का आपके बच्चा के अंगुरी चाहे पैर के उंगली के आकार अजीब बा? चलीं एक्ट्रोडैक्टिली के बात कइल जाव!

जब आपके छोट बच्चा ए दुनिया में आवेला त आपके एगो माता-पिता के रूप में बहुत सदमा, उदासी अवुरी चिंता महसूस होखेला, जदी आपके पाता चलता कि उनुकर कवनो अँगुरी चाहे पैर के उंगली गायब बा चाहे ओकर स्थिति अलग बा। उ कहले कि, हमरा बच्चा के संगे अयीसन काहें भईल? रउरा सोचत होखब. बाकिर चिंता मत करीं, तू अकेले नइखऽ. आज हमनी के एह स्थिति के बारे में साफ-साफ अवुरी सरल बात करे जा रहल बानी जा, जवना के मेडिकल रूप से 'एक्ट्रोडैक्टिली' के नाम से जानल जाला।

एक्ट्रोडैक्टिली का होला? सीधा-सीधा कहल जाव त...

एक्ट्रोडैक्टिली एगो अइसन स्थिति हवे जे जनम के समय अँगुरी भा पैर के अंगूरी से होला। डॉक्टर एकरा के ``जन्मजात हाथ के अंतर'' कहेले। सीधा-सीधा कहल जाए त बच्चा के हाथ के बीच के हिस्सा, मने कि बीच के एक चाहे एक से जादा अँगुरी के विकास ठीक से ना होखेला। एकरा चलते हाथ के बीच में वी के आकार के अंतराल चाहे दरार हो जाला। कबो-कबो, बच्चा के हाथ केकड़ा के पंजा निहन देखाई दे सकता . संगही, बाकी अँगुरी के एक संगे चिपकल अवुरी जाली हो सकता।

एकरा के 'दरार हाथ' आ 'स्प्लिट हाथ/पैर विकृति' (SHFM) भी ​​कहल जाला। जरुरी बात इ बा कि इ स्थिति सिर्फ हाथ प ही ना, बालुक बच्चा के पैर के उंगली के भी प्रभावित क सकता .

एक्ट्रोडैक्टिली कबो-कबो अपने आप हो सके ला। या, इ कवनो अवुरी स्थिति चाहे सिंड्रोम के हिस्सा हो सकता जवन कि बच्चा के शरीर के अवुरी हिस्सा के प्रभावित करेला। एकर असर सिर्फ एक हाथ चाहे दुनो हाथ प हो सकता। एह स्थिति के गंभीरता अलग अलग व्यक्ति में अलग अलग होला . लच्छन आ आनुवंशिक कारण भी अलग-अलग होला।

ई मत सोचीं कि ई खाली रउरा हउवें. एक्ट्रोडैक्टिली बहुत दुर्लभ स्थिति ह . दुनिया भर में ई 90,000 जिंदा जनम में से खाली एगो बच्चा के प्रभावित करे ला।

का एकर कवनो प्रकार बा?

हँ, एक्ट्रोडैक्टिली के दू गो मुख्य प्रकार होला:

1. ठेठ फाटल हाथ : ए मामला में बच्चा के हाथ "वी" के आकार लेवेला। बीच के अँगुरी पूरा तरीका से भा आंशिक रूप से गायब हो सकेला। ई प्रकार अक्सर आनुवांशिक मूल के होला। मतलब कि परिवार में केहु के इ हालत पहिले होखे के संभावना जादे बा। आमतौर प एकर असर दुनो हाथ प होखेला, लेकिन गोड़ प भी असर पड़ सकता।

2. एटिपिकल फाटल हाथ : ए स्थिति में बच्चा के हाथ के आकार "यू" अक्षर निहन होखेला। तर्जनी, बीच, आ अंगूठी के अँगुरी गायब बा। आमतौर प एकर असर सिर्फ एक हाथ प होखेला। आमतौर पर एह प्रकार के बिरासत में ना मिले ला। एकरा बजाय एकर कारण एगो सहज आनुवंशिक रूप होला .

एकर लक्षण का बा? एकरा के कइसे पहचानल जाव?

एक्ट्रोडैक्टिली के लक्षण एक बच्चा से दूसरा बच्चा में बहुत अलग-अलग हो सकता, एहसे घबराहट ना होखल जरूरी बा।

• बहुत बच्चा के अंगुरी गायब होखेला, चाहे उ हाथ प होखे चाहे गोड़ प।
• कुछ बच्चा में सिंडैक्टिली हो सकता , मतलब कि अँगुरी के बीच के त्वचा के अलग होखे के बजाय एक संगे चिपकल रहेला।
• कई बेर, जवना के "लॉबस्टर पंजा के रूप" कहल जाला, ओह में बीच के अँगुरी गायब हो जाले आ एकरे जगह शंकु के आकार के दरार हो जाले जे कलाई के ओर पतला हो जाले, जेकरा चलते हाथ दू आधा में बँटल लउके ला। एह दरार के दुनों ओर के बाकी अँगुरी अक्सर एक साथ फ्यूज हो जालीं।
• कुछ अवुरी बच्चा के बिना दरार के सिर्फ तनी-मनी अंगुरी हो सकता।
• दुर्लभ मामिला में हाथ के पूरा तरह से नुकसान हो सकेला.

अगर आपके बच्चा में ए प्रकार से एक चाहे एक से जादे लक्षण बा त डॉक्टर से सलाह लेवे के सबसे निमन होई।

अइसन काहे हो रहल बा? एकर का कारण बा?

एक्ट्रोडैक्टिली के मुख्य कारण आनुवांशिक भिन्नता होला। इहाँ कुछ जीन बतावल गइल बा जिनहन के एह स्थिति के कारण के रूप में पहिचान कइल गइल बा:

• `डीएलएक्स6` के बा
• `ईपीएस15एल1` के बा
• `टीपी63` के बा
• `डब्ल्यूएनटी10बी` के बा
• `डीएलएक्स5` के बा

ई जीन रउरा खातिर जटिल लाग सकेला. लेकिन, सरल शब्दन में कहल जाए त इ जीन ही बच्चा के अंग के सही विकास में मदद करेला। अगर एकरा में कवनो बदलाव आईल त एकरा से अंगुरी में समस्या हो सकता, जईसे कि पहिले बतावल गईल बा।

केकरा के ई स्थिति होखे के संभावना जादा बा? जोखिम के कारक का बा?

एक्ट्रोडैक्टिली नर अवुरी मादा दुनो बच्चा के प्रभावित क सकता।

कहल जाला कि एह जन्मजात स्थिति के कबो कबो गर्भावस्था के दौरान सामना करे वाला कुछ खास पर्यावरणीय कारक से जोड़ल जा सकेला . उदाहरण खातिर:

• गर्भावस्था के दौरान शराब पीये के काम।
• धूम्रपान, वैपिंग, भा तंबाकू के दोसरा उत्पाद के इस्तेमाल कइल.
• बिना मेडिकल सलाह के नशा के इस्तेमाल।

जरूरी: अगर रउआ गर्भवती बानी त अपना डॉक्टर से जरूर बात करीं कि का खाए के चाहीं, का पीये के चाहीं, का करे के चाहीं आ का ना करे के चाहीं. इ आपके अवुरी आपके बच्चा दुनो के स्वास्थ्य खाती बहुत जरूरी बा।

डाक्टर लोग एकरा के कइसे पहचानत बा?

ज्यादातर समय बच्चा के जन्म के संगे डॉक्टर ए स्थिति के पहचान क सकतारे। उ लोग एक नजर में देख सकतारे कि बच्चा के अंगुरी गायब बा कि हाथ चाहे गोड़ में दरार बा। एकरा बाद डॉक्टर सही हालत तय क सकतारे अवुरी बता सकतारे कि बच्चा के कवन इलाज के जरूरत बा।

एकरा खातिर कवन परीक्षण कइल जा रहल बा?

आमतौर पर एक्ट्रोडैक्टिल के निदान खातिर बिसेस परीक्षण के जरूरत ना पड़े ला। संभव बा कि रउआ अवुरी आपके डॉक्टर के पहिला नजर में देखाई दिही कि आपके बच्चा के अंगुरी अवुरी पैर के उंगली गायब बा, फ्यूज हो गईल बा चाहे दरार बा।

हालांकि, कबो-कबो, बच्चा के जन्म से पहिले, भ्रूण के अल्ट्रासाउंड टेस्ट के माध्यम से , ए स्थिति के पता लगावल संभव होखेला। अयीसना में आपके एकरा बारे में जानकारी होई अवुरी बच्चा के जन्म से पहिले जरूरी कदम उठावे के मौका मिली।

बच्चा के जन्म के बाद इलाज शुरू होखे से पहिले डॉक्टर बच्चा के हाथ चाहे गोड़ के एक्स-रे करावे के सलाह दे सकतारे। एहसे हड्डी के स्थिति के साफ तस्वीर लेवे में मदद मिल सकता।

अगर रउरा परिवार में केहू के एह तरह के आनुवंशिक विकार बा त आनुवंशिक परामर्श लिहल बहुत जरूरी बा . एहसे रउरा ई तय करे में मदद मिल सकेला कि रउरा आनुवंशिक परीक्षण खातिर बढ़िया उम्मीदवार बानी कि ना. एह परीक्षण सभ से आनुवंशिक उत्परिवर्तन के पहिचान कइल जा सके ला जे एक्ट्रोडैक्टिली पैदा करे ला, साथ ही साथ अउरी समस्या सभ के भी।

याद राखीं कि खाली एहसे कि रउरा आनुवंशिक उत्परिवर्तन के वाहक हईं एकर मतलब ई ना होला कि रउरा लइकन में ई उत्परिवर्तन होखी. जेनेटिक काउंसलर आपके जोखिम के बारे में बता सकतारे अवुरी आपके स्वास्थ्य के रक्षा खाती चाहे आपके बच्चा के कुछ आनुवंशिक समस्या के विरासत में मिले के खतरा के कम करे खाती अवुरी कदम के बारे में बता सकतारे।

एकर इलाज का बा?

एक्ट्रोडैक्टिली के इलाज बच्चा के स्थिति के गंभीरता प निर्भर करेला।

• कई बेर, बच्चा खातिर अकेले फिजिकल थेरापी आ/या ऑक्यूपेशनल थेरापी काफी हो सके ला। इ थेरेपी हाथ के कामकाज में सुधार करे में मदद करेले अवुरी रोजमर्रा के काम करे के तरीका सिखावेले।
• कई मामिला में, आर्थोपेडिक सर्जन , प्लास्टिक सर्जन , भा रिकंस्ट्रक्टिव सर्जन द्वारा रिकंस्ट्रक्टिव सर्जरी से बच्चा के हाथ के कामकाज आ रूप में सुधार हो सके ला।

हालांकि, फाटल हाथ के सर्जरी फाटल पैर के सर्जरी से तनिका जादे जटिल हो सकता। एहसे आपके बच्चा के सर्जन आपके बच्चा के खास स्थिति के बारे में आपके संगे विस्तार से चर्चा करीहे। एक से अधिका सर्जरी के जरूरत पड़ सकेला. इ सर्जरी तब शुरू हो सकता जब आपके बच्चा बहुत छोट होखे, शिशु अवस्था में होखे।

एक्ट्रोडैक्टिली से पीड़ित लोग में कबो-कबो सर्जरी के बाद त्वचा के नुकसान के खतरा बढ़ जाला । संगही, सर्जरी के बाद अंगुरी के अकड़न एगो आम जटिलता ह, भले ही कामकाज में सुधार होखे। राउर मेडिकल टीम रउरा से एह सब पर चरचा करी.

अगर हमरा बच्चा के इ हालत बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

इहे सबसे बड़ समस्या बा जवन बहुत माता-पिता के बा।

उ कहले कि, का हमार बच्चा सामान्य जीवन जीए पाई?

अक्सर, एक्ट्रोडैक्टिली से पीड़ित लोग,प्रतीत होखे वाला अंतर के बावजूद हाथ में कामकाज के उच्च डिग्री के कायम राखल जा सकता। उ लोग स्वाभाविक रूप से हाथ के इस्तेमाल करे के तरीका सीख लेवेले। हालांकि, सर्जरी से कबो-कबो देखाई देवे में सुधार हो सकता। जवना मामिला में कामकाज बिगड़ल होखे, अक्सर सर्जरी से कामकाज आ रूप-रंग दुनों में सुधार हो सके ला।

एगो छोट अध्ययन में पाता चलल कि जवन लोग एक्ट्रोडैक्टिली के सही करे खाती सर्जरी कईले रहले, उ लोग ए सर्जरी के कॉस्मेटिक अवुरी फंक्शनल दुनो नतीजा से संतुष्ट रहले ।

का एकरा के रोके के कवनो तरीका बा?

चुकी एक्ट्रोडैक्टिली एगो आनुवंशिक स्थिति ह एहसे एकरा के पूरा तरीका से रोकल नईखे जा सकत।

हालांकि, गर्भावस्था के दौरान शराब ना पिए, धूम्रपान/वैपिंग ना कईल अवुरी मनोरंजन खाती नशा के इस्तेमाल से आप अपना खतरा के कम क सकतानी।

अगर आपके परिवार में केहु के हाथ में जन्मजात अंतर चाहे अवुरी आनुवंशिक स्थिति बा त इ निमन विचार बा कि आपके बच्चा के इ स्थिति विरासत में मिले के संभावना के बारे में आनुवंशिक परामर्शदाता से बात कईल जाए।

हम अपना बच्चा के देखभाल कईसे करे के चाही? रोजमर्रा के जिनिगी कइसन होई?

अगर आपके बच्चा के जन्म से एक्ट्रोडैक्टिली होखे त बाल आर्थोपेडिक सर्जन, प्लास्टिक सर्जन, चाहे रिकंस्ट्रक्टिव सर्जन से इलाज लिहल जरूरी बा, जवन कि ए स्थिति में विशेषज्ञता राखेले। इ लोग आपके इ तय करे में मदद क सकतारे कि आपके बच्चा खाती कवन इलाज के विकल्प सबसे निमन बा।

अपना बच्चा के हालत सुधारल चुनौतीपूर्ण हो सकता, इ बात सही बा। हालांकि, आपके बच्चा के डॉक्टर आपके ए प्रक्रिया में मार्गदर्शन करीहे।

ज्यादातर समय एक्ट्रोडैक्टिली से पीड़ित बच्चा सामान्य जीवन जीएले, जवना में कामकाज में कवनो बड़ सीमा ना होखेला। ऊ लोग काम करे के सीख जाला आ अपना हाथ के इस्तेमाल अपना अनोखा तरीका से करेला. त हिम्मत राखीं।

डाक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

जब रउरा डाक्टर से मिले जाईं त जवन सवाल बा ऊ पूछीं. इहाँ कुछ सवाल बा जवन रउआ के मदद कर सकेला:

• हमरा बच्चा में कवना प्रकार के इलेक्ट्रोडैक्टिली बा?
• का ओकरा कवनो दोसर आनुवंशिक स्थिति बा?
• हमरा बच्चा के कवना तरह के इलाज के जरूरत बा?
• सर्जरी के बाद हमरा अपना हाथ/गोड़ के देखभाल कईसे करे के चाही?
• का अउरी सर्जरी के जरूरत पड़ी?
• कवना तरह के थेरेपी के पेशकश भा दोसर मदद उपलब्ध बा?

इ सवाल अपना डॉक्टर से बातचीत शुरू करे खातिर एगो बढ़िया जगह बा। कवनो बात के बारे में पूछे में संकोच मत करीं, चाहे ऊ कतनो छोट होखे.

अंत में सबसे जरूरी बात ध्यान में राखे के बा

इ जानल मुश्किल हो सकता कि आपके बच्चा के जन्म अंग में अंतर के संगे भईल बा। सबके साथे अइसन होला। बाकिर याद राखीं कि ई अंतर अक्सर खाली एगो रूप होला. एक्ट्रोडैक्टिली से पीड़ित लोग के अक्सर कामकाज में कवनो नुकसान ना होखेला, काहेंकी उ स्वाभाविक रूप से हाथ के इस्तेमाल करे के सीख लेवेले।

एक्ट्रोडैक्टिली के इलाज कबो-कबो मुश्किल हो सकता, लेकिन कवनो भरोसेमंद आर्थोपेडिक सर्जन आपके विकल्प बता सकतारे। अगर आपके परिवार में केहु के जन्मजात अंग में असामान्यता के इतिहास बा त आनुवंशिक परामर्श प विचार कईल निमन विचार बा। जेनेटिक काउंसलर बता सकेला कि रउरा बच्चा के जनम से पहिले का जानल जरूरी बा.

ई मत भुलाईं कि रउरा बच्चा के प्यार, सहायता, आ सही मेडिकल केयर दे के ऊ खुशहाल, सफल जीवन जी सकेला.

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