का रउवा हीमोफिलिया बी के बारे में जानत बानी? चलीं एकरा के तोड़ दिहल जाव!

का रउवा कबो देखले बानी कि कुछ लोग के छोट घाव से भी खून बहत रहेला? भा रउरा देखले बानी कि बेवजह रउरा शरीर के कुछ हिस्सा नीला हो जाला आ खून के लकीर हो जाला? एह सब के एगो कारण हो सकेला कि आज हमनी के जवना हालत के बात करे जा रहल बानी जा जवना के नाम बा हीमोफिलिया बी चिंता मत करीं, हमनी के एकरा बारे में सरल तरीका से बात करब जा जवना के रउआ समझ सकीले।

हीमोफिलिया बी का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त हीमोफिलिया बी एगो खून बहावे के विकार ह जवन विरासत में मिलेला। इ तब होखेला जब कवनो जीन में उत्परिवर्तन होखेला जवन कि हमनी के खून के थक्का बने में मदद करेला। हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग में फैक्टर IX (जेकरा के फैक्टर 9, F9, FIX भी कहल जाला) के मात्रा कम होखेला, जवन कि एगो प्रमुख प्रोटीन ह जवन कि खून के थक्का बने में मदद करेला। अगर एकर इलाज ना कइल जाव त ई स्थिति जानलेवा हो सकेला. एगो नीमन खबर ई बा कि डाक्टर एकर इलाज फैक्टर 9 रिप्लेसमेंट से कर रहल बाड़े. जीन थेरेपी जइसन नया इलाज के भी जांच हो रहल बा।

इ स्थिति आपके शरीर प कईसन असर करेला?

बाकी प्रकार के हीमोफिलिया निहन हीमोफिलिया बी के रोगी लोग के चोट, सर्जरी चाहे दांत निकालला प सामान्य से जादे अवुरी जादे समय तक खून बहेला। इ स्थिति जादातर पुरुष के प्रभावित करेले, लेकिन इ महिला के भी प्रभावित क सकता।

डॉक्टर हीमोफिलिया के हल्का, मध्यम अवुरी गंभीर के रूप में वर्गीकृत करेले। गंभीर हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग के जोड़ में खून बह सकता। इ बहुत दर्दनाक होखेला, अवुरी समय के संगे एकरा से गठिया जईसन स्थिति पैदा हो सकता। कुछ लोग के क्षतिग्रस्त जोड़ के हटा के बदले खातिर सर्जरी के जरूरत होखेला। इ लोग के दिमाग में खून भी बह सकता, जवन कि जानलेवा हो सकता।

हीमोफिलिया बी केतना आम बा?

अमेरिका के आंकड़ा के मुताबिक, एक लाख में से करीब 4 पुरुष के हीमोफिलिया बी होखेला, महिला के भी इ बेमारी होखेला, लेकिन ठीक से कहल मुश्किल बा कि केतना के। काहे कि भले ही ओह लोग में भारी पीरियड्स जइसन लक्षण होखे बाकिर बहुते लोग के ई ना लागेला कि एकर संबंध हीमोफिलिया से बा.

का रउवा जानत बानी कि हीमोफिलिया ए अवुरी बी में का अंतर बा?

हीमोफिलिया ए अवुरी बी दुनो विरासत में मिले वाला खून बहावे के विकार ह। हालांकि लक्षण बहुत समान होखेला, लेकिन एकरा के पैदा करेवाला आनुवंशिक उत्परिवर्तन अलग-अलग होखेला। अध्ययन से पता चलल बा कि हीमोफिलिया बी के लक्षण हीमोफिलिया ए के मुक़ाबले तनिका कम हो सकता, मतलब कि हीमोफिलिया बी भी एगो गंभीर स्थिति ह, लेकिन एकरा से पीड़ित लोग के जादा खून बहला के समस्या कम हो सकता। इहाँ कुछ अउरी अंतर दिहल गइल बा:

• अध्ययन से पता चलता कि हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग के जोड़ में खून कम होखेला (हेमाथ्रोज) अवुरी जोड़ के नुकसान कम होखेला।
• हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग में अनायास खून बहल बहुत कम होखेला।
• कई बेर हीमोफिलिया के इलाज के दौरान शरीर में एंटीबॉडी बनेला जवन कि इलाज में बाधा डालेला। हालांकि हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग में इ समस्या होखे के संभावना कम होखेला।

एकरा के पहिले 'क्रिसमस डिजीज' काहे कहल जात रहे?

ई एगो बहुते रोचक कहानी बा. 100 साल से अधिका समय तक डाक्टर लोग सोचत रहे कि हीमोफिलिया के एक प्रकार ही होला। लेकिन 1952 में एगो शोधकर्ता हीमोफिलिया (एक के नाम 'क्रिसमस') से पीड़ित सात लोग के खून के प्लाज्मा के इस्तेमाल दोसरा हीमोफिलिया के इलाज खाती कईले रहले। हैरानी के बात बा कि इलाज काम कईलस! तब जाके शोधकर्ता लोग के एहसास भईल कि मिस्टर क्रिसमस के एगो अलग प्रकार के हीमोफिलिया बा, यानी कि इ एगो अलग जीन उत्परिवर्तन के चलते भईल बा। एहसे उ लोग ए दूसरा प्रकार के हीमोफिलिया के 'क्रिसमस फैक्टर' चाहे 'क्रिसमस डिजीज' कहले। बाद में एकरा के हीमोफिलिया बी कहल गइल।

हीमोफिलिया बी के कारण का होला?

जईसे कि पहिले बतावल गईल बा कि हीमोफिलिया बी एगो आनुवंशिक रक्तस्राव के विकार ह। अगर रउरा हीमोफिलिया बी बा त एकर मतलब बा कि रउरा विरासत में एगो असामान्य जीन मिलल बा जवन फैक्टर 9 के मात्रा के प्रभावित करेला, आमतौर पर, F9 नाम के एगो जीन होला, जवन बतावेला कि फैक्टर 9 कइसे बनावल जाला, हीमोफिलिया बी तब होला जब ई F9 जीन उत्परिवर्तन हो जाला, जवना से एगो असामान्य जीन बनेला जवन फैक्टर 9 के स्तर के कम कर देला, भा फैक्टर 9 के पूरा तरह से खतम कर देला, अधिकतर, लड़िका के विरासत में हीमोफिलिया बी मिलेला अगर ओकर... महतारी लोग एह बेमारी के वाहक हई।

इहाँ ई कइसे होला:

• हमनी के सब केहू के माई से दुगो एक्स गुणसूत्र, बाबूजी से एगो एक्स गुणसूत्र अवुरी एगो वाई गुणसूत्र मिलेला।
• अगर कवनो महिला के एक्स गुणसूत्र में से कवनो एक प एफ 9 जीन असामान्य बा त उ हीमोफिलिया बी के वाहक होई, लेकिन ओकरा में लक्षण ना देखाई दिही। एकर कारण बा कि उनुका दूसरा एक्स गुणसूत्र प सामान्य एफ 9 जीन बा।
• इ महिला अपना बेटा के असामान्य एफ 9 जीन वाला एक्स गुणसूत्र दे सकतारी। चुकी बेटा के मात्र एक एक्स गुणसूत्र होखेला एहसे उनुका हीमोफिलिया बी हो जाई।

कई बेर त माई से बेटा के अनायास उत्परिवर्तन विरासत में ना मिलेला।हीमोफिलिया बी इन्वोल्यूशन नाम के प्रक्रिया से भी हो सकेला। ई तब होला जब अंडा आ शुक्राणु एकजुट हो के भ्रूण बनावे ला, जेकरा बाद ई बिभाजन हो जाला आ नया कोशिका पैदा करे लागे ला। ई नया कोशिका ओह जीन सभ के नकल ले के चले लीं जे मूल कोशिका में रहलें। त, कबो-कबो गलती, भा उत्परिवर्तन, तब हो सकेला जब एह जीन सभ के नकल कइल जाला। अगर F9 जीन के कॉपी कईला प कवनो त्रुटि होखे त आपके बच्चा में हीमोफिलिया बी हो सकता चाहे हीमोफिलिया बी के वाहक बन सकता।(इतिहासकार अवुरी मेडिकल शोधकर्ता के मानना ​​बा कि इंग्लैंड के रानी विक्टोरिया के संगे अयीसन भईल रहे। हालांकि उनुका परिवार में केहु के हीमोफिलिया ना रहे, लेकिन उनुका हीमोफिलिया जरूर भईल रहे। उ इ बेमारी अपना बच्चा के पहुंचा देली। जब उ बच्चा स्पेन अवुरी रूस के शाही परिवार में बियाह कईले रहले त ओ लोग के बच्चा भी इ बेमारी हो गईले। बाद में एकर पहचान हीमोफिलिया बी के रूप में भइल।)

हीमोफिलिया बी के लक्षण का होला?

हमनी के पहिलही बता चुकल बानी जा कि हीमोफिलिया बी के लक्षण के हल्का, मध्यम अवुरी गंभीर के रूप में वर्गीकृत कईल जाला। डॉक्टर खून में कारक 9 के स्तर के आधार प एकरा के वर्गीकृत करेले।

हल्का हीमोफिलिया बी के बा

6% से 49% के बीच फैक्टर 9 के स्तर वाला लोग में हल्का हीमोफिलिया बी होखेला, लक्षण हल्का होखेला। कई बेर, हल्का हीमोफिलिया बी वाला लोग के वयस्क के रूप में निदान कइल जाला, जब ऊ लोग सर्जरी के तइयारी करत होखे, जब ऊ लोग बच्चा पैदा करे वाला होखे, कौनों बड़हन चोट के बाद, या फिर औरतन के मामिला में, जब ओह लोग के मासिक धर्म के दौरान भारी खून बहला के इलाज हो रहल होखे।

मध्यम हीमोफिलिया बी के होला

1% से 5% के बीच फैक्टर 9 के स्तर वाला लोग में हल्का हीमोफिलिया बी होला, लच्छन भी हल्का होला। आमतौर प ए स्थिति के बच्चा में 18 महीना के उमर के आसपास लक्षण देखाई देवे लागेले।

एह लइकन में अइसन लक्षण हो सकेला जइसे कि:

• चोट : इ बहुत आसानी से चोट अवुरी चोट लागेला।
• असामान्य खून बहल : अगर आपके सर्जरी होखे, घाव होखे जवना से खून बहल होखे, चाहे दांत खींचल होखे त आपके सामान्य से जादे अवुरी जादे समय तक खून बह सकता।
• अनायास खून बहल : शायदे कबो बिना कवनो कारण के खून बहल शुरू हो सकता।

गंभीर हीमोफिलिया बी के बेमारी होला

1% से कम फैक्टर 9 के स्तर वाला लोग में हीमोफिलिया बी गंभीर होखेला, लक्षण गंभीर होखेला। कुछ बच्चा के जन्म के समय, जन्म के कुछ समय बाद चाहे खतना के बाद खून बहल शुरू हो सकता। हो सकता कि बाकी बच्चा में जन्म के कुछ महीना बाद तक लक्षण ना देखाई दिही। आम लच्छन सभ में शामिल बाड़ें:

• खून बहल : छोट बच्चा अवुरी छोट बच्चा के मुंह से खून बह सकता, जदी उनुका मुंह में खिलौना निहन कवनो छोट चीज़ मिल जाए।
• माथा प सूजन वाला गांठ : जदी कवनो छोट बच्चा ओकरा माथा के कहीं टकरा जाला त ओकरा में हंस के अंडा निहन गांठ पैदा हो सकता।
• बार-बार रोवल, बेचैनी, भा रेंगत भा चले से मना कइल:जब बच्चा के शरीर के भीतरी कवनो मांसपेशी चाहे जोड़ में खून बहत होखे त इ सभ हो सकता। हो सकेला कि ई नीला आ जगह-जगह सूजन वाला लउके. एह इलाका सभ के छूवे पर गरम महसूस हो सके ला, आ बच्चा के दर्द हो सके ला।
• हेमेटोमा : हेमेटोमा एगो खून के थक्का हवे जे त्वचा के नीचे जमा हो जाला। इंजेक्शन के बाद बच्चा में हेमेटोमा भी हो सकता।
• साँस लेवे में दिक्कत : कबो-कबो, खून बहला के चलते बच्चा के जीभ सूज सकता अवुरी वायुमार्ग में रुकावट हो सकता।

डाक्टर लोग एकरा के कइसे पहचानत बा?

डॉक्टर शारीरिक जांच क के हीमोफिलिया बी के निदान करेले, जोड़ में चोट अवुरी सूजन जईसन लक्षण के तलाश करेले अवुरी पूछेले कि परिवार में केहु के हीमोफिलिया चाहे खून के अवुरी विकार बा कि ना।

एकरे अलावा, निम्नलिखित परीक्षण भी कइल जाला:

• कम्पलीट ब्लड काउंट (CBC): एह से खून में मौजूद कोशिका के प्रकार अवुरी ओकर संख्या के जांच कईल जाला।
• प्रोथ्रोम्बिन टाइम (पीटी) टेस्ट : एकरा से जांच होखेला कि आपके खून केतना जल्दी थक्का हो जाला।
• सक्रिय आंशिक थ्रोम्बोप्लास्टिन टाइम टेस्ट : इ एगो अयीसन टेस्ट भी ह जवना में इ नापल जाला कि खून के थक्का बने में केतना समय लागेला।
• फाइब्रिनोजन टेस्ट : फाइब्रिनोजेन नाम के प्रोटीन के मात्रा नापे वाला जांच जवन खून के थक्का बने में मदद करेला।
• क्लोटिंग फैक्टर टेस्ट : इहे हीमोफिलिया के सही प्रकार अवुरी बेमारी के गंभीरता के पता लगावे में मदद करेला।

एकर कवन-कवन इलाज बा?

डॉक्टर अक्सर हीमोफिलिया बी के इलाज फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी से करेले . एकरा में एगो नस में गाढ़ कारक 9 के इंजेक्शन लगावल जाला। ई गाढ़ कारक 9 गायब कारक के बदले के काम करे ला, जब खून बहल होखे तब ढेर खून बहल रोके में मदद करे ला या खून बहल के नियंत्रित करे में मदद करे ला।

आमतौर पर हल्का से मध्यम हीमोफिलिया बी वाला लोग के एह इलाज के जरूरत तबहिए पड़े ला जब ओह लोग के सर्जरी नियर कुछ करे के पड़े। हालांकि, गंभीर हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग के नियमित रूप से फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी के जरूरत पड़ सकता।

का कवनो जटिलता हो सकेला जवन इलाज के दौरान हो सकेला?

एह इलाज के लेवे वाला लोग में कुछ जटिलता हो सकता। मुख्य रूप से अवरोधक आ वायरल संक्रमण के विकास होला .

अवरोधक के कहल जाला

जब शरीर अपना सामान्य खून के हिस्सा के रूप में फैक्टर रिप्लेसमेंट के स्वीकार कइल बंद क देला तब इनहिबिटर सभ के बिकास होला। इ अवरोधक फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी के सही तरीका से काम करे से रोकेले। एहसे खून बहल रोकल भा कम कइल बहुते मुश्किल हो जाला. खून बहला के गंभीर विकार वाला लोग में जवन फैक्टर थेरेपी के जादा खुराक ले रहल बाड़े, ओ लोग में इ जटिलता होखे के संभावना जादे होखेला। डॉक्टर एकर इलाज अवुरी पदार्थ के इस्तेमाल क के करेले, जवन कि फैक्टर 9 के बिना बाईपास कईले खून के थक्का पूरा क सकता।

वायरल संक्रमण के बारे में बतावल गइल बा

शायदे कबो, हेपेटाइटिस सी नियर वायरल संक्रमण तब हो सके ला जब फैक्टर विकल्प सभ के इस्तेमाल कइल जाला, जे दान कइल खून से बनल होखे। हालाँकि, वर्तमान परीक्षण तरीका सभ के साथ ई जोखिम बहुत कम बा।

का अइसन होखे के खतरा कम कइल जा सकेला?

चुकी हीमोफिलिया बी एगो विरासत में मिले वाला बेमारी ह एहसे आप एकरा के विकसित होखे से ना रोक सकेनी चाहे अपना बच्चा में एकरा के पहुंचावे से नईखी रोक सकत। आईं एकरा के विरासत में मिले वाला आनुवंशिक प्रक्रिया के बारे में तनी अउरी जानल जाव:

• अगर आप महिला बानी अवुरी आपके एक्स गुणसूत्र में से कवनो एक प असामान्य F9 जीन बा (मतलब आप वाहक बानी), त आपके पुरुष बच्चा में हीमोफिलिया बी होखे के 50% संभावना बा, अवुरी आपके महिला बच्चा में वाहक होखे के 50% संभावना बा।
• राउर बेटी, जेकरा इ जीन विरासत में मिलेला, अपना बेटा के हीमोफिलिया बी दे सकेली। इनकर बेटी वाहक हो सकेली स।
• हीमोफिलिया बी से पीड़ित आपके बेटा ए गुणसूत्र के अपना बेटी के दे सकतारे।
• अगर रउआ मरद बानी आ रउआ के हीमोफिलिया बी बा त रउआ बेटा लोग के ई बेमारी ना होई। लेकिन आपके सभ बेटी असामान्य एफ 9 जीन वाला गुणसूत्र के वाहक होईहे।

एह स्थिति में आनुवंशिक परामर्श बहुत जरूरी बा। अगर रउरा भा रउरा परिवार के केहू के हीमोफिलिया बा त बच्चा पैदा करे से पहिले जेनेटिक काउंसलर से भेंट कइल बढ़िया रही.

अगर हम गर्भवती बानी त का हम पहिले से पता लगा सकेनी कि हमरा बच्चा के इ स्थिति बा कि ना?

हँ, रउरा कर सकीलें. डॉक्टर आपके नाभि से खून के नमूना लेके ओकरा के थक्का बने वाला कारक के जांच क सकतारे। एह तरह से रउआ आ उ लोग पहिले से जान सकेनी कि जब रउआ बच्चा के जन्म होखे त का उम्मीद कईल जा सकेला अवुरी जटिलता के खून ना आवे देवे खाती का करे के बा।

अगर हमरा हीमोफिलिया बी बा त हमरा का उम्मीद करे के चाहीं?

हीमोफिलिया बी एगो पुरान बेमारी ह। डाक्टर एकरा के पूरा तरीका से ठीक नईखन क सकत। हालाँकि, अइसन इलाज बाड़ें जे जोड़ सभ के गंभीर दर्द आ अउरी मेडिकल समस्या सभ के रोके भा कम क सके लें। हीमोफिलिया बी के अधिकांश लोग इलाज के संगे निमन स्वास्थ्य बना के राख सकतारे।

गंभीर हीमोफिलिया बी वाला लोग के खून बहल समस्या के इलाज खातिर नियमित रूप से फैक्टर रिप्लेसमेंट इंजेक्शन (इन्फ्यूजन भा इंजेक्शन) देवे के जरूरत बा। हो सकेला कि ऊ लोग इलाज खातिर डाक्टर के लगे जा सके, परिवार के कवनो सदस्य भा देखभाल करे वाला से इंजेक्शन दे सके, भा खुद इंजेक्शन दे सके. हालांकि, गंभीर हीमोफिलिया बी के रोगी लोग के नियमित इलाज के जरूरत होखेला, ताकि जादा खून ना आवे।

इनहन में अउरी मेडिकल स्थिति भी हो सके ला जे इनहन के समग्र स्वास्थ्य आ जीवन काल के प्रभावित करे लीं। उदाहरण खातिर, हीमोफिलिया बी से पीड़ित बहुत लोग के घुटना भा कूल्ह में बहुत समस्या होखेला, जवना के चलते क्षतिग्रस्त जोड़ के हटा के ओकरा जगह नाया जोड़ लगावे खाती सर्जरी के जरूरत होखेला। अगर रउरा हीमोफिलिया बी बा त अपना डॉक्टर से पूछीं कि का उम्मीद कइल जा सकेला. ऊ रउरा के बेहतरीन जानकारी देबे खातिर सबसे बढ़िया आदमी होला काहे कि ऊ रउरा हालत आ रउरा समग्र स्वास्थ्य के जानत बा.

अगर हमरा बच्चा के इ हालत बा त हमरा का मालूम होखे के चाही?

अगर आपके बच्चा के हल्का चाहे मध्यम हीमोफिलिया बी बा त इ जरूरी बा कि आप अपना डॉक्टर के ए स्थिति के बारे में बतावल जाए ताकि उ लोग आपके बच्चा के सर्जरी चाहे दांत निकाले के काम होखे त जादा खून बहल रोक सके। कुछ अउरी सुझाव दिहल जा रहल बा। राउर डॉक्टर के अउरी सुझाव हो सकेला:

• जब आपके बच्चा बहुत छोट होखे त जांच करीं कि उनुका हाई चेयर अवुरी कार के सीट प सही सेफ्टी बेल्ट बा कि ना।
• जब उ लोग तनिका बड़ होके दोसरा बच्चा के संगे खेलेले त ओ लोग के देखभाल करेवाला अवुरी स्कूल के शिक्षक के इ जानल जरूरी बा कि जदी गलती से बच्चा के चोट लाग जाए अवुरी खून बहे लागे त का करे के चाही।
• रउरा बच्चा के कुछ खास गतिविधियन से दूर रहे के पड़ी, जइसे कि अइसन खेल जवना में दोसरा से कड़ा संपर्क होखे भा गिरला के संभावना होखे.

अगर हमरा बच्चा के गंभीर हीमोफिलिया बी होखे त का होई?

गंभीर हीमोफिलिया बी के बच्चा के जीवन भर चिकित्सा के जरूरत पड़ी – खून बहल रोके भा कम करे खातिर, चाहे लक्षण के प्रबंधन करे खातिर। इहाँ कुछ चुनौती दिहल गइल बा जवना के सामना रउरा कर सकेला, आ कुछ सुझाव जवन मदद कर सकेला:

• हीमोफिलिया बी के शिशु, जब उ चलल सीखत होखे, त टकराए चाहे गिरला प खून आवे लागेला। सभ गिरला से बचाव संभव नईखे, लेकिन घर में फर्नीचर के तेज कोना प सुरक्षात्मक कवर लगावल निमन विचार बा।
• जईसे-जईसे आपके बच्चा के उमर बढ़ता अवुरी दौड़-कूदे शुरू होखता, अपना डॉक्टर से हेलमेट अवुरी घुटना के पैड जईसन सुरक्षा उपकरण के बारे में बात करीं। दरअसल बाइक चलावे के समय सभ बच्चा के हेलमेट पहिने के चाही। हो सकता कि आपके बच्चा के अयीसन टक्कर से बचे खाती अतिरिक्त सुरक्षा के जरूरत पड़ सकता, जवना से खून बह सकता।
• खून बहल बंद करे खातिर आपके बच्चा के नियमित चिकित्सा देखभाल करावे के होई। हो सकेला कि ऊ अपना दोस्तन का साथे समय ना बिता पावे आ स्कूल के काम से चूकला का चलते नाराज आ निराश महसूस कर सके जब ओकरा इलाज खातिर जाए के पड़ेला.
• हीमोफिलिया से पीड़ित बच्चा के पता बा कि ओकर हालत के बारे में ओकर गुरु अवुरी बाकी लोग के पता बा। जब स्कूल में शिक्षक अवुरी बाकी लोग उनुकर मदद करे के कोशिश करेले लेकिन उनुका संगे अलग व्यवहार करेले त उनुका असहजता महसूस हो सकता।
• बड़ लइकन आ नवहियन के अपना भावना से निपटे आ दोसरा के प्रतिक्रिया से निपटे में मदद के जरूरत पड़ सकेला. अगर रउरा बच्चा के हालत अइसने बा त अपना डॉक्टर से नवहियन खातिर कार्यक्रम भा सहायता समूह के बारे में बात करीं.

हमरा हीमोफिलिया बी बा, हम अपना के कईसे संभालब?

हीमोफिलिया बी के संगे जिए के मतलब बा कि आपके समग्र स्वास्थ्य के रक्षा खाती अतिरिक्त कदम उठावल जाए, जबकि आपके इलाज के ध्यान राखल जाए। कुछ सुझाव दिहल जा रहल बा:

• संक्रमण से अपना के बचाईं: अपना डॉक्टर से पूछीं कि कवन टीका आपके खातिर सही बा।
• स्वस्थ वजन बना के राखीं: अगर भीतरी खून बहला अवुरी जोड़ के नुकसान के चलते इधर-उधर घूमे में परेशानी होखता त अपना वजन के नियंत्रित कईल मदद क सकता।
• व्यायाम के दिनचर्या में आईं : व्यायाम करत घरी चोट लागे के डर हो सकता। सक्रिय रहला के दौरान खून बहला के खतरा कम करे के तरीका के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं।
• अपना तनाव के प्रबंधन करीं: हीमोफिलिया बी जीवन भर के स्थिति ह। एकरा के अपना परिवार अवुरी काम के जिम्मेदारी के संगे संतुलित करे खाती अतिरिक्त मेहनत के जरूरत पड़ सकता।
• कुछ दर्द निवारक दवाई से बचे के चाही: जदी आपके हीमोफिलिया बी बा त एस्पिरिन चाहे इबुप्रोफेन ना लेवे के चाही। इ दर्द निवारक दवाई खून के थक्का बने में बाधा पहुंचावेला।

रउरा अपना निर्धारित इलाज खातिर अपना डॉक्टर से मिले के चाहीं आ कवनो समय रउरा कवनो दोसर लक्षण होखे, जइसे कि असामान्य खून बहल भा जोड़न में बहुते दर्द.

आपातकालीन इलाज खातिर कब जाए के जरूरत बा?

अगर रउरा माथा में चोट लागल बा , त तुरंत चिकित्सकीय देखभाल करावे के चाहीं। इ लक्षण इ संकेत दे सकता कि आपके दिमाग में खून बहल बा (इंट्राक्रैनियल हेमरेज):

• कपार दरद।
• कमजोरी।
• मतली आ उल्टी होखे लागेला।
• सुन्न होखल भा लकवा मारल.

अगर कवनो प्रकार के घाव से खून बहल बंद नईखी क सकत, चाहे बेवजह खून बहल शुरू हो गईल त तुरंत डॉक्टर से देख लीं चाहे इमरजेंसी में जाईं।

अंत में याद राखे के बात (टेक-होम मैसेज)

हीमोफिलिया बी एगो दुर्लभ बेमारी के एगो अउरी दुर्लभ रूप हवे। हीमोफिलिया ए नियर हीमोफिलिया बी भी विरासत में मिलल खून बहावे के बिकार हवे। हालांकि अध्ययन से पता चलता कि हीमोफिलिया बी के रोगी लोग में हीमोफिलिया ए के मरीज के मुक़ाबले कम गंभीर लक्षण हो सकता, लेकिन हीमोफिलिया बी अभी भी एगो अयीसन स्थिति बा जवना के चलते बहुत प्रकार के मेडिकल, जीवनशैली अवुरी मनोवैज्ञानिक चुनौती पैदा होखेला।

जवन महिला ए स्थिति के वाहक बाड़ी, उनुका चिंता हो सकता कि उनुका बच्चा के एकरा के विरासत में मिल जाई। हीमोफिलिया बी से पीड़ित बच्चा के माता-पिता अपना बच्चा के आकस्मिक चोट से बचावे के चिंता क सकतारे। बाद में हो सकेला कि ओह लोग के अपना बढ़त बच्चा के हीमोफिलिया बी के साथ जिए के सीखला में मदद करे के पड़े, गंभीर हीमोफिलिया बी से पीड़ित लोग के आजीवन इलाज के जरूरत पड़ सकेला ताकि अधिका खून बहल ना होखे।

बाकिर उम्मीद त बा! शोधकर्ता जीन रिप्लेसमेंट अवुरी जीन थेरेपी जईसन नाया इलाज के जांच करतारे। एह सब से गंभीर हीमोफिलिया बी के इलाज के तरीका में बहुत फर्क पड़ सकता। अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ई बेमारी बा त अपना डॉक्टर से क्लिनिकल ट्रायल के बारे में पूछीं जवन रउरा खातिर सही हो सकेला. याद राखीं कि उचित चिकित्सा सलाह आ इलाज से रउरा हीमोफिलिया बी से सफल, स्वस्थ जीवन जी सकेनी.

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