Ці ёсць у вашага дзіцяці праблемы з кантролем мімікі? Давайце даведаемся пра сіндром Мёбіуса!

Вы калі-небудзь заўважалі, што некаторым дзецям цяжка ўсміхацца, рабіць мілыя грымасы або падымаць бровы, калі яны здзіўлены? А можа, ім цяжка смактаць ці рухаць вачыма? Сёння мы пагаворым пра рэдкі стан, які можа быць прычынай гэтых рэчаў. Ён называецца сіндромам Мёбіуса . Не хвалюйцеся, гэта можа быць не тое, з чым большасць людзей знаёмыя. Давайце пагаворым пра гэта падрабязней.

Што такое сіндром Мёбіуса?

Проста кажучы, сіндром Мёбіуса — гэта неўралагічнае захворванне, якое прысутнічае пры нараджэнні . Яно ўзнікае, калі дзіця знаходзіцца ва ўлонні маці, калі некаторыя важныя нервы ў яго чэрапе (чэрапна-мазгавыя нервы) не развіваюцца належным чынам. Гэтыя нервы кантралююць нашу міміку і выконваюць многія функцыі, напрыклад, рухаюць вачыма. Такім чынам, гэты стан узнікае, калі ёсць слабасць гэтых нерваў.

Гэта вельмі рэдкае захворванне . Яно сустракаецца прыкладна ў 20 з 200 000 немаўлят. Нягледзячы на ​​тое, што ў цяперашні час ад яго няма лекаў, існуюць некаторыя аперацыі і метады лячэння, якія могуць дапамагчы палепшыць рысы твару, выправіць праблемы з вачыма і дапамагчы з іншымі фізічнымі зменамі, выкліканымі гэтым захворваннем. У большасці выпадкаў людзі з гэтым захворваннем могуць жыць нармальным жыццём.

Якія сімптомы сіндрому Мёбіуса?

Сіндром Мёбіуса можа выклікаць розныя сімптомы. Але асноўным і найбольш распаўсюджаным сімптомам з'яўляецца слабасць мімічных цягліц . Гэта можа паўплываць на такія рэчы, як кантроль мімікі, рухі вачэй, смактанне і глытанне і іншае.

Дзеці, народжаныя з гэтым захворваннем , маюць цяжкасці з грудным гадаваннем . Яны могуць не мець магчымасці належным чынам смактаць грудзі або бутэлечку. Ім можа быць цяжка ўсміхацца, хмурыцца або падымаць бровы. Часам яны могуць не мець магчымасці належным чынам заплюшчыць вочы нават падчас сну.

Іншыя сімптомы і станы могуць ўключаць:

• Наяўнасць расшчаплення неба .
• Косавокасць (касакасць) .
• Пэўныя дэфекты рук і ног (напрыклад, клішаногасць , перапончатыя пальцы, адсутнасць пальцаў).
• Праяўляецца затрымка развіцця .
• Страта слыху .
• Адсутнасць цягліцавага тонусу (гіпатанія) .
• Немагчымасць рухаць вачыма з боку ў бок.
• Малы памер сківіцы (мікрагнатыя) .
• Сіндром Поланда (пры якім назіраецца меншае развіццё цягліц на адным баку грудной клеткі).

У некаторых дзяцей з сіндромам Мёбіуса таксама можа быць расстройства аўтыстычнага спектру . Па меры таго, як дзеці становяцца старэйшымі, у іх таксама могуць узнікаць такія праблемы, як прарэзванне зубоў або іх адсутнасць.

Якія ўскладненні сіндрому Мёбіуса?

Людзі з гэтым захворваннем могуць быць адрынутыя грамадствам, таму што яны выглядаюць крыху інакш і паводзяць сябе крыху інакш, калі размаўляюць з іншымі і ўсміхаюцца.

Падумайце, нашы твары часта адлюстроўваюць нашы эмоцыі. Калі хтосьці вам усміхаецца, ці аўтаматычна мы ўсміхаемся ў адказ? Мы робім гэта не свядома. Гэта тое, што мы называем «мімікай твару». Вось як мы разумеем эмоцыі іншых людзей і знаходзім з імі сувязь.

Паколькі людзям з сіндромам Мёбіуса цяжка імітаваць міміку іншых людзей такім чынам, ім можа быць цяжка распазнаваць і разумець эмоцыі іншых людзей . Часам яны нават могуць здавацца абыякавымі да пачуццяў іншых людзей.

Акрамя таго, паколькі гэты стан уплывае на тое, як людзі гавораць і выглядаюць, некаторыя людзі могуць памылкова думаць, што ў іх ёсць інтэлектуальная недастатковасць . Але гэта не так. З-за гэтага памылковага меркавання некаторыя даследаванні паказалі, што гэтыя людзі могуць перастаць спрабаваць звязацца з іншымі. Гэта пачуццё адзіноты і ізаляцыі (хаця, магчыма, па ўласным жаданні) таксама можа прывесці да праблем з псіхічным здароўем, такіх як дэпрэсія .

Што выклікае сіндром Мёбіуса?

Як мы ўжо згадвалі раней, сіндром Мёбіуса ўзнікае, калі чэрапна-мазгавыя нервы не развіваюцца належным чынам падчас развіцця дзіцяці ва ўлонні маці. Гэтыя нервы перадаюць сігналы паміж мозгам, галавой, шыяй і грудзьмі.

Гэта захворванне ў асноўным закранае шосты чэрапна-мазгавы нерв (які кантралюе рух вачэй) і сёмы чэрапна-мазгавы нерв (які кантралюе міміку). Часам яно таксама можа ўплываць на развіццё іншых нерваў, такіх як восьмы нерв (які кантралюе слых) і дзевяты нерв (які кантралюе смак і глытанне).

Эксперты пакуль не ведаюць дакладна, што гэта выклікае , але ёсць некалькі магчымых прычын:

• Генетычныя мутацыі , якія ўплываюць на развіццё чэрапна-мазгавых нерваў падчас цяжарнасці.
• Пашкоджанне ствала мозгу можа адбыцца падчас цяжарнасці з-за зніжэння кіслароду або кровазабеспячэння мозгу. Некаторыя даследаванні паказваюць, што ўздзеянне некаторых лекаў або наркотыкаў, такіх як какаін, можа паўплываць на кровазабеспячэнне.

Як дыягнастуецца сіндром Мёбіуса?

Лекары дыягнастуюць гэта захворванне ў асноўным па пэўных сімптомах :

• Ваша дзіця праходзіць абследаванне на наяўнасць слабасці мімічных цягліц або паралічу, якія назіраюцца з нараджэння і не праходзяць з часам .
• Яны спрабуюць высветліць, ці могуць яны павярнуць адно або абодва вочы вонкі або ўбок, але не могуць ні ўверх, ні ўніз.

Лекары могуць выкарыстоўваць пэўныя тэсты, каб выключыць іншыя захворванні, якія могуць выклікаць гэтыя сімптомы.Таксама ёсць магчымасць прайсці тэсты.

Якія метады лячэння сіндрому Мёбіуса?

Варыянты лячэння адрозніваюцца ў залежнасці ад стану вашага дзіцяці. Найбольш распаўсюджаныя метады лячэння ўключаюць хірургічныя ўмяшанні, фізіятэрапію і падтрымку псіхічнага здароўя .

Хірургічныя аперацыі

Некаторыя з аперацый, якія праводзяцца для лячэння сімптомаў сіндрому Мёбіуса:

• Аперацыя па выдаленні расшчаліны неба : гэтая аперацыя выпраўляе расшчаліну неба ў дзіцяці.
• «Хірургія ўсмешкі» (хірургія рэанімацыі твару / «хірургія ўсмешкі») : гэта мікрахірургічнае ўмяшанне . Мышцы бяруцца з іншай часткі цела дзіцяці і перасаджваюцца на твар. Пасля гэтага дзіця можа ўсміхацца і ў пэўнай ступені рабіць іншыя выразы твару.
• Аперацыя па лячэнні касавокасці : гэта паслабленне або нацяжэнне вочных цягліц, каб вочы былі накіраваны ў адзін бок і працавалі разам.

Іншыя метады лячэння

Немаўляты і дзеці з гэтым захворваннем таксама могуць атрымліваць такія метады лячэння, як:

• Фізіятэрапія : гэта лячэнне дапамагае немаўлятам і дзецям развіваць буйную маторыку , якая задзейнічае буйныя групы цягліц. Фізіятэрапеўт можа дапамагчы дзіцяці хадзіць і развіваць сілу.
• Лагапедыя : сіндром Мёбіуса можа паўплываць на здольнасць дзіцяці смактаць і піць. Ён таксама можа паўплываць на здольнасць дзяцей старэйшага ўзросту гаварыць. Лагапеды засяроджваюцца на праблемах з кармленнем у немаўлят і праблемах з маўленнем і мовай у дзяцей старэйшага ўзросту.
• Выцягванне і гіпсавая павязка (метад Понсеці) : гэта метад лячэння клішаногасці .
• Эргатэрапія : гэтыя спецыялісты дапамагаюць дзецям выконваць штодзённыя задачы, развіваць дробную маторыку , зрокавую маторыку і навыкі сэнсарнай апрацоўкі інфармацыі.
• Дапамога пры парушэннях слыху : гэты стан можа таксама паўплываць на чэрапна-мазгавыя нервы, якія кантралююць слых, таму для гэтага забяспечваецца неабходная дапамога.
• Падтрымка псіхічнага здароўя : даследаванні паказалі, што людзі з сіндромам Мёбіуса могуць адчуваць дэпрэсію, трывогу або праблемы з самаацэнкай. Таму дапамога прадастаўляецца і ім.

Чаго мне чакаць, калі ў майго дзіцяці сіндром Мёбіуса?

Калі ў вашага дзіцяці гэта захворванне, вы можаце чакаць наступнага:

• Яму маглі б дапамагчы фізічныя праблемы, асабліва такія рэчы, як «хірургія ўсмешкі».
• Яму можа спатрэбіцца фізіятэрапія, лагапедыя і эргатэрапія.
• Калі ёсць затрымкі ў развіцці,Паслугі ранняга ўмяшання могуць быць карыснымі.
• Яму можа спатрэбіцца дапамога псіхічнага здароўя.

Ці ўплывае сіндром Мёбіуса на працягласць жыцця?

Не, такога эфекту няма. Большасць людзей з сіндромам Мёбіуса, якія атрымліваюць лячэнне, жывуць нармальна .

Ці можна прадухіліць сіндром Мёбіуса?

У цяперашні час няма спосабу прадухіліць гэта. Навукоўцы ўсё яшчэ даследуюць прычыны і фактары рызыкі.

Як я магу клапаціцца пра сваё дзіця і пра сябе?

Сіндром Мёбіуса можа па-рознаму паўплываць на ваша дзіця. Разуменне таго, як гэты стан уплывае на ваша дзіця, дапаможа вам спланаваць падтрымку, якая яму патрэбна зараз і ў будучыні. Таксама падчас планавання падумайце, што вы можаце зрабіць, каб дапамагчы сабе. Клопат пра дзіця з гэтым захворваннем можа быць вельмі стомным, расчаравальным і адзінокім . Таму беражыце сябе.

• Знайдзіце групы падтрымкі : спытайцеся ў лекара вашага дзіцяці пра групы падтрымкі для людзей з сіндромам Мёбіуса. Зносіны з іншымі людзьмі, якія сутыкаюцца з тымі ж праблемамі, што і вы, могуць дапамагчы паменшыць адзіноту.
• Падзяліцеся сваімі пачуццямі : у вас могуць быць дні (і ночы), калі вы адчуваеце трывогу, гнеў або страх. Вы можаце адчуваць смутак або дэпрэсію. Падумайце аб тым, каб звярнуцца да псіхатэрапеўта.
• Зрабіце перапынак : даглядаць за дзіцем з такім захворваннем можа быць вельмі стомна. Вам могуць дапамагчы сябры і сям'я.

Якія пытанні я павінен задаць лекару майго дзіцяці?

Сіндром Мёбіуса — рэдкае захворванне. Магчыма, вы раней пра яго не чулі. Вось некалькі пытанняў, якія вы можаце задаць лекару вашага дзіцяці:

• Якія чэрапна-мазгавыя нервы пашкоджаныя?
• Якія спецыялісты могуць дапамагчы з гэтымі сімптомамі?
• Ці варта мне разгледзець магчымасць аперацыі для майго дзіцяці?
• Ці варта членам маёй сям'і праходзіць генетычнае тэставанне або кансультацыю?

Калі ў вашага дзіцяці сіндром Мёбіуса, першыя некалькі гадзін, дзён і тыдняў пасля пастаноўкі дыягназу вы можаце спрабаваць зразумець, як гэты стан паўплывае на жыццё вашага дзіцяці і ваша. Вы можаце адчуваць гнеў, трывогу і прыгнечанасць. Медыцынская каманда вашага дзіцяці зразумее вашу рэакцыю. Яны знойдуць час, каб адказаць на вашы пытанні аб тым, што яны могуць зрабіць, каб дапамагчы вашаму дзіцяці, і што вы можаце зрабіць, каб даглядаць за ім.

Нарэшце, памятайце пра гэта.

Нягледзячы на ​​тое, што сіндром Мёбіуса — складанае захворванне, пры належнай медыцынскай кансультацыі, лячэнні і клопаце вы можаце дапамагчы свайму дзіцяці жыць лепш. Памятайце, што вы не адны. Важна атрымаць неабходную дапамогу і клапаціцца пра сябе. Заставайцеся моцнымі і пазітыўнымі.Гэта падарожжа стане выдатнай крыніцай сіл як для вас, так і для вашага дзіцяці.

Сіндром Мёбіуса , тваравыя нервы, прыроджаныя дэфекты, здароўе дзіцяці, неўралагічныя захворванні, міміка