Ці быў у вас нядаўна дыягнаставаны анкілазіруючы спандыліт? Ці вы ўжо даўно з ім жывяце? Аднак вы, напэўна, добра ведаеце цяжкасці, боль і дыскамфорт жыцця з гэтым захворваннем. Вам можа здавацца, што я адзіны ў свеце, хто хварэе на яго. Паколькі гэта адносна рэдкае і недастаткова дыягнаставанае захворванне, мала хто можа сапраўды зразумець, праз што вы праходзіце.
Што такое анкілазіруючы спандыліт?
Проста кажучы, гэта працяглае запаленне суставаў, якое ў асноўным дзівіць хрыбетнік. Калі быць дакладным, гэта тып артрыту. У нашай мове мы называем гэта «боль у суставах». Пры гэтым стане дробныя суставы хрыбетніка апухаюць, баляць і з часам зрастаюцца, змяншаючы гнуткасць хрыбетніка. Вось чаму вы пачынаеце дзень з скаванасцю ў спіне раніцай. Гэта не абмяжоўваецца хрыбетнікам, але часам можа паражаць і іншыя суставы, такія як сцёгны, плечы і калені.
Адной з найбольшых праблем, звязаных з гэтым захворваннем, з'яўляецца фізічны боль, а таксама эмацыйная адзінота. Пачуццё «я адзіны, хто праз гэта прайшоў» можа быць невыносным.
Цяжкасці жыцця з гэтым захворваннем
Калі вы скажаце сябру або члену сям'і: «У мяне баліць спіна», яны могуць падумаць, што гэта нармальна, просты боль, які ўзнікае пры невялікім напружанні. Але ім можа быць цяжка зразумець пастаянны боль , скаванасць на працягу ўсяго дня і невыносную стомленасць, якія суправаджаюць анкілазіруючы спандыліт.
- Працоўнае месца і штодзённыя задачы: Часам нават устаць з ложка можа быць цяжка. Звычайная праца ў офісным крэсле, кіраванне аўтамабілем ці нават выкананне штодзённых хатніх спраў можа быць праблемай.
- Сацыяльныя адносіны: калі вы пастаянна адчуваеце боль і стомленасць, вы губляеце цікавасць да сустрэч з сябрамі або наведвання мерапрыемстваў. Гэта можа прывесці да паступовага аддалення ад грамадства.
- Псіхалагічны ўплыў: усё гэта можа прывесці да стрэсу, трывогі, а часам і да дэпрэсіі.
Але самае галоўнае, што я магу вам сказаць, гэта тое, што вы не самотныя . У свеце ёсць мільёны людзей, якія пакутуюць ад гэтага стану, як і вы, і могуць зразумець ваш вопыт. І ёсць шмат рэсурсаў, якія могуць вам дапамагчы, даць вам інфармацыю і падтрымаць вас.
Дзе можна атрымаць падтрымку і інфармацыю
Нягледзячы на тое, што многія з гэтых арганізацый з'яўляюцца замежнымі, вы можаце атрымаць доступ да інфармацыі і груп падтрымкі ў Інтэрнэце, што можа вельмі дапамагчы ў кіраванні вашым станам.
| Арганізацыя / Рэсурс | Што вы можаце атрымаць |
|---|---|
| Фонд артрыту | Гэта некамерцыйная арганізацыя, якая займаецца павышэннем дасведчанасці аб артрыце і яго даследаваннямі. На іх вэб-сайце ёсць падрабязная інфармацыя пра анкілазіруючы спандыліт. |
| Жывіце так! Сетка па артрыце | Гэта ўласны анлайн-форум Фонду барацьбы з артрытам. Гэта выдатнае месца, каб пазнаёміцца з іншымі людзьмі, якія жывуць з падобнымі да вашага захворваннямі, падзяліцца вопытам і ідэямі адносна лячэння. |
| Амерыканская асацыяцыя спандыліту (SAA) | Гэтая арганізацыя прадастаўляе шырокі спектр інфармацыі, асабліва пра анкілазіруючы спандыліт і звязаныя з ім захворванні. Вы можаце шмат даведацца пра тое, як лячыць хваробу, займацца фізічнымі практыкаваннямі і прытрымлівацца дыеты. |
| Нацыянальны інстытут артрыту і апорна-рухальнага апарата і скурных захворванняў (NIAMS) | Гэты вэб-сайт, які з'яўляецца часткай Нацыянальных інстытутаў здароўя ЗША, мае асобны раздзел, прысвечаны медыцынскай дакладнай і надзейнай інфармацыі пра анкілазіруючы спандыліт. |
| Канадская асацыяцыя спандыліту: вашы гісторыі | Гэта анлайн-супольнасць. Тут вы можаце падзяліцца сваёй гісторыяй, а таксама прачытаць вопыт іншых людзей, якія жывуць з гэтым захворваннем. Часам нават чытанне чужога досведу можа стаць выдатнай крыніцай сілы. |
Як выкарыстоўваць гэтыя рэсурсы?
Нягледзячы на тое, што гэтыя вэб-сайты на англійскай мове, вы можаце выкарыстоўваць такі інструмент, як Google Translate, каб перакласці змест на сінгальскую мову і прачытаць яго. Самае галоўнае — далучыцца да анлайн-супольнасцей/форумаў, даступных на гэтых вэб-сайтах.
- Чытайце гісторыі іншых людзей: чытанне пра тое, як людзі, падобныя да вас, сутыкаюцца з гэтай праблемай, дапаможа вам адчуваць сябе менш адзінокім.
- Задавайце пытанні: гэта добрыя месцы, каб задаць пытанні, якія вас хвалююць, і атрымаць параду ад іншых.
- Даведайцеся новую інфармацыю: гэта дапаможа вам быць у курсе новых метадаў лячэння, даследаванняў і новых спосабаў лячэння хваробы.
Вельмі важна: хоць гэтыя рэсурсы могуць быць выдатнай крыніцай інфармацыі і падтрымкі, вам заўсёды варта пракансультавацца з лекарам, перш чым звяртацца па медыцынскую дапамогу або ўносіць якія-небудзь змены ў свае лекі . Гэтыя вэб-сайты не з'яўляюцца заменай медыцынскай кансультацыі.
Вам не трэба праходзіць гэты шлях у адзіночку. З правільнай інфармацыяй і падтрымкай вы таксама можаце кантраляваць свой стан анкілазіруючага спондыліту, паменшыць боль і жыць актыўным жыццём.
Паведамленне на вынас
- Анкілазіруючы спандыліт — гэта хранічнае захворванне артрыту, якое паражае пазваночнік. Акрамя фізічнага болю, эмацыйная адзінота з'яўляецца яго значнай часткай.
- Вы не самотныя ў гэтай праблеме. Па ўсім свеце ёсць велізарная супольнасць і рэсурсы, якія могуць вас падтрымаць.
- Вы можаце знайсці надзейную інфармацыю і онлайн-групы падтрымкі на вэб-сайтах такіх арганізацый, як Фонд артрыту і Амерыканская асацыяцыя спандыліту.
- Чытанне чужога досведу і абмен уласным можа даць вам вялікую псіхічную сілу.
- Гэтыя рэсурсы прызначаны толькі для інфармацыйных мэтаў. Калі ласка, прымайце ўсе свае метады лячэння, лекі і медыцынскія рашэнні толькі пад кіраўніцтвам лекара.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment