सिस्टिक फाइब्रोसिस का होला? चलीं एकरा के सरलता से समझल जाव!

रउरा सभे सुनले होखब कि कुछ लोग जनम से कवनो आनुवंशिक बेमारी से पीड़ित होला ना? सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एगो आनुवंशिक बेमारी हवे। बहुत लोग के लागेला कि इ एगो अयीसन बेमारी ह जवन सिर्फ फेफड़ा के प्रभावित करेला, काहेंकी सांस लेवे में परेशानी अवुरी बार-बार फेफड़ा के संक्रमण ए बेमारी के संगे आम बात बा। बाकिर कहानी असल में ओकरा से तनी अधिका जटिल बा. आईं एक नजर डालल जाव कि ई का ह.

सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) ठीक से का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवना के चलते हमनी के शरीर के कुछ अंग के भीतर भारी मात्रा में मोट, चिपचिपा बलगम जमा हो जाला। ई मोट बलगम ओह अंगन के नुकसान पहुँचा सकेला आ ओकर कामकाज खराब कर सकेला.

आम तौर प हमनी के फेफड़ा अवुरी नाक में बलगम तनी बहत अवुरी पतला होखेला। इ ओह इलाका के नम राखेला अवुरी गंदगी अवुरी मलबा के फंसावेला। लेकिन सीएफ से पीड़ित लोग में आनुवंशिक उत्परिवर्तन से ए बलगम के निर्माण के तरीका में बदलाव आवेला। एकरा खातिर जिम्मेदार कवनो प्रोटीन या त गायब बा या ठीक से काम नईखे करत। एकरे चलते बलगम के पतला करे वाला नमक कोशिका के भीतर फंस जाला, जवना से बलगम बहुत मोट अवुरी चिपचिपा हो जाला।

हालांकि बहुत लोग एकरा के फेफड़ा के बेमारी के रूप में सोचेले, लेकिन सीएफ के नाम एहसे पड़ल काहेंकी एकरा से अग्न्याशय में पुटी अवुरी निशान (फाइब्रोसिस) होखेला। इ नुकसान, अस्तर के गाढ़ होखे के संगे-संगे पाचन एंजाइम छोड़े वाली नलिका के रोक सकता, जवन कि हमनी के खाए वाला खाना के पचावे में मदद करेला। एकरा से शरीर भोजन से पोषक तत्व के सही तरीका से सोख लेवे से रोक सकता। फेफड़ा अवुरी अग्न्याशय के अलावे इ लिवर, साइनस, आंत अवुरी सेक्स अंग प भी असर क सकता।

सीएफ एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवना के संगे आदमी जन्म से पैदा होखेला। मतलब कि इ जीवन भर के स्थिति ह जवन समय के संगे अवुरी खराब हो सकता। सीएफ से पीड़ित लोग के जीवन काल बिना सीएफ वाला लोग के मुक़ाबले कम हो सकता।

का सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) के मुख्य प्रकार होला?

हँ, `सीएफ` के दू गो मुख्य प्रकार के पहचान कइल जा सकेला:

1. क्लासिक सिस्टिक फाइब्रोसिस : आमतौर प इ शरीर के कई अंग के प्रभावित करेला। अक्सर एह स्थिति के निदान जीवन के पहिला कुछ साल में हो जाला।

2. एटिपिकल सिस्टिक फाइब्रोसिस : इ सीएफ के कम गंभीर, हल्का रूप ह। एकर असर खाली एगो अंग हो सकेला, भा लक्षण आवत-जात हो सकेला. आमतौर पर एकर निदान बड़ लइकन भा छोट वयस्क लोग में होला।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) के लक्षण का होला?

सीएफ के रोगी आदमी में अइसन लक्षण हो सकेला जइसे कि:

• बार-बार फेफड़ा के संक्रमण (जइसे कि बार-बार निमोनिया भा ब्रोंकाइटिस)). कल्पना करीं कि कुछ छोट बच्चा के हमेशा नाक बहल, खांसी, अवुरी छाती में घरघराहट के आवाज़ आवेला अवुरी दवाई के संगे भी उ लोग बेर-बेर बिना कवनो राहत के वापस आवत रहेले। अईसने बा।
• ढीला भा तेल वाला मल गुजरल।
• साँस लेबे में दिक्कत होला.
• घरघराहट छाती से बार-बार, खड़खड़ाहट वाला आवाज ह।
• बार-बार साइनस के संक्रमण होखे के।
• लगातार खांसी होखे लागल।
• बढ़न्ती धीमा बा।
• पनपे में नाकाम रहला के बावजूद, भले ही आप बढ़िया से खाना खाईं अवुरी आपके शरीर के जरूरत के कैलोरी मिल जाए, लेकिन इ एगो अयीसन स्थिति ह, जवना में आपके वजन ना बढ़ेला अवुरी ना दुबला हो जाईब।

एटिपिकल सिस्टिक फाइब्रोसिस (एटिपिकल सीएफ) के लक्षण

एटिपिकल सीएफ वाला लोग में भी ऊपर बतावल कुछ लक्षण हो सकेला। समय के साथ, इनहन के अइसन भी अनुभव हो सके ला जइसे कि:

• पुरान साइनसाइटिस के नाम से जानल जाला।
• नाक के पॉलीप के नाम से जानल जाला।
• शरीर में इलेक्ट्रोलाइट के असामान्य स्तर के चलते पानी के कमी चाहे गर्मी के झटका हो सकता।
• दस्त।
• अग्नाशयशोथ के नाम से जानल जाला।
• अनजाने में वजन घटावे के बा।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) के कारण का होला?

सीएफ के मुख्य कारण सीएफटीआर नाँव के जीन में उत्परिवर्तन (वेरिएंट भा उत्परिवर्तन) होला। सीएफटीआर जीन एगो प्रोटीन बनावेला जवन कोशिका के सतह पर आयन चैनल के काम करेला। एकरा के कोशिका झिल्ली में एगो छोट गेट निहन सोची। एह गेट सभ से कुछ खास कण सभ के गुजरे के इजाजत मिले ला।

`CFTR` जीन से पैदा होखे वाला प्रोटीन सामान्य रूप से क्लोराइड आयन (एक प्रकार के नमक जवना में नकारात्मक विद्युत आवेश होखेला) खातिर गेट के काम करेला। जब क्लोराइड आयन कोशिका से बाहर निकलेला त पानी भी खींचा जाला, इ तब होखेला जब बलगम पातर अवुरी फिसलन हो जाला। लेकिन `CF` वाला लोग में `CFTR` जीन में उत्परिवर्तन के चलते इ प्रक्रिया ठीक से ना होखेला। एकरे बाद क्लोराइड आयन कोशिका सभ के भीतर फंस जालें आ बलगम मोट आ चिपचिपा हो जाला।

सीएफटीआर जीन उत्परिवर्तन के अलग-अलग प्रकार (क्लास I से VI) होला। कुछ उत्परिवर्तन से कवनो प्रोटीन ना बनेला, कुछ में मात्र थोड़ मात्रा में प्रोटीन बनेला अवुरी कुछ में उ प्रोटीन ना बनेला जवन कि उ पैदा करेला।

का सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एगो अइसन चीज ह जवन विरासत में मिलेला?

हँ, `सीएफ` एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन जन्म से विरासत में मिलेला। `CF` वाला व्यक्ति के एह उत्परिवर्तित `CFTR` जीन के दू गो प्रति विरासत में मिलेला – एगो महतारी से, आ एगो पिता से (एकरा के `ऑटोसोमल रिसेसिव` विरासत कहल जाला)।

रउरा सीएफ होखे खातिर रउरा माई-बाबूजी के सीएफ होखे के जरुरत नइखे. दरअसल, अधिकांश परिवार में सीएफ के पारिवारिक इतिहास नईखे। जवना व्यक्ति के उत्परिवर्तित जीन के खाली एगो प्रतिलिपि होखे ओकरा के वाहक कहल जाला . वाहक में सीएफ के लक्षण ना लउकेला।

का वयस्क लोग में भी सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) हो सकेला?

ना, रउरा जनम से ओह जीन उत्परिवर्तन के साथ आइल बानी जवना से सीएफ होला. हालांकि, जदी लक्षण बहुत हल्का होखे, चाहे आवे अवुरी जाए के होखे त कुछ लोग के जीवन के बाद तक, शायद वयस्कता तक तक निदान ना हो सकता।

सीएफ के संभावित जटिलता का बा?

सीएफ से जटिलता पैदा हो सकेला जइसे कि:

• संक्रमण : मोट बलगम आपके फेफड़ा अवुरी वायुमार्ग में बैक्टीरिया के फंसावेला, जवना के चलते ओकरा के बाहर निकलल मुश्किल हो जाला। एकरा से बार-बार संक्रमण हो सकेला।
• वास डिफरेंस के जन्मजात द्विपक्षीय अनुपस्थिति (CBAVD): एह स्थिति में पुरुष में वास डिफरेंस, शुक्राणु के ले जाए वाली नली ना होखेला। एहसे अगर संतान पैदा करे के बा त प्रजनन क्षमता के इलाज में मदद के जरूरत बा।
• डायबिटीज : सिस्टिक फाइब्रोसिस से जुड़ल डायबिटीज अग्न्याशय के नुकसान के चलते हो सकता।
• कुपोषण : पाचन तंत्र में मोट बलगम अवुरी अग्नाशय के एंजाइम के कमी जवन कि भोजन के पचावे में मदद करेला, ओकरा से कुपोषण के खतरा बढ़ जाला।
• ऑस्टियोपेनिया अवुरी ऑस्टियोपोरोसिस : पाचन तंत्र से पोषक तत्व के सही तरीका से सोख लेवे में असमर्थता के चलते हड्डी के कमजोर करेवाला बेमारी हो सकता।
• गर्भावस्था के जटिलता : सीएफ पाचन तंत्र के प्रभावित क सकता अवुरी कुपोषण के कारण बन सकता। एहसे गर्भावस्था के जटिलता के खतरा बढ़ जाला। समय से पहिले जन्म सबसे आम जटिलता होखेला।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) के निदान कईसे कईल जाला?

आमतौर प डॉक्टर नवजात शिशु के जांच के दौरान नवजात शिशु के सीएफ के जांच करेले। इ बच्चा के एड़ी से खून के कुछ बूंद लेके कईल जाला। लैब में एह खून के नमूना के इम्यूनोरिएक्टिव ट्राइप्सिनोजन (IRT) नाम के रसायन के जांच कईल जाला। ई अग्न्याशय से पैदा होला। सीएफ से पीड़ित लोग के खून में आईआरटी के मात्रा जादा होखेला। बच्चा के जन्म के समय आईआरटी के जांच कईल जाला अवुरी कुछ हफ्ता बाद फेर से जांच कईल जाला।

हालाँकि, कुछ स्थिति सभ, जइसे कि समय से पहिले जनम के कारण भी आईआरटी के स्तर बढ़ सके ला। एहसे आईआरटी टेस्ट पॉजिटिव होखला के मतलब इ जरूरी नईखे कि बच्चा के सीएफ होखे। अगर बच्चा के आईआरटी के स्तर उम्मीद से जादा बा त डॉक्टर अंतिम निदान करे खाती अवुरी जांच के आदेश दिहे।

कई बेर (लगभग 5% मामिला में), नवजात शिशु के जांच में सीएफ वाला केहू में आईआरटी के स्तर बढ़ल के पता ना चल सके ला। या, जन्म के समय आपके नियमित रूप से सीएफ के जांच ना भईल होई। अगर आपके चाहे आपके बच्चा में सीएफ के लक्षण बा त डॉक्टर पसीना के जांच करीहे अवुरी जरूरत पड़ला प अवुरी जांच करीहे।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) के जांच कइल जाला।

• पसीना के परीक्षण : 1।एहसे आपके पसीना में क्लोराइड के मात्रा नापल जाला। सीएफ से पीड़ित लोग के पसीना में क्लोराइड के मात्रा जादा होखेला। सीएफ के निदान खातिर ई सबसे खास परीक्षण हवे। हालांकि, एटिपिकल सीएफ वाला लोग में इ सामान्य हो सकता।
• आनुवंशिक जांच : खून के नमूना लिहल जाला ताकि सीएफ पैदा करे वाला जीन में बदलाव के जांच कईल जा सके।
• इमेजिंग टेस्ट : नाक के गुहा अवुरी छाती के एक्स-रे जईसन चीज़ के इस्तेमाल सीएफ के निदान के पुष्टि चाहे समर्थन करे खाती कईल जाला। अकेले एह इमेजिंग टेस्ट से सीएफ के निदान ना हो सकेला।
• फुफ्फुसीय कामकाज के जांच (PFTs): इ मापेला कि आपके फेफड़ा केतना बढ़िया से काम कर रहल बा।
• थूक संवर्धन : खांसी के समय आपके डॉक्टर आपके फेफड़ा से निकले वाला बलगम के नमूना लेके बैक्टीरिया के जांच करीहे। कुछ प्रकार के बैक्टीरिया, जईसे कि स्यूडोमोनास, सीएफ के रोगी लोग में जादा होखेला।
• अग्नाशय के बायोप्सी : एहसे आपके डॉक्टर देख सकतारे कि आपके अग्न्याशय में कवनो पुटी चाहे घाव बा कि ना।
• नाक के बिभव अंतर (NPD): एह से छोट बिद्युत आवेश के नापल जाला जे आमतौर पर नाक के अस्तर में मौजूद होला। ई आवेश आयन के गति से पैदा होला। सीएफ से पीड़ित लोग में आयन के गति कम होखेला, काहेंकी सीएफ आयन चैनल के प्रभावित करे के तरीका के चलते।
• आंत के करंट माप (ICM): एह परीक्षण के करे खातिर डाक्टर गुदा के ऊतक के नमूना लेला। प्रयोगशाला में नापल जाला कि एह नमूना से केतना क्लोराइड के स्राव होला।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) के इलाज कईसे कईल जाला?

दुर्भाग्य से सीएफ के कवनो इलाज नईखे। हालांकि, सीएफ विशेषज्ञ अवुरी आपके स्वास्थ्य सेवा टीम के अवुरी लोग के मदद से आप ए बेमारी अवुरी एकरा लक्षण के प्रबंधन क सकतानी। एह प्रबंधन में शामिल बाड़ें:

• साँस लेबे के तकनीक आ कफ घुलावे वाला उपकरण के इस्तेमाल से वायुमार्ग के साफ आ खुला राखल.
• दवाई जवन `CFTR` प्रोटीन (`CFTR modulators`) के साथ समस्या के ठीक करे में मदद करेला।
• अइसन दवाई जवन विशिष्ट लक्षण के कम करेला।
• ध्यान राखीं कि खाना से कैलोरी पर्याप्त आ सही मात्रा मिल जाव.
• सर्जरी।

एयरवे क्लीयरेंस तकनीक के बारे में बतावल गईल

अगर रउरा सीएफ बा त आपन वायुमार्ग साफ राखे के कई गो तरीका बा:

• खांसी अवुरी सांस लेवे के तकनीक : सीएफ में विशेषज्ञता राखे वाला फिजिकल थेरेपिस्ट आपके वायुमार्ग के खोले अवुरी बलगम के ढीला करे के तकनीक सिखा सकतारे।
• पॉजिटिव एक्सपिरेटरी प्रेशर (पीईपी) के उपकरण: 1।ई `पीईपी` उपकरण मुँह में भा चेहरा पर `मास्क` के रूप में पहिरल जा सकेला। इ प्रतिरोध देवेला, एहसे सांस लेवे खाती अवुरी मेहनत करे के पड़ेला। एह से वायुमार्ग खुल जाला आ बलगम के बाहर धकेल दिहल जाला। कंपन `PEP` उपकरण (जइसे कि `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) विशेष प्रकार के `PEP` हवें जे कंपन के बलगम के ढीला करे के क्षमता के साथ जोड़े लें।
• एयरवे क्लीयरेंस बनियान: एकरा के हाई-फ्रीक्वेंसी चेस्ट वॉल ऑसिलेशन डिवाइस भी कहल जाला, ई एगो मशीन से जुड़ल फुलावे वाला बनियान हवे। बनियान कंपन करेला आ बलगम के तोड़ देला।
• मुद्रा के पानी निकासी आ टक्कर : ई एगो फिजिकल थेरेपी तकनीक ह। आप अयीसन स्थिति में चल जानी जवन कि आपके फेफड़ा से बलगम के साफ करे में मदद करेला। एगो अउरी आदमी आपके छाती अवुरी/या पीठ प टैप करेला, जवन कि बलगम के ढीला करे में मदद करेला। एकरा के खांसी पैदा करे वाली तकनीक के संगे कईल जा सकता।

सिस्टिक फाइब्रोसिस खातिर सीएफटीआर मॉड्यूलेटर

सीएफटीआर मॉड्यूलेटर एगो अइसन दवाई के वर्ग हवे जे उत्परिवर्तित सीएफटीआर जीन द्वारा बनावल प्रोटीन सभ के समस्या के ठीक करे में मदद करे लीं आ कोशिका सभ के सतह पर ठीक से काम करे वाला प्रोटीन के मात्रा बढ़ावे लीं। इ लोग सीएफ के ठीक ना करेला। लेकिन कुछ लोग के लक्षण अवुरी जीवन प्रत्याशा में काफी सुधार भईल बा। हालाँकि, ई मॉड्यूलेटर उपचार सीएफ वाला सभ लोग खातिर उपयुक्त ना होखे लें, आ कुछ लोग एकरा के बर्दाश्त ना क सके ला।

`CFTR मॉड्यूलेटर` के कुछ उदाहरण:

• `कलिडेको® (इवाकाफ्टर)` के बा
• ``ओरकाम्बी® (इवाकाफ्टर/लुमाकाफ्टर)''।
• `सिमडेको® (इवाकाफ्टर/तेजाकाफ्टर)` के बा
• `त्रिकाफ्टा® (इवाकाफ्टर/तेजाकाफ्टर/एलेक्साकाफ्टर)`

सिस्टिक फाइब्रोसिस के अन्य दवाई

आपके डॉक्टर सूजन के कम करे, संक्रमण के इलाज करे, चाहे लक्षण के प्रबंधन करे खाती अवुरी दवाई भी लिख सकतारे। एह में शामिल बाड़ें:

• एंटीबायोटिक : संक्रमण के इलाज भा रोकथाम खातिर आपके डॉक्टर एंटीबायोटिक दवाई लिख सकतारे।
• साँस से लेवे वाला ब्रोंकोडाइलेटर : ब्रोंकोडाइलेटर वायुमार्ग के खोलेला अवुरी आराम देवेला, जवना से सांस लेवे में आसानी होखेला।
• साँस में हाइपरटोनिक खारा : खारा घोल में मौजूद नमक पानी के आकर्षित करेला, जवना से बलगम पतला हो जाला अवुरी खांसी आवे में आसानी होखेला।
• एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई : इ दवाई सूजन के कम करेला। एह में कोर्टिकोस्टेरॉइड आ नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग (NSAIDS) शामिल बा।
• अग्नाशय के एंजाइम : इ भोजन के पचावे में मदद करेला अवुरी ओकरा से पोषक तत्व के सोख लेवे में मदद करेला।
• मल नरम करेवाला : इ कब्ज जईसन स्थिति में मदद करेला अवुरी मल से गुजरल आसान बनावेला।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) खातिर आहार

अगर आपके सीएफ बा त आपके खानपान के जरूरत बिना सीएफ वाला के जरूरत से अलग बा। सीएफ के चलते आपके अग्न्याशय खाना पचावे में मदद करेवाला एंजाइम ना बनावे चाहे स्राव ना क पावे। मतलब कि आपके आंत भोजन से पोषक तत्व अवुरी चर्बी के ठीक से सोख ना पावे।

राउर सीएफ विशेषज्ञ भा पंजीकृत आहार विशेषज्ञ रउरा खातिर पोषण योजना के सिफारिश करीहें. एह में शामिल हो सके ला:

• रोजाना कैलोरी के सेवन होखेला। इ बिना सीएफ वाला के मुक़ाबले करीब दुगुना हो सकता।
• वसा के अधिक मात्रा वाला आहार खाइल। वसा में घुलनशील विटामिन के जादा पावे खाती इ जरूरी बा।
• बचपन से ही सामान्य से अधिक शरीर के वजन बनाए रखना। एहसे आपके लंबा होखे में मदद मिल सकता अवुरी आपके फेफड़ा के विस्तार हो सकता। एकरा से उमर बढ़ला के संगे लक्षण में मदद मिल सकता।
• एंजाइम सप्लीमेंट कैप्सूल लेत बानी। एंजाइम के पूरक पाचन में मदद करेला।
• अपना आहार में नमक के जादा डालल। एहसे पसीना के चलते आपके शरीर के जवन अतिरिक्त नमक के नुकसान होखेला ओकरा के बदले में मदद मिलेला। खास तौर प गर्मी, नम मौसम अवुरी व्यायाम के समय इ बहुत जरूरी होखेला। अपना डॉक्टर से पूछीं कि रोज केतना नमक के जरूरत बा।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) के सर्जरी के बारे में बतावल गइल बा।

हो सकेला कि रउरा सीएफ भा सीएफ के कवनो जटिलता खातिर सर्जरी करावे के पड़े. एह में शामिल हो सके ला:

• नाक भा साइनस से जुड़ल सर्जरी।
• आंत में रुकावट के दूर करे खातिर सर्जरी।
• फेफड़ा के प्रत्यारोपण कइल जाला।
• लिवर प्रत्यारोपण के काम हो रहल बा।

का सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) एगो जानलेवा स्थिति ह?

हँ, सीएफ एगो जानलेवा स्थिति ह. मौत के मुख्य कारण मोट बलगम के कारण फेफड़ा के नुकसान आ बार-बार फेफड़ा के संक्रमण होला।

सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) के रोगी के जीवन प्रत्याशा का होला?

विशेषज्ञ के कहनाम बा कि, हाल के साल में सीएफ से पैदा भईल केहु के जीवन प्रत्याशा करीब 50 साल बा। कुछ साल पहिले जीवन प्रत्याशा 30 से 40 साल के बीच रहे, लेकिन हाल के साल में इलाज के तरीका में भईल प्रगति के चलते इ बढ़ल बा।

एटिपिकल सीएफ वाला लोग के जीवन प्रत्याशा क्लासिक सीएफ वाला लोग के मुक़ाबले जादे होखेला।

अगर हमरा सीएफ बा त हमरा का उम्मीद करे के चाहीं?

सीएफ के कवनो इलाज नइखे। एकरा के संभाले खातिर रउरा भा रउरा बच्चा के आजीवन इलाज के जरूरत पड़ी. एह में संक्रमण के इलाज, पोषण के रखरखाव, आ नियमित रूप से सीएफ विशेषज्ञ से मिले के काम शामिल बा। हालांकि, नाया इलाज से सीएफ के बच्चा के वयस्कता तक बढ़िया से जिए में मदद मिलल बा अवुरी जीवन के गुणवत्ता बेहतर बा।

इलाज तब सबसे बढ़िया काम करेला जब सीएफ के जल्दी पता चल जाला। एही से नवजात शिशु के जांच बहुत जरूरी बा। कम उमिर में सीएफटीआर मॉड्यूलेटर जइसन इलाज शुरू कइला से लंबा समय तक स्वास्थ्य में सुधार हो सकेला आ जीवन प्रत्याशा बढ़ सकेला.

का सीएफ के रोकल जा सकेला?

काहे कि सीएफ अइसन चीज ह जवना के साथे रउरा पैदा भइल बानी एहसे एकरा के रोके के कवनो तरीका नइखे. अगर रउआ सीएफटीआर जीन उत्परिवर्तन के वाहक बानी त रउआ अपना डॉक्टर से प्रसव पूर्व आनुवंशिक जांच अवुरी आपके बच्चा में सीएफ होखे के संभावना के बारे में पूछ सकतानी।

हम अपना के कइसे सम्हारब?

सीएफ के साथ आपन देखभाल करे के मतलब होला कि अपना स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथे मिल के एगो इलाज के योजना बनावल। स्वस्थ रहे खातिर एह योजना के बहुत करीब से पालन करे के जरूरत बा। एह में शामिल बाड़ें:

• अपना श्वसन के सफाई के दिनचर्या के कड़ाई से पालन करीं।
• दवाई के लिखल तरीका से लेवे के।
• अपना सीएफ मेडिकल टीम के साथे क्लिनिक में जाए के काम जारी राखीं ।

अपना डॉक्टर से स्वस्थ भोजन योजना अवुरी सुरक्षित शारीरिक गतिविधि के बारे में सिफारिश लीं जवन कि आपके खाती सही होखे। अपना डॉक्टर से पूछीं कि का रउरा खातिर फुफ्फुसीय पुनर्वास बढ़िया विचार बा.

बीमार लोग से बच के, हाथ धोवे के बढ़िया तकनीक के अभ्यास करके, आ अनुशंसित टीकाकरण करा के रउआ संक्रमण के खतरा कम कर सकेनी .

रउआँ क्लिनिकल ट्रायल में भी भाग ले सकत बानी जवन सीएफ के नया इलाज के परीक्षण करेला। अपना डॉक्टर से पूछीं कि कवनो अइसन बा जवन रउरा खातिर सही होखे. क्लिनिकल ट्रायल के फायदा अवुरी जोखिम के बारे में पूरा जानकारी जरूर लीं।

कब अपना डाक्टर से मिले के चाहीं?

अपना स्वास्थ्य देखभाल टीम के सदस्यन के साथे सगरी निर्धारित क्लिनिक में शामिल होखीं. अगर रउरा अपना इलाज के योजना भा लक्षण का बारे में कवनो सवाल बा त अपना डाक्टर से बात करीं. ओह लोग से पूछीं कि अगर रउरा लगे संक्रमण के लक्षण बा त का कइल जाव. अगर रउरा सामाजिक भा भावनात्मक समस्या में मदद के जरूरत बा त रउरा ओह लोग के इहो बता सकीलें.

आपातकालीन विभाग (ईटीयू) में कब जाए के चाहीं ?

अगर रउरा में ई गंभीर लक्षण बा त तुरते इमरजेंसी में जाईं:

• तेज बोखार (103 डिग्री फारेनहाइट/40 डिग्री सेल्सियस से अधिक)।
• साँस लेबे में दिक्कत होला.
• पेशाब के उत्पादन ना होखे भा बहुते कम होखे.
• छाती भा पेट में लगातार दर्द होखे।
• चक्कर आवे के स्थिति।
• उलझन।
• मांसपेशी में गंभीर दर्द भा कमजोरी होखे।
• दौरा पड़ जाला।
• त्वचा, होंठ, चाहे नाखून के नीला रंग (`सियानोसिस` - इ आपके खून चाहे ऊतक में ऑक्सीजन के मात्रा कम होखे के संकेत हो सकता)।
• अगर बोखार भा खांसी ठीक हो जाला भा दूर हो जाला त फेर से खराब हो जाला.

हमरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

आप अपना डॉक्टर से अयीसन सवाल पूछ सकतानी:

• हमरा लगे कवन इलाज के विकल्प बा?
• कवन हेल्दी ईटिंग प्लान बा जवना के हम पालन कर सकेनी?
• हम अपना लक्षण के प्रबंधन खातिर का कर सकेनी?
• संक्रमण के कवन-कवन लक्षण के ध्यान राखे के चाही?
• हम तोहरा के फेरु कब देखब?
• कवन-कवन लक्षण खातिर इमरजेंसी में जाए के चाहीं?
• का रउरा परिवार के दोसरा सदस्यन के जांच कइल चाहत बानी?

सीएफ से पीड़ित लोग के एक दूसरा के काहे ना छूवे के चाही?

आम तौर प स्वास्थ्य पेशेवर लोग सिस्टिक फाइब्रोसिस (CF) से पीड़ित लोग के दोसरा के करीबी संपर्क से बचे के सलाह देवेले। एकर कारण बा कि सीएफ के रोगी लोग आसानी से संक्रमण पकड़ सके ला जेकरा के दूसर लोग आसानी से नियंत्रित क सके ला। एकरे अलावा इनहन के सीएफ वाला दूसर लोग में कीटाणु फइलावे के संभावना भी ढेर होला (जेकरा में संक्रमण भी होला जेकरा के नियंत्रित कइल मुश्किल होला)। सीएफ से पीड़ित लोग के भी बेमार केहु से बचे के चाही।

अंत में कुछ (टेक-होम मैसेज)

जब आपके जीवन भर के स्थिति के पता चलेला त तनिका भारी महसूस कईल सामान्य बा। हालांकि, नाया इलाज अवुरी सिस्टिक फाइब्रोसिस के बेहतर समझ के मतलब बा कि आपके एक-एक दिन चीज़ लेवे खाती जादे समय मिलेला। सीएफ के बहुत लोग अब वयस्कता तक पूरा जीवन जीए के उम्मीद क सकतारे। आज जवना बच्चा के सीएफ के निदान भईल बा ओकरा भविष्य में अवुरी जादे इलाज के विकल्प मिले के संभावना बा।

अपना प्रियजन आ मेडिकल प्रोफेशनल के टीम के इकट्ठा करीं जवना पर रउरा भरोसा करीं कि ऊ समझ सके कि का उम्मीद कइल जा सकेला, रोजमर्रा के जिनिगी के चुनौतियन से निपटे में मदद करे खातिर. आ, रास्ता में कवनो बिंदु पर दूसरा राय लेबे से मत डेराईं. रउरा अकेले नइखीं, आ बहुते लोग बा जे एह सफर में रउरा के मदद कर सकेला.

` सिस्टिक फाइब्रोसिस, आनुवंशिक रोग, फेफड़ा के रोग, बलगम, सीएफटीआर जीन, लइकन के स्वास्थ्य, श्वसन संबंधी समस्या