हमनी के जानत बानी जा कि एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस भा एएस जइसन कि हमनी का सभे जानत बानी जा, से जियल आसान नइखे. इ खाली पीठ के समस्या नईखे। इ एगो लंबा समय तक चले वाला स्थिति ह जवन कि आपके पूरा जीवन, आपके काम, आपके घर के कामकाज, दोस्त के संगे आपके समय, इ सभ चीज़ के प्रभावित क सकता। बाकिर रउरा अकेले एह चुनौती के सामना ना करे के पड़ी. जे रउरा से प्यार करेला आ रउरा से करीबी बा ओकरा के एह बारे में बतावल आ ओह लोग के समर्थन लेबे में बहुते ताकत होखी.
एह बारे में रउरा केकरा के बतावल चाहत बानी?
एएस जईसन जीवन भर के स्थिति के बारे में केहु से बात कईल बहुत निजी बात होखेला। त रउरा केकरा के बताईं आ केतना विस्तार से साझा करीं ई पूरा तरह से रउरा पर निर्भर करी. ई त राउर फैसला ह.
सोचीं, कबो-कबो रउरा कवनो यात्रा के योजना बदले के पड़ेला, भा कुछ काम करावे खातिर मदद माँगे के पड़ेला. जवना लोग के संगे आप हर दिन सबसे जादा समय बितावेनी, जईसे कि आपके परिवार, आपके जीवनसाथी चाहे आपके सबसे निमन दोस्त, उ लोग ए स्थिति से जादे प्रभावित होखेला।
कई बेर रउरा अपना हालत से दुखी भा निराशा महसूस हो सकेला. भा रउरा लाग सकेला कि रउरा अपना दोस्तन के निराश कर रहल बानी जब रउरा ओह लोग से गतिविधि खातिर शामिल ना हो सकीं. लेकिन रउवा जेतना खुल के आ ईमानदारी से अपना प्रियजन से बात करब , ओतने आसान होई कि रउवा जीवन के अच्छा आ बुरा समय में उ लोग रउवा खातिर मौजूद रहस .
का कहल चाहत बानी? कइसे कहल चाहत बानी?
रउरा सोचत होखब कि "ठीक बा हम बता देब. बाकिर का कहब? कइसे शुरुआत करीं?" एह बारे में बात कइल कबो-कबो मुश्किल हो सकेला, ऊहो केहू के साथे जेकरा से रउरा बहुते करीबी होखीं. सबसे बढ़िया काम बा कि जतना हो सके ओतना सरल आ सीधा होखे के चाहीं.
अगर रउरा ओह लोग के एएस समझावे के जरूरत बा त जबले ऊ लोग अउरी विवरण ना पूछी तबले मूल बातन पर अडिग रहीं. अगर रउरा एह बात के बात करत बानी कि रउरा कइसन लागत बा त कोशिश करीं कि विशिष्ट होखे. जईसे कि, सिर्फ "हम संघर्ष करतानी" कहे के बजाय, आप ओ लक्षण के बारे में बात क सकतानी, जवन कि आपके सबसे जादे परेशान करेला।
कल्पना करीं कि रउरा कवनो खास काम ना कर सकीं भा कवनो यात्रा पर ना जा सकीं. अपना प्रियजन के एकर कारण बताईं। रउरा कुछ अइसन कह सकीलें कि "हमरा पीठ के अकड़न का चलते लमहर समय बइठल बहुते दर्द होला. एही से हम ई यात्रा नइखीं कर पावत." एह तरह से उ लोग आपके स्थिति के अवुरी आसानी से समझ जईहे।
आईं ओह लोग के आपन मेडिकल हालत बतावत बानी.
हो सकेला कि राउर परिवार आ दोस्तन के एएस के बारे में बहुते कुछ ना मालूम होखे. हो सकेला कि ओह लोग के लागी कि ई खाली "सांस लेबे के समस्या" ह. एहसे ओह लोग के ई समझे में मदद करीं कि एएस का ह आ एकर असर रउरा रोजमर्रा के जिनिगी पर कइसे पड़ेला.
सीधा-सीधा कहल जाए त एएस एगो अयीसन स्थिति ह, जवना में हमनी के प्रतिरक्षा प्रणाली कवनो खराबी के चलते हमनी के रीढ़ के हड्डी के जोड़ प हमला करेला। एकरा चलते दर्द, अकड़न अवुरी हिलला-डुलत में दिक्कत होखेला।
अगर रउआ चाहत बानी त इ एगो बढ़िया विचार बा कि रउआ अपना साथी, दोस्त, या परिवार के सदस्य के अपना संगे अपना अपॉइंटमेंट में ले आईं . एहसे ओह लोग के एह प्रक्रिया का बारे में सीधे डाक्टर से अधिका जानकारी लेबे के मौका मिली आ कवनो सवाल पूछे के मौका मिली.
जब एएस के चलते आपके शारीरिक सीमा होखेला त घर के काम चाहे काम में अतिरिक्त मदद के जरूरत पड़ सकता। हालांकि मदद मांगल मुश्किल लाग सकता, लेकिन इ एगो बढ़िया तरीका बा कि आप अपना अनुभव के केहु अवुरी के साझा क सकतानी अवुरी ओकरा के आपके से जुड़ल मौका दे सकतानी।
| बात करे के विषय बा | कइसे समझावल जाव आ उदाहरण दिहल जाव |
|---|---|
| लक्षण | उ कहले कि, "हालांकि हमरा बाहर से जादे अंतर नईखे देखाई देत, लेकिन भीतरी जवन दर्द अवुरी अकड़न महसूस होखेला उ बहुत जादे होखेला। सबेरे उठला प इ सबसे कठिन होखेला।" |
| अदृश्य लक्षण के रूप में देखल जाला | उ कहले कि, "एह बेमारी के संगे सबसे बड़ चीज़ थकान होखेला। जब हम कहतानी कि तनी थक गईल बानी त इ सिर्फ सामान्य थकान नईखे, इ एगो अयीसन एहसास बा कि आपके पूरा शरीर के ऊर्जा खतम होखता।" |
| शारीरिक सीमा के बा | उ कहले कि, "हमरा भारी चीज़ उठावे, बहुत झुके, चाहे लंबा समय तक बईठे में बहुत परेशानी होखेला। एहीसे हम कुछ काम से परहेज करेनी।" |
| फ्लेयर-अप हो जाला | उ कहले कि, "कुछ दिन इ दर्द अवुरी बाकी लक्षण अचानक बहुत जादे हो जाला। हमनी के एकरा के 'फ्लेयर-अप' कहेनी।" ओह दिनन हमरा रउरा से तनी अउरी मदद के जरूरत होला." |
अपना भावना के बारे में भी बात करीं।
चुकी एएस के लक्षण आपके रोजमर्रा के जीवन प असर डाल सकता, एहसे इ जरूरी बा कि दूसरा के बतावल जाए कि दर्द, अकड़न अवुरी थकान जईसन चीज़ आपके रोजमर्रा के दिनचर्या में बदलाव क सकता। एकर मतलब ई हो सकेला कि रउरा कुछ खास गतिविधि ना कर सकीं, भा रउरा ओह काम के करे के तरीका में बदलाव हो सकेला.
जब लोग इ बात समझतारे त उ इहो समझ सकतारे कि एएस के चलते आपके जवन तनाव महसूस होखता उ आपके मूड प कईसन असर क सकता। अपना कवनो करीबी के संगे अपना विचार अवुरी भावना के बारे में बात कईल भी आपके बहुत राहत हो सकता।
याद राखीं कि एएस के लक्षण अइसन चीज होला जवन रउरा महसूस करेनी बाकिर दोसरा के ना लउके. जइसे कि थकान एगो बहुत आम लक्षण ह जवना के रउरा दोसरा के ना देखाई दिही, चाहे रउरा एकरा से कतनो पीड़ित होखीं.
बताईं कि रउरा एह हालात के कइसे संभालत बानी.
हो सकेला कि रउरा जिनिगी के लोग के मालूम ना होखे कि रउरा रोजमर्रा के आधार पर एएस से कइसे निबटत बानी. बढ़िया विचार बा कि ओह लोग के अपना इलाज के योजना के बारे में बतावल जाव जेहसे कि ओह लोग के अंदाजा हो सके कि का उमेद कइल जा सकेला.
एह में शारीरिक व्यायाम, शारीरिक चिकित्सा के इलाज, आपके एएस स्थिति के प्रबंधन में मदद करे खातिर पोषण संबंधी जरूरत, अवुरी आपके लेवे वाली दवाई जईसन चीज़ शामिल हो सकता। जब उ लोग के ए बात के जानकारी होखेला त उनुका इ समझे में आसानी होखेला कि आपके रोज व्यायाम करे के जरूरत काहें बा अवुरी कुछ खास खाद्य पदार्थ काहें ना खाए के चाही।
अगर रउआँ आ रउआँ के परिवार एह बारे में अउरी जानल चाहत बानी त स्पोंडिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (SAA) जइसन अंतर्राष्ट्रीय संगठनन के वेबसाइट पर बहुत भरोसेमंद जानकारी बा। रउरा ओह जानकारी के पढ़ के अपना डाक्टर से एह बारे में अउरी बात कर सकीलें.
घर ले जाए के संदेश
- एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (एएस) सिर्फ पीठ के समस्या ना ह, इ आपके पूरा जीवन के प्रभावित करेला। अकेले एह सफर से ना गुजरीं।
- एह बारे में रउरा केकरा के बताईं आ केतना बताईं ई रउरा तय करीं. लेकिन अपना सबसे नजदीकी लोग से बात कईल ताकत के बहुत बड़ स्रोत हो सकता।
- बात करत घरी एह बारे में सरल आ ईमानदार रहीं कि रउरा कइसन लागत बा, खास कर के कवनो अइसन लक्षण के बताईं जवन शायद ना लउके, जइसे कि थकान.
- मदद मांगल कमजोरी के निशानी ना ह। एहसे राउर प्रियजन के राउर साथ देबे के मौका मिलेला.
- ओह लोग के आपन इलाज के योजना (व्यायाम, दवाई) के बारे में बताईं ताकि उ लोग आपके रोजमर्रा के जरूरत के समझ सके।
- अगर आपके कवनो बात प संदेह बा त सबसे निमन अवुरी भरोसेमंद सलाह खाती अपना डॉक्टर से बात करीं।
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