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एक्टोपिया कॉर्डिस : जवना दुर्लभ स्थिति में बच्चा के दिल शरीर से बाहर होखेला ओकरा बारे में आपके जवन जानल जरूरी बा

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एक्टोपिया कॉर्डिस : जवना दुर्लभ स्थिति में बच्चा के दिल शरीर से बाहर होखेला ओकरा बारे में आपके जवन जानल जरूरी बा
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गर्भावस्था के दौरान डॉक्टर से बात करत घरी कबो-कबो हमनी के अयीसन शब्द मिलेला, जवना के बारे में हमनी के कबहूँ ना सुनले बानी, चाहे दुर्लभ मेडिकल स्थिति। अयीसन समय में बहुत डर अवुरी बेचैनी महसूस कईल सामान्य बा। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा अइसने एगो बहुत दुर्लभ आ गंभीर जन्मजात विकृति के। हमनी के एह हालत के एक्टोपिया कॉर्डिस कहेनी जा। ई सुन के डेराए के मत होखऽ। आईं एह बारे में सब कुछ सरलता से समझल जाव, एक-एक क के.

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एक्टोपिया कॉर्डिस ठीक से का ह?

सीधा-सीधा कहल जाए त एक्टोपिया कॉर्डिस तब होखेला जब बच्चा के जन्म होखेला अवुरी ओकर दिल के पूरा हिस्सा चाहे कुछ हिस्सा ओकरा शरीर से बहरी होखे। इ बहुत दुर्लभ स्थिति बा। बस सोची कि दुनिया भर में पैदा होखेवाला लाख में से मात्र आठ बच्चा में इ स्थिति होखेला।

चुकी इ बहुत गंभीर स्थिति ह, एहसे एक्टोपिया कॉर्डिस के संगे पैदा भईल बहुत बच्चा के गर्भ में चाहे जन्म के तीन दिन के भीतर मौत हो जाला। हालांकि एह कहानी के एगो आशाजनक पक्ष बा. डॉक्टर, नर्स, फिजियोथेरेपिस्ट अवुरी बाकी विशेषज्ञ के कुशल मेडिकल टीम ए स्थिति के संगे पैदा भईल कुछ बच्चा के हफ्ता भर, अवुरी कबो-कबो साल तक जिंदा राखे में कामयाब भईल बिया।

एकर का कारण बा?

सच पूछीं त विशेषज्ञन के अबहीं ले एकर कवनो निश्चित कारण नइखे मिलल बाकिर ओह लोग का लगे कुछ विचार जरूर बा.

  • विकास संबंधी समस्या: एगो सिद्धांत इ बा कि जईसे-जईसे बच्चा गर्भ में बढ़ेला , शारीरिक बदलाव होखेला जवन कि बच्चा के सामान्य विकास में बाधा पहुंचावेला। उदाहरण खातिर, बच्चा के घेरले तरल पदार्थ से भरल थैली (एम्निओटिक थैली) में रेशेदार पट्टी बने लें जे बच्चा के बढ़ती पर रोक लगा सके लें।
  • छाती के विकास के समस्या : एगो अवुरी सिद्धांत इ बा कि बच्चा के छाती के विकास ठीक से नईखे होखत। एहसे दिल छाती के भीतर अपना उचित जगह प ना जाए पावेला। एकरा से एक्टोपिया कॉर्डिस अवुरी दिल के अवुरी खराबी हो सकता।
  • अन्य बिकार सभ के साथ संबंध: एक्टोपिया कॉर्डिस अक्सर अन्य जन्मजात बिकार सभ के साथ देखल जाला जे शरीर के मध्य रेखा में होखे लें। उदाहरण खातिर, ई उरोस्थि, पेरिकार्डियम आ पेट के दीवार में दोष से जुड़ल होला। एकरा के गुणसूत्र के स्थिति जइसे कि ट्राइसोमी 18 आ टर्नर सिंड्रोम से भी जोड़ल जा सके ला।
  • आनुवंशिक कारण : हाल के एगो सिद्धांत ई बा कि कुछ भ्रूण सभ में एगो बिसेस जीन के कमी होला जेकरा के (BMP2)'' कहल जाला। दिल अवुरी छाती के आगे के हिस्सा के सही विकास खाती इ जीन बहुत जरूरी बा। एहसे ओह लोग के मानना ​​बा कि एकर कमी एकर कारण हो सकेला.

कवन-कवन लक्षण बा जवना के पहचान कईल जा सकता?

एक्टोपिया कॉर्डिस के मुख्य अवुरी सबसे स्पष्ट लक्षण इ होखेला कि दिल शरीर से बाहर होखेला। हालाँकि, एह शिशु सभ में शरीर के मिडलाइन ( सिर से नीचे के रेखा) के साथ अउरी मिडलाइन डिफेक्ट भी हो सके ला।

अउरी समस्या देखल गईल एगो साधारण सफाई दिहल गइल बा
कपाल में दरार हो गइल बा चेहरा के आकार में दरार भा फाटल होखल।
होंठ/तालू में फाट गइल ऊपरी होंठ भा तालु में दरार होखल।
फेफड़ा पूरा तरह से विकसित ना होखे बच्चा के फेफड़ा के विकास उचित आकार में नईखे भईल।
स्कोलियोसिस के बेमारी होला रीढ़ के हड्डी के वक्रता भा स्कोलियोसिस होखल।
ग्रेट वॉल में एगो छेद बा डायाफ्राम में एगो असामान्य छेद, जवन मांसपेशी ह जवन छाती अवुरी पेट के अलग करेले।

डॉक्टर एकर निदान कईसे करेले?

ज्यादातर मामला में, जदी आपके बच्चा के एक्टोपिया कॉर्डिस बा त गर्भावस्था के दौरान नियमित अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान एकर पता लगावल जा सकता। गर्भावस्था के पहिला तिमाही में ही एकर पता लगावल जा सकता। निदान के पुष्टि करे खातिर रउरा के एगो अउरी दौर के अल्ट्रासाउंड स्कैन करावे के पड़ सकेला. एह परीक्षणन के रिजल्ट रउरा खातिर बहुते जरूरी बा कि रउरा तय कर सकीलें कि आगे का कइल जाव.

अगर रउआ आपन गर्भधारण जारी राखे के फैसला करीं त रउआ डॉक्टर रउआ बच्चा के विकास के बहुत करीब से निगरानी करीहे। एह में एमआरआई ( मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) शामिल हो सकेला।) आ (इकोकार्डियोग्राफी) के परीक्षण के इस्तेमाल कइल जाई. इकोकार्डियोग्राफी एगो खास परीक्षण ह जवना में ध्वनि तरंग के इस्तेमाल से दिल के विस्तृत तस्वीर लिहल जाला।

डॉक्टर भी ए स्थिति के वर्गीकरण करेले, जवना के हिसाब से दिल कहाँ बा।

उ जगह जहाँ दिल स्थित बा मतलब ढेर सारा
थॉरेसिक के नाम से जानल जाला छाती में पसलियन आ उरोस्थि के लगे, पेट के ऊपर। लगभग 64% के बा।
थोराकोएब्डोमिनल के बा छाती के निचला हिस्सा में, पेट के ओर। लगभग 18% के बा।
पेट के बा पेट के इलाका में। लगभग 15% के बा .
गर्भाशय ग्रीवा के कहल जाला गर्दन के इलाका में, रीढ़ के हड्डी के ओर भारीपन। लगभग 3% के बा .

एक्टोपिया कॉर्डिस के निदान होखल कवनो परिवार खातिर बहुत तनावपूर्ण अनुभव होखेला। अइसन समय में मानसिक रूप से मजबूत रहल बहुत जरूरी बा।

एकर कवन-कवन इलाज बा?

जब इलाज के विकल्प के बारे में बात कईल जाला , सबसे पहिले बच्चा के सुरक्षा के बारे में सोचे के चाही। एहसे बच्चा के प्रसव के एकमात्र तरीका सिजेरियन सेक्शन (सी-सेक्शन) से होखेला। इहे सबसे बढ़िया तरीका बा कि बच्चा के बाहर निकालल जा सकता अवुरी बाहर के दिल के नुकसान ना पहुंचावल जा सकता।

जन्म के बाद आपके बच्चा के सांस लेवे में अतिरिक्त मदद के जरूरत पड़ सकता। एकरा खातिर डॉक्टर आपके बच्चा के पवनपाइप में एगो लचीला प्लास्टिक के ट्यूब डाल दिहे, ताकि हवा के बहाव सुनिश्चित हो सके। इ लोग ट्यूब के माध्यम से एगो खास तरल पदार्थ के इंजेक्शन भी दे सकतारे, जवन कि फेफड़ा के कोट करेला, ताकि उ लोग ऑक्सीजन के बेहतर तरीका से सोख सके।

एक्टोपिया कॉर्डिस के इलाज के मुख्य लक्ष्य छाती में खुलल जगह के सर्जरी से बंद क के दिल के छाती में फेर से डालल अवुरी दिल के कवनो अवुरी दोष के ठीक कईल बा। ई सर्जरी अक्सर एके बेर में ना कइल जाला. कई गो चरण में कइल जाला।

पहिला अवुरी सबसे बड़ चुनौती बा कि दिल के सामान्य से छोट छाती में फिट कईल जाए। डॉक्टर के अयीसन कईला के बाद उ स्तन के हड्डी (स्टेर्नम) के फेर से पोजीशन देवेले। एह तरह के मामिला में आमतौर पर दिल के प्रत्यारोपण कवनो विकल्प ना होला.

"कम्फर्ट केयर" का होला?

कुछ मामला में सर्जरी बहुत जोखिम वाला होखेला अवुरी सफलता के संभावना बहुत कम होखेला। अयीसना में आपके डॉक्टर आपके "कम्फर्ट केयर" नाम के विकल्प के बारे में बात करीहे।

एकर मकसद बच्चा के होखे वाला दर्द अवुरी दुख के कम से कम कईल बा अवुरी ओकरा के बाकी जीवन आराम अवुरी शांति से जिए के अनुमति दिहल बा। इ देखभाल के एगो खास तरीका ह जवना के मकसद ए कठिन समय में बच्चा अवुरी परिवार के आराम दिहल बा, ना कि ओकरा के इलाज अवुरी ठीक कईल।

घर ले जाए के संदेश

  • एक्टोपिया कॉर्डिस एगो बहुत दुर्लभ अवुरी गंभीर जन्मजात विकृति ह, जवना में बच्चा के दिल शरीर से बाहर होखेला।
  • हालांकि अभी तक एकर सही कारण के पता नईखे चलल, लेकिन मानल जाता कि महतारी के गर्भ में बच्चा के विकास के दौरान होखेवाली समस्या अवुरी आनुवंशिक कारक एकरा में योगदान देवेले।
  • अक्सर गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन के माध्यम से निदान कईल जाला।
  • भले ही कई गो स्टेप से बनल बहुत जटिल सर्जरी के इलाज के रूप में कईल जाला, लेकिन हर बच्चा के सर्जरी ना हो सकेला।
  • एह तरह के निदान एगो परिवार खातिर बहुते मुश्किल चुनौती होला. एहसे जरूरी बा कि सर्जरी अवुरी "कम्फर्ट केयर" समेत सभ विकल्प प अपना डॉक्टर से खुल के चर्चा कईल जाए अवुरी अपना बच्चा अवुरी परिवार खाती सबसे निमन फैसला लिहल जरूरी बा।
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