Будзьце ўпэўненыя ў сабе, каб жыць з ПБХ (першасным біліярным халангітам)... Давайце пагаворым пра гэта!

Калі ваш лекар кажа вам, што ў вас захворванне пад назвай ПБХ (першасны біліярны халангіт), у вас, напэўна, узнікае тысяча пытанняў. Гэта нармальна задавацца пытаннем: «Што гэта за хвароба? Што будзе з маім жыццём? Што мне рабіць цяпер?» Натуральна адчуваць страх і трывогу, калі вы даведваецеся, што гэта невылечная, доўгатэрміновая хвароба. Але не хвалюйцеся, вам не трэба праходзіць праз гэты шлях у адзіночку. Калі вы добра разумееце гэтую хваробу і ствараеце сістэму падтрымкі, якая можа вам дапамагчы, вы абавязкова зможаце пражыць моцнае і шчаслівае жыццё з гэтым захворваннем. Давайце паглядзім, як знайсці сілу і веды, неабходныя для гэтага шляху.

Ваш першы і найлепшы памочнік: ваш лекар

Калі вы даведаецеся пра гэтую хваробу, найлепшым адказам на вашы пытанні можа быць ваш лекар. Таму вельмі важна наладзіць добрыя, трывалыя адносіны з вашай медыцынскай камандай.

Падумайце, колькі ў вас пытанняў пра гэтую хваробу, яе прыроду, як яна ўплывае на ваша жыццё, лекі, якія вам трэба прымаць, дыету, фізічныя практыкаванні? Пагаворыце са сваім лекарам пра ўсё гэта без страху і адкрыта. Не адкідайце іх як нязначныя праблемы. Прыслухоўвайцеся да ўсяго, што ў вас на ўвазе.

Вам будзе лягчэй, калі вы зробіце наступнае:

• Запішыце свае пытанні: перад тым, як пайсці да ўрача, запішыце ў кніжку ўсе пытанні, якія вы хочаце задаць. Часам, калі мы бачымся ў лекара, мы забываемся, што хацелі спытаць. Калі вы запісваеце іх такім чынам, вы не прапусціце ніводнага з гэтых пытанняў.
• Рабіце нататкі: запісвайце ўсё, што кажа лекар, напрыклад, інструкцыі, якія ён вам дае, падрабязную інфармацыю пра лекі і аналізы, якія вам трэба здаць. Гэта дапаможа вам перагледзець гэта, калі вы вернецеся дадому.
• Выказвайцеся: калі вы нешта не разумееце, не саромейцеся перапытаць. «Доктар, я не зразумеў, што вы сказалі. Ці не маглі б вы растлумачыць гэта прасцей?»

Актыўна ўдзельнічаючы ў працэсе лячэння такім чынам, вы зможаце справіцца з гэтай хваробай з большым кантролем , без непатрэбнага страху.

Будзьце вельмі ўважлівыя пры пошуку інфармацыі ў інтэрнэце!

У наш час першае месца, куды мы звяртаемся, калі шукаем інфармацыю пра што-небудзь, — гэта інтэрнэт. Інтэрнэт можа быць выдатным месцам для пошуку інфармацыі пра ПБК. Аднак гэта як палка з двума канцамі. Не ўся інфармацыя ў інтэрнэце дакладная. Часам няправільная і зманлівая інфармацыя можа заблытаць вас і нанесці шкоду вашаму здароўю.

Некаторыя вэб-сайты могуць публікаваць ілжывую рэкламу, напрыклад, «Гэтыя лекі вылечаць вашу хваробу за сем дзён». Або яны могуць уводзіць вас у зман рознымі метадамі лячэння, якія не маюць навуковага даказання. Не падманвайцеся гэтым.

Дык як жа знайсці надзейны вэб-сайт?

Каб знайсці добрую і надзейную інфармацыю, варта наведаць вэб-сайты дзяржаўных устаноў аховы здароўя, аўтарытэтных бальніц і медыцынскіх школ універсітэтаў. Шмат каштоўнай інфармацыі таксама ёсць на вэб-сайтах міжнародных груп па абароне правоў пацыентаў. Напрыклад, можна згадаць такія арганізацыі, як Амерыканскі фонд аховы здароўя печані і Арганізацыя PBCers.

Калі вы праглядаеце інфармацыю на вэб-сайце, задайце сабе гэтыя пытанні, каб пераканацца, што яна вартая даверу.

Інфармаванне вашай сям'і і сяброў таксама з'яўляецца вялікай сілай.

Калі вы жывяце з такой працяглай хваробай, падтрымка вашай сям'і і блізкіх сяброў — ваша найвялікшая сіла. Але каб дапамагчы вам, яны таксама павінны ведаць пра гэтую хваробу.

Адкрыта пагаворыце з імі пра свой стан і пра тое, як вы сябе адчуваеце. Растлумачце ім, што персістэмны лейкоз не заразны і як ён можа паўплываць на ваш лад жыцця. Ім будзе лягчэй дапамагчы вам, калі яны зразумеюць, што ў некаторыя дні вы можаце адчуваць стомленасць або не можаце есці пэўныя прадукты. Таксама добра ўзяць з сабой мужа, жонку або блізкага члена сям'і, калі вы пойдзеце да лекара.

Не забывайце пра псіхічнае здароўе ў гэтым падарожжы.

Гэта нармальна адчуваць смутак, трывогу, а часам нават гнеў, калі вы даведваецеся, што ў вас такое захворванне, як перкутанны лейкоз. Не спрабуйце справіцца з гэтымі пачуццямі ў адзіночку. Размова пра свае пачуцці з кімсьці, каму вы давяраеце, можа стаць выдатнай крыніцай суцяшэння. Гэта можа быць ваш партнёр, блізкі сябар або член сям'і.

Калі вы адчуваеце, што вам цяжка кантраляваць трывожнасць і стрэс, пагаворыце пра гэта са сваім лекарам. Пры неабходнасці ён ці яна накіруе вас па дапамогу да псіхолага. Няма прычын саромецца ці баяцца гэтага.