का राउर छोटका अचानक सचमुच बड़ होखे लागल बा? भा रउरा देखले बानी कि सुतत घरी ओह लोग के साँस लेबे में दिक्कत होला? कई बेर ई सभ बहुत दुर्लभ स्थिति के संकेत हो सके लें जेकरा के ROHHAD सिंड्रोम कहल जाला। आईं एह बारे में तनी अउरी विस्तार से बात कइल जाव, काहे कि एह तरह के बातन से जागरूक होखल बहुते जरूरी बा.
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ROHHAD सिंड्रोम का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त ROHHAD सिंड्रोम एगो दुर्लभ, जानलेवा स्थिति ह जवन कि छोट बच्चा के प्रभावित करेला। ई मुख्य रूप से अंत:स्रावी प्रणाली, ऑटोनोमिक नर्वस सिस्टम आ साँस लेवे पर परभाव डाले ला। एह स्थिति से पीड़ित बच्चा के वजन बहुत कम समय में काफी बढ़ सकेला . सुते के समय आ कबो-कबो जागल रहला पर भी इनहन के साँस लेवे के तरीका, व्यवहार आ भावनात्मक नियमन में बदलाव के अनुभव हो सके ला।
ROHHAD सिंड्रोम एगो अपेक्षाकृत नया मेडिकल स्थिति हवे। एकर पहिली बेर पहिचान आ वर्णन 1965 में भइल।एह पर सोचे खातिर दुनिया भर में एह स्थिति के 200 से कम केस रिपोर्ट भइल बा। त रउरा सोच सकीलें कि ई केतना दुर्लभ बा. मेडिकल एक्सपर्ट अभी तक ए स्थिति के सही कारण के पता लगावे अवुरी एकर स्थायी इलाज खोजे खाती शोध करतारे। फिलहाल ROHHAD सिंड्रोम के कवनो खास जांच भा इलाज नईखे। एहसे डॉक्टर हर बच्चा के लक्षण के आधार प अलग-अलग इलाज करेले।
ROHHAD सिंड्रोम के लक्षण का होला?
ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा आमतौर प स्वस्थ होखेले अवुरी लक्षण देखे से पहिले सामान्य रूप से विकसित होखेले। हालांकि लक्षण 9 साल के उमर में ही देखाई दे सकता, लेकिन अधिकांश बच्चा में पहिला लक्षण 2 से 4 साल के बीच देखाई देवेला।
एह बेमारी के चार मुख्य लक्षण के पहिला अक्षर से ‘रोहहाद’ नाम बनल बा। आईं एक नजर डालल जाव कि ऊ का हवें:
- (आरओ) तेजी से शुरू होखे वाला मोटापा : इ तब होखेला जब बच्चा के भूख अचानक बहुत बढ़ जाला, जवना के चलते कम समय में, आमतौर प तीन से बारह महीना के बीच, 20-30 पाउंड (9-13 किलोग्राम) के वजन में काफी बढ़ोतरी हो जाला। अक्सर इहे मोटापा के पहिला लक्षण होखेला। सोची, इ सिर्फ वजन बढ़े के बात नईखे, इ बहुत तेजी से, ध्यान देवे लायक बदलाव बा।
- (H) हाइपोथैलेमिक डिसरेगुलेशन : हाइपोथैलेमस आपके दिमाग के एगो हिस्सा ह जवन पिट्यूटरी ग्रंथि के नियंत्रित करेला। एकरा अलावे इ शरीर के बढ़ती, वजन, भूख, यौवन, भावना अवुरी व्यवहार जईसन बहुत चीज़ के नियंत्रित करेला। त अगर एकरा कामकाज में कवनो दिक्कत बा त बच्चा...मोटापा, छोट कद, दौरा, बढ़ती में देरी, पेशाब बढ़ल भा कम होखल, आ यौवन के सुरुआती भा देरी से होखे के लच्छन हो सके लें। एकरा अलावे हाइपोथायरायडिज्म अवुरी डायबिटीज मेलिटस जईसन स्थिति भी हो सकता।
- (H) हाइपोवेंटिलेशन : ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा अपना सांस के ठीक से नियंत्रित नईखन क सकत। मतलब कि जब खून में ऑक्सीजन के मात्रा कम हो जाला भा कार्बन डाइऑक्साइड के मात्रा बढ़ जाला त शरीर में एतना गहिराह भा जल्दी साँस ना लेवेला कि एकर भरपाई हो सके। इ बहुत खतरनाक हालत बा। कई बेर, ई अचानक हो सके ला, जइसे कि साँस के छोट संक्रमण के बाद, जइसे कि सर्दी, भा बेहोशी के बाद।
- (AD) ऑटोनोमिक डिसरेगुलेशन : हमनी के शरीर के ऑटोनोमिक नर्वस सिस्टम (ANS) ओह मूलभूत कामकाज के नियंत्रित करेला जवना के हमनी के नियंत्रित ना क सकेनी जा, जईसे कि सांस, पाचन, दिल के धड़कन अवुरी शरीर के तापमान। त, एह ऑटोनोमिक नर्वस सिस्टम के नुकसान पहुंचावे वाला बच्चा में दिल के धड़कन असामान्य रूप से धीमा (ब्राडीकार्डिया), शरीर के तापमान में कमी, अवुरी दर्द के धारणा में कमी जईसन लक्षण हो सकता। कल्पना करीं कि कम दर्द महसूस करे के मतलब होला कि कवनो गंभीर दुर्घटना में भी बच्चा के एकर जानकारी ना होखे।
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Check Availability →ROHHAD सिंड्रोम के कारण का होला?
दरअसल, अभी तक डॉक्टर के ROHHAD सिंड्रोम के कवनो निश्चित कारण नईखे मिलल। हालाँकि, वर्तमान में तीन गो मुख्य सिद्धांत सभ पर शोध हो रहल बा जे एकरा के समझा सके लें।
1. आनुवंशिकी : बहुत शोधकर्ता के मानना बा कि ROHHAD सिंड्रोम एगो आनुवंशिक उत्परिवर्तन के चलते होखेला। हालांकि एकर सही जीन के बारे में अभी तक पता नईखे चलल। हमनी के शरीर के हर चीज़ जीन के नियंत्रण में होखेला, एहसे एकरा में कवनो बदलाव एकरा प असर डाल सकता।
2. एपिजेनेटिक्स : कुछ शोधकर्ता के मानना बा कि हमनी के शरीर के कुछ खास कामकाज के नियंत्रित करेवाला जीन के जरूरत पड़ला प चालू कईल जा सकता अवुरी जरूरत ना प बंद कईल जा सकता। एकरा के एपिजेनेटिक्स कहल जाला। ई विचार एके जइसन जुड़वाँ बच्चा पर कइल गइल अध्ययन पर आधारित बा. एकरा में एगो बच्चा के ROHHAD सिंड्रोम हो गईल, जबकि दूसरा बच्चा में ना भईल। त ई सोचा जा सकेला कि खाली जीन ना, बलुक ओह जीन के कामकाज के तरीका में अंतर भी एकरा के प्रभावित कर सकेला।
3. ऑटोइम्यूनिटी : कुछ शोध से पता चलता कि ROHHAD सिंड्रोम भी एगो ऑटोइम्यून बेमारी ह।ऑटोइम्यून बेमारी के बीच संबंध रहल बा, जवना में शरीर के खुद के प्रतिरक्षा प्रणाली ओकर खुद के कोशिका प हमला करेला। एगो अध्ययन में ROHHAD सिंड्रोम के दुगो बच्चा में सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) में इम्यूनोग्लोबुलिन नाम के एंटीबॉडी पावल गईल, जवन कि दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के घेरे वाला तरल पदार्थ ह। एह जानकारी के इस्तेमाल करत शोधकर्ता निष्कर्ष निकलले कि केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (CNS) , दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी में सूजन बा। एकर मतलब इ रहे कि शरीर के खुद के प्रतिरक्षा प्रणाली गलती से दिमाग प हमला करत रहे।
ROHHAD सिंड्रोम के जटिलता का होला?
हमनी के पहिले चर्चा भईल मुख्य लक्षण के अलावा, ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा में अवुरी जटिलता पैदा हो सकता , यानी कि स्वास्थ्य संबंधी अतिरिक्त समस्या। इनका बारे में भी जागरूक होखल जरूरी बा:
- मानसिक आ व्यवहारिक समस्या : एह लइकन के बेचैनी, आक्रामकता, अति सक्रियता, लगातार थकान, चिंता, अवसाद, आ बौद्धिक विकलांगता जइसन स्थिति के अनुभव हो सकेला . इ सब बच्चा के रोजमर्रा के जीवन के संगे-संगे परिवार प भी असर डाल सकता।
- तंत्रिका तंत्र के समस्या: ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा में दौरा, आंख के असामान्य हलचल (निस्टैग्मस), स्लीप एपनिया, चाहे विकास संबंधी विकार जईसन स्थिति के अनुभव हो सकता।
- मेटाबोलिक डिसऑर्डर : एह बच्चा सभ में सभसे आम मेटाबोलिक डिसऑर्डर डायबिटीज मेलिटस, इंसुलिन प्रतिरोध, बिगड़ल ग्लूकोज असहिष्णुता, आ स्टीटोटिक (फैटी) लिवर के बेमारी होला। ई अइसन स्थिति हवें जिनहन के स्वास्थ्य पर लंबा समय ले परिणाम हो सके ला।
- न्यूरल ट्यूमर : ROHHAD सिंड्रोम के 40% से 56% के बीच के बच्चा में नस के ट्यूमर होखेला। एकर एगो उदाहरण बा एगो प्रकार के ट्यूमर जवना के गैंग्लियन्यूरोमा कहल जाला . एह में से अधिकतर ट्यूमर सौम्य होला , लेकिन कबो कबो घातक भी हो सकेला . एहसे डाक्टर लोग एकरा खातिर हमेशा चौकस में रहेला।
- हृदय-श्वसन के रुकावट : इ सबसे खतरनाक जटिलता ह। इ अचानक सांस रुकल अवुरी हृदय के गतिविधि ह। एकरा से जानलेवा हो सकता।
ROHHAD सिंड्रोम के निदान कईसे कईल जाला? (निदान) के बा।
फिलहाल, ROHHAD सिंड्रोम के कहल जालाकवनो एक परीक्षण नइखे जवना से निदान के निश्चित रूप से पुष्टि हो सके. एकरा बजाय मेडिकल एक्सपर्ट के टीम मिल के बच्चा के लक्षण के अनोखा संयोजन के आधार प निदान करेला . ई एगो जासूस जइसन बा, सबूत जुटा के कवनो निष्कर्ष पर पहुँचत बा.
ROHHAD सिंड्रोम के निदान खातिर बच्चा के निम्नलिखित मापदंड पूरा करे के होई:
- अचानक मोटापा शुरू होखे अवुरी नींद के दौरान हाइपोवेंटिलेशन दुनो लक्षण मौजूद होखे के चाही।
- हाइपोथैलेमिक डिसफंक्शन के लच्छन (जइसे कि तेजी से वजन बढ़ल, हाइपोथायरायडिज्म, भा यौवन में बदलाव - जल्दी भा देर से) मौजूद होखे के चाहीं।
- एह बात के पुष्टि कइल जरूरी बा कि जीन PHOX2B में कवनो उत्परिवर्तन (जीन वेरिएंट) नइखे। एकरा के CCHS (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) से अलग करे खातिर जरूरी बा, एगो अउरी स्थिति जवना में कुछ लच्छन ROHHAD सिंड्रोम नियर होला (जइसे कि सुते के समय साँस लेवे में कमी)।
- हो सकेला कि जीवन के पहिला कुछ साल में इ लक्षण ना लउके। आमतौर पर ई बाद में शुरू हो जालें।
चुकी ROHHAD सिंड्रोम बहुत दुर्लभ स्थिति ह, एहसे अक्सर बच्चा के पहिले गलत निदान हो सकता। एहसे जदी आपके इ लक्षण बा त अनुभवी मेडिकल टीम से उचित सलाह लिहल बहुत जरूरी बा।
ROHHAD सिंड्रोम के इलाज कईसे कईल जाला? (इलाज)
ROHHAD सिंड्रोम के इलाज हर बच्चा में अलग-अलग होखेला, जवन कि लक्षण के आधार प होखेला। हर बच्चा के एकही इलाज के योजना ना दिहल जा सकता, काहेंकी सभके स्थिति अलग-अलग होखेला। हालांकि एक बात सभके आम बा। अगर ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा में नींद के दौरान सांस लेवे में असामान्यता देखाई देता त ओकरा सांस लेवे में मदद खाती CPAP चाहे BiPAP नाम के मशीन के इस्तेमाल करे के होई। समय के साथ, ओह लोग के साँस लेवे के प्रक्रिया के पूरा तरीका से समर्थन करे खातिर वेंटिलेटर के इस्तेमाल करे के जरूरत पड़ सकेला। इ एगो जान बचावे वाली प्रक्रिया ह।
ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा के इलाज करत समय विभिन्न क्षेत्र के बाल रोग विशेषज्ञ के मदद के जरूरत होखेला। उदाहरण खातिर:
- फुफ्फुसीय रोग विशेषज्ञ लोग के कहनाम बा
- न्यूरोलॉजिस्ट लोग के कहनाम बा
- अंत:स्रावी रोग विशेषज्ञ (अंत:स्रावी ग्रंथि (हार्मोन) में विशेषज्ञता राखे वाला डॉक्टर)
- ओटोलरिंगोलॉजिस्ट (कान, नाक, गला के विशेषज्ञ)
- कार्डियोलॉजिस्ट लोग के ह
- नींद के विशेषज्ञ लोग के कहनाम बा
- पोषण विशेषज्ञ लोग के कहनाम बा
- ऑन्कोलॉजिस्ट लोग के बा
- मनोवैज्ञानिक लोग के कहनाम बा
- मनोचिकित्सक लोग के बा
एह सब लोग के एकता के माध्यम से ही हमनी के कोशिश बा कि बच्चा के सबसे बढ़िया इलाज दिहल जाए।
ROHHAD सिंड्रोम के बच्चा के भविष्य का बा? (दृष्टिकोण) के बा।
दरअसल, फिलहाल ROHHAD सिंड्रोम के कवनो इलाज नईखे। इलाज के मुख्य लक्ष्य हर बच्चा खातिर विशिष्ट लक्षण के प्रबंधन कईल अवुरी बच्चा के जीवन के गुणवत्ता के यथासंभव बेहतर तरीका से बना के राखल होखेला।
ROHHAD सिंड्रोम आ जीवन प्रत्याशा के बारे में बतावल गइल बा
चुकी ROHHAD सिंड्रोम एतना दुर्लभ स्थिति ह, एहसे जीवन प्रत्याशा के सही अनुमान लगावल मुश्किल बा। एकरा बारे में अभी तक पर्याप्त आंकड़ा नईखे मिलल।
हालांकि एह बेमारी से मौत के मुख्य कारण एगो जटिलता होला जवना के कार्डियोरेस्पिरेटरी अरेस्ट कहल जाला जवन दिल आ श्वसन तंत्र के कामकाज के अचानक बंद हो जाला .
का एकरा के रोकल जा सकेला? (रोकथाम) के बा।
फिलहाल ROHHAD सिंड्रोम के रोके के कवनो तरीका नईखे - कम से कम अभी तक नईखे।
ROHHAD सिंड्रोम एगो दुर्लभ आ अपेक्षाकृत नया स्थिति हवे। त एह पर शोध अबहीं शुरुआती दौर में बा. जब रउआ अपना बच्चा के स्वास्थ्य के बारे में सोचेनी त बिना जवाब के बीतल हर दिन अनंत काल निहन महसूस हो सकता। हम त इहे समझत बानी। त, अपना डॉक्टर से समर्थन जरूर लीं। उ रउआ के रउआ बच्चा के लक्षण के प्रबंधन खातिर जरूरी इलाज के बारे में जानकारी दिही, संगही स्रोत के बारे में भी बताई, जहां रउआ ए स्थिति के बारे में जादा जानकारी ले सकतानी।
एह कहानी से सबसे जरूरी बात हमनी के घरे ले जाए के चाहीं (टेक-होम मैसेज)
ठीक बा, त अब रउरा सभे के ओह ROHHAD सिंड्रोम के बारे में कुछ समझ आ गइल बा जवना के हम बात कइले रहीं. इहाँ कुछ महत्वपूर्ण बात याद राखे के बा:
- ROHHAD सिंड्रोम बहुत दुर्लभ, लेकिन गंभीर स्थिति ह।
- एकर मुख्य लच्छन अचानक वजन बढ़ल, साँस लेवे में दिक्कत, आ हार्मोन आ ऑटोनोमिक नर्वस सिस्टम में समस्या होला।
- एकर कवनो खास कारण भा स्थायी इलाज अभी तक नईखे मिलल। इलाज ओह लक्षणन के आधार पर होला जवन पैदा होला।
- अगर रउरा शक बा कि रउरा बच्चा में ई लक्षण बा त घबराईं मत, बलुक सलाह खातिर तुरते योग्य डाक्टर से मिल जाईं.
- चुकी इ एगो दुर्लभ बेमारी ह एहसे एकर सही निदान होखे में कुछ समय लाग सकता। लेकिन हार मत मानीं।
- डॉक्टर के सलाह के पालन कईल अवुरी बच्चा के जरूरी सहायता दिहल बहुत जरूरी बा।
याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं. एह तरह के स्थिति से निपटे के समय डॉक्टर, परिवार, आ जरूरत पड़ला पर परामर्श सेवा से सहायता लिहल जरूरी बा।
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