Животът с хронично заболяване, наречено анкилозиращ спондилит (АС), понякога може да бъде предизвикателство. Само вие знаете колко е трудно да се справите с болката, сковаността и умората. Това понякога може да ви накара да се чувствате много самотни и разочаровани. Но не забравяйте, че не е нужно да преминавате през това пътуване сами. Подкрепата на вашите близки може да направи справянето с това предизвикателство много по-лесно.
Защо е важно да се говори за това?
Казано по-просто, разговорът със семейството и близките ви приятели за това, което ви е на ума и как се чувствате, може да им помогне да ви разберат по-добре. Само тогава те ще знаят как да ви помогнат и как да ви подкрепят.
Представете си, че имате пристъп на стрес. Не можете да си вършите работата или да излизате. Ако не кажете нищо за това, хората може да си помислят, че сте мързеливи или просто се опитвате да им пречите. Но ако кажете: „Антисептичният ми синдром е малко по-зле днес, гърбът ме боли много, затова не мога да дойда“, те ще разберат ситуацията ви. Ще ви попитат и дали имате нужда от помощ. Тази открита комуникация е чудесна за вашите взаимоотношения и психично здраве.
На кого казваш? Как започваш?
Това е много лично нещо. На кого ще разкажете за състоянието си и колко подробности ще споделите , зависи изцяло от вас . Не е нужно да казвате на всички за него. Но е важно да го кажете на хората, които са ви най-близки в живота ви, на хората, с които прекарвате време всеки ден.
- Вашият партньор: Той/Тя е голяма част от живота ви. Важно е той/тя да е наясно както с добрите, така и с лошите ви дни.
- Семейство (родители, братя и сестри): Те винаги са готови да ви помогнат и да се грижат за вас.
- Близки приятели: Те са най-добрите хора, които могат да ви кажат, когато сте тъжни или да ви обяснят защо не можете да отидете на забавно пътуване.
- Доверен мениджър или колега на работа: Понякога това може да е важно, за да направите малка промяна в начина си на работа или да поискате помощ в труден ден.
Може да е трудно да започнете разговор за това. Започнете, като кажете: „Имам нещо важно да ви кажа.“ Спокойно и просто обяснете ситуацията си.
Как си обяснявате ситуацията?
Много хора може да не знаят за анкилозиращ спондилит (АС). Те може да мислят, че това е просто често срещан проблем с гърба. Ето защо е много важно да се обясни какво представлява това състояние.
Можете да кажете:
„Това не е просто болка в гърба. Това е хроничен възпалителен артрит, причинен от проблем с имунната ми система. Засяга главно ставите в гръбначния ми стълб. С течение на времето тези стави стават твърди и трудни за огъване и завъртане. Ето защо понякога имам проблеми с това да остана в едно и също положение за дълги периоди от време или не мога да вдигам тежки тежести.“
Заведете ги заедно на лекар.
Ако желаете, поканете партньора си, член на семейството или близък приятел да дойде с вас на лекар . Това ще им даде възможност да чуят директно от лекаря ви за състоянието ви и да зададат всички въпроси, които може да имат. Това е чудесен начин да им дадете по-задълбочено разбиране за вашето състояние.
| За какво да говорим | Как да обясня (пример) |
|---|---|
| Симптоми | „Не просто се чувствам уморен. Това е непоносима умора. Освен това сутрин имам схванат гръб. Затова ми е трудно да ставам рано сутрин.“ |
| Физически ограничения | „Трябва ли да вземем влака вместо автобуса? Трудно ми е да седя дълго време. Във влака ми е по-лесно, защото мога да стоя малко прав.“ |
| Молба за помощ | „Можеш ли да ми помогнеш да вдигна тези неща? Не е добре за гърба ми. Ще бъде чудесно, ако можеш да помогнеш.“ |
| Емоционално въздействие | Понякога се чувствам много разочарована от тази болка. Тъжно ми е, когато не мога да правя нещата, които всички останали правят. В такива моменти би било голяма сила за мен, ако просто можеше да говориш с мен. |
Не забравяйте за „невидимите“ симптоми
Едно от най-големите предизвикателства при синдрома на Аспергер е, че няма видима разлика. Колкото и болка или умора да изпитвате, те не са видими за външен наблюдател. Затова говорете ясно за тези „невидими“ симптоми.
- Умора: Това не е просто умора. Това е екстремна умора, която ви кара да се чувствате изтощени и сънливи през целия ден. Не забравяйте да говорите за това.
- Скованост: Говорете за скованост в ставите, особено сутрин и след като сте били в едно и също положение дълго време.
- Промени в настроението: Когато живеете с постоянна болка и предизвикателства, е нормално понякога да се чувствате тъжни, ядосани и разочаровани. Говорете с някого, на когото имате доверие, за тези чувства.
Споделете информация за вашето лечение и управление
Разкажете на близките си за усилията си да се справите с това състояние. Когато знаят за вашия план за лечение, ще им бъде по-лесно да ви подкрепят.
- Упражнения и физиотерапия: Упражненията са като лекарство за AS. Ако имате ежедневна тренировъчна рутина, говорете за нея. Те могат да ходят с вас и да ви напомнят да спортувате.
- Лекарства: Разкажете ни за лекарствата, които приемате, и кога ги приемате.
- Диета: Вашият лекар може да е препоръчал специална диета. Кажете на семейството си за нея и те могат да ви помогнат да приготвите подходящи за вас ястия.
Молбата за помощ не е признак на слабост. Тя дава шанс на вашите близки да бъдат част от живота ви, да ви покажат любов и подкрепа.
Послание за вкъщи
- Когато живеете с хроничното състояние анкилозиращ спондилит (АС), разговорът за него с най-близките ви хора може да бъде чудесен източник на сила, както психически, така и физически.
- На кого ще кажете и какво ще кажете, е ваше лично решение. Кажете първо на хората, на които имате най-голямо доверие и са ви най-близки.
- Бъдете прости и честни, когато говорите. Обяснете какво е AS и как се отразява на ежедневието ви.
- Не забравяйте да споменете всички симптоми като болка, скованост и особено невидима умора.
- Не се страхувайте да поискате помощ. Това ще направи връзките ви по-силни.
- Обсъждайте редовно плана си за лечение с Вашия лекар. Ако е необходимо, можете да получите тяхното разбиране и подкрепа, като включите в тези разговори доверен член на семейството.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න