Skip to main content

আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? আহকচোন স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো!

আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? আহকচোন স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো!

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বিকাশ আৰু আচৰণৰ বিষয়ে কেতিয়াবা অলপ প্ৰশ্ন হয় নেকি? কিছুমান বিৰল, কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ পৰিস্থিতিয়ে আমাৰ ল’ৰা-ছোৱালীৰ জীৱনত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। আজি আমি এনে এটা অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো যিটো বহুতে শুনা নাই, কিন্তু জনাটো অতি যোগ্য। ইয়াক স্মিথ-মেগেনিছ চিণ্ড্ৰম বুলি কোৱা হয়।

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম সঠিকভাৱে কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম হৈছে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত আক্ৰান্ত হোৱা বিকাশৰ অৱস্থা। ইয়াৰ ফলত মূলতঃ বৌদ্ধিক অক্ষমতা হয়, যিটো হৈছে শিক্ষণৰ অক্ষমতা। ইয়াৰ উপৰিও এই শিশুসকলৰ মুখৰ অনন্য বৈশিষ্ট্য, আচৰণৰ সমস্যা আৰু বিশেষকৈ টোপনিৰ সমস্যা থাকিব পাৰে।

কল্পনা কৰকচোন, আমাৰ শৰীৰটো ক্ষুদ্ৰ ক্ষুদ্ৰ কোষেৰে গঠিত। এই কোষবোৰৰ এটা নিৰ্দেশনা পুথিৰ দৰে কিবা এটা থাকে, যিটো আমাৰ ডি এন এ। আমাৰ জিনবোৰ এই ডি এন এৰ ক্ৰম’জম নামৰ অংশত জমা হৈ থাকে। শিশুৰ গৰ্ভধাৰণৰ আৰম্ভণিতে এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ জিন কঢ়িয়াই অনা ক্ৰম’জমৰ অতি সৰু অংশ ডি এন এৰ পৰা ডিলিট হৈ গ’লে স্মিথ-মেগনিছ চিনড্ৰম হয়। ইয়াৰ ফলত শৰীৰৰ বিভিন্ন কাৰ্য্যত প্ৰভাৱ পৰে।

এই অৱস্থা কোনে গঢ়ি তুলিব পাৰে? কিমান সাধাৰণ?

Smith-Magenis Syndrome য়ে যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। সাধাৰণতে শিশু গৰ্ভধাৰণ হ'লে, মাকৰ কণী আৰু পিতৃৰ শুক্ৰাণু একত্ৰিত হ'লে আৰু জিনীয় পৰিৱৰ্তন (স্বতঃস্ফূৰ্ত বা "ডি ন'ভ'" মিউটেচন) ঘটে। অৰ্থাৎ বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই অৱস্থা আগতে হোৱা নাই।

কিন্তু, অতি কমেইহে, অৰ্থাৎ অতি কমেইহে, শিশুৱে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। কেনেকৈ জানিব? কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ লক্ষণ নাথাকিলেও কেৱল তেওঁলোকৰ লিংগ কোষত (কণী বা শুক্ৰাণু) এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। শৰীৰৰ আন কোষবোৰত এই পৰিৱৰ্তন নাথাকে। ইয়াক জাৰ্মলাইন মোজাইচিজম বোলা হয়। কিন্তু এইটো অতি বিৰল।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ সেই কথা বিবেচনা কৰিলে বিশ্বজুৰি প্ৰতি ১৫,০০০ৰ পৰা ২৫,০০০ লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় এজন লোকে স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম আক্ৰান্ত কৰে। অৰ্থাৎ ই তুলনামূলকভাৱে বিৰল অৱস্থা।

ইয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি? অলপ বুজাব পাৰিবনে?

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ শিশুভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতা মৃদুৰ পৰা গুৰুতৰলৈকে হ’ব পাৰে। এই লক্ষণসমূহে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন ব্যৱস্থাত প্ৰভাৱ পেলায়।

বৌদ্ধিক আৰু শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য

  • বৌদ্ধিক অক্ষমতা: এইটো এটা প্ৰধান বৈশিষ্ট্য। শিক্ষণ ক্ষমতা আৰু বুজাৰ দৰে কথাবোৰত কিছু পলম বা অসুবিধা হ’ব পাৰে।
  • চুটি আকাৰ: একে বয়সৰ আন শিশুতকৈ চুটি হ’ব পাৰে।
  • স্কোলিঅ’ছিছ: মেৰুদণ্ডৰ কাষলৈ বক্ৰতা দেখা যায়।
  • বিষ বা উষ্ণতাৰ অনুভূতি কমি যোৱা: কিছুমান শিশুৱে বিষ অনুভৱ নকৰিবও পাৰে বা আনৰ দৰে তীব্ৰভাৱে গৰম বা ঠাণ্ডা অনুভৱ নকৰিবও পাৰে।
  • ৰাস্পি বা হুৰহুৰাই কণ্ঠস্বৰ: মাতৰ পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।
  • শ্ৰৱণ আৰু/বা দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা: শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা, দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা (যেনে, চশমা পিন্ধাৰ প্ৰয়োজন) হ’ব পাৰে।
  • অত্যধিক ওজন বৃদ্ধিঃ বিশেষকৈ কৈশোৰ কালত শৰীৰৰ ওজন অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে বৃদ্ধি পাব পাৰে।

শিশু অৱস্থাত দেখা পোৱা লক্ষণ

শিশু অৱস্থাতো কিছুমান লক্ষণ দেখা দিব পাৰে:

  • দুৰ্বল পেশীৰ টোন / `হাইপ'টনিয়া`: শিশুৰ শৰীৰটো অলপ লৰচৰ কৰা অনুভৱ হ'ব পাৰে।
  • বিকাশৰ পলম: বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কাম যেনে মূৰটো ওপৰলৈ তুলি লোৱা, গুটিয়াই লোৱা, ওপৰলৈ উঠি বহি থকা আদি কামবোৰত পলম হ’ব পাৰে।
  • দুৰ্বল প্ৰতিফলন: কিছুমান স্বয়ংক্ৰিয় সঁহাৰি বিকল হ’ব পাৰে।
  • খাদ্য খোৱাৰ প্ৰত্যাহ্বান: শিশুৱে চুহিবলৈ বা গিলিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
  • সঘনাই কান্দোন: আন কেঁচুৱাতকৈ বেছিকৈ কান্দিব পাৰে।
  • দীঘলীয়া টোপনি আৰু দিনৰ ভাগত টোপনি অহা।

মুখৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য

স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ মুখৰ কেইবাটাও সুকীয়া বৈশিষ্ট্য থাকে। এইবোৰ সাধাৰণতে শিশুটো অলপ ডাঙৰ হ’লেই, মধ্য শৈশৱত স্পষ্ট হৈ পৰে।

  • বৰ্গক্ষেত্ৰৰ আকৃতিৰ মুখ এখন
  • ভৰ্তি গাল
  • ডুব যোৱা চকু দুটা
  • তললৈ হেলনীয়া মুখ / ভ্ৰু কোঁচাই লোৱা
  • এখন সমতল নাকৰ দলং
  • তলৰ চোলা অৰ্থাৎ চিবুকৰ পৰা ওলাই থকা অংশটো অলপ ওলাই থাকে।

এই মুখৰ আকৃতিৰ বাবে কিছুমান শিশুৰ দাঁতৰ অস্বাভাৱিকতাও হ’ব পাৰে।

টোপনিৰ সমস্যা

বহু অভিভাৱকৰ বাবে এয়া এক প্ৰত্যাহ্বান। স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম থকা কেঁচুৱা, সৰু ল'ৰা-ছোৱালী আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে বিভিন্ন টোপনিৰ সমস্যাৰ সন্মুখীন হয়।

  • টোপনি অহা আৰু টোপনি অহাত অসুবিধা।
  • দিনত অত্যধিক টোপনি অনুভৱ কৰা।
  • সঘনাই ৰাতি সাৰ পোৱা।

দেখা গৈছে যে টোপনিৰ এই পৰিৱৰ্তন আমাৰ শৰীৰত টোপনি নিয়ন্ত্ৰণ কৰা মেলাটনিন হৰম’নৰ নিঃসৰণৰ ধৰণৰ পৰিৱৰ্তনৰ সৈতে জড়িত।

আৱেগ আৰু আচৰণৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ আৱেগ আৰু আচৰণতো কিছুমান নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য দেখা যায়:

  • অতি মৰমলগা ব্যক্তিত্বঃ অতি মৰমলগা আচৰণ কৰিব পাৰে।
  • আত্ম আলিংগন: প্ৰায়ে নিজকে সাৱটি ধৰা দেখা যায়।
  • সঘনাই টেনট্ৰাম বা বিস্ফোৰণ।
  • আক্ৰমণাত্মক আচৰণ: আত্মহত্যা (যেনে, হাত/কব্জি কামোৰা, মূৰত খুন্দা মৰা) বা আনক আঘাত কৰা আদি কথা।

কেতিয়াবা এই শিশুসকলৰ অন্যান্য আচৰণৰ অৱস্থাও থাকিব পাৰে, যেনে এডিএইচডি (এটেনচন-ডেফিচিট/হাইপাৰএক্টিভিটি ডিছঅৰ্ডাৰ) বা অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ

খুব কমেইহে দেখা পোৱা গুৰুতৰ লক্ষণ

অতি বিৰল, গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰ আৰু বৃক্কৰ কাৰ্য্যতো প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। আক্ৰমণো হ’ব পাৰে।

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম কিয় হয়? কাৰণ কি?

এই অৱস্থাৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ জিনীয় ব্যৱস্থাৰ পৰিৱৰ্তন। সঠিকভাৱে ক'বলৈ গ'লে `RAI1` (`retinoic acid-induced 1 gene`) নামৰ এটা জিন আছে, আৰু সেই জিনৰ পৰিৱৰ্তনেই ইয়াৰ কাৰণ। এই `RAI1` জিনটোৱে আমাৰ শৰীৰৰ কোষবোৰক বিভিন্ন কাম কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়া প্ৰটিন উৎপাদনৰ বাবে দায়বদ্ধ। যদিও এই জিনটো এতিয়াও সম্পূৰ্ণৰূপে বুজা হোৱা নাই, তথাপিও অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশৰ বিকাশ আৰু কাৰ্য্যৰ বাবে এই জিনটো অপৰিহাৰ্য। সেইবাবেই এই চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ ইমানেই ব্যাপক।

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে, অৰ্থাৎ স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম থকা প্ৰায় ৯০% শিশুৰ ক্ষেত্ৰত RAI1 জিন থকা ক্ৰম'জম ১৭ (ক্ৰম'জম ১৭)ৰ চুটি বাহুৰ (p) এটা অংশ নোহোৱা হয় (ডিলিচন) (স্থান ১৭p১১.২ত)। এই ডিলিচন স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে বা ডি ন’ভ’ অৰ্থাৎ গৰ্ভধাৰণৰ সময়ত যেতিয়া মাতৃৰ কণী আৰু পিতৃৰ শুক্ৰাণু একত্ৰিত হয় তেতিয়া হয়।

অতি কমেইহে ভ্ৰূণৰ আৰম্ভণিৰ বিকাশৰ সময়ত ক্ৰম’জমৰ খণ্ডবোৰ ভাঙি ঘূৰি ফুৰিব পাৰে (ট্ৰেন্সলকেচন)। বাকী ১০% শিশুৰ ক্ষেত্ৰত RAI1 জিন নোহোৱা হোৱাৰ পৰিৱৰ্তে জিনটোতেই মিউটেচন ঘটে । ইয়াৰ ফলত সেই নিৰ্দিষ্ট জিনীয় স্থানত শিশুৰ ডি এন এ গঠনত পৰিৱৰ্তন ঘটে।

এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰা হয়? (নিদান)

সাধাৰণতে শৈশৱত স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম ধৰা পৰে, যেতিয়া লক্ষণসমূহ অধিক স্পষ্ট হৈ পৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব, সম্পূৰ্ণ চিকিৎসা ইতিহাস ল’ব আৰু আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰিব।

এই অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু একেধৰণৰ লক্ষণ থকা আন অৱস্থাসমূহ নুই কৰিবলৈ জিনীয় তেজৰ পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

স্মিথ-মেগেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা কি কি?

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসাত শিশুৰ লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম পোৱা আৰু যিমান পাৰি ভালদৰে জীয়াই থকাত সহায় কৰা হয়। শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসা পদ্ধতি বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।

ইয়াত কিছুমান সাধাৰণ চিকিৎসাৰ বিষয়ে উল্লেখ কৰা হ’ল:

  • শিশুক ৩ বছৰ বয়সৰ আগতে আগতীয়া হস্তক্ষেপ কাৰ্যসূচীলৈ আৰু ৩ বছৰ বয়সৰ পিছত শিক্ষামূলক কাৰ্যসূচীলৈ প্ৰেৰণ কৰা। এইবোৰে শিশুক বিকাশ আৰু শৈক্ষিক মাইলৰ খুঁটিসমূহ অতিক্ৰম কৰাত সহায় কৰে।
  • ঘৰত আৰু সমাজত শিশুৰ সক্ৰিয় অংশগ্ৰহণক উৎসাহিত কৰা।
  • বহিঃৰোগীৰ চিকিৎসা লাভ কৰা . উদাহৰণ স্বৰূপে:
  • বাক-ভাষা চিকিৎসা
  • আচৰণ চিকিৎসা
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা
  • অকুপেচনেল থেৰাপী
  • অন্যান্য সহ-অস্তিত্বশীল অৱস্থাৰ লক্ষণৰ বাবে ঔষধ প্ৰদান কৰা, যেনে এডিএইচডি বা টোপনিৰ সমস্যা।
  • দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাৰ বাবে চশমা পিন্ধা।
  • কাণৰ সংক্ৰমণ ৰোধ কৰিবলৈ আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাৰ ওপৰত নজৰ ৰাখিবলৈ কাণৰ নলী অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা স্থাপন কৰা।
  • স্বাস্থ্যসন্মত, সুষম খাদ্য আৰু নিয়মিতভাৱে ব্যায়াম কৰি ওজন নিয়ন্ত্ৰণ কৰক।

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি ব্যক্তিগতকৃত চিকিৎসা পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰিব।

চিকিৎসা গোট

যিহেতু এই শিশুসকলৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলোৱা লক্ষণ থাকে, সেয়েহে চিকিৎসাৰ বাবে বিভিন্ন চিকিৎসক আৰু স্বাস্থ্য পেছাদাৰীৰ দলৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • শিশু চিকিৎসক আৰু অন্যান্য শিশু বিশেষজ্ঞ
  • চাৰ্জন (প্ৰয়োজন হ'লে)
  • চকুৰ চিকিৎসক
  • অডিঅ’লজিষ্ট
  • মনোবিজ্ঞানী
  • পুষ্টিবিদ
  • স্পিচ পেথ’লজিষ্ট
  • অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট আৰু ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট

Melatonin এ টোপনিৰ সমস্যাত সহায় কৰেনে?

মেলাটনিন হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ পৰা উৎপন্ন হোৱা হৰম’ন যিয়ে আমাক টোপনি অহাত সহায় কৰে। মেলাটনিন পৰিপূৰকে আপোনাৰ শিশুটিক টোপনি অহাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু তেওঁলোকৰ টোপনি-জাগৰণৰ চক্ৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে। যদি আপোনাৰ শিশুৱে স্মিথ-মেগনিছ চিনড্ৰমৰ বাবে টোপনিত অসুবিধা পাইছে, তেন্তে শোৱাৰ আগতে মেলাটনিন পৰিপূৰক দিয়াৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক যাতে তেওঁলোকে ভাল টোপনি পায়। কিন্তু প্ৰথমে ডাক্তৰক নোসোধাকৈ একো আৰম্ভ নকৰিব, ঠিক আছে?

এই পৰিস্থিতি ৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে স্মিথ-মেগেনিছ চিণ্ড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা নাযায়।যিহেতু এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা, সেয়েহে শিশুৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন যাদৃচ্ছিকভাৱে আৰু অভাৱনীয়ভাৱে ঘটে। কিন্তু বহুতো চিকিৎসা, শাৰীৰিক আৰু আচৰণগত হস্তক্ষেপ আছে যিয়ে শিশুক লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত আৰু সম্পূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

যদি মোৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে মই কি আশা কৰিব পাৰো? (পূৰ্বাভাস)

যদি কোনো শিশুৰ স্মিথ-মেজিনিছ চিনড্ৰম থাকে তেন্তে লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত পূৰ্বাভাস নিৰ্ভৰ কৰে। এই অৱস্থাত থকা কিছুমান লোকে পৰিয়াল, বন্ধু-বান্ধৱী আৰু যত্ন লোৱা লোকৰ পৰা সীমিত সহায় লৈ কিছু পৰিমাণে স্বাধীনভাৱে জীয়াই থাকিব পাৰে। স্বাভাৱিক আয়ুসও জীয়াই থাকিব পাৰে।

কিন্তু কিছুমান শিশুক গোটেই জীৱন অধিক সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ গোটৰ পৰিৱেশ বা আৱাসিক যত্ন সম্প্ৰদায়ত থাকিলে ভাল হ’ব পাৰে। শিশুটিক সুস্থ আৰু পৰিপূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিবলৈ তেওঁলোকক আজীৱন লক্ষণ ব্যৱস্থাপনা আৰু প্ৰতিৰোধমূলক যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য হ’ব পাৰেনে?

নহয়, Smith-Magenis Syndrome সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি কাৰণ ই শিশুৰ DNA ৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়। কিন্তু আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে তেওঁলোকৰ গোটেই জীৱন লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিবলৈ ব্যক্তিগত চিকিৎসা বিকল্প প্ৰদান কৰিব।

কি সময়ত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৱে এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা দেখা দিয়ে, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

  • যদি শিশুটি আত্মহত্যা কৰে বা অত্যধিক আক্ৰমণাত্মক হয়।
  • যদি বয়স অনুসৰি বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিবোৰ হেৰুৱাই পেলোৱা হয়।
  • যদি আপুনি ঘৰত আৰু/বা স্কুলত বৃদ্ধি পোৱা দুখ বা অক্ষমতা দেখুৱাইছে।
  • যদি ৰাতি টোপনি নাহে বা দিনত সাৰ পাই থাকিবলৈ অসুবিধা হয়।

জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ETU) লৈ কেতিয়া যাব লাগিব ?

এই পৰিস্থিতিত লগে লগে জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক:

  • যদি শিশুটিৰ আক্ৰমণ হয়।
  • যদি হৃদস্পন্দন অনিয়মিত হয়।
  • যদি শিশুৱে খাদ্য গ্ৰহণ নকৰে বা পানীলগা যেন লাগে।

চিকিৎসকক কি কি গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওঁতে এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

  • মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ পোহপাল দিব লাগে?
  • যদি মোৰ সন্তানে বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিবোৰ হেৰুৱাই পেলায় তেন্তে মই কি কৰিব লাগে?
  • কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি মই বিশেষভাৱে সচেতন হ’ব লাগে?
  • মোৰ সন্তানৰ টেনট্ৰাম হ’লে মই কেনেকৈ ৰক্ষা কৰিম?
  • পৰামৰ্শ দিয়া চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে?

শেষত এটা টেক-হোম মেছেজ

আপোনাৰ শিশুটিৰ এই বিকাশৰ অৱস্থা আছে বুলি জানিব পৰাটো আপ্লুত হ’ব পাৰে। বৰ স্বাভাৱিক কথা। তুমি অকলশৰীয়া নহয়। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ পিতৃ-মাতৃ আৰু যত্ন লোৱা লোকসকলে একত্ৰিত হোৱা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰিলে আপোনাক অতিশয় শক্তি, তথ্য আৰু অভিজ্ঞতাৰ আদান-প্ৰদান প্ৰদান কৰিব পাৰি।

যদিও স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনাক লাভ কৰাত আৰু তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিবলৈ আজীৱন সহায় উপলব্ধ। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক ইয়াৰ মাজেৰে পথ প্ৰদৰ্শন কৰিব। হাৰ নামানিব!


` স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম, স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, বিকাশত বিলম্ব, আচৰণৰ সমস্যা, টোপনিৰ সমস্যা, RAI1 জিন

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 3 + 4 =
আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? আহকচোন স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো!

আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? আহকচোন স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো!

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বিকাশ আৰু আচৰণৰ বিষয়ে কেতিয়াবা অলপ প্ৰশ্ন হয় নেকি? কিছুমান বিৰল, কিন্তু গুৰুত্বপূৰ্ণ পৰিস্থিতিয়ে আমাৰ ল’ৰা-ছোৱালীৰ জীৱনত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। আজি আমি এনে এটা অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো যিটো বহুতে শুনা নাই, কিন্তু জনাটো অতি যোগ্য। ইয়াক স্মিথ-মেগেনিছ চিণ্ড্ৰম বুলি কোৱা হয়।

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম সঠিকভাৱে কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম হৈছে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত আক্ৰান্ত হোৱা বিকাশৰ অৱস্থা। ইয়াৰ ফলত মূলতঃ বৌদ্ধিক অক্ষমতা হয়, যিটো হৈছে শিক্ষণৰ অক্ষমতা। ইয়াৰ উপৰিও এই শিশুসকলৰ মুখৰ অনন্য বৈশিষ্ট্য, আচৰণৰ সমস্যা আৰু বিশেষকৈ টোপনিৰ সমস্যা থাকিব পাৰে।

কল্পনা কৰকচোন, আমাৰ শৰীৰটো ক্ষুদ্ৰ ক্ষুদ্ৰ কোষেৰে গঠিত। এই কোষবোৰৰ এটা নিৰ্দেশনা পুথিৰ দৰে কিবা এটা থাকে, যিটো আমাৰ ডি এন এ। আমাৰ জিনবোৰ এই ডি এন এৰ ক্ৰম’জম নামৰ অংশত জমা হৈ থাকে। শিশুৰ গৰ্ভধাৰণৰ আৰম্ভণিতে এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ জিন কঢ়িয়াই অনা ক্ৰম’জমৰ অতি সৰু অংশ ডি এন এৰ পৰা ডিলিট হৈ গ’লে স্মিথ-মেগনিছ চিনড্ৰম হয়। ইয়াৰ ফলত শৰীৰৰ বিভিন্ন কাৰ্য্যত প্ৰভাৱ পৰে।

এই অৱস্থা কোনে গঢ়ি তুলিব পাৰে? কিমান সাধাৰণ?

Smith-Magenis Syndrome য়ে যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। সাধাৰণতে শিশু গৰ্ভধাৰণ হ'লে, মাকৰ কণী আৰু পিতৃৰ শুক্ৰাণু একত্ৰিত হ'লে আৰু জিনীয় পৰিৱৰ্তন (স্বতঃস্ফূৰ্ত বা "ডি ন'ভ'" মিউটেচন) ঘটে। অৰ্থাৎ বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই অৱস্থা আগতে হোৱা নাই।

কিন্তু, অতি কমেইহে, অৰ্থাৎ অতি কমেইহে, শিশুৱে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। কেনেকৈ জানিব? কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ লক্ষণ নাথাকিলেও কেৱল তেওঁলোকৰ লিংগ কোষত (কণী বা শুক্ৰাণু) এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। শৰীৰৰ আন কোষবোৰত এই পৰিৱৰ্তন নাথাকে। ইয়াক জাৰ্মলাইন মোজাইচিজম বোলা হয়। কিন্তু এইটো অতি বিৰল।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ সেই কথা বিবেচনা কৰিলে বিশ্বজুৰি প্ৰতি ১৫,০০০ৰ পৰা ২৫,০০০ লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় এজন লোকে স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম আক্ৰান্ত কৰে। অৰ্থাৎ ই তুলনামূলকভাৱে বিৰল অৱস্থা।

ইয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি? অলপ বুজাব পাৰিবনে?

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ শিশুভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতা মৃদুৰ পৰা গুৰুতৰলৈকে হ’ব পাৰে। এই লক্ষণসমূহে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন ব্যৱস্থাত প্ৰভাৱ পেলায়।

বৌদ্ধিক আৰু শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য

  • বৌদ্ধিক অক্ষমতা: এইটো এটা প্ৰধান বৈশিষ্ট্য। শিক্ষণ ক্ষমতা আৰু বুজাৰ দৰে কথাবোৰত কিছু পলম বা অসুবিধা হ’ব পাৰে।
  • চুটি আকাৰ: একে বয়সৰ আন শিশুতকৈ চুটি হ’ব পাৰে।
  • স্কোলিঅ’ছিছ: মেৰুদণ্ডৰ কাষলৈ বক্ৰতা দেখা যায়।
  • বিষ বা উষ্ণতাৰ অনুভূতি কমি যোৱা: কিছুমান শিশুৱে বিষ অনুভৱ নকৰিবও পাৰে বা আনৰ দৰে তীব্ৰভাৱে গৰম বা ঠাণ্ডা অনুভৱ নকৰিবও পাৰে।
  • ৰাস্পি বা হুৰহুৰাই কণ্ঠস্বৰ: মাতৰ পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।
  • শ্ৰৱণ আৰু/বা দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা: শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা, দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা (যেনে, চশমা পিন্ধাৰ প্ৰয়োজন) হ’ব পাৰে।
  • অত্যধিক ওজন বৃদ্ধিঃ বিশেষকৈ কৈশোৰ কালত শৰীৰৰ ওজন অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে বৃদ্ধি পাব পাৰে।

শিশু অৱস্থাত দেখা পোৱা লক্ষণ

শিশু অৱস্থাতো কিছুমান লক্ষণ দেখা দিব পাৰে:

  • দুৰ্বল পেশীৰ টোন / `হাইপ'টনিয়া`: শিশুৰ শৰীৰটো অলপ লৰচৰ কৰা অনুভৱ হ'ব পাৰে।
  • বিকাশৰ পলম: বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কাম যেনে মূৰটো ওপৰলৈ তুলি লোৱা, গুটিয়াই লোৱা, ওপৰলৈ উঠি বহি থকা আদি কামবোৰত পলম হ’ব পাৰে।
  • দুৰ্বল প্ৰতিফলন: কিছুমান স্বয়ংক্ৰিয় সঁহাৰি বিকল হ’ব পাৰে।
  • খাদ্য খোৱাৰ প্ৰত্যাহ্বান: শিশুৱে চুহিবলৈ বা গিলিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
  • সঘনাই কান্দোন: আন কেঁচুৱাতকৈ বেছিকৈ কান্দিব পাৰে।
  • দীঘলীয়া টোপনি আৰু দিনৰ ভাগত টোপনি অহা।

মুখৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য

স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ মুখৰ কেইবাটাও সুকীয়া বৈশিষ্ট্য থাকে। এইবোৰ সাধাৰণতে শিশুটো অলপ ডাঙৰ হ’লেই, মধ্য শৈশৱত স্পষ্ট হৈ পৰে।

  • বৰ্গক্ষেত্ৰৰ আকৃতিৰ মুখ এখন
  • ভৰ্তি গাল
  • ডুব যোৱা চকু দুটা
  • তললৈ হেলনীয়া মুখ / ভ্ৰু কোঁচাই লোৱা
  • এখন সমতল নাকৰ দলং
  • তলৰ চোলা অৰ্থাৎ চিবুকৰ পৰা ওলাই থকা অংশটো অলপ ওলাই থাকে।

এই মুখৰ আকৃতিৰ বাবে কিছুমান শিশুৰ দাঁতৰ অস্বাভাৱিকতাও হ’ব পাৰে।

টোপনিৰ সমস্যা

বহু অভিভাৱকৰ বাবে এয়া এক প্ৰত্যাহ্বান। স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম থকা কেঁচুৱা, সৰু ল'ৰা-ছোৱালী আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে বিভিন্ন টোপনিৰ সমস্যাৰ সন্মুখীন হয়।

  • টোপনি অহা আৰু টোপনি অহাত অসুবিধা।
  • দিনত অত্যধিক টোপনি অনুভৱ কৰা।
  • সঘনাই ৰাতি সাৰ পোৱা।

দেখা গৈছে যে টোপনিৰ এই পৰিৱৰ্তন আমাৰ শৰীৰত টোপনি নিয়ন্ত্ৰণ কৰা মেলাটনিন হৰম’নৰ নিঃসৰণৰ ধৰণৰ পৰিৱৰ্তনৰ সৈতে জড়িত।

আৱেগ আৰু আচৰণৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ আৱেগ আৰু আচৰণতো কিছুমান নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য দেখা যায়:

  • অতি মৰমলগা ব্যক্তিত্বঃ অতি মৰমলগা আচৰণ কৰিব পাৰে।
  • আত্ম আলিংগন: প্ৰায়ে নিজকে সাৱটি ধৰা দেখা যায়।
  • সঘনাই টেনট্ৰাম বা বিস্ফোৰণ।
  • আক্ৰমণাত্মক আচৰণ: আত্মহত্যা (যেনে, হাত/কব্জি কামোৰা, মূৰত খুন্দা মৰা) বা আনক আঘাত কৰা আদি কথা।

কেতিয়াবা এই শিশুসকলৰ অন্যান্য আচৰণৰ অৱস্থাও থাকিব পাৰে, যেনে এডিএইচডি (এটেনচন-ডেফিচিট/হাইপাৰএক্টিভিটি ডিছঅৰ্ডাৰ) বা অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ

খুব কমেইহে দেখা পোৱা গুৰুতৰ লক্ষণ

অতি বিৰল, গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰ আৰু বৃক্কৰ কাৰ্য্যতো প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। আক্ৰমণো হ’ব পাৰে।

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম কিয় হয়? কাৰণ কি?

এই অৱস্থাৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ জিনীয় ব্যৱস্থাৰ পৰিৱৰ্তন। সঠিকভাৱে ক'বলৈ গ'লে `RAI1` (`retinoic acid-induced 1 gene`) নামৰ এটা জিন আছে, আৰু সেই জিনৰ পৰিৱৰ্তনেই ইয়াৰ কাৰণ। এই `RAI1` জিনটোৱে আমাৰ শৰীৰৰ কোষবোৰক বিভিন্ন কাম কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়া প্ৰটিন উৎপাদনৰ বাবে দায়বদ্ধ। যদিও এই জিনটো এতিয়াও সম্পূৰ্ণৰূপে বুজা হোৱা নাই, তথাপিও অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশৰ বিকাশ আৰু কাৰ্য্যৰ বাবে এই জিনটো অপৰিহাৰ্য। সেইবাবেই এই চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ ইমানেই ব্যাপক।

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে, অৰ্থাৎ স্মিথ-মেগিনিছ চিনড্ৰম থকা প্ৰায় ৯০% শিশুৰ ক্ষেত্ৰত RAI1 জিন থকা ক্ৰম'জম ১৭ (ক্ৰম'জম ১৭)ৰ চুটি বাহুৰ (p) এটা অংশ নোহোৱা হয় (ডিলিচন) (স্থান ১৭p১১.২ত)। এই ডিলিচন স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে বা ডি ন’ভ’ অৰ্থাৎ গৰ্ভধাৰণৰ সময়ত যেতিয়া মাতৃৰ কণী আৰু পিতৃৰ শুক্ৰাণু একত্ৰিত হয় তেতিয়া হয়।

অতি কমেইহে ভ্ৰূণৰ আৰম্ভণিৰ বিকাশৰ সময়ত ক্ৰম’জমৰ খণ্ডবোৰ ভাঙি ঘূৰি ফুৰিব পাৰে (ট্ৰেন্সলকেচন)। বাকী ১০% শিশুৰ ক্ষেত্ৰত RAI1 জিন নোহোৱা হোৱাৰ পৰিৱৰ্তে জিনটোতেই মিউটেচন ঘটে । ইয়াৰ ফলত সেই নিৰ্দিষ্ট জিনীয় স্থানত শিশুৰ ডি এন এ গঠনত পৰিৱৰ্তন ঘটে।

এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰা হয়? (নিদান)

সাধাৰণতে শৈশৱত স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম ধৰা পৰে, যেতিয়া লক্ষণসমূহ অধিক স্পষ্ট হৈ পৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব, সম্পূৰ্ণ চিকিৎসা ইতিহাস ল’ব আৰু আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰিব।

এই অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু একেধৰণৰ লক্ষণ থকা আন অৱস্থাসমূহ নুই কৰিবলৈ জিনীয় তেজৰ পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

স্মিথ-মেগেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা কি কি?

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসাত শিশুৰ লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম পোৱা আৰু যিমান পাৰি ভালদৰে জীয়াই থকাত সহায় কৰা হয়। শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসা পদ্ধতি বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।

ইয়াত কিছুমান সাধাৰণ চিকিৎসাৰ বিষয়ে উল্লেখ কৰা হ’ল:

  • শিশুক ৩ বছৰ বয়সৰ আগতে আগতীয়া হস্তক্ষেপ কাৰ্যসূচীলৈ আৰু ৩ বছৰ বয়সৰ পিছত শিক্ষামূলক কাৰ্যসূচীলৈ প্ৰেৰণ কৰা। এইবোৰে শিশুক বিকাশ আৰু শৈক্ষিক মাইলৰ খুঁটিসমূহ অতিক্ৰম কৰাত সহায় কৰে।
  • ঘৰত আৰু সমাজত শিশুৰ সক্ৰিয় অংশগ্ৰহণক উৎসাহিত কৰা।
  • বহিঃৰোগীৰ চিকিৎসা লাভ কৰা . উদাহৰণ স্বৰূপে:
  • বাক-ভাষা চিকিৎসা
  • আচৰণ চিকিৎসা
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা
  • অকুপেচনেল থেৰাপী
  • অন্যান্য সহ-অস্তিত্বশীল অৱস্থাৰ লক্ষণৰ বাবে ঔষধ প্ৰদান কৰা, যেনে এডিএইচডি বা টোপনিৰ সমস্যা।
  • দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাৰ বাবে চশমা পিন্ধা।
  • কাণৰ সংক্ৰমণ ৰোধ কৰিবলৈ আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাৰ ওপৰত নজৰ ৰাখিবলৈ কাণৰ নলী অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা স্থাপন কৰা।
  • স্বাস্থ্যসন্মত, সুষম খাদ্য আৰু নিয়মিতভাৱে ব্যায়াম কৰি ওজন নিয়ন্ত্ৰণ কৰক।

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি ব্যক্তিগতকৃত চিকিৎসা পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰিব।

চিকিৎসা গোট

যিহেতু এই শিশুসকলৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলোৱা লক্ষণ থাকে, সেয়েহে চিকিৎসাৰ বাবে বিভিন্ন চিকিৎসক আৰু স্বাস্থ্য পেছাদাৰীৰ দলৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই দলটোৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • শিশু চিকিৎসক আৰু অন্যান্য শিশু বিশেষজ্ঞ
  • চাৰ্জন (প্ৰয়োজন হ'লে)
  • চকুৰ চিকিৎসক
  • অডিঅ’লজিষ্ট
  • মনোবিজ্ঞানী
  • পুষ্টিবিদ
  • স্পিচ পেথ’লজিষ্ট
  • অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট আৰু ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট

Melatonin এ টোপনিৰ সমস্যাত সহায় কৰেনে?

মেলাটনিন হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ পৰা উৎপন্ন হোৱা হৰম’ন যিয়ে আমাক টোপনি অহাত সহায় কৰে। মেলাটনিন পৰিপূৰকে আপোনাৰ শিশুটিক টোপনি অহাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু তেওঁলোকৰ টোপনি-জাগৰণৰ চক্ৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে। যদি আপোনাৰ শিশুৱে স্মিথ-মেগনিছ চিনড্ৰমৰ বাবে টোপনিত অসুবিধা পাইছে, তেন্তে শোৱাৰ আগতে মেলাটনিন পৰিপূৰক দিয়াৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক যাতে তেওঁলোকে ভাল টোপনি পায়। কিন্তু প্ৰথমে ডাক্তৰক নোসোধাকৈ একো আৰম্ভ নকৰিব, ঠিক আছে?

এই পৰিস্থিতি ৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে স্মিথ-মেগেনিছ চিণ্ড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা নাযায়।যিহেতু এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা, সেয়েহে শিশুৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন যাদৃচ্ছিকভাৱে আৰু অভাৱনীয়ভাৱে ঘটে। কিন্তু বহুতো চিকিৎসা, শাৰীৰিক আৰু আচৰণগত হস্তক্ষেপ আছে যিয়ে শিশুক লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত আৰু সম্পূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

যদি মোৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে মই কি আশা কৰিব পাৰো? (পূৰ্বাভাস)

যদি কোনো শিশুৰ স্মিথ-মেজিনিছ চিনড্ৰম থাকে তেন্তে লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত পূৰ্বাভাস নিৰ্ভৰ কৰে। এই অৱস্থাত থকা কিছুমান লোকে পৰিয়াল, বন্ধু-বান্ধৱী আৰু যত্ন লোৱা লোকৰ পৰা সীমিত সহায় লৈ কিছু পৰিমাণে স্বাধীনভাৱে জীয়াই থাকিব পাৰে। স্বাভাৱিক আয়ুসও জীয়াই থাকিব পাৰে।

কিন্তু কিছুমান শিশুক গোটেই জীৱন অধিক সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ গোটৰ পৰিৱেশ বা আৱাসিক যত্ন সম্প্ৰদায়ত থাকিলে ভাল হ’ব পাৰে। শিশুটিক সুস্থ আৰু পৰিপূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিবলৈ তেওঁলোকক আজীৱন লক্ষণ ব্যৱস্থাপনা আৰু প্ৰতিৰোধমূলক যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য হ’ব পাৰেনে?

নহয়, Smith-Magenis Syndrome সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি কাৰণ ই শিশুৰ DNA ৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়। কিন্তু আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে তেওঁলোকৰ গোটেই জীৱন লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিবলৈ ব্যক্তিগত চিকিৎসা বিকল্প প্ৰদান কৰিব।

কি সময়ত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৱে এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা দেখা দিয়ে, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

  • যদি শিশুটি আত্মহত্যা কৰে বা অত্যধিক আক্ৰমণাত্মক হয়।
  • যদি বয়স অনুসৰি বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিবোৰ হেৰুৱাই পেলোৱা হয়।
  • যদি আপুনি ঘৰত আৰু/বা স্কুলত বৃদ্ধি পোৱা দুখ বা অক্ষমতা দেখুৱাইছে।
  • যদি ৰাতি টোপনি নাহে বা দিনত সাৰ পাই থাকিবলৈ অসুবিধা হয়।

জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ETU) লৈ কেতিয়া যাব লাগিব ?

এই পৰিস্থিতিত লগে লগে জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক:

  • যদি শিশুটিৰ আক্ৰমণ হয়।
  • যদি হৃদস্পন্দন অনিয়মিত হয়।
  • যদি শিশুৱে খাদ্য গ্ৰহণ নকৰে বা পানীলগা যেন লাগে।

চিকিৎসকক কি কি গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওঁতে এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

  • মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ পোহপাল দিব লাগে?
  • যদি মোৰ সন্তানে বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিবোৰ হেৰুৱাই পেলায় তেন্তে মই কি কৰিব লাগে?
  • কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি মই বিশেষভাৱে সচেতন হ’ব লাগে?
  • মোৰ সন্তানৰ টেনট্ৰাম হ’লে মই কেনেকৈ ৰক্ষা কৰিম?
  • পৰামৰ্শ দিয়া চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে?

শেষত এটা টেক-হোম মেছেজ

আপোনাৰ শিশুটিৰ এই বিকাশৰ অৱস্থা আছে বুলি জানিব পৰাটো আপ্লুত হ’ব পাৰে। বৰ স্বাভাৱিক কথা। তুমি অকলশৰীয়া নহয়। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ পিতৃ-মাতৃ আৰু যত্ন লোৱা লোকসকলে একত্ৰিত হোৱা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰিলে আপোনাক অতিশয় শক্তি, তথ্য আৰু অভিজ্ঞতাৰ আদান-প্ৰদান প্ৰদান কৰিব পাৰি।

যদিও স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনাক লাভ কৰাত আৰু তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিবলৈ আজীৱন সহায় উপলব্ধ। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক ইয়াৰ মাজেৰে পথ প্ৰদৰ্শন কৰিব। হাৰ নামানিব!


` স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম, স্মিথ-মেজেনিছ চিণ্ড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, বিকাশত বিলম্ব, আচৰণৰ সমস্যা, টোপনিৰ সমস্যা, RAI1 জিন

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 3 + 4 =