Нова надежда за тези с атаксия на Фридрих: Нека научим за лекарството Skyclarys!

Атаксията на Фридрих е рядко, наследствено състояние, което засяга предимно нервната ни система. Въпреки че симптомите могат да се появят в ранна възраст, ние знаем колко е трудно да се живее с нея. Трудно е да се опишат с думи тъгата и тревожността, които идват с постепенната загуба на контрол над телата ни. С напредъка на науката обаче получаваме нова надежда за справяне с подобни заболявания. Това е видът нова надежда, за която говорим днес.

Първо, нека видим какво представлява атаксията на Фридрих.

Казано по-просто, атаксията на Фридрих (АФ) е генетично заболяване, което уврежда нервната ни система. Това постепенно намалява способността за контрол на мускулите. С напредването на заболяването симптомите могат да се влошат.

Нека разгледаме какви симптоми се наблюдават най-често.

Какво е това ново лекарство, наречено Skyclarys?

Скайкларис е Фридрих през 2023 г.Първото одобрено лечение за атаксия (FA). Съдържа активната съставка „омавелоксолон“.

Проучванията показват, че Skyclarys може да подобри нервната функция и да забави прогресията на заболяването.

Как това лекарство влияе на тялото?

Въпреки че това е малко научен въпрос, нека го разберем опростено. Има протеин, наречен „Nrf2“, който защитава клетките в тялото ни. Мислете за него като за защитна система в тялото ни. При човек с FA тази защитна система „Nrf2“ не работи правилно. Следователно, вътре в клетките възниква ненужен стрес и възпаление, което ги уврежда.

Skyclarys действа чрез реактивиране на отслабената защитна система „Nrf2“. Тоест, той я „захранва“. В резултат на това митохондриите, които са като електроцентрали, осигуряващи енергия на клетките, започват да функционират нормално. Това намалява увреждането на клетките.

Как трябва да използвам лекарството?

Skyclarys е перорална капсула. Трябва да сте наясно с тези неща, когато я използвате.

• Трябва да приемате три капсули от 50 милиграма на ден по едно и също време.
• Това трябва да се приема на празен стомах , тоест поне един час преди хранене.
• Капсулата трябва да се поглъща цяла . Не трябва да се разтрошава или дъвче.
• Ако внезапно изпитате затруднения с преглъщането на капсулата, можете внимателно да я отворите, да добавите прахообразното лекарство вътре към две супени лъжици ябълково пюре, да разбъркате добре и да го погълнете наведнъж.
• Никога не смесвайте това лекарство с мляко или портокалов сок.
• Също така, не можете да отворите капсулата и да дадете лекарството на някой, който получава храна през ентерална сонда за хранене.
• Ако пропуснете доза, пропуснете я и вземете следващата си доза в определеното време. Не приемайте двойна доза, за да компенсирате пропуснатата доза.

Странични ефекти и как да се справим с тях?

Както всяко лекарство, SkyclarysМогат да се появят нежелани реакции. Най-честите нежелани реакции са:

• Повишени чернодробни ензими
• Главоболие
• Гадене
• Болка в стомаха
• Умора
• Диария

От тях трябва да сте особено обезпокоени от повишените чернодробни ензими . Това означава, че черният ви дроб може да е подложен на известно натоварване или увреждане. Поради тази причина Вашият лекар често ще проверява за това чрез кръвни изследвания. Ако получите някой от симптомите по-долу, незабавно уведомете Вашия лекар.

• Гадене или повръщане
• Пожълтяване на кожата или очите
• Болка в горната дясна част на корема

Подобни неща могат да помогнат за справяне с други странични ефекти:

• При главоболие: Пийте много вода, яжте питателни храни и спете достатъчно. Когато ви удари главоболие, почивайте си в хладна и тъмна стая.
• Гадене, стомашни болки и диария: Яжте малки порции, а не големи порции. Яжте бавно и дъвчете храната си старателно. Избягвайте кофеин, алкохол и газирани напитки. Ако имате диария, трябва да се хидратирате. Пийте вода, супи и портокалов сок са подходящи. Яжте леки храни като ориз, картофи, хляб и банани. Ако диарията ви е тежка, говорете с Вашия лекар за подходящо лечение.
• Умора: Избягвайте шофиране или извършване на дейности, изискващи повишено внимание, докато не разберете точно как това лекарство Ви влияе.

Може ли да има проблеми с други лекарства?

Да, това е много важен момент. Skyclarys може да взаимодейства с други лекарства.

• Други лекарства: Някои лекарства взаимодействат с ензим в тялото ни, наречен „CYP3A4“. Ако приемате такова лекарство, може да се наложи Вашият лекар да промени дозата на Skyclarys или да Ви смени с друго лекарство. Затова информирайте Вашия лекар за всички лекарства, които приемате (включително витамини и билкови продукти).
• Противозачатъчни хапчета: Това е много важно. Хормоналните противозачатъчни хапчета може да са по-малко ефективни, когато се приемат със Skyclarys. Това означава, че съществува риск от бременност. Поради това трябва да използвате нехормонална форма на противозачатъчни, като например презервативи, докато приемате Skyclarys и в продължение на 28 дни след спиране на приема на хапчето.
• Грейпфрут и сок от грейпфрут: Избягвайте да пиете грейпфрут или сок от грейпфрут, докато приемате Skyclarys. Те могат да увеличат ефектите на лекарството и да увеличат страничните ефекти.

В крайна сметка, вие и вашият невролог трябва да решите заедно дали това лекарство е подходящо за вас. Това е лекарство, отпускано само с рецепта, което се предлага само в специализирани аптеки. Вашият лекар ще вземе необходимите мерки.