লিচেনচেফেলি (মসৃণ মগজু) নামৰ বিৰল অৱস্থাটোৰ কথা কওঁ।

এগৰাকী মাতৃ বা পিতৃ হিচাপে আপোনাৰ আটাইতকৈ ডাঙৰ আশা এটা সুস্থ সন্তান। কিন্তু কেতিয়াবা আমি শুনা আৰু দেখা কথাবোৰৰ লগত বিশেষকৈ শিশুক আক্ৰান্ত হোৱা বিৰল ৰোগৰ কথা শুনিলে আমি বহুত ভয় অনুভৱ কৰো। কিন্তু ভয় খোৱাতকৈও গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল সেইবোৰ কথাৰ সঠিক আৰু সহজ বুজাবুজি থকা। আজি আমি এনে এটা বিৰল ৰোগৰ কথা ক'ম, কিন্তু অভিভাৱক হিচাপে সচেতন হোৱাৰ যোগ্য ৰোগৰ বিষয়ে ৷ সেইটো হ’ল লিচেনচেফেলি।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লিচেনচেফেলি কি?

গৰ্ভাৱস্থাত , যেতিয়া শিশু গৰ্ভত বাঢ়িছে, যেতিয়া শিশুৰ মগজুৰ বিকাশ ঘটে তেতিয়া হোৱা এক বিৰল অৱস্থা হৈছে লিচেনচেফেলি। সাধাৰণতে সুস্থ শিশুৰ মগজুৰ বিকাশৰ লগে লগে ইয়াৰ পৃষ্ঠত বহুতো ভাঁজ আৰু বলিৰেখাৰ সৃষ্টি হয়। এটা ডাঙৰ কাগজ এখন সৰু বাকচত ভৰাই থোৱাৰ দৰে ভাবিব। এই ভাঁজবোৰেই মগজুক নিজৰ জটিল কামবোৰ সঠিকভাৱে কৰিবলৈ অনুমতি দিয়ে।

কিন্তু লিচেনচেফেলিৰ ক্ষেত্ৰত গৰ্ভাৱস্থাৰ ৯ম আৰু ১২ সপ্তাহৰ ভিতৰত এই বলিৰেখাবোৰ সঠিকভাৱে গঠন নহয়। ফলত মগজুৰ পৃষ্ঠভাগ প্ৰায়ে মসৃণ ৰূপ লয় ৷ "লিচেনচেফেলি" শব্দটোৰ আক্ষৰিক অৰ্থ হৈছে "মসৃণ মগজু"।

এই অৱস্থাই সকলো শিশুকে একে ধৰণে প্ৰভাৱিত নকৰে। কিছুমান শিশুৰ বিকাশ প্ৰায় স্বাভাৱিক হাৰত হ’লেও আন কিছুমানৰ বৃদ্ধি ৫ মহীয়া শিশুৰ স্তৰৰ বাহিৰলৈ নহ’বও পাৰে। যদিও এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও সহায়ক যত্নে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু শিশুৰ জীৱন সহজ কৰি তুলিব পাৰে। এই অৱস্থা কিছুমান শিশুৰ জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে যদিও কিছুমান শিশু প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকে।

এই অৱস্থাৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, এই কথা দুটা প্ৰধান দিশত চাব পাৰি।

১) বিচ্ছিন্ন লিচেনচেফেলি: ইয়াত শিশুটিৰ কেৱল লিচেনচেফেলি হয়। আন কোনো চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ লগত ইয়াৰ কোনো সম্পৰ্ক নাই।

২) অন্যান্য চিনড্ৰমৰ সৈতে জড়িত: কেতিয়াবা আন এটা জিনীয় চিনড্ৰমৰ অংশ হিচাপে এনে হ’ব পাৰে।

তলৰ তালিকাখনৰ কিছুমান মূল চিনড্ৰম চাওঁ আহক।

লিচেনচেফেলিৰ কাৰণ কি কি?

এইটো অতি বিৰল অৱস্থা, প্ৰায় এক লাখ জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়ে।

গৱেষকসকলে বিচাৰি উলিয়াইছে যে ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে কেইটামান জিনৰ দোষ ৷ কিন্তু ইয়াত বুজিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ ’ ল যে এই জিনীয় দোষবোৰৰ বেছিভাগেই পিতৃ মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায় ৷ অৰ্থাৎ পৰিয়ালটোৰ কোনো লোকৰ হয়তো আগতে এই ৰোগ হোৱা নাছিল। এইবোৰ শিশুৰ জিনীয় গঠনত যাদৃচ্ছিকভাৱে হোৱা পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।

কেতিয়াবা এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ হাতত এতিয়ালৈকে চিনাক্ত হোৱা কোনো জিন নাথাকে। অৰ্থাৎ গৱেষকসকলে এতিয়াও চিনাক্ত নকৰা আন জিনীয় কাৰণ, বা আন অজ্ঞাত কাৰণত এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে:

• গৰ্ভাৱস্থাত মাতৃৰ ক্ষেত্ৰত হোৱা কিছুমান সংক্ৰমণ (জৰায়ুৰ সংক্ৰমণ)।
• গৰ্ভত থকা কেঁচুৱা এটাৰ ষ্ট্ৰোক হয় ৷

তেনেকুৱা কথাবোৰেও ইয়াৰ কাৰণ হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ লক্ষণ কি হ’ব পাৰে?

শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লিচেনচেফেলিৰ তীব্ৰতা আৰু লক্ষণ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়।

জন্মৰ সময়ত বা তাৰ কিছু সময়ৰ পিছত দেখা পোৱা এটা প্ৰধান লক্ষণ হ'ল মূৰটো অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু হোৱা (মাইক্ৰ'চেফেলি) ।

অন্যান্য বৈশিষ্ট্যসমূহৰ ভিতৰত আছে:

• গিলিবলৈ অসুবিধা
• পেশীৰ স্পাম
• তীব্ৰ মানসিক আৰু শাৰীৰিক প্ৰত্যাহ্বান আৰু বিকাশৰ পলম।

কিছুমান শিশুৱে হয়তো কেতিয়াও বহিব নোৱাৰিব, থিয় হ’ব নোৱাৰিব, খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিব বা গুলীয়াই ল’ব নোৱাৰিব। ইহঁতৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰিব পাৰে। হাত, আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলিও বিকৃত হ’ব পাৰে।

আক্ৰমণৰ বিষয়ে জানিবলগীয়া কথাবোৰ

এই অৱস্থাত থকা ১০ টা শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় ৮ ৰ শিশুৰ স্পাম নামৰ বিশেষ ধৰণৰ ফিট ৰোগ হয়। এইটো এটা অতি বিপদজনক অৱস্থা।

যেতিয়া এই ফিটটো হয়, তেতিয়া আমি সাধাৰণতে ভবাৰ দৰে ডাঙৰ, গুৰগুৰাই থকা ফিট যেন নালাগে। তাৰ পৰিৱৰ্তে, কেঁচুৱাটোৱে হয়তো কেৱল ফিটফিটিং, পেটৰ বিষ হোৱাৰ দৰে কুটিল, বা আনকি ভয় খোৱা যেন লাগিব পাৰে । কিছুমান অভিভাৱকে ইয়াক কলিক বা ৰিফ্লাক্স বুলি ভুল কৰিব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও লিচেনচেফেলি ৰোগী ১০ টাৰ ভিতৰত প্ৰায় ৯ টা শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম বছৰৰ ভিতৰত মৃগী ৰোগ হ’ব পাৰে, যিটো দীৰ্ঘদিন ধৰি ফিট হোৱাৰ বৈশিষ্ট্য।

এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?

এই ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ বাবে চিকিৎসকে মূলতঃ মগজুৰ স্কেন ব্যৱহাৰ কৰে।

• চিটি স্কেন
• এম আৰ আই স্কেন

এই স্কেনবোৰে মগজুৰ পৃষ্ঠভাগৰ মসৃণ প্ৰকৃতি স্পষ্টকৈ দেখুৱাইছে।

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত হ’লে কেতিয়াবা জিনীয় পৰীক্ষা কৰি কি জিনীয় দোষৰ বাবে ইয়াৰ কাৰণ হ’ল সেইটো জানিবলৈ চেষ্টা কৰা হয়।

চিকিৎসা আৰু পৰিচালনা কেনেকুৱা?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰাময় নাই। কিন্তু আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে, দৈনন্দিন জীৱন যিমান পাৰি সহজ কৰি তুলিব পাৰে, আৰু আপোনাৰ সন্তানক ভাল মানদণ্ডৰ জীৱন দিব পাৰে। চিকিৎসক আৰু অভিভাৱকসকলে একেলগে কাম কৰি এইবোৰ বিষয়ত মনোনিৱেশ কৰে।

• শাৰীৰিক চিকিৎসা, অকুপেচনেল থেৰাপী, আৰু স্পিচ থেৰাপী: এইবোৰে শিশুৰ পেশীবোৰ শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰে, দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰিবলৈ প্ৰশিক্ষণ দিয়ে আৰু যোগাযোগৰ দক্ষতা বিকাশ কৰে।
• ফিট নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ ঔষধ:যদি শিশুটিৰ ফিট হৈছে তেন্তে ইয়াক নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ চিকিৎসকে দিয়া ঔষধ দি থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• সহায়ক যন্ত্ৰ: শিশুৱে হুইল চেয়াৰ বা বিশেষ চকী ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে যাৰ ফলত তেওঁলোকে থিয় হৈ বহিব পাৰে।
• খুৱাই দিয়া: যিসকল শিশুৰ গিলিবলৈ অসুবিধা হয় তেওঁলোকে নাক বা পেটৰ মাজেৰে খাদ্যৰ নলী সুমুৱাই দি পোনে পোনে পেটলৈ খাদ্য পঠিয়াব লাগিব।

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ উশাহ-নিশাহ আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱাৰ লগতে অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে ফিট হোৱাটোৱেই হৈছে মূল জীৱন সংকটজনক জটিলতা।