एन्सेफेली : चलीं एकरा बारे में बात कइल जाव

हम जानत बानी कि रउरा सभे के सबसे बड़ इच्छा, एगो महतारी के रूप में, एगो स्वस्थ, पूर्णकालिक बच्चा के जन्म देवे के बा। लेकिन कबो-कबो, अयीसन जटिलता पैदा हो सकता, जवना के हमनी के कबहूँ कल्पना ना कईले रहनी। एनेन्सेफेली एगो बहुत संवेदनशील विषय बा जवना के बारे में सुनल जा सकेला। इ एगो जन्मजात विकृति ह जवन तब होखेला जब बच्चा के दिमाग अवुरी खोपड़ी के विकास ठीक से ना होखे। एह तरह के कवनो बात के जानकारी मिलला पर जवन दर्द आ झटका लागेला ऊ शब्दन से परे बा. बाकिर रउरा खातिर एह हालत के सही आ सरल तरीका से समझल बहुते जरूरी बा. आज हमनी के एनेन्सेफेली नाम के ए स्थिति के बारे में बात करब जा।

सीधा-सीधा कहल जाव त एन्सेफेली का होला?

एन्सेफेली एगो जन्मजात बिकार हवे जे जनम के समय होला। ए स्थिति में बच्चा के दिमाग अवुरी खोपड़ी के कुछ महत्वपूर्ण हिस्सा के विकास ना होखेला। इ एगो गंभीर स्थिति ह जवन कि बच्चा के नर्वस सिस्टम के प्रभावित करेला।

कल्पना करीं कि गर्भावस्था के पहिला महीना में बच्चा के दिमाग, खोपड़ी, रीढ़ अवुरी रीढ़ के हड्डी बने लागेला। ई एगो खास संरचना में बने लें जेकरा के 'न्यूरल ट्यूब' कहल जाला। एह ट्यूब के बंद करे के जरूरत बा, ठीक ओसही जईसे जिपर के। एन्सेफेली के मामला में ए न्यूरल ट्यूब के ऊपरी हिस्सा जवन कि दिमाग अवुरी खोपड़ी के बनेवाला जगह होखेला, ठीक से बंद ना होखेला। एही से एकरा के न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट भी कहल जाला .

दिमाग हमनी के जीवन के हर चीज़ प नियंत्रण राखेला, उ हमनी के जिंदा राखेला। एहसे दिमाग के मुख्य अंग के बिना बच्चा के जिंदा रहना मुश्किल बा। एह से एन्सेफेली से पैदा होखे वाला बच्चा आमतौर प कुछ मिनट, घंटा चाहे दिन तक ही जिंदा रह सकतारे। ज्यादातर समय अइसन गर्भपात के अंत गर्भपात भा मृत बच्चा के रूप में होला।

का एन्सेफेली के मुख्य प्रकार होला?

हँ, एनेन्सेफेली के मुख्य तीन प्रकार होला। तीनों प्रकार के बच्चा के जीवन प बहुत गंभीर असर पड़ेला।

कवन लक्षण बा जवन एह स्थिति के पहचान कर सकेला?

गर्भावस्था के दौरान जांच के माध्यम से ए स्थिति के जल्दी पता लगावल जा सकता। डाक्टर लोग एह पर ध्यान दे रहल बा।

• खून के जांच : महतारी के खून में अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) नाम के प्रोटीन के स्तर बहुत जादा होखेला। आमतौर प गर्भावस्था के दूसरा तिमाही में इ जांच होखेला।
• स्कैन : बच्चा के आसपास एम्नियोटिक फ्लूइड के मात्रा बहुत जादा हो सकता। एकरा के पॉलीहाइड्रामोनियस कहल जाला . संगही, अल्ट्रासाउंड स्कैन से साफ-साफ पता चल सकता कि बच्चा के खोपड़ी अवुरी दिमाग के कुछ हिस्सा गायब बा।
• बच्चा के रूप : जन्म के समय आप देख सकतानी कि बच्चा के खोपड़ी के कुछ हिस्सा गायब बा, दिमाग के ऊतक उजागर बा अवुरी सिर उम्मीद से छोट बा।

नवजात शिशु के का महसूस होला?

ई अइसन चीज ह जवन कवनो महतारी भा बाप खातिर अकल्पनीय रूप से दर्दनाक होला. एह स्थिति से पैदा होखे वाला बच्चा सभ खातिर:

• कवनो चेतना नइखे।
• कवनो दृष्टि ना रहे।
• कवनो सुनवाई ना भइल.
• हमरा त दर्द नइखे लागत।

कई बेर, जवना बच्चा के दिमाग के तना कुछ विकसित होखेला, ओकरा के छूला प कुछ खास रिफ्लेक्स देखाई दे सकता। साँस लेबे, अंग के हिलावे जइसन चीज. इ सब देख के आपके इ अंदाज़ा हो सकता कि बच्चा हमनी के महसूस कर रहल बा। बाकिर असल में ई अइसन काम नइखे जवन सचेत रूप से कइल गइल होखे. ई त कुछ अइसन ह जवन अपने आप हो जाला. काहे कि दिमाग के बड़का हिस्सा ना होखेला, एहसे बच्चा के कुछूओ ना महसूस होखेला अवुरी ना समझ में आवेला।

एनेन्सेफेली के कारण आ जोखिम के कारक का होला?

एनेन्सेफेली के कारण ठीक से कहल संभव नइखे, बाकी कई गो जोखिम वाला कारक सभ के पहिचान कइल गइल बा जे एकरा में योगदान दे सके लें।

गर्भावस्था के दौरान इ स्थिति ठीक से कईसे तय होखेला?

गर्भावस्था के दौरान जब आप क्लिनिक में जाईब त डॉक्टर जन्मजात विकृति के पता लगावे खाती कई गो जांच करीहे। ई जांच मुख्य रूप से एन्सेफेली के पता लगावे में मददगार होला।

• क्वाड मार्कर स्क्रीन : इ एगो जांच ह जवन कि महतारी के खून प कईल जाला। इ एएफपी के स्तर जईसन चीज़ के जांच करेला ताकि न्यूरल ट्यूब के दोष अवुरी बाकी आनुवंशिक स्थिति के अंदाज़ा लगावल जा सके।
• अल्ट्रासाउंड स्कैन : इ सबसे जादा इस्तेमाल होखे वाला तरीका ह। 18-20 सप्ताह के बीच कईल जाए वाला एनोमली स्कैन में बच्चा के खोपड़ी, दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के जांच कईल जाला। अगर एन्सेफेली मौजूद होखे त एह स्कैन से एकर साफ पहचान कइल जा सकेला. कई बेर एकर पता अउरी पहिले, लगभग 8-12 हप्ता में लगावल जा सके ला।
• भ्रूण के एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग): जदी स्कैन में कवनो समस्या देखाई देता त आपके डॉक्टर दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के अवुरी गहराई से अध्ययन करे खाती एमआरआई के सलाह दे सकतारे।
• एम्नियोसेन्टेसिस : एह परीक्षण में बच्चा के आसपास के एम्नियोटिक द्रव के बहुत छोट नमूना लिहल जाला आ परीक्षण कइल जाला। अगर ओह तरल पदार्थ में एएफपी के स्तर बढ़ जाला त ई न्यूरल ट्यूब के दोष के संकेत हो सकेला।

का एकर कवनो इलाज बा?

इहे एह विषय के कठोर सच्चाई बा। एनेन्सेफेली के कवनो इलाज भा इलाज नइखे. जीवन से असंगत हालत ह।

जब रउरा एह तरह के निदान मिल जाई त डाक्टर आ अस्पताल के कर्मचारी रउरा आ रउरा परिवार के जवन भावनात्मक सहायता चाहीं ऊ दे दीहें. उ लोग आपके स्थिति के बारे में बताई, आपके विकल्प के बारे में बात करीहे अवुरी ए कठिन समय में आपके मदद करीहे।

का एह तरह के हालात के रोके खातिर कुछ कइल जा सकेला?

हालांकि एकरा के पूरा तरीका से रोकल संभव नईखे, लेकिन कुछ काम बा जवना से आप अपना जोखिम के कम क सकतानी। खासकर अगर रउरा फेर से गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त ई सब बहुते जरूरी बा.

• फोलिक एसिड ले लीं : इ सबसे जरूरी बा। गर्भवती होखे से कम से कम 3 महीना पहिले रोज 400 mcg (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लेवे शुरू करीं। चूँकि गर्भावस्था के पहिला कुछ हफ्ता में न्यूरल ट्यूब के खराबी होखेला एहसे जब से गर्भवती होखे के कोशिश करतानी, तब से फोलिक एसिड के सेवन कईल जरूरी बा। अगर आपके पहिले न्यूरल ट्यूब के खराबी वाला बच्चा भईल बा त आपके डॉक्टर फोलिक एसिड के जादा खुराक के सलाह दे सकतारे।
• मेडिकल सलाह (प्रीकॉन्सेप्शन काउंसलिंग) ले लीं:अगर रउआ गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त गर्भवती होखे से पहिले डॉक्टर से देख लीं। जवन दवाई लेत बानी, आपके कवनो अवुरी मेडिकल स्थिति (जईसे डायबिटीज) के बारे में बात करीं अवुरी स्वस्थ गर्भधारण खाती जवन मार्गदर्शन के जरूरत बा, ओकरा बारे में बात करीं।
• स्वस्थ जीवनशैली : संतुलित आहार खाईं, शराब अवुरी धूम्रपान से परहेज करीं। अपना स्वास्थ्य के बढ़िया से देखभाल कईला से सीधा असर आपके बच्चा के स्वास्थ्य प पड़ेला।

अइसन बच्चा के खोवे के दुख आ झटका सहल बहुत मुश्किल बा। बहुत जरूरी बा कि केहु के संगे बात करे अवुरी ओकरा से आपन भावना साझा करे। अपना पति, परिवार अवुरी दोस्त से बात करीं। जरूरत पड़ला पर मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के मदद लेवे में संकोच मत करीं। अगर रउरा दोसरा अभिभावकन का साथे सपोर्ट ग्रुप में शामिल हो सकेनी जे अइसने अनुभव से गुजर चुकल बाड़े त ऊहो रउरा खातिर एगो बड़हन ताकत होखी.