Axondroplaziya səbəbindən uşağınızın böyüməsindən narahatsınız? Gəlin Voxzogo (vosoritide) dərmanı haqqında məlumat əldə edək.

Uşağınızın böyüməsi, xüsusən də boyu ilə bağlı narahat ola, hətta qorxuya düşə bilərsiniz. Axondroplaziya adlı bir xəstəliklə yaşayan bir valideyn olaraq bu cür hiss etmək normaldır. Amma tək deyilsiniz. Tibb elmindəki irəliləyişlərlə indi bu xəstəliklərə kömək edə biləcək yeni müalicə üsulları mövcuddur. Bu gün, xüsusən də Axondroplaziyası olan uşaqlar üçün belə bir yeni ümid gətirən Voxzogo adlı bir dərmandan danışırıq.

Axondroplaziya tam olaraq nədir?

Sadə dillə desək, axondroplaziya cırtdanlığa səbəb olan genetik bir vəziyyətdir. Bu, uşaqların sümüklərinin, xüsusən də uzun sümüklərin (qol və ayaqlardakılar) böyüməsinə təsir göstərir. Bu, çox nadir bir vəziyyətdir və təxminən 15.000-40.000 doğuşdan birində baş verir.

Əksər hallarda bu, valideynlərdən miras qalan bir şey deyil, uşağın öz bədənində yeni bir genetik dəyişiklik (mutasiya) səbəbindən baş verən bir şeydir. Buna görə də buna görə özünüzü günahkar hiss etməyin. Bu vəziyyət uşaq böyüdükcə piylənmə, qulaq infeksiyaları və onurğa və beyindəki sinirlərlə bağlı problemlər kimi əlavə sağlamlıq problemlərinə səbəb ola bilər.

Axondroplaziyası olan bir uşaqda görülə bilən bir neçə ümumi simptom var.

Voxzogo necə işləyir?

Bunu anlamaq üçün əvvəlcə böyümə lövhələri haqqında bir az məlumat əldə etməliyik. Uzun sümüklərimizin uclarındakı bu böyümə lövhələrini yol çəkərkən daim yeni asfaltın döşəndiyi yer kimi düşünün. Onlar qığırdaq adlanan güclü, elastik toxumadan ibarətdir. Uşaq böyüdükcə bu qığırdaq sümüyə çevrilir və sümük uzanır. Uşaq tam böyüdükdə bu böyümə lövhələri bağlanır və boy artımı dayanır.

Axondroplaziyası olan uşaqlarda genlərdə (DNT) mutasiya bədənin mesaj ötürmə sistemlərindən birini pozur. Bədənimizdə sümük böyüməsinə təsir edən iki mesaj sistemi var:

1. Sümük böyüməsini artıran sistem.

2. Sümük böyüməsini azaldan (dayandıran) sistem.

Axondroplaziyada genetik dəyişiklik sümük böyüməsini ləngidən siqnal sisteminin həddindən artıq aktivləşməsinə səbəb olur.

Bu müalicənin məqsədi uşağın böyümə lövhələri açıq ikən bu dərmanı istifadə etmək və onların maksimum böyüməsinə kömək etməkdir. Böyümə lövhələri bağlandıqda, yəni uşağın böyüməsi dayandıqda, dərman dayandırılır. Bu, həkiminiz tərəfindən müəyyən edilir.

Bu dərmanı necə istifadə edirsiniz?

Voxzogo, uşağınıza hər gün, təxminən eyni vaxtda dəri altına vurulan bir peyvənddir. Evdə vurula biləcəyiniz şəkildə hazırlanmışdır.

• İnyeksiya yerləri: Bu, uşağınızın dərisinin altına vurulur. Uşağınızın budundan, qarnından (göbəkdən təxminən iki düym), ombasından və ya yuxarı qolunun arxasından istifadə edə bilərsiniz.
• Ən vacib şey: Eyni yerdə iynə vurmağa davam etməyin. Bu gün bir yerə iynə vurursunuzsa, sabah başqa yerə iynə vurun. Biz buna "iynə yerinin növbələşməsi" deyirik. Bu, qızartı və ağrı kimi narahatlığı azalda bilər. Şişmiş, göyərmiş, qırmızı və ya sərt dəri olan bölgələrə iynə vurmayın.
• Mütləq edilməli olan qayda: İynə vurulmazdan bir saat əvvəl uşağınıza yaxşı bir yemək verin və ona böyük bir stəkan (təxminən 8-10 unsiya) su, süd və ya meyvə şirəsi verin. Bu dərman bəzən qan təzyiqinin aşağı düşməsinə səbəb ola bilər ki, bu da özünüzü yorğun və ya başgicəllənmə hiss etməyinizə səbəb ola bilər. Uşağınıza əvvəlcədən yemək və maye vermək bu riski xeyli azalda bilər.

Uşağa verilən dərmanın dozası uşağın çəkisinə görə müəyyən edilir. Uşağın çəkisi dəyişərsə, həkimə məlumat verməlisiniz. Həkiminiz sizə bunu uşağınıza necə dəqiq vuracağınızı öyrədəcək. Bu təlimi alana qədər heç vaxt bunu özünüz etməyə çalışmayın. Həmçinin dərmanla birlikdə gələn təlimat vərəqəsini diqqətlə oxuyun.

Mümkün yan təsirlər hansılardır?

Hər hansı bir dərman kimi, Voxzogo da bəzi yan təsirlərə səbəb ola bilər. Bunlardan xəbərdar olmaq vacibdir.

• İnyeksiya yerində reaksiyalar: Bu, ən çox görülən yan təsirdir. İnyeksiya yerində qızartı, şişkinlik, qaşınma, göyərmə və ya ağrı ola bilər. Bu, bölgəyə soyuq kompres tətbiq etməklə müalicə edilə bilər. Ağrı və ya qaşınma üçün hər hansı bir dərman qəbul etməzdən əvvəl həkiminizlə məsləhətləşdiyinizə əmin olun.
• Aşağı qan təzyiqi: Daha əvvəl qeyd etdiyimiz kimi, iynə vurmazdan əvvəl yemək və içki verməklə bunun qarşısını almaq ən yaxşısıdır. Uşağınız başgicəllənmə və ya yorğunluq hiss edirsə, lazım gələrsə, dayaqdan istifadə edərək yavaş-yavaş ayağa qalxmasını söyləyin. Başgicəllənmə hiss edirsə, oturmasını və ya uzanmasını söyləyin. Bu vəziyyət davam edərsə və ya pisləşərsə, həkimə müraciət edin.
• Mədə pozğunluğu və qusma: Bəzi uşaqlarda mədə pozğunluğu (qastroenterit) və ya qusma ola bilər. Bu müddət ərzində onlara bol maye və az miqdarda yüngül, dadsız qidalar (məsələn, kraker, tost, banan, yüngül şorba) verin. Əgər bunlar davam edərsə, həkiminizə müraciət edin.
• Oynaq ağrısı: Bəzi uşaqlar oynaq ağrısı hiss edə bilərlər. Bu barədə həkiminizlə də danışın.
• Qan analizlərində dəyişikliklər: Bu dərman qələvi fosfataza adlanan qan analizinin səviyyəsini artıra bilər. Bu, qaraciyər və ya sümük funksiyasının ölçüsüdür. Buna görə də, həkiminizin təyin etdiyi kimi qan analizlərini davam etdirmək çox vacibdir.

Bilməli olduğunuz daha bir neçə vacib şey

Bu dərmanın təsir etməsi nə qədər çəkir?

Araşdırmalara görə, uşaqların böyümə sürətində artım müşahidə etmək üçün bir neçə ay lazımdır. Lakin nəticələr uşaqdan uşağa dəyişə bilər. Buna görə də səbirli olun və həkimin dediyi kimi müalicəni davam etdirin. Həkim uşağın inkişafını daim izləyəcək.

Bu dərman kimlər üçün uyğun deyil?

Əgər uşağınızda böyrəklə əlaqəli hər hansı bir xəstəlik varsa, həkimə məlumat verməyinizə əmin olun. Həkim bu dərmanı bəzi ağır böyrək xəstəlikləri olan uşaqlara təyin etməmək qərarına gələ bilər.

Bu xüsusi dərmandırmı?

Bəli. Voxzogo ixtisaslaşmış bir dərmandır.Bu o deməkdir ki, bu, adi aptekdən əldə edə biləcəyiniz dərman deyil. Bunlar nadir və ya mürəkkəb xəstəliklər üçün bahalı dərmanlardır. Bunları almaq üçün xüsusi bir prosedur var. Həkiminiz bu dərmanı təyin etdikdən sonra ixtisaslaşmış aptek sizinlə əlaqə saxlayacaq və dərmanı evinizə necə çatdıracağınızı izah edəcək.