Наскоро ли ви е поставена диагноза анкилозиращ спондилит? Или живеете с него от дълго време? Вероятно обаче познавате твърде добре трудностите, болката и дискомфорта, свързани с живота с това състояние. Може би си мислите, че съм единственият на света, който го има. Тъй като това е сравнително рядко и недостатъчно диагностицирано състояние, малко хора могат наистина да разберат през какво преминавате.
Какво точно е анкилозиращ спондилит?
Казано по-просто, това е дългосрочно възпаление на ставите, което засяга главно гръбначния стълб. За да бъдем точни, това е вид артрит. На нашия език го наричаме „болка в ставите“. При това състояние малките стави в гръбначния стълб се подуват, стават болезнени и с течение на времето се сливат, намалявайки гъвкавостта на гръбначния стълб. Ето защо започвате деня със скованост в гърба сутрин. Това не се ограничава само до гръбначния стълб, но понякога може да засегне и други стави, като например бедрата, раменете и коленете.
Едно от най-големите предизвикателства, които идват с това състояние, е физическата болка, както и емоционалната самота. Чувството „Аз съм единственият, който е преминал през това“ може да бъде непоносимо.
Предизвикателствата на живота с това състояние
Ако кажете на приятел или член на семейството „Боли ме гърба“, те може да си помислят, че това е нормално, обикновена болка, която се появява при малко усилие. Но може да им е трудно да разберат постоянната болка , сковаността през целия ден и непоносимата умора, които са съпътстващи анкилозиращия спондилит.
- Работно място и ежедневни задачи: Понякога дори ставането от леглото може да бъде трудно. Нормалната работа на офис стол, шофирането на кола или дори извършването на ежедневни домакински задължения може да бъде предизвикателство.
- Социални взаимоотношения: Когато постоянно изпитвате болка и се чувствате уморени, губите интерес да излизате с приятели или да посещавате събития. Това може да доведе до постепенно отдръпване от обществото.
- Психологическо въздействие: Всичко това може да доведе до стрес, тревожност и понякога депресия.
Но най-важното, което мога да ви кажа, е, че не сте сами . Има милиони хора по света, които страдат от това състояние точно като вас, и могат да разберат вашия опит. И има много ресурси, които могат да ви помогнат, да ви дадат информация и да ви подкрепят.
Къде можете да получите подкрепа и информация
Въпреки че много от тях са чуждестранни организации, можете да получите достъп до информация и групи за подкрепа онлайн, което може да ви бъде от голяма полза при справянето със състоянието ви.
| Организация / Ресурс | Какво можете да получите |
|---|---|
| Фондация за артрит | Това е организация с нестопанска цел, която се застъпва за повишаване на осведомеността и изследванията на артрита. Уебсайтът им съдържа подробна информация за анкилозиращ спондилит. |
| Мрежа за артрит „Живей!“ | Това е онлайн форумът на Фондацията за артрит. Чудесно място е да се свържете с други хора, живеещи със състояния като вашето, да споделяте опит и да обменяте идеи за лечение. |
| Американска асоциация за спондилит (SAA) | Тази организация предоставя богата информация, особено за анкилозиращ спондилит и свързаните с него състояния. Можете да научите много за това как да се справите с болестта, да спортувате и да се храните правилно. |
| Национален институт по артрит и мускулно-скелетни и кожни заболявания (NIAMS) | Като част от Националните здравни институти на САЩ, този уебсайт има отделен раздел, посветен на медицински точна и надеждна информация за анкилозиращ спондилит. |
| Канадска асоциация за спондилит: Вашите истории | Това е онлайн общност. Тук можете да споделите своята история, както и да прочетете преживяванията на други хора, живеещи с това състояние. Понякога дори четенето на нечий друг опит може да бъде чудесен източник на сила. |
Как да използваме тези ресурси?
Въпреки че тези уебсайтове са на английски, можете да използвате инструмент като Google Translate, за да преведете съдържанието на синхалски и да го прочетете. Най-важното е да се присъедините към онлайн общностите/форумите, които са достъпни на тези уебсайтове.
- Четете историите на други хора: Четенето за това как хора като вас се сблъскват с това предизвикателство ще ви помогне да се чувствате по-малко сами.
- Задавайте въпроси: Това са добри места, където да задавате въпроси, които ви вървят наум, и да получавате съвети от други.
- Научете нова информация: Това ви помага да сте информирани за нови лечения, изследвания и нови начини за управление на заболяването.
Много важно: Въпреки че тези ресурси могат да бъдат чудесен източник на информация и подкрепа, винаги трябва да се консултирате с Вашия лекар, преди да потърсите медицинска помощ или да правите каквито и да е промени в лекарствата си . Тези уебсайтове не са заместител на медицинската помощ.
Не е нужно да преминавате през това пътуване сами. С правилната информация и подкрепа, вие също можете да управлявате състоянието си анкилозиращ спондилит, да намалите болката и да живеете активен живот.
Послание за вкъщи
- Анкилозиращият спондилит е дългосрочно артритно състояние, което засяга гръбначния стълб. Освен физическата болка, емоционалната самота е голяма част от него.
- Не сте сами, изправени пред това предизвикателство. Има огромна общност и ресурси по целия свят, които могат да ви подкрепят.
- Можете да намерите надеждна информация и онлайн групи за подкрепа чрез уебсайтовете на организации като Фондацията за артрит и Американската асоциация за спондилит.
- Четенето на преживяванията на други хора и споделянето на вашите собствени може да ви даде голяма умствена сила.
- Тези ресурси са само с информационна цел. Моля, вземайте всичките си лечения, лекарства и медицински решения само под ръководството на Вашия лекар.
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар