, আমি চেপ্ৰ’টেৰিনৰ বিষয়ে বহুত কথা পাতিছো নহয়নে? পিকেইউ নামৰ অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো এটা প্ৰত্যাহ্বান হ’ব পাৰে, কিন্তু এই ধৰণৰ ঔষধ আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা পৰামৰ্শৰ দ্বাৰা আপুনি আৰু আপোনাৰ সন্তানে সেই প্ৰত্যাহ্বান অতিক্ৰম কৰিব পাৰে।
"মনত ৰাখিব, এই ঔষধ চিকিৎসকে দিয়া ধৰণে, নিৰ্ধাৰিত পৰিমাণত, আৰু নিৰ্ধাৰিত সময়ত গ্ৰহণ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। লগতে বিশেষ খাদ্য গ্ৰহণ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।""যদি আপুনি এই দুয়োটা কাম সঠিকভাৱে কৰে তেন্তে আপুনি আপোনাৰ পিকেইউৰ অৱস্থা ভালদৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰিব আৰু সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰিব।"
যদি আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন, চিন্তা বা সন্দেহ আছে, তেন্তে সেইবোৰ নিজৰ মাজতে নাৰাখিব, কিন্তু চিকিৎসকক নিঃসংকোচে সুধিব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ আছে। এই যাত্ৰাত আপুনি অকলশৰীয়া নহয়, আমি সকলোৱে আপোনাৰ লগত আছো!
আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ সুস্বাস্থ্য কামনা কৰিলোঁ!
👩🏽 ⚕️ অতিৰিক্ত প্ৰশ্ন (FAQ)
💬 Phenylketonuria (PKU) কেনেধৰণৰ ৰোগ?
এইটো এটা বিৰল জিনীয় অস্বাভাৱিকতা যিটো শিশুৰ জন্মৰ সময়ত দেখা দিয়ে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে খাদ্যৰ পৰা ফেনাইল এলানিন প্ৰটিন শোষণ কৰিব নোৱাৰে, যিটো মগজুত জমা হৈ মগজুৰ ক্ষতিসাধন কৰে।
💬 Sapropterin powder ৰ দ্বাৰা এই ৰোগ কেনেকৈ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি?
এই ঔষধ শৰীৰত প্ৰৱেশ কৰিলে সেই অহজম প্ৰটিনৰ খণ্ডবোৰ সোনকালে জ্বলাই (ভাঙি পেলায়) তেজত থকা বিষৰ পৰিমাণ নাইকিয়া হয়। ইয়াৰ ফলত শিশুৰ মগজু সুৰক্ষিত হয়।
💬 এইটো পান কৰাৰ সময়ত বিশেষ খাদ্যাভ্যাস পালন কৰিব লাগিব নেকি?
হয়! এই ঔষধ সেৱন কৰিলেও শিশুটিক নিশ্চিতভাৱে বিশেষভাৱে প্ৰস্তুত কৰা খাদ্য দিব লাগিব য’ত প্ৰটিন (মাংস, মাছ, গাখীৰ, কণী) অতি কম। অন্যথা মগজুৰ ক্ষতি ৰোধ কৰিব নোৱাৰি।
` চেপ্ৰ’পটেৰিন, চেপ্ৰ’পটেৰিন, পিকেইউ, ফেনাইলকিট’নিউৰিয়া, ফেনাইলকিট’নিউৰিয়া, ফেনাইলএলানিন, ফেনাইলএলানিন, ঔষধ, শিশুৰ স্বাস্থ্য, জিনীয় ৰোগ
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক