আপোনাৰ শৰীৰত এই অদ্ভুত গোটবোৰ হয় নেকি? ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগ (VHL)ৰ বিষয়ে কওঁ।

আপুনি হয়তো ভাবিছে যে মোৰ গোটেই শৰীৰত কিয় অদ্ভুত গোট খাই থাকে, বা কিছুমান ৰোগ কেৱল নাযায় কিয়। কেতিয়াবা ইয়াৰ কাৰণ আমি ভবাতকৈ অলপ বেছি জটিল হ’ব পাৰে। আজি আমি সচেতন হ’বলগীয়া এটা বিৰল কিন্তু অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থাৰ বিষয়ে ক’ম। সেইটোৱেই হৈছে ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগ, বা আমি ইয়াক চমুকৈ `(VHL)` বুলি কওঁ।

ভন হিপেল-লিণ্ডাউ (VHL) কি? সহজভাৱে বুজি লওঁ।

ঠিক আছে, এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে যে এই `(VHL)` কি। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ভন হিপেল-লিণ্ডাউ হৈছে এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ। আপোনাৰ শৰীৰৰ কিছুমান জিনত `(genetic mutation)` বা পৰিৱৰ্তন হ'লে ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত `(মেলিগনেণ্ট)` টিউমাৰৰ লগতে `(benign)` টিউমাৰ আৰু চিষ্ট হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। চিকিৎসকে কেতিয়াবা এই অৱস্থাটোক `(von Hippel-Lindau syndrome` বুলি কয়।

গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে এই জিনীয় মিউটেচন থকা ৯৭% লোকৰ ৬৫ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত এই আৰু অন্যান্য ভিএইচএল সম্পৰ্কীয় টিউমাৰ হ’ব।বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে ভিএইচএল সম্পৰ্কীয় টিউমাৰৰ মূল চিকিৎসা হ’ল টিউমাৰ আঁতৰোৱাৰ অস্ত্ৰোপচাৰ।

ভিএইচএল ৰোগৰ লগত কি কি কেন্সাৰ জড়িত হ’ব পাৰে?

যদি আপুনি এই `(VHL)` অৱস্থাত আছে, তেন্তে আপুনি তলত দিয়া ধৰণৰ এটা বা ততোধিক কৰ্কট ৰোগ হোৱাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায়:

• ক্লিয়াৰ চেল ৰেনাল কাৰ্চিনোমা (ccRCC): এইটোৱেই হৈছে বৃক্কৰ কৰ্কট ৰোগ। বিশেষজ্ঞসকলৰ মতে ভিএইচএল ৰোগীৰ ২৫%ৰ পৰা ৬০% লোক এই কেন্সাৰত আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে। মনত ৰাখিব, বৃক্ক আমাৰ শৰীৰৰ অন্যতম গুৰুত্বপূৰ্ণ অংগ, গতিকে ইয়াৰ কৰ্কট ৰোগ অতি চিন্তিত বিষয়।
• পেনক্ৰিয়াটিক নিউৰ’এণ্ড’ক্ৰাইন টিউমাৰ (pancreatic NETs): এইবোৰ আপোনাৰ পেনক্ৰিয়াচৰ এণ্ড’ক্ৰাইন কোষৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এটা বিৰল ধৰণৰ টিউমাৰ। ভিএইচএল ৰোগীৰ ৯%ৰ পৰা ১৭%ৰ ভিতৰত এই ৰোগ হ’ব পাৰে।
• ফিঅ’ক্ৰ’ম’চাইট’মা (Feochromocytoma): এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিত গঢ় লৈ উঠা এবিধ বিৰল কিন্তু চিকিৎসাযোগ্য টিউমাৰ। এই টিউমাৰবোৰ অকেন্সাৰ টিউমাৰ হিচাপে আৰম্ভ হ’ব পাৰে, কিন্তু পিছলৈ কেন্সাৰ হ’ব পাৰে। ভিএইচএল ৰোগীৰ ১০%ৰ পৰা ২০% লোকৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হয়।
• বহল লিগামেণ্ট চিষ্টেডেন’মা: এই অৱস্থা মহিলাসকলক আক্ৰান্ত কৰে। ভিএইচএল ৰোগীৰ প্ৰায় ১০% মহিলাৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হয়। ই ফেল’পিয়ান টিউবৰ ওচৰত গঠন হোৱা টিউমাৰ।

ভিএইচএলৰ লগত অহা অকেন্সাৰ টিউমাৰবোৰ কি কি?

কেৱল কেন্সাৰেই নহয়, অকেন্সাৰ টিউমাৰ অৰ্থাৎ শৰীৰৰ আন অংশলৈ বিয়পি নপৰা টিউমাৰ (মেটাষ্টেছাইজ)ও ভিএইচএল থাকিলে বিকশিত হ’ব পাৰে। ইয়াৰে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ল হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমা।এইবোৰ হৈছে মগজু, মেৰুদণ্ড বা ৰেটিনাৰ ৰক্তবাহী নলীত গঠন হোৱা অকেন্সাৰ টিউমাৰ। যদিও ইহঁত বিয়পি নাযায়, তথাপিও ইহঁতে ডাঙৰ হৈ চাৰিওফালৰ কলাত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত স্বাস্থ্যজনিত গুৰুতৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়।

`(VHL)` ৰ সৈতে জড়িত দেখা পোৱা হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমাৰ প্ৰকাৰসমূহ হ'ল:

• ৰেটিনা হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমা (Retinal hemangioblastoma) : এইটো এটা প্ৰকাৰৰ টিউমাৰ যি চকুত গঢ় লৈ উঠে। আনকি দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব পাৰে। গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে (VHL) ৰোগীৰ ৬০% লোকৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হয়।
• ব্ৰেইন ষ্টেম আৰু চেৰিবেলাৰ হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমা: এইবোৰ মগজুৰ টিউমাৰ। ই আপোনাৰ ভাৰসাম্যত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে আৰু আন সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। ভিএইচএল ৰোগীৰ ১৩%ৰ পৰা ৭২% লোকক এই ৰোগে আক্ৰান্ত কৰে।
• মেৰুদণ্ডৰ হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমা: এই ধৰণৰ হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমা (VHL) ৰোগীৰ ১৩%ৰ পৰা ৫০%ৰ ভিতৰত হয়।

ইয়াৰ উপৰিও যদি আপোনাৰ VHL আছে, তেন্তে আপুনি অকেন্সাৰ টিউমাৰ আৰু চিষ্ট যেনে:

• এপিডিডাইমেল চিষ্টেডেন’মা (Epididymal cystadenomas) : এইবোৰ হৈছে পুৰুষৰ ৰোগ হোৱা টিউমাৰ। অণ্ডকোষৰ ওচৰত শুক্ৰাণু জমা কৰা সৰু নলীৰ দৰে গঠন এপিডিডাইমিছত ইহঁতৰ বিকাশ ঘটে। ভিএইচএল থকা ২৫%ৰ পৰা ৬০% পুৰুষৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয়।
• এণ্ডোলিম্ফেটিক চেক টিউমাৰ (ELST): এইবোৰ অতি বিৰল টিউমাৰ। যদি আপোনাৰ VHL থাকে তেন্তে ভিতৰৰ কাণত ইহঁতৰ বিকাশ হ’ব পাৰে। এই অৱস্থাত ভিএইচএল ৰোগীৰ ১০%ৰ পৰা ২৫% লোক আক্ৰান্ত হয়।
• চিষ্ট: এইবোৰ তৰল পদাৰ্থৰে ভৰা চিষ্ট। ভিএইচএল ৰোগীৰ বৃক্ক আৰু অগ্নাশয়ত এই চিষ্টৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

ভি এইচ এল ৰোগ কিমান সাধাৰণ?

এইটো আচলতে অতি বিৰল অৱস্থা। প্ৰায় ৩৬,০০০ লোকৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হয়। ভিএইচএল ৰোগীৰ বেছিভাগ মানুহেই ২০ বছৰৰ মাজভাগত লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে। অৰ্থাৎ কম বয়সতে এই বিষয়ে সাৱধান হ’ব লাগিব।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত von Hippel-Lindau ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি?

যিহেতু এই অৱস্থাৰ ফলত আপোনাৰ গোটেই শৰীৰত টিউমাৰ গঠন হ’ব পাৰে, সেয়েহে লক্ষণসমূহ বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। টিউমাৰ ক’ত আছে আৰু টিউমাৰৰ আকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আপুনি এই ধৰণৰ লক্ষণ অনুভৱ কৰিব পাৰে:

• সঘনাই মূৰৰ বিষ।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা বা কাণত অহৰহ বাজি থকা (টিনিটাছ)।
• উচ্চ ৰক্তচাপ।
• খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য হেৰুৱাই পেলোৱা।
• পেশীৰ শক্তি হ্ৰাস পোৱা বা গতিবিধিৰ সমন্বয়ত অসুবিধা হোৱা।
• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা।
• বমি হোৱা।

কল্পনা কৰকচোন, যদি আমাৰ এই লক্ষণবোৰৰ এটা বা দুটা দেখা যায় তেন্তে আমি কিমান চিন্তিত হ’ম? গতিকে যদি আপুনি একেলগে এই লক্ষণসমূহৰ কেইবাটাও দেখা দিয়ে তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো নিশ্চিতভাৱে গুৰুত্বপূৰ্ণ।

কিহৰ ফলত VHL ৰোগ হয়?

ভন হিপেল-লিণ্ডাউ চিনড্ৰম হৈছে এটা বংশগত বিকাৰ । যেতিয়া আপুনি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ পৰা ভিএইচএল নামৰ টিউমাৰ দমনকাৰী জিনৰ অস্বাভাৱিক কপি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেতিয়া ইয়াৰ সৃষ্টি হয়।

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এই ``টিউমাৰ চাপ্ৰেছৰ জিন``বোৰে কোষবোৰক অতি সোনকালে বিভাজন কৰাত বাধা দিয়ে, যাৰ ফলত কেন্সাৰ হ'ব পাৰে। গাড়ীৰ ব্ৰেকৰ দৰে। কিন্তু এই জিনবোৰৰ মিউটেচন হ’লে ব্ৰেক আঁতৰাই এক্সিলেটৰ লগাই দিয়াৰ দৰেই হ’ব। কোষৰ বৃদ্ধি অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে ত্বৰান্বিত হয়।

এই ৰোগটো অটোজ’মেল ডমিনেণ্ট ইনহেৰিটেন্স পেটাৰ্ণত সংক্ৰমিত হয়। অৰ্থাৎ যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ কোনোবা এজনৰ ভিএইচএল জিন অস্বাভাৱিক হয়, তেন্তে আপুনি ইয়াক উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আৰু ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। কিন্তু গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে ভিএইচএল ৰোগীৰ প্ৰায় ১০% লোকৰ পৰিয়ালত এই ৰোগৰ কোনো ইতিহাস নাথাকে। অৰ্থাৎ নতুন জিনীয় মিউটেচনও হ’ব পাৰে।

ভি এইচ এল ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

ভিএইচএলৰ দ্বাৰা হোৱা কোনো অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা দিলে চিকিৎসকে আপোনাৰ ভিএইচএল বুলি সন্দেহ কৰিব পাৰে, যেনে হেমাঞ্জিওব্লাষ্টোমা বা ক্লিয়াৰ চেল ৰেনাল কাৰ্চিনোমা। কিন্তু এই কথা নিশ্চিত কৰাৰ একমাত্ৰ উপায় হ’ল জেনেটিক টেষ্টিং। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই Von Hippel-Lindau ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে আপোনাৰ বাবে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকক সুধিব লাগিব।

ভিএইচএল ৰোগৰ চিকিৎসা কি কি?

ভিএইচএল টিউমাৰ বা চিষ্টৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসাৰ বিকল্প ভিন্ন হয়। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহ বুজাব। আটাইতকৈ সাধাৰণ চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহ হ’ল-

• টিউমাৰ আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ।
• কেমোথেৰাপি।
• ৰেডিয়চন থেৰাপী।
• লক্ষ্য চিকিৎসাৰ ভিতৰত পেপটাইড ৰিচেপ্টৰ ৰেডিঅ’নিউক্লাইড থেৰাপী (PPRT) আৰু টাইৰ’চিন কাইনেজ ইনহিবিটাৰ (TKI)ৰ দৰে বস্তু অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হয়।
• ইমিউন’থেৰাপি।
• হৰম’ন থেৰাপী।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল ৰোগটো আগতীয়াকৈ নিৰ্ণয় কৰি উপযুক্ত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা। তেতিয়াহে আপুনি উত্তম ফলাফল পাব পাৰিব।

ভি এইচ এল ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব পাৰিনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে বৰ্তমান ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হ’ল যিমান পাৰি সোনকালে টিউমাৰ বিচাৰি উলিয়াই আঁতৰোৱা। আপোনাৰ চিকিৎসকে আন চিকিৎসাৰ লগতে টিউমাৰ আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

যদি মোৰ VHL আছে তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

যদি আপোনাৰ এই অৱস্থা আছে তেন্তে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰি কিছুমান ৰোগৰ লক্ষণ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। টিউমাৰ আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা আৰু চিকিৎসা কৰিলে ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগে আপোনাৰ জীৱনত যি প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়া হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। সেইবাবেই চিকিৎসকে পৰামৰ্শ দিয়া পৰীক্ষাবোৰ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

ভি এইচ এল ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

নাই, ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। কাৰণ ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগ এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা আন এজন পিতৃ-মাতৃলৈ প্ৰেৰণ কৰা জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ ভিএইচএল আছে, তেন্তে জিনীয় পৰীক্ষাই আপোনাক জানিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে যে আপোনাৰো এই মিউটেচন আছে নে নাই।

যদিও আপুনি von Hippel-Lindau ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰে, আপোনাৰ বিপদ জানিব পৰাটো আৰু `(VHL)` এ আপোনাক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে সেই কথা বুজি পোৱাটো সহায়ক। যদি আপুনি জানে যে আপুনি বিপদত পৰিছে, তেন্তে চিকিৎসকে `(VHL)`-সম্পৰ্কীয় টিউমাৰৰ লক্ষণসমূহ চাব পাৰে আৰু সেইবোৰ সোনকালে আঁতৰোৱাৰ পদক্ষেপ ল'ব পাৰে।

যদি আপোনাৰ (VHL) জিন আছে আৰু সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, তেন্তে আপোনাৰ সন্তানে জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ আশংকাৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিবলৈ জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে আলোচনা কৰাটো ভাল।

ভিএইচএল সম্পৰ্কীয় অৱস্থাৰ বাবে কোনো বিশেষ পৰীক্ষা পৰীক্ষা আছেনে?

ইয়াৰ বাবে কোনো নিৰ্দিষ্ট স্ক্ৰীনিং গাইডলাইন নাই, যিদৰে আন ধৰণৰ কেন্সাৰৰ বাবেও আছে (যেনে আমেৰিকাৰ প্ৰতিৰোধমূলক সেৱা টাস্ক ফ’ৰ্চে পৰামৰ্শ দিয়া কেন্সাৰ স্ক্ৰীনিং)। কিন্তু যদি জেনেটিক পৰীক্ষাই নিশ্চিত কৰে যে আপোনাৰ ভিএইচএল জিন অস্বাভাৱিক আছে, তেন্তে আপোনাৰ স্বাস্থ্যসেৱা দলটোৱে সমস্যাসমূহ আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাত সহায়ক হোৱাকৈ কিছুমান পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, তেওঁলোকে আপোনাক পৰামৰ্শ দিব পাৰে যে প্ৰতি দুবছৰৰ মূৰে মূৰে পেটৰ মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং স্কেন (এম আৰ আই) কৰি ভি এইচ এল সম্পৰ্কীয় কেন্সাৰ, যেনে ক্লিয়াৰ চেল ৰেনাল কাৰ্চিনোমা পৰীক্ষা কৰিব লাগে।

নিজৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ম? কি কৰিব পাৰিম?

ভি এইচ এলৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ অৰ্থ হ’ল কিছু অনিশ্চয়তাৰ সৈতে জীয়াই থকা। যদি আপুনি VHL ৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে আপোনাৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। যদি কৰে তেন্তে কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ কেন্সাৰ আৰু অন্যান্য গুৰুতৰ ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৯৭%।

কিন্তু আপোনাৰ জীৱনত `(VHL)`ৰ প্ৰভাৱ কেনেকুৱা হ'ব সেয়া কোনেও সঠিকভাৱে ক'ব নোৱাৰে। এই প্ৰত্যাহ্বানসমূহ পৰিচালনা কৰাত আপোনাক সহায় কৰিব পৰা কিছুমান কথা ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• মানসিক স্বাস্থ্যৰ সহায় লওক: এটা অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে ভিএইচএলৰ নিদানে মানসিক প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, যেনে উদ্বেগ আৰু আতংক আক্ৰমণ। মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ বা কাউন্সেলাৰৰ লগত কথা পতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• আপোনাৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্য সুৰক্ষিত কৰক: সুষম খাদ্য খাওক – প্ৰচুৰ পৰিমাণে ক্ষীণ মাংস, গোটা শস্য, পাতল সেউজীয়া, আৰু ফল-মূল। ব্যায়াম (যিটোৱে মানসিক চাপও হ্ৰাস কৰিব পাৰে)। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোক আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত ভেকচিনৰ বিষয়ে সুধিব।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লব লাগে?

যদি আপুনি এনেধৰণৰ লক্ষণ দেখা পায় তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকক ফোন কৰিব লাগে:

• আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তি বা শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ পৰিৱৰ্তন।
• সঘনাই মূৰৰ বিষ।
• বমি বা বমি যি আন ৰোগৰ বাবে হোৱা বুলি ভবা নহয়।
• হঠাৎ ৰক্তচাপ বৃদ্ধি।
• যদি হঠাতে খোজ কঢ়া, ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰা বা গতিবিধিৰ সমন্বয় স্থাপন কৰাত অসুবিধা হয়।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগত আক্ৰান্ত বুলি কোৱা হৈছে। যদি আছে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন আগবঢ়োৱা হ’ল:

• মোৰ জেনেটিক টেষ্টৰ ফলাফলে কি কয়?
• মোৰ পৰিয়ালৰ বাকীসকলে জেনেটিক টেষ্টিং কৰা উচিত নেকি?
• `(VHL)` ৰ সৈতে জড়িত হ'ব পৰা অৱস্থাৰ প্ৰাৰম্ভিক চিন ধৰা পেলাবলৈ মই কিমান সঘনাই পৰীক্ষা কৰিব লাগে?

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

ভন হিপেল-লিণ্ডাউ ৰোগ (VHL) হৈছে এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ। ৩৬,০০০ লোকৰ ভিতৰত এজনৰ এই ৰোগ হয়। গতিকে, আপুনি সেই ৩৬,০০০ জনৰ ভিতৰত এজন বুলি গম পোৱাটো এটা ডাঙৰ শ্বক হ’ব পাৰে, বিশেষকৈ যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই ৰোগ হোৱা নাই।

যদি জেনেটিক টেষ্টে নিশ্চিত কৰে যে আপোনাৰ (VHL) আছে, তেন্তে বাতৰিটো প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰিবলৈ নিজকে কিছু সময় দিয়ক। তাৰ পিছত, আপোনাৰ নিদানৰ অৰ্থ কি সেয়া বুজিবলৈ সময় উলিয়াওক। উদাহৰণস্বৰূপে, আপোনাৰ বিভিন্ন ধৰণৰ কেন্সাৰ আৰু টিউমাৰ হোৱাৰ সম্ভাৱনাৰ বিষয়ে প্ৰশ্ন থাকিব পাৰে, বা আপোনাৰ নিদানে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ আন লোকক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোক কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে সুধিবলৈ কেতিয়াও কুণ্ঠাবোধ নকৰিব। আৰু (VHL)ৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ লগত অহা মানসিক চাপ পৰিচালনা কৰিবলৈ সহায় বিচাৰিবলৈ নাপাহৰিব। আপুনি অকলশৰীয়া নহয়, আৰু এই যাত্ৰাত আপোনাক সহায় কৰিব পৰা বহু লোক আছে।

` ভন হিপেল-লিণ্ডাউ, ​​ভিএইচএল, জেনেটিক ৰোগ, কেন্সাৰ, টিউমাৰ, লক্ষণ, চিকিৎসা