आज हमनी के कुछ जटिल, फिर भी बहुत आधुनिक चिकित्सा के बात करे जा रहल बानी जा जवना के बारे में बहुत लोग नईखन सुनले। एकर नाँव एलिवाल्डोजीन ऑटोटेमसेल हवे। एकर मार्केटिंग स्काईसोना नाम से कइल जाला। ई कवनो नियमित गोली भा कैप्सूल ना ह. ई एगो बहुत दुर्लभ आ गंभीर न्यूरोलॉजिकल स्थिति के बिसेस इलाज हवे जेकरा के सेरेब्रल एड्रेनोल्यूकोडिस्ट्रोफी (CALD) कहल जाला। आईं हमनी के एह इलाज के सरल तरीका से समझावल जाव जवना के रउरा समझ सकीले.
असल में एह दवाई के का होला?
एकरा के समझे खातिर एगो छोट उदाहरण लिहल जाव. कल्पना करीं कि हमनी के दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी में मौजूद तंत्रिका कोशिका बिजली के तार निहन होखेला। एह बिजली के तार सभ के चारो ओर प्लास्टिक के म्यान (इन्सुलेशन) होला जेवना से बिजली के बिना लीक भइले सुचारू रूप से चले में मदद मिले ला। एही तरे हमनी के तंत्रिका कोशिका के आसपास भी 'माइलिन' नाम के सुरक्षात्मक म्यान होखेला। इ म्यान ही तंत्रिका संदेश के जल्दी अवुरी सही तरीका से यात्रा करे के अनुमति देवेला।
सेरेब्रल एड्रेनोल्यूकोडिस्ट्रोफी (CALD) नाम के बेमारी में आनुवंशिक दोष शरीर में एगो प्रोटीन के उत्पादन ना हो पावेला जवना के जरूरत ए 'माइलिन' म्यान के बनावे राखे खाती होखेला। एकरा बाद इ सुरक्षात्मक म्यान धीरे-धीरे नष्ट हो जाला, जवना से तंत्रिका तंत्र के कामकाज में कमी आवेला।
सीधा-सीधा कहल जाए त एलिवाल्डोजीन ऑटोटेमसेल नाम के ए इलाज में मरीज के खुद के शरीर से कोशिका के लेके लैब में आनुवंशिक रूप से संशोधन कईल जाला अवुरी ओकरा के गायब प्रोटीन के उत्पादन के क्षमता दिहल जाला। एकरा बाद संशोधित कोशिका के मरीज के शरीर में फेर से डाल दिहल जाला। एकरा के जीन थेरेपी भी कहल जाला . एहसे लक्षण के खराब होखे के नियंत्रित करे में मदद मिलेला।
जवन बात आपके डॉक्टर के ए इलाज शुरू करे से पहिले जानल जरूरी बा
चुकी इ बहुत जटिल इलाज ह, एहसे जरूरी बा कि आपके मेडिकल टीम के आपके स्वास्थ्य के स्थिति के बारे में पूरा तरीका से जानकारी होखे। इलाज शुरू करे से पहिले अगर आपके अयीसन कवनो स्थिति बा त आपके डॉक्टर के जरूर बतावे के चाही:
- अगर रउरा फिलहाल कवनो प्रकार के संक्रमण (जइसे कि बोखार, सर्दी, खांसी) बा।
- अगर रउरा एह दवाई (elivaldogene autotemcel), दोसरा दवाई, खाद्य पदार्थ, रंग, भा प्रिजरवेटिव से एलर्जी बा.
- अगर रउवा गर्भवती बानी या गर्भवती होखे के कोशिश कर रहल बानी .
- अगर रउआ अपना बच्चा के स्तनपान करावत बानी .
इलाज कईसे कईल जाला?
इ कवनो घरेलू उपाय ना ह। ई इलाज अस्पताल भा विशेष क्लिनिक में प्रशिक्षित मेडिकल टीम द्वारा कइल जाला।
इ दवाई नस के माध्यम से खारा निहन शरीर में इंजेक्शन लगावल जाला। पूरा प्रक्रिया डाक्टर आ नर्सन के करीबी देखरेख में कइल जाला.
रउरा इलाज से पहिले रउरा के एगो विशेष जानकारी पत्रक दिहल जाई जवना के नाम बा मेडगाइड . एहमें एह दवाई, प्रक्रिया आ जोखिम के बारे में बहुते जरूरी जानकारी दिहल गइल बा. एकरा के ध्यान से पढ़ल आ समझल बहुत जरूरी बा।
इ इलाज 4 साल से ऊपर के बच्चा के भी कईल जाला, लेकिन विशेष सावधानी अवुरी मापदंड प विचार कईल जाला।
अगर रउरा बहुते दवाई लेत बानी त का होई?
चुकी एकरा के अस्पताल में मेडिकल निगरानी में दिहल जाला एहसे अयीसन होखे के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी अयीसन होखे के कवनो शक बा त कोलंबो नेशनल अस्पताल के राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र चाहे अस्पताल के आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) के तुरंत सूचना देवे के चाही।
इलाज के दौरान अवुरी बाद में विचार करे के चीज़
इ इलाज मिलला के बाद डॉक्टर आपके स्वास्थ्य के लगातार निगरानी करीहे। एकरा खातिर रउरा कुछ खास चीजन के खास ध्यान राखे के पड़ी.
- खून के काम : इलाज के बाद नियमित समय प खून के जांच करावे के होई। एहसे पता चल जाई कि इलाज काम करत बा कि ना, नाया कोशिका ठीक से काम करतिया कि ना, अवुरी एकर कवनो दुष्प्रभाव बा कि ना।
- संक्रमण के खतरा : ए इलाज से आपके प्रतिरक्षा प्रणाली अस्थायी तौर प कमजोर हो सकता, जवना से आपके संक्रमण के खतरा बढ़ जाला। अगर रउरा बोखार, ठंढा, खांसी, भा गला में खराश जइसन लक्षण लउकत बा , त खुद के दवाई मत लीं. तुरंत अपना हेल्थकेयर टीम के फोन करीं . साथही बेमार लोग से बेसी से बेसी दूर रहे के कोशिश करीं.
- खून दान : रउआ एह इलाज के बाद खून दान ना कर सकेनी ।
- कैंसर के खतरा : अयीसन आधुनिक जीन थेरेपी के संगे कुछ प्रकार के खून के कैंसर होखे के बहुत कम खतरा होखेला। एकरा से घबरा मत जाईं, लेकिन ए जोखिम के बारे में खुल के बताईं अवुरी एकरा प अपना डॉक्टर से निगरानी कईसे होई।
- पुरुष खातिर विशेष सलाह : जदी आप इ इलाज करावत पुरुष बानी त अयीसन महिला के संगे सेक्स करे के समय कंडोम के इस्तेमाल जरूर करे के चाही , जवन कि संतान पैदा करे के क्षमता राखेले। इलाज के बाद 6 महीना तक सुरक्षा के ए तरीका के पालन करे के चाही। अगर एह दौरान आपके साथी के गर्भवती होखे के शक होखे त तुरंत अपना डॉक्टर के जानकारी दिही।
एकर संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन ए इलाज के दुष्प्रभाव हो सकता। एहमें से कुछ के तुरते चिकित्सा के जरूरत पड़ेला जबकि कुछ सामान्य हो सकेला.
| दुष्प्रभाव के बा | विवरण / लक्षण के बारे में बतावल गइल बा |
|---|---|
| गंभीर दुष्प्रभाव जवना के तुरंत डॉक्टर के बतावे के चाही | |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया होला | त्वचा पर दाना, खुजली, चेहरा, होंठ, जीभ भा गला में सूजन। |
| खून बहत बा | मल भा करिया मल में खून, कॉफी के ग्राउंड नियर उल्टी, लाल भा गहिरा भूरा रंग के पेशाब, त्वचा पर छोट-छोट लाल/बैंगनी रंग के धब्बा, आ हल्का चोट के निशान। |
| संक्रमण | बोखार, ठंढा, खांसी, गला में खराश। |
| मिर्गी (दौरे) के लक्षण 1.1. | फिट ( दौरा ) जइसन हालत होखल। |
| दुष्प्रभाव जवन आमतौर प खतरनाक ना होखेला, लेकिन जदी इ बनल रहे त ओकरा के डॉक्टर के बतावे के चाही | |
| पाचन तंत्र के समस्या होखेला | कब्ज, पेट दर्द, दस्त, उल्टी, मतली। |
| अन्य छोट-मोट बेमारी के बारे में बतावल गईल बा | भूख ना लागे, सिरदर्द, मुंह भा गला में घाव आ दर्द। |
एह सूची में सगरी संभावित दुष्प्रभाव शामिल नइखे. एकरा अलावे जदी आपके कवनो असामान्य लक्षण देखाई देता त ओकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं।
घर ले जाए के संदेश
- एलिवाल्डोजीन ऑटोटेमसेल (SKYSONA) दुर्लभ बेमारी सेरेब्रल एड्रेनोल्यूकोडिस्ट्रोफी (CALD) खातिर एगो बहुत बिसेस जीन थेरापी हवे।
- ई इलाज एगो अस्पताल में विशेषज्ञ डाक्टरन के टीम के देखरेख में कइल जाला.
- इलाज से पहिले अपना डॉक्टर के आपन स्वास्थ्य के सभ जानकारी (खासकर संक्रमण, एलर्जी) जरूर बताई।
- इलाज के बाद संक्रमण अवुरी खून बहल के लक्षण से बहुत सावधान रहे के चाही। अगर रउरा कवनो चिंता बा त तुरते अपना डॉक्टर के बता दीं.
- इलाज करावे वाला पुरुष के इलाज के पूरा दौरान शारीरिक संबंध के दौरान कंडोम के इस्तेमाल करे के पड़ेला।
- रउरा कवनो सवाल भा चिंता के बारे में अपना डॉक्टर से बात करे से मत डेराईं।
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