Адчуваеце, што змагаецеся з анкілазіруючым спандылітам (АС) у адзіночку? Вось вам дапамога!

Анкілазіруючы спандыліт, як мы называем яго ў медыцынскай тэрміналогіі, можа быць для вас крыху складаным. Проста кажучы, гэта спецыфічны тып артрыту, які дзівіць пазваночнік і звязаныя з ім суставы. Жывучы з гэтым працяглым захворваннем, часам вы можаце адчуваць, што вы адзіны, хто адчувае гэты боль і дыскамфорт. Але вы не самотныя. Ёсць шмат месцаў і метадаў, якія могуць дапамагчы вам у гэтым падарожжы, даць вам патрэбную інфармацыю і сустрэць людзей, якія мелі падобны досвед. Менавіта пра гэта мы гаворым у гэтым артыкуле сёння.

Па-першае, што такое анкілазіруючы спандыліт (АС)?

Перш чым мы паглыбімся ў гэтае пытанне, давайце спачатку разбярэмся, што гэта за захворванне. Анкілазіруючы спандыліт (АС) — гэта тып запаленчага артрыту. «Запаленчы» азначае, што ён выклікае запаленне ў арганізме. У асноўным ён дзівіць суставы хрыбетніка .

Падумайце толькі: наш пазваночнік складаецца з дробных костак (пазванкоў), размешчаных адна на адной. Суставы паміж гэтымі косткамі дапамагаюць нам згінацца, разгінацца і паварочвацца. Пры стэнозе імунная сістэма арганізма памылкова атакуе гэтыя здаровыя суставы. У выніку гэтыя суставы ацякаюць, баляць і становяцца скаванымі. З часам гэта запаленне можа выклікаць з'яўленне новых костак у пазваночніку, зрошчванне пазванкоў разам і нават поўную страту здольнасці згінацца. Гэта можа пачацца з скаванасці ў пазваночніку, калі вы толькі прачынаецеся раніцай, і з часам гэта можа закрануць іншыя суставы, такія як сцёгны і плечы.

Дзе можна атрымаць падтрымку і інфармацыю

Калі жывеш у падобнай сітуацыі, сіла, якая зыходзіць з правільнай інфармацыі і эмацыйнай падтрымкі, бясцэнная. Давайце разгледзім некаторыя асноўныя месцы, куды можна звярнуцца па дапамогу.

Перш за ўсё, ваш лекар.

Вашым найлепшым сябрам і правадніком у гэтым падарожжы павінен быць ваш лекар. Колькі б вы ні даведаліся з інтэрнэту і ад сяброў, толькі ён ці яна дакладна ведае, у чым захворванне, якія метады лячэння патрэбныя, якія новыя лекі і якія практыкаванні вам варта рабіць.

• Не бойцеся задаваць лекару любыя пытанні ці сумневы , якія ў вас могуць узнікнуць.
• Перш чым спрабаваць тое, што вы ўбачылі ў інтэрнэце, парайцеся з лекарам.
• Калі вашы сімптомы зменяцца, калі вы адчуеце новы боль, раскажыце яму пра гэта.

Што такое групы падтрымкі?

Група падтрымкі — гэта месца, дзе могуць сабрацца разам іншыя людзі з сіндромам Аспергера, падобныя да вас. Групы могуць быць арганізаваны на ўзроўні бальніцы або ў інтэрнэце. У Шры-Ланцы лягчэй знайсці онлайн-групы.

Якія перавагі вы атрымліваеце ад такой групы?

• Не адчувайце сябе адзінокім:Пачуццё «я не адзін з гэтым сутыкаюся» — выдатная крыніца сілы.
• Вы можаце падзяліцца вопытам: Вы таксама можаце даведацца пра маленькія хітрасці, якія выкарыстоўваюць іншыя, каб справіцца з болем і спрасціць штодзённыя задачы.
• Пачуццё палёгкі: размова з кімсьці, хто разумее вашы праблемы, можа прынесці вялікую палёгку.

Падумайце двойчы, калі шукаеце інфармацыю ў інтэрнэце!

У наш час Інтэрнэт — гэта акіян інфармацыі. Але ў гэтым акіяне ёсць як жамчужыны, так і смецце і нават небяспечныя рэчы. Шукаючы інфармацыю пра AS, вы часта звяртаецеся да блогаў, анлайн-форумаў і сацыяльных сетак. Там трэба быць вельмі асцярожным.

Перш чым давяраць вэб-сайту або інтэрнэт-супольнасці, задайце сабе гэтыя пытанні.

Надзейныя міжнародныя вэб-сайты і ўстановы

Нягледзячы на ​​тое, што ў Шры-Ланцы няма буйных арганізацый, якія займаюцца праблемай Аспергера, у свеце існуе некалькі прызнаных устаноў, якія прадастаўляюць навуковую інфармацыю. Нягледзячы на ​​тое, што інфармацыя ў іх прадстаўлена на англійскай мове, яна вельмі каштоўная.

• Амерыканская асацыяцыя спандыліту (SAA): гэта вядучая арганізацыя ў Злучаных Штатах, якая займаецца сіндромам Аспергера і звязанымі з ім захворваннямі. На іх вэб-сайце ёсць мноства інфармацыі пра хваробу, метады лячэння і практыкаванні.
• Фонд артрыту: гэта буйная арганізацыя, якая прадастаўляе інфармацыю пра артрыт у цэлым. У яе ёсць асобны раздзел, прысвечаны АС.
• Нацыянальны інстытут артрыту і захворванняў апорна-рухальнага апарата і скуры (NIAMS): гэта агенцтва аховы здароўя ўрада ЗША. Інфармацыя, якую яны прадстаўляюць, вельмі надзейная.

Давайце таксама будзем уважлівыя да сацыяльных сетак, такіх як Facebook і Reddit.

У сацыяльных сетках, такіх як Facebook, існуюць мясцовыя і міжнародныя групы, прысвечаныя пацыентам з сіндромам Аспергера. Гэта выдатныя месцы для абмену вопытам і задавання пытанняў. Аднак вышэйзгаданая асцярожнасць тут таксама вельмі важная.

• Дзейнічайце паводле сваёй інтуіцыі: калі вы бачыце групу, старонку або паведамленне, якія здаюцца падазронымі або фальшывымі, хутчэй за ўсё, так яно і ёсць. Пазбягайце такіх месцаў.
• Не блытайце асабісты досвед з медыцынскай парадай: тое, што хтосьці кажа: «Я прыняў гэтыя лекі і адчуў сябе лепш», не азначае, што яны вам падыходзяць. Яны нават могуць быць небяспечнымі для вас. Заўсёды прытрымлівайцеся рэкамендацый лекара ў любым выпадку.
• Шукайце правераныя акаўнты: старонкі буйных, аўтарытэтных арганізацый у Facebook маюць сінюю галачку. Гэта азначае, што гэта іх афіцыйная старонка. Інфармацыя з такіх месцаў больш надзейная.

Жыццё з сіндромам Аспергера — гэта выпрабаванне. Але вам не трэба сутыкацца з гэтым у адзіночку. Атрыманне патрэбнай інфармацыі і падтрымкі ад патрэбных людзей можа значна палегчыць вам гэты шлях.