У вас ці ў вашага дзіцяці таласемія? Давайце пагаворым пра бэта-таласемію

Ці адчуваеце вы пастаянна стомленасць і млявасць? Часам мы лічым, што гэта нармальна, але за гэтым можа хавацца захворванне крыві. Бэта-таласемія — гэта захворванне, якое перадаецца з пакалення ў пакаленне ў нашых генах, але яго можна лячыць. Многія людзі маюць страхі і сумневы з гэтай нагоды. Таму сёння давайце пагаворым пра гэта ясна і проста.

Проста кажучы, што такое бэта-таласемія?

Гэта вельмі проста. У нашай крыві ёсць клеткі, якія называюцца эрытрацытамі. Гэтыя клеткі адказваюць за перанос кіслароду да ўсіх частак нашага цела. Існуе спецыяльны бялок, які дапамагае эрытрацытам правільна выконваць гэтую працу, які называецца гемаглабінам .

У чалавека з бэта-таласеміяй арганізм не выпрацоўвае дастаткова бялку пад назвай гемаглабін. Што тады адбываецца? Эрытрацыты не могуць належным чынам выконваць сваю працу і хутка руйнуюцца.

Калі здаровых эрытрацытаў недастаткова, арганізм не атрымлівае неабходнага кіслароду. Гэты стан называецца анеміяй . Анемія можа выклікаць стомленасць, слабасць і дыхавіцу. Калі гэты стан працягваецца, ён таксама можа пашкодзіць важныя органы ў нашым целе.

Якія асноўныя тыпы бэта-таласеміі?

Існуе тры асноўныя тыпы бэта-таласеміі ў залежнасці ад іх цяжкасці. Вельмі важна дакладна гэта разумець.

Якія сімптомы гэтай хваробы?

Сімптомы могуць адрознівацца ў розных людзей, у залежнасці ад тыпу таласеміі і яе цяжкасці.

• У чалавека з малой таласеміяй можа не быць ніякіх сімптомаў.
• Людзі з прамежкавай і вялікай таласеміяй могуць адчуваць адзін або некалькі з наступных сімптомаў:
• Бледная скура: скура выглядае бледнай і зменшанага колеру з-за недахопу крыві.
• Моцная стомленасць і слабасць: адчуванне млявасці, пастаянная стомленасць.
• Уздуцце жывата: жывот выступае наперад з-за павелічэння такіх органаў, як печань і селязёнка.
• Цёмны колер мачы: мача становіцца цёмнага колеру.
• Затрымка росту: фізічнае развіццё дзяцей адбываецца павольней, чым у іншых дзяцей.
• Дэфармацыі костак твару: у некаторых цяжкіх выпадках змены формы костак твару.
• Жаўтуха: пажаўценне скуры і бялкоў вачэй.

Як дыягнаставаць гэтую хваробу?

Гэта захворванне часцей за ўсё дыягнастуецца ва ўзросце ад 6 да 12 гадоў. Яго можна выявіць выпадкова пры звароце да лекара з-за сімптомаў анеміі або падчас звычайнага аналізу крыві, зробленага па іншай прычыне.

Часам, калі вы бачыце анемію, вы можаце памылкова падумаць, што прычынай з'яўляецца дэфіцыт жалеза. Калі даваць таблеткі жалеза ў такі час, гэта можа быць шкодным для пацыента з таласеміяй. Таму вельмі важна звярнуцца да гематолага , каб правільна дыягнаставаць захворванне.

Паколькі гэта захворванне перадаецца па спадчыне, у вашай сям'і або ў сваякоў могуць быць людзі з таласеміяй. Акрамя таго, гэта захворванне часцей сустракаецца ў людзей з такіх краін, як Азія, Блізкі Усход, Італія і Грэцыя.

Некаторыя з асноўных тэстаў, якія выкарыстоўваюцца для дыягностыкі захворвання:

• Агульны аналіз крыві (ААК): ён правярае колькасць, памер і паспяванне эрытрацытаў, лейкацытаў і трамбацытаў у крыві.
• Электрафарэз гемаглабіну: гэта даследаванне выкарыстоўваецца для вызначэння тыпаў гемаглабіну ў крыві і ў якіх колькасцях.
• Аналізы для цяжарных жанчын: калі цяжарная маці мае стан носьбіта таласеміі, можна правесці такія аналізы, як біяпсія ворсін хорыёна (CVS) або амніяцэнтэз , каб вызначыць, ці пацярпеў дзіця ва ўлонні маці.

Якія метады лячэння?

Лячэнне, якое вы атрымаеце, будзе залежаць ад тыпу таласеміі і яе цяжкасці.

• Для тых, хто мае лёгкія захворванні (нязначныя): лячэнне можа не спатрэбіцца.
• Для людзей з прамежкавым станам: часам, напрыклад, пры хваробе або інфекцыі, можа спатрэбіцца пераліванне крыві.
• Для тых, хто знаходзіцца ў цяжкім стане (Major): Паколькі ў гэтых людзей цяжкая анемія, рэгулярныя пераліванні крыві вельмі важныя.

Частая здача крыві можа прывесці да непатрэбнага назапашвання жалеза ў арганізме. Гэта называецца «перагрузкай жалезам». Гэты лішак жалеза можа назапашвацца ў такіх органах, як сэрца і печань, і пашкоджваць іх. Каб прадухіліць гэта, праводзіцца лячэнне для выдалення лішняга жалеза з арганізма. Гэта называецца хелацыйнай тэрапіяй жалеза . Яно ўводзіцца ў выглядзе таблетак або ін'екцый.

Акрамя таго, па прызначэнні лекара можна выкарыстоўваць наступныя метады лячэння:

• Аперацыя па выдаленні селязёнкі.
• Трансплантацыя касцявога мозгу .
• Сучасныя метады лячэння, такія як генная тэрапія.

Як жыць здаровым жыццём пры таласеміі?

Нягледзячы на ​​тое, што жыццё з таласеміяй можа быць складаным, ёсць шмат рэчаў, якія вы можаце зрабіць, каб клапаціцца пра сябе.

Што вы можаце зрабіць

• Здаровае харчаванне: ежце больш садавіны і гародніны. Аднак пракансультуйцеся з лекарам, ці варта вам абмежаваць спажыванне прадуктаў, багатых жалезам (мяса, рыбы, некаторых гародніны і ўзбагачаных жалезам збожжавых) .
• Рэгулярныя фізічныя практыкаванні: займайцеся лёгкімі фізічнымі практыкаваннямі, такімі як хада і язда на ровары.
• Выконвайце ўказанні лекара: дакладна выконвайце даты здачы крыві і графік прыёму лекаў. Звяртайцеся да лекара ў прызначаныя дні.
• Абараніце сябе ад інфекцый: часта мыйце рукі. Трымайцеся далей ад хворых людзей.
• Зрабіце прышчэпку: своечасова рабіце ўсе прышчэпкі, рэкамендаваныя вашым лекарам, напрыклад, вакцыну супраць грыпу.
• Падумайце пра сваё псіхічнае здароўе: цяжка прайсці гэты шлях у адзіночку. Пагаворыце з сям'ёй і сябрамі. Пры неабходнасці звярніцеся па дапамогу да псіхіятра або псіхолага.

Парады для апекуноў

Калі вы даглядаеце за дзіцем або членам сям'і з таласеміяй, ваша роля вельмі важная.