का रउवा अपना बच्चा के हाई ग्रेड ग्लियोमा के बारे में बतवले बानी? चलीं एकरा बारे में बात कइल जाव.

शब्दन में कहल मुश्किल बा कि एगो माता-पिता के रूप में इ सुन के कईसन लागेला कि आपके बच्चा के ब्रेन कैंसर बा। अईसन समय में एतना सवाल दिमाग में आवेला। त, आज हमनी के बात कईल जा रहल बानी जा हाई-ग्रेड ग्लियोमा के, जवन कि एगो गंभीर, तेजी से फईले वाला प्रकार के ब्रेन ट्यूमर ह। हमनी के उम्मीद बा कि एह जानकारी से रउरा सभे के एह कठिन यात्रा के दौरान कुछ समझ अवुरी ताकत मिली।

हाई-ग्रेड ग्लियोमा का होला? आईं एकरा के बहुते सरलता से समझल जाव.

सीधा-सीधा कहल जाए त हाई ग्रेड ग्लियोमा एगो प्रकार के कैंसर ह जवन कि आपके बच्चा के दिमाग चाहे रीढ़ के हड्डी में बहुत जल्दी बढ़ जाला। "ग्लिओमा" के मतलब होला ट्यूमर। ई ट्यूमर तब बने ला जब "ग्लियाल सेल" नाँव के कौनों प्रकार के कोशिका बिभाजन होखे लागे ले आ बिना नियंत्रण के तेजी से बढ़े लागे ले। ई ग्लिया कोशिका सभ एगो किसिम के कोशिका हवें जे हमनी के केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में न्यूरॉन भा नस सभ के सहायता आ पोषण करे लीं।

"हाई-ग्रेड" के मतलब बा कि एह प्रकार के ग्लियोमा बहुत तेजी से बढ़े वाला आ आक्रामक होला . दरअसल, हाई-ग्रेड ग्लियोमा हमेशा पूरा तरीका से ठीक ना हो सके ला। एकर कारण बा कि एकर इलाज जादा चुनौतीपूर्ण होखेला। एकर कारण बा कि इ कैंसर के कोशिका बहुत जल्दी दिमाग चाहे रीढ़ के हड्डी में फईलेले। ई स्वस्थ कोशिका सभ में आक्रमण आ गूंथ के भी बढ़े लीं। कल्पना करीं कि जब स्वस्थ कोशिका आ कैंसर के कोशिका एक दोसरा से जुड़ल होखे त स्वस्थ ऊतक के नुकसान ना पहुँचवले खाली कैंसर के हटावल केतना मुश्किल होला. एही से कबो-कबो सर्जरी से एकरा के पूरा तरीका से निकालल मुश्किल हो जाला।

उच्च ग्रेड के ग्लियोमा के "ग्रेड" का होला?

बिस्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) ग्लियोमा सभ के बढ़ती दर आ गंभीरता के हिसाब से वर्गीकरण करे ला। एह हिसाब से दू तरह के होला: "लो-ग्रेड" (कम गंभीर, ग्रेड 1 आ 2) आ "हाई-ग्रेड" (अधिक गंभीर, ग्रेड 3 आ 4)। हाई-ग्रेड ग्लियोमा तेजी से बढ़े वाला ट्यूमर हवें जे ग्रेड 3 भा 4 के होलें।

वयस्क लोग में कुछ ग्लियोमा सभ के सुरुआत निचला ग्रेड के रूप में हो सके ला आ बाद में उच्च ग्रेड के हो सके ला। हालांकि, हैरानी के बात बा कि बच्चा में हाई ग्रेड ग्लियोमा के शुरुआत आमतौर प हाई ग्रेड के रूप में होखेला। हालाँकि, लइकन में निम्न ग्रेड के ग्लियोमा के बहुत हद तक इलाज हो सके ला आ शायदे कबो हाई ग्रेड के हो जाला।

दिमाग में हाई ग्रेड ग्लियोमा सबसे जादा कहाँ होखेला?

उच्च ग्रेड के ग्लियोमा सभसे ढेर दिमाग के "सुप्रैटेंटोरियल डिब्बा" भा ब्रेनस्टेम में होखे लें।

• सुपरटेंटोरियल डिब्बा : ई दिमाग के ऊ इलाका हवे जेह में सेरेब्रम, थैलमस आ हाइपोथैलेमस होलें। ई ट्यूमर इहाँ स्थित ग्लिया कोशिका सभ से बिकसित हो सके लें।
• ब्रेनस्टेम के बा: 1।ई उच्च ग्रेड के ग्लियोमा दिमाग के ओह हिस्सा में भी हो सके ला जेकरा के ``पोंस`` कहल जाला। एकरा के एगो खास प्रकार के ``डिफ्यूज इंट्रिंसिक पोंटाइन ग्लियोमा'' (DIPG) कहल जाला। एह प्रकार के डीआईपीजी बहुत आक्रामक होखेला अवुरी एकर इलाज मुश्किल होखेला।

ट्यूमर के लोकेशन बहुत जरूरी बा, काहेंकी एकरा से आपके बच्चा के उपलब्ध इलाज के विकल्प तय होई। उदाहरण खातिर, ब्रेनस्टेम में ट्यूमर के अक्सर सर्जरी से सुरक्षित रूप से ना निकालल जा सके ला।

एह स्थिति से केकरा सबसे जादा असर पड़ेला?

उच्च ग्रेड के ग्लियोमा शिशु, बड़ बच्चा, छोट वयस्क अवुरी वयस्क तक में भी हो सकता। हालाँकि, शिशु आ छोट बच्चा सभ में हाई-ग्रेड ग्लियोमा किशोर आ वयस्क लोग में हाई-ग्रेड ग्लियोमा से अलग होला। एह अंतर के चलते शिशु अवुरी छोट बच्चा के इलाज अलग-अलग हो सकता।

हाई ग्रेड ग्लियोमा केतना आम बा?

हाई-ग्रेड ग्लियोमा लइकन में दूसरा सबसे आम प्रकार के घातक ब्रेन ट्यूमर हवे। लइकन में केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के प्रभावित करे वाला सभ ट्यूमर में 10% से 20% के बीच इनहन के हिस्सा होला।

हाई ग्रेड ग्लियोमा के लक्षण का होला?

लच्छन बच्चा के हिसाब से अलग-अलग हो सके ला। ई एह बात पर निर्भर करे लें कि ट्यूमर दिमाग के कवन हिस्सा (या रीढ़ के हड्डी) के प्रभावित कइले बा, बच्चा के उमिर आ ट्यूमर केतना तेजी से बढ़ रहल बा। इ लक्षण मुख्य रूप से ट्यूमर के दिमाग प दबाव बनावे अवुरी सूजन के चलते होखेला।

सबसे आम लक्षण सिरदर्द होखेला। खासकर अगर सिरदर्द के संगे मतली भा उल्टी होखे त इ बात सही बा। इ सिरदर्द सबेरे सबसे जादा होखेला। कई बेर, इ अतना गंभीर हो सकता कि रात में जगावेला। कल्पना करीं कि एगो छोट बच्चा के अतना कठिनाई हो रहल बा।

अउरी लच्छन सभ जे देखल जा सके लें, इनहन में शामिल बाड़ें:

• देखे, सुनला में भा बोले में दिक्कत (धुंधला दृष्टि, सुनवाई में कमी, धुंधला बोलल)।
• संतुलन के नुकसान भा मांसपेशी के कमजोरी (अटैक्सिया), जइसे कि चले भा चीजन के पकड़े में दिक्कत।
• भ्रम भा याददाश्त के नुकसान होखे.
• लगातार नींद आवे, सुस्ती महसूस होखे।
• दौरा (फिट निहन) होखे के चाही ।

बहुत छोट बच्चा (शिशु) के असामान्य रोवाई, चिड़चिड़ापन, दूध पियावे के तरीका में बदलाव (जइसे कि दूध ना पिए के) देखाई पड़ सके ला। इनहन के कबो-कबो देखल जा सके ला कि इनहन के माथा तनिका बड़ हो गइल बा आ इनहन के माथा के ऊपरी हिस्सा में नरम धब्बा (फॉन्टेनेल) भा "दलदल" अउरी प्रमुख हो सके ला।

ई हाई ग्रेड ग्लियोमा काहे विकसित होला? एकर का कारण बा?

सच पूछीं त शोधकर्ता लोग के अबहीं ले एकर सही कारण नइखे मालूम.वयस्क लोग में, पहिले से रेडिएशन थेरापी के एह ट्यूमर सभ के बिकास के जोखिम वाला कारक पावल गइल बा। संभव बा कि बच्चा भी अइसने बाहरी भा पर्यावरणीय जोखिम वाला कारक से प्रभावित हो सके लें, बाकी अउरी रिसर्च के जरूरत बा।

हालाँकि, कुछ बहुत दुर्लभ बिरासत में मिलल आनुवांशिक सिंड्रोम सभ में लइकन में हाई-ग्रेड ग्लियोमा के खतरा बढ़ सके ला। आनुवांशिक स्थिति जीन सभ में मौजूद दोष भा असामान्यता के कहल जाला, ई "कोड" हवें जे कोशिका सभ के बतावे ला कि कइसे काम करे के बा।

इहाँ कुछ अइसन स्थिति बतावल गइल बा:

• न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप-1 (`न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप-1 - एनएफ1`) के बा।
• टर्कोट सिंड्रोम के नाम से जानल जाला
• ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम के नाम से जानल जाला

हालांकि, इ याद राखल जरूरी बा कि हाई ग्रेड ग्लियोमा के बहुत बच्चा के पारिवारिक इतिहास में ए स्थिति के इतिहास नईखे।

हाई ग्रेड ग्लियोमा के निदान कईसे कईल जाला?

आपके बच्चा के डॉक्टर सबसे पहिले आपके बच्चा के लक्षण अवुरी मेडिकल हिस्ट्री के ध्यान से देखिहे। एकरा बाद ब्रेन स्कैन भा `इमेजिंग` क के देखल जा सकेला कि ट्यूमर मौजूद बा कि ना आ ओकरा से लक्षण हो रहल बा कि ना. अगर ट्यूमर मौजूद बा त `बायोप्सी` कर के पक्का पता लगावल जाई कि ई कैंसर (घातक) बा कि सौम्य (सौम्य)।

• इमेजिंग : एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन अवुरी सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन) से डॉक्टर आपके बच्चा के दिमाग चाहे रीढ़ के हड्डी में ट्यूमर देखे में मदद क सकतारे। एमआरआई, खास तौर प कंट्रास्ट-एन्हांसड एमआरआई, सीटी स्कैन के मुक़ाबले साफ अवुरी विस्तृत छवि पैदा क सकता। एमआरआई में चुंबक अवुरी रेडियो तरंग के इस्तेमाल से कंप्यूटर स्क्रीन प शरीर के भीतरी चीज़ के तस्वीर बनावल जाला। एकरा विपरीत एमआरआई में आपके बच्चा के बांह में हानिरहित डाई के इंजेक्शन लगावल जाला। एहसे ट्यूमर वाला इलाका स्क्रीन प जादे देखाई देवेला।

• बायोप्सी : एगो खास प्रक्रिया जवना के "स्टीरियोटैक्टिक बायोप्सी" कहल जाला, ट्यूमर के सही जगह के पता लगा के उहाँ से ऊतक के एगो छोट टुकड़ा लेके लैब में भेजल जा सकता। एकरा बाद "पैथोलॉजिस्ट" नाम के एगो विशेषज्ञ कोशिका के जांच करेला कि इ हाई ग्रेड ग्लियोमा कोशिका ह कि ना। एह परीक्षण से कैंसर के कोशिका के कुछ खास विशेषता के भी पहचान कईल जा सकता। एह बिसेसता सभ के इस्तेमाल कबो-कबो इलाज के निर्धारण करे खातिर भी कइल जाला। उदाहरण खातिर, कुछ नया कैंसर के इलाज सभ के डिजाइन खाली कुछ खास किसिम के कैंसर कोशिका सभ पर काम करे खातिर बनावल गइल बा। त, इ जांच इहो तय करे में मदद क सकता कि आपके बच्चा ओ इलाज खाती निमन उम्मीदवार बा कि ना।

कबो-कबो हो सके त डॉक्टर सिर्फ बायोप्सी खाती एगो छोट टुकड़ा लेवे के बजाय पूरा ट्यूमर के हटा देले।फेर निदान के संगे-संगे इलाज (सर्जरी) भी होखेला।

हालाँकि, हाई-ग्रेड ग्लियोमा में बायोप्सी हमेशा संभव ना हो सके ला। ट्यूमर कहाँ बा (उदाहरण खातिर ब्रेनस्टेम में) एह बात के आधार पर ऊतक के टुकड़ा लेवे से दिमाग के महत्वपूर्ण हिस्सा के नुकसान हो सकेला। अयीसना में डॉक्टर निदान खाती इमेजिंग टेस्ट प भरोसा करेले।

का हाई ग्रेड ग्लियोमा के पूरा तरीका से ठीक कईल जा सकता?

सबके मन में इहे सबसे बड़ सवाल बा। सीधा जवाब दिहल मुश्किल बा। एकरा के प्रभावित करे वाला बहुत कारक होखेला, जईसे कि बच्चा के उमर, कैंसर के कोशिका में कवन आनुवंशिक बदलाव होखेला अवुरी सर्जरी के दौरान ट्यूमर के केतना हिस्सा निकालल गईल।

हाई ग्रेड ग्लियोमा के कवन-कवन इलाज बा?

इलाज के मुख्य लक्ष्य ट्यूमर के हटावल, ट्यूमर के बढ़ती के रोकल भा नियंत्रित कइल आ लच्छन के कम क के बच्चा के राहत दिहल होला।

ट्यूमर के प्रकार, ओकर स्थान अवुरी बाकी कारक के आधार प आपके बच्चा के देखभाल में कई गो विशेषज्ञ शामिल हो सकतारे। एह टीम में न्यूरोसर्जन, न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट, रेडिएशन ऑन्कोलॉजिस्ट, एंडोक्राइनोलॉजिस्ट, नर्स प्रैक्टिशनर आ समाजसेवी शामिल हो सकेलें.

निम्नलिखित में से एक या एक से ढेर के इस्तेमाल इलाज के रूप में कइल जा सके ला:

• सर्जरी : सर्जरी हाई ग्रेड ग्लियोमा के मुख्य इलाज हवे जेकरा के सुरक्षित रूप से हटावल जा सके ला। इहाँ डॉक्टर आसपास के स्वस्थ ऊतक के नुकसान पहुंचवले बिना ट्यूमर के अधिका से अधिका निकाले के कोशिश करेले।
• रेडिएशन थेरेपी : फोकल रेडिएशन थेरेपी 3 साल से ऊपर के बच्चा सभ खातिर एगो मानक इलाज हवे। आमतौर प बहुत छोट बच्चा के रेडिएशन थेरेपी ना दिहल जाला, काहेंकी एकरा से उनुका दिमाग के विकास प असर पड़ सकता। एह इलाज में एगो मशीन शामिल बा जवन ट्यूमर के निशाना बनावे खातिर हाई डोज एक्स-रे के इस्तेमाल करेले, एह बात के ध्यान राखेले कि आसपास के स्वस्थ ऊतक के नुकसान मत पहुंचावे। रेडिएशन थेरेपी से ट्यूमर सिकुड़ जाला, कैंसर के कोशिका के मौत हो जाला अवुरी लक्षण कम हो जाला।
• कीमोथेरेपी : चूंकि बहुत छोट बच्चा के रेडिएशन थेरेपी ना मिल पावेला एहसे ट्यूमर के बढ़े के नियंत्रित करे खाती कीमोथेरेपी के इस्तेमाल कईल जाला। कीमोथेरेपी में कैंसर के कोशिका के मारे खातिर दवाई के इस्तेमाल होखेला। हालाँकि, अबहिन ले एह बात पर बहस चल रहल बा कि हाई-ग्रेड ग्लियोमा खातिर कीमोथेरेपी केतना कारगर बा। जबकि कुछ कीमोथेरेपी दवाई, जइसे कि टेमोजोलोमाइड, वयस्क लोग में कुछ प्रकार के ग्लियोमा खातिर बढ़िया काम करेले, लेकिन इहे दवाई बच्चा में ओतना कारगर ना होखेला।
• प्रशामक देखभाल के बारे में बतावल गइल बा:प्रशामक देखभाल पेशेवर रउरा के अइसन फैसला लेबे में मदद कर सकेलें जवना से इलाज के दौरान रउरा बच्चा के जीवन के गुणवत्ता के बनावे राखे में मदद मिली. इ लोग आपके बच्चा के निदान से निपटे अवुरी लक्षण से राहत पावे में मदद करे के तरीका भी सुझाव दे सकतारे।

हाई ग्रेड ग्लियोमा के इलाज के बाद दोबारा होखे के संभावना जादा होखेला। अगर अइसन भइल त राउर डाक्टर "लक्षित चिकित्सा" के सुझाव दे सकेलें. इ अयीसन इलाज ह जवन कि आपके बच्चा के ट्यूमर में सिर्फ असामान्य अणु (जेनेटिक म्यूटेशन के चलते होखेवाला) के निशाना बनावेला। ई "आणविक लक्षित चिकित्सा" "क्लिनिकल परीक्षण" के माध्यम से उपलब्ध हो सके लीं। क्लिनिकल ट्रायल अइसन अध्ययन हवें जे नया इलाज सभ के सुरक्षा आ प्रभावशीलता के परीक्षण करे लें।

कई बेर, जदी इ लक्षित चिकित्सा दवाई बाजार में बा, चाहे पहिले के अध्ययन में इ आपके बच्चा के प्रकार के ग्लियोमा खाती कारगर बतावल गईल बा, त आपके डॉक्टर आपके क्लिनिकल ट्रायल के बाहर एकरा के दे सकतारे।

एह इलाज के दुष्प्रभाव का होला?

अलग-अलग इलाज के संभावित दुष्प्रभाव के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। जबकि डॉक्टर रेडिएशन थेरेपी के दौरान स्वस्थ ऊतक के नुकसान ना पहुंचावे के पूरा कोशिश करेले, लेकिन कुछ स्वस्थ ऊतक के तबहूँ एकर असर पड़ सकता। दिमाग के कवन हिस्सा प्रभावित होखेला, एकरा आधार प रेडिएशन थेरेपी दिमाग के कामकाज, बच्चा के बढ़े प असर डाल सकता अवुरी हार्मोन के उत्पादन में बाधा पहुंचा सकता।

बच्चा के इलाज करे वाली मेडिकल टीम के संगे इलाज के संभावित फायदा अवुरी जोखिम के बारे में ध्यान से चर्चा अवुरी तौलल बहुत जरूरी बा।

अगर हमरा बच्चा के हाई ग्रेड ग्लियोमा बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

आपके बच्चा के पूर्वानुमान बहुत कारक प निर्भर करेला, जवना प आपके डॉक्टर आपके संगे चर्चा क सकतारे। प्रभावित कोशिका के प्रकार, कोशिका के विशेषता अवुरी सर्जरी के दौरान ट्यूमर के केतना हिस्सा निकालल गईल, इ सभ नतीजा के तय करेला।

अपना डॉक्टर से पूछीं कि अपना बच्चा के खास स्थिति के आधार प का उम्मीद कईल जा सकता।

हाई ग्रेड ग्लियोमा के जीवित रहे के दर का होला?

एह प्रकार के ट्यूमर के इलाज के बाद वापस आवे के संभावना जादा होखेला। लइकन में हाई-ग्रेड ग्लियोमा खातिर पांच साल के जीवित रहे के दर 20% से कम होला। हालांकि इ जानल जरूरी बा कि इ ट्यूमर एक दूसरा से बहुत अलग होखेला। ई अलग-अलग जगह पर बढ़े लीं आ इनहन में मौजूद कोशिका सभ के बिसेसता अलग-अलग होला। इ अंतर आपके बच्चा के भविष्य प असर डाल सकता।

डाक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

अइसन समय में मन में अनगिनत सवाल आवेला। लेकिन अपना डॉक्टर से इ सवाल पूछल मत भूलीं:

• हमरा बच्चा खातिर कवन-कवन इलाज के विकल्प उपलब्ध बा?
• ट्यूमर के स्थान से इलाज के विकल्प प कईसन असर पड़ेला?
• इलाज से कवन-कवन जोखिम बा?
• हमनी के इलाज से कवन नतीजा के उम्मीद करे के चाही?
• इलाज के दौरान हमरा अपना बच्चा के देखभाल कईसे करे के चाही?
• हमरा बच्चा के केतना बेर इलाज अवुरी फॉलोअप खाती आवे के होई?

अंत में याद राखे के बात कहल जाव

हाई ग्रेड ग्लियोमा के निदान मिलल बहुत मुश्किल काम हो सकता। ई कैंसर जल्दी फइल जाला, आ इलाज के बाद भी ट्यूमर वापस आ सकेला। अक्सर आपके इलाज के फायदा के ओ दुष्प्रभाव के मुक़ाबले तौले के पड़ी, जवन कि आप नईखी चाहत कि आपके बच्चा के अनुभव होखे।

एह दौरान रउरा, अपना बच्चा आ परिवार के बाकी लोग के मदद खातिर उपलब्ध सगरी संसाधनन के इस्तेमाल करीं. इलाज के विकल्प अवुरी क्लिनिकल ट्रायल के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। अगर प्रशामक देखभाल सेवा उपलब्ध बा त ओह लोग से संपर्क करीं. अपना बच्चा के भरोसा दिआवल कि रउआ हमेशा ओकर साथ देब काहे कि उ लोग एक संगे ए निदान के सामना करेले। ई ओह लोग खातिर बहुते ताकत के स्रोत होखी.

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