Мы ведаем, што жыць з анкілазіруючым спандылітам, або, як мы ўсе яго ведаем, анкiлазіруючым спандылітам, няпроста. Гэта не проста праблема са спіной. Гэта доўгатэрміновае захворванне, якое можа паўплываць на ўсё ваша жыццё, вашу працу, хатнія справы, ваш час з сябрамі — усё гэта. Але вам не трэба сутыкацца з гэтай праблемай у адзіночку. Расказаць пра гэта тым, хто вас любіць і блізкі, і атрымаць іх падтрымку будзе вялікай сілай.
Каму ты хочаш пра гэта расказаць?
Размова з кімсьці пра такое захворванне, як АС, якое працягваецца ўсё жыццё, — гэта вельмі асабістая справа. Таму каму вы раскажаце і колькі падрабязнасцей вы падзяліцеся, цалкам залежыць ад вас. Гэта ваша рашэнне.
Падумайце, часам вам даводзіцца змяніць запланаваную паездку або папрасіць дапамогі, каб нешта зрабіць. Людзі, з якімі вы праводзіце больш за ўсё часу кожны дзень, такія як ваша сям'я, ваш муж ці ваш лепшы сябар, больш за ўсё пакутуюць ад гэтай сітуацыі.
Часам вы можаце адчуваць смутак або расчараванне з-за свайго стану. Або вы можаце адчуваць, што падводзіце сваіх сяброў, калі не можаце далучыцца да іх у мерапрыемствах. Але чым больш вы будзеце адкрыта і шчыра гаварыць пра гэта са сваімі блізкімі, тым лягчэй ім будзе быць побач з вамі ў добрыя і дрэнныя часы вашага жыцця .
Што вы хочаце сказаць? Як вы хочаце гэта сказаць?
Вы можаце падумаць: «Добра, я раскажу. Але што мне сказаць? З чаго пачаць?» Часам бывае цяжка пра гэта казаць, нават з блізкім чалавекам. Лепш за ўсё быць максімальна простым і непасрэдным .
Калі вам трэба растлумачыць ім, што такое АС, прытрымлівайцеся асноў, калі толькі яны не просяць больш падрабязнасцей. Калі вы кажаце пра свае пачуцці, паспрабуйце быць канкрэтнымі. Напрыклад, замест таго, каб проста казаць: «Мне цяжка», вы можаце расказаць пра сімптомы, якія вас найбольш турбуюць.
Уявіце, што вы не можаце выканаць пэўную працу або паехаць у падарожжа. Растлумачце прычыну свайму блізкаму чалавеку. Вы можаце сказаць нешта накшталт: «З-за скаванасці спіны мне вельмі балюча доўга сядзець. Вось чаму я не магу паехаць». Такім чынам, ім будзе лягчэй зразумець вашу сітуацыю.
Давайце растлумачым ім ваш стан здароўя.
Ваша сям'я і сябры могуць мала ведаць пра сіндром Астэроіда. Яны могуць падумаць, што гэта проста «праблема з дыханнем». Таму дапамажыце ім зразумець, што такое сіндром Астэроіда і як ён уплывае на ваша паўсядзённае жыццё.
Проста кажучы, стэноза АС — гэта стан, пры якім наша імунная сістэма атакуе суставы хрыбетніка з-за іх няспраўнасці. Гэта выклікае боль, скаванасць і цяжкасці з рухам.
Пры жаданні добра ўзяць з сабой на прыём партнёра, сябра або члена сям'і. Гэта дасць ім магчымасць даведацца больш пра працэдуру непасрэдна ад лекара і задаць любыя пытанні, якія ў іх могуць узнікнуць.
Калі ў вас ёсць фізічныя абмежаванні з-за сіндрому Аспергера, вам можа спатрэбіцца дадатковая дапамога з хатнімі справамі або працай. Хоць прасіць аб дапамозе можа здацца складаным, гэта выдатны спосаб падзяліцца сваім вопытам з кімсьці іншым і даць ім магчымасць звязацца з вамі.
| Тэма для размовы | Як растлумачыць і прыклады |
|---|---|
| Сімптомы | «Нягледзячы на тое, што звонку я не бачу вялікай розніцы, боль і скаванасць, якія я адчуваю ўнутры, вельмі моцныя. Найцяжэй, калі я ўстаю раніцай». |
| Нябачныя сімптомы | Найбольшая праблема, якая суправаджае гэтую хваробу, — гэта стомленасць . Калі я кажу «лёгкая стомленасць», гэта не проста звычайная стомленасць, гэта адчуванне, быццам усё цела губляе энергію. |
| Фізічныя абмежаванні | Мне цяжка падымаць цяжкія рэчы, моцна нахіляцца ці доўга сядзець. Таму я пазбягаю некаторых работ. |
| Абвастрэнні | У некаторыя дні гэты боль і іншыя сімптомы раптоўна значна ўзмацняюцца. Мы называем гэта «абвастрэннем». У такія дні мне патрэбна крыху больш вашай дапамогі. |
Раскажыце і пра свае пачуцці.
Паколькі сімптомы АС могуць уплываць на ваша паўсядзённае жыццё, важна паведаміць іншым, што такія рэчы, як боль, скаванасць і стомленасць, могуць змяніць ваш распарадак дня. Гэта можа азначаць, што вы не зможаце выконваць пэўныя дзеянні або можа змяніцца спосаб іх выканання.
Калі людзі разумеюць гэта, яны таксама могуць зразумець, як стрэс, які вы адчуваеце з-за сіндрому Аспергера, можа паўплываць на ваш настрой. Размова пра свае думкі і пачуцці з кімсьці блізкім таксама можа прынесці вам вялікую палёгку.
Памятайце, што сімптомы АС — гэта тое, што вы адчуваеце, але не бачна іншым. Напрыклад, стомленасць — вельмі распаўсюджаны сімптом, які вы можаце не заўважаць іншым, незалежна ад таго, наколькі моцна вы ад яго пакутуеце.
Раскажыце нам, як вы спраўляецеся з гэтай сітуацыяй.
Людзі ў вашым жыцці могуць не ведаць, як вы спраўляецеся з сіндромам Аспергера ў паўсядзённым жыцці. Добра расказаць ім пра свой план лячэння, каб яны маглі зразумець, чаго чакаць.
Гэта можа ўключаць у сябе такія рэчы, як фізічныя практыкаванні, якія вам трэба рабіць, фізіятэрапеўтычныя працэдуры, патрэбы ў харчаванні, якія дапамагаюць кантраляваць ваш стан сіндрому Аскаріда, і лекі, якія вы прымаеце. Калі яны ведаюць пра гэта, ім лягчэй зразумець, чаму вам трэба займацца спортам кожны дзень і чаму вам не варта ўжываць пэўныя прадукты.
Калі вы і ваша сям'я жадаеце даведацца больш пра гэта, на вэб-сайтах міжнародных арганізацый, такіх як Амерыканская асацыяцыя спандыліту (SAA), ёсць вельмі надзейная інфармацыя. Вы можаце азнаёміцца з гэтай інфармацыяй і пагаварыць пра гэта са сваім лекарам .
Паведамленне на вынас
- Анкілазіруючы спандыліт (АС) — гэта не толькі праблема са спіной, яна ўплывае на ўсё ваша жыццё. Не праходзьце праз гэта ў адзіночку.
- Каму і колькі пра гэта расказаць — вырашаць толькі вам. Але размова з самымі блізкімі можа стаць выдатнай крыніцай сілы.
- Калі размаўляеце, будзьце простымі і шчырымі ў тым, што вы адчуваеце, асабліва тлумачце любыя сімптомы, якія могуць быць нябачнымі, напрыклад, стомленасць.
- Просьба аб дапамозе — гэта не праява слабасці. Гэта дае вашым блізкім магчымасць падтрымаць вас.
- Раскажыце ім пра свой план лячэння (фізічныя практыкаванні, лекі), каб яны маглі разумець вашы штодзённыя патрэбы.
- Калі ў вас ёсць якія-небудзь сумневы, звярніцеся да лекара, каб атрымаць найлепшую і найбольш надзейную параду.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар