जब आपके शरीर प चाहे अपना छोट बच्चा के शरीर प कवनो असामान्य चीज़, जईसे गांठ चाहे सूजन देखाई देवे त बहुत डेराए के महसूस कईल सामान्य बा। अइसना समय में हमनी के बहुत कुछ सोचेनी जा। आज हमनी के एगो प्रकार के कैंसर के बात करे जा रहल बानी जा जवन शायद अयीसन होखे, लेकिन तनी दुर्लभ बा। ऊ ह रैबडोमायोसार्कोमा। हालांकि नाम सुनला पर तनी जटिल लाग सकेला बाकिर एकरा बारे में सादा बात कइल जाव.

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रैबडोमायोसार्कोमा का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त रैबडोमायोसार्कोमा एगो प्रकार के कैंसर ह जवन कि हमनी के शरीर के कोमल ऊतक में होखेला। एकर सबसे जादा असर हमनी के कंकाल (जेकरा के कंकाल के मांसपेशी कहल जाला) से जुड़ल मांसपेशी प होखेला। इ सबसे जादा बच्चा अवुरी युवा वयस्क में होखेला , लेकिन इ वयस्क लोग के भी प्रभावित क सकता। अनुमान बा कि अमेरिका में हर साल 400 से 500 लोग के एह बेमारी के पता चलेला। मतलब कि इ बहुत दुर्लभ कैंसर ह . रैबडोमायोसार्कोमा के अलग-अलग प्रकार होला। कुछ प्रकार बहुत आक्रामक होलें, मने कि ई जल्दी फइल जालें आ एकर इलाज मुश्किल होला। बढ़िया इलाज से कबो-कबो इ स्थिति पूरा तरीका से दूर हो सकता (जेकरा के रिमिशन कहल जाला)। हालाँकि, कबो-कबो कैंसर वापस आ सके ला (जेकरा के कैंसर के रिकरेंस कहल जाला)।

एह बेमारी के मुख्य प्रकार का होला?

रैबडोमायोसार्कोमा के कई गो मुख्य प्रकार होला। आईं एक नजर डालल जाव कि ऊ का हवें:

1. भ्रूण रैबडोमायोसार्कोमा (भ्रूण रैबडोमायोसार्कोमा)

इ सबसे आम प्रकार के ह . ई बड़ लोग के बजाय लइकन में होला। आमतौर पर ई सिर आ गर्दन के आसपास के इलाका में होला। जइसे कि दिमाग आ आँख के कुंडली (जहाँ आँख डूबल होखे) के ढंकल झिल्ली में। उपप्रकार भी होला। कुछ खोखला अंग सभ में हो सके लें जइसे कि मूत्राशय आ योनि (जेकरा के बोट्रोइड रैबडोमायोसार्कोमा'' कहल जाला)। एगो अउरी उपप्रकार बच्चा के अंडकोष (शुक्राणु) के आसपास बिकसित हो सके ला (जेकरा के स्पिंडल सेल रैबडोमायोसार्कोमा'' कहल जाला)।

2. एल्विओलर रैबडोमायोसार्कोमा (एल्विओलर रैबडोमायोसार्कोमा)

आमतौर पर ई प्रकार बड़ बच्चा आ छोट वयस्क लोग में, 20 से 35 साल के बीच के उमिर में देखल जाला, ई सभसे ढेर हाथ, गोड़ भा धड़ पर होला। ई वायुकोशीय प्रकार बहुत गंभीर होला आ जल्दी फइल जाला . एकर विकास के लगभग तुरंत बाद एकर फइलल शुरू हो जाला।

3. प्लीओमोर्फिक रैबडोमायोसार्कोमा (प्लीओमोर्फिक रैबडोमायोसार्कोमा)

आमतौर पर एह प्रकार के 50 साल से ऊपर के वयस्क लोग में देखल जाला .हालांकि इ शरीर के कहीं भी हो सकता , लेकिन इ सबसे जादा गोड़ प देखाई देवेला . इ बांह, छाती, पेट, अवुरी सिर अवुरी गर्दन के कुछ हिस्सा प भी हो सकता।

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रैबडोमायोसार्कोमा के लक्षण का होला?

एह बेमारी के लक्षण एह बात के आधार पर अलग अलग होला कि कैंसर कहाँ बा . जइसे कि अगर कवनो बच्चा के कान में अयीसन ट्यूमर होखे त ओकरा कान में दर्द अवुरी कान से तरल पदार्थ के बहाव जईसन लक्षण हो सकता। अगर आंख के पीछे ट्यूमर बन गईल त आंख सूजन अवुरी उभड़ल देखाई दे सकता। कुछ अउरी उदाहरण दिहल जा रहल बा:

हाथ भा गोड़ में मांसपेशी के मामला में: गांठ भा सूजन जवना के संगे दर्द होखेला।
पेट ((पेट)): पेट में ऐंठन , कब्ज, उल्टी ।
मूत्राशय आ मूत्रमार्ग : पेशाब में खून ((हेमेट्यूरिया)), पेशाब करे में दिक्कत।
नाक गुहा: नाक से खून बहल ((एपिस्टैक्सिस)), साइनस संक्रमण ((साइनस संक्रमण )) के समान लक्षण।
योनि : कुछ अयीसन जईसे बच्चा के योनि से निकले वाला गांठ।
अंडकोष के गांठ : बच्चा के अंडकोष के आसपास तेजी से बढ़त गांठ।

जरुरी : ई लच्छन कबो-कबो कम गंभीर स्थिति के कारण भी हो सके लें। नाक से खून बहल, उल्टी, अवुरी शरीर में गांठ जईसन चीज़ हमेशा रैबडोमायोसार्कोमा के चलते ना होखेला। हालांकि, जदी आपके चाहे आपके बच्चा में इ लक्षण बा, जदी इ लक्षण बनल रहेला चाहे अवुरी खराब होखत देखाई देता त आपके डॉक्टर से जरूर मिले के चाही ।

एह बेमारी के का कारण बा?

रैबडोमायोसार्कोमा हमनी के मांसपेशी कोशिका (अपरिपक्व मांसपेशी कोशिका) में आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होला जेकरा चलते ई कैंसर हो जालें आ तेजी से बिभाजन हो जालें, ट्यूमर बने लें। कुछ खास आनुवांशिक उत्परिवर्तन, जइसे कि PAX/FOX01 फ्यूजन जीन, कुछ किसिम के रैबडोमायोसार्कोमा पैदा क सके ला। संगही, कुछ वंशानुगत स्थिति वाला लोग में इ बेमारी होखे के खतरा जादे होखेला। एह में से कुछ शर्तन में शामिल बा:

ली-फ्राउमेनी सिंड्रोम के नाम से जानल जाला
बेकविथ-वीडमैन सिंड्रोम के नाम से जानल जाला
न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस के बेमारी होला
कोस्टेलो सिंड्रोम के नाम से जानल जाला
कार्डियोफैसिओक्यूटेनस सिंड्रोम (कार्डियोफैसिओक्यूटेनस सिंड्रोम)

रैबडोमायोसार्कोमा के निदान कईसे कईल जाला?

जब रउरा भा रउरा बच्चा डाक्टर से भेंट करीहें त ऊ पहिले रउरा लक्षण के बारे में पूछीहें. इहो पूछिहें कि रउरा परिवार में केहू के ऊपर बतावल वंशानुगत स्थिति में से कवनो बेमारी बा कि ना, काहे कि एहसे रउरा एह बेमारी के खतरा के अंदाजा हो सकेला. एकरा बाद उ लोग शारीरिक जांच क के बेमारी के कवनो लक्षण, जईसे गांठ अवुरी सूजन के पता लगाईहे। एकरे अलावा, ई लोग एह स्थिति के निदान में मदद खातिर निम्नलिखित परीक्षण भी क सकत बा:

सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी (सीटी) स्कैन) या एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) स्कैन)
पीईटी स्कैन (पोजिट्रॉन उत्सर्जन टोमोग्राफी (पीईटी) स्कैन)
हड्डी के स्कैन कइल जाला
काठ के पंचर (एक अइसन परीक्षण जवना में रीढ़ के हड्डी से थोड़ मात्रा में तरल पदार्थ लिहल जाला)
अस्थि मज्जा बायोप्सी के काम कइल जाला
बायोप्सी (ट्यूमर से ऊतक के एगो छोट टुकड़ा के जांच खातिर लेके)
इम्यूनोहिस्टोकेमिस्ट्री जइसन विशेष ऊतक परीक्षण
कोशिका विज्ञान के परीक्षण कइल जाला

का एकर पता खून के जांच से लगावल जा सकेला?

ना, कवनो सीधा खून के जांच नईखे जवना से रैबडोमायोसार्कोमा के निदान हो सके। हालांकि, निदान के बाद आपके ऑन्कोलॉजिस्ट खून के जांच के आदेश दे सकतारे। उदाहरण खातिर पूरा ब्लड काउंट (CBC) क के देखल जा सकेला कि ई बेमारी अस्थि मज्जा में फइल गइल बा कि ना। इलाज के दौरान खून के जांच भी कईल जाला ताकि आपके शरीर के इलाज के प्रतिक्रिया कईसन बा।

रैबडोमायोसार्कोमा के जोखिम वाला समूह

जब लइकन में रैबडोमायोसार्कोमा हो जाला त ऑन्कोलॉजिस्ट एह बेमारी के जोखिम वाला समूह में वर्गीकृत करेलें। ई वर्गीकरण तीन गो मुख्य कारक पर आधारित बा: 1. ट्यूमर स्टेज : एकर निर्धारण करे खातिर डाक्टर लोग टीएनएम स्टेजिंग सिस्टम नाँव के सिस्टम के इस्तेमाल करे ला। टी ट्यूमर के साइज आ लोकेशन के कहल जाला, एन से मतलब होला कि कैंसर लिम्फ नोड्स में फइल गइल बा कि ना आ एम से मतलब होला कि कैंसर शरीर के अउरी हिस्सा में फइल गइल बा कि ना। 2. क्लिनिकल ग्रुप : एकर निर्धारण बायोप्सी भा सर्जरी के बाद कईल जाला। उदाहरण खातिर, अगर बायोप्सी भा सर्जरी से ट्यूमर के पूरा तरीका से हटावल जा सके तब एकरा के ग्रुप I में वर्गीकृत कइल जाला, ई समूह 1 से 4 ले होलें 3. आनुवंशिक बदलाव: PAX/FOX01 फ्यूजन जीन उत्परिवर्तन मौजूद बा कि ना। एह जोखिम श्रेणी सभ के कम जोखिम, बिचालीन जोखिम, आ उच्च जोखिम कहल जाला। आपके बच्चा के मेडिकल टीम ए जोखिम श्रेणी के इस्तेमाल इलाज के योजना बनावे, इलाज के बाद कैंसर के वापस आवे के संभावना के अनुमान लगावे अवुरी इ तय करेले कि इलाज के बाद का उम्मीद कईल जा सकता (प्रोग्नोसिस)।

एह जोखिम श्रेणी के निर्धारण के प्रक्रिया तनी जटिल बा| हो सकेला कि रउरा तुरते इस्तेमाल कइल सगरी जानकारी ना समझ में आ जाव. त, अपना बच्चा के मेडिकल टीम से सफाई मांगे में संकोच मत करीं . उ लोग रउरा के सब कुछ समझा के खुश हो जइहें।

रैबडोमायोसार्कोमा के कवन-कवन इलाज बा?

बेमारी के प्रकार के आधार पर इलाज के विकल्प अलग-अलग होला। काहे कि रैबडोमायोसार्कोमा एगो दुर्लभ बेमारी ह, अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ई स्थिति बा तअपना मेडिकल टीम से पूछीं कि रउरा कवनो क्लिनिकल ट्रायल में भाग ले सकेनी कि ना . आमतौर पर ऑन्कोलॉजिस्ट लोग एह इलाज सभ के इस्तेमाल करे ला:

सर्जरी
रेडिएशन थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा
कीमोथेरेपी ) के बारे में बतावल गइल बा।

का रैबडोमायोसार्कोमा के पूरा तरीका से ठीक कईल जा सकता?

कई बेर, हँ, इलाज से रैबडोमायोसार्कोमा ठीक हो सकेला . एकरा के बेमारी के रिमिशन'' कहल जाला। मतलब कि लक्षण गायब हो जाला अवुरी जांच में कैंसर के कवनो कोशिका ना मिलेला। ज्यादातर समय इ इलाज स्थायी होखेला, लेकिन कबो-कबो रैबडोमायोसार्कोमा वापस आ सकता। सामान्य तौर प वयस्क लोग के एह बेमारी से पूरा तरीका से ठीक होखे के संभावना बच्चा के मुक़ाबले कम होखेला .

रैबडोमायोसार्कोमा के रोगी के जीवन प्रत्याशा का होला?

रैबडोमायोसार्कोमा के रोगी केतना दिन तक जिंदा रही एकर कवनो सटीक आंकड़ा नईखे। हालांकि शोधकर्ता रैबडोमायोसार्कोमा के निदान के पांच साल बाद जिंदा रहे वाला लोग के प्रतिशत के जानकारी राखेले। ई जीवित रहे के दर कई कारक पर निर्भर करेला, जवना में बेमारी के प्रकार, जोखिम वाला समूह, आ इलाज के बाद बेमारी वापस आवेला कि ना . कुल मिलाके एह बेमारी से पीड़ित 70% बच्चा निदान के पांच साल बाद जिंदा रहेले। वयस्क लोग खातिर पांच साल के जीवित रहे के दर लगभग 20% होला।

चाहे आपके स्थिति कवनो होखे, इ याद राखल जरूरी बा कि इ जीवित रहे के दर दोसरा लोग के अनुभव के आधार प अनुमान बा, जेकरा के रैबडोमायोसार्कोमा के इलाज भईल बा। अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ई हालत बा त ई जानल चाहत होखी कि भविष्य में का होई. अगर अइसन बा त राउर मेडिकल टीम सबसे बढ़िया व्यक्ति बा जेकरा से एह बारे में बात कईल जा सकेला .

हम अपना लइका आ अपना के कइसे सम्हारब?

कैंसर के आपके रोजमर्रा के जीवन प बहुत असर पड़ सकता। रैबडोमायोसार्कोमा भी एकर अपवाद नइखे। अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ई स्थिति बा त रउरा बहुते तनाव आ थकान महसूस हो सकेला. कुछ सुझाव दिहल गइल बा जे एह दौरान मदद कर सके लें:

प्रशामक देखभाल पर विचार करीं: कैंसर के लक्षण आ इलाज के सामना कइल मुश्किल हो सकेला। प्रशामक देखभाल एगो अइसन इलाज हवे जे जीवन के गुणवत्ता में सुधार करे में मदद करे ला, लच्छन सभ के कम करे से ले के भावनात्मक सहायता देवे ले।
बाल जीवन विशेषज्ञ से बात करीं : कैंसर बच्चा के जीवन के उल्टा क सकता। ई ओह लोग के दोस्तन आ रोजमर्रा के कामकाज से दूर कर सकेला. कैंसर के संगे जियल एगो अयीसन बच्चा खाती अकेलापन हो सकता, जवन कि अयीसन अनुभव से गुजर रहल बा, जवना के उनुकर दोस्त ना समझ पावेले। बाल जीवन विशेषज्ञ विशेष रूप से प्रशिक्षित स्वास्थ्यकर्मी होलें जे लइकन के मेडिकल अनुभव से निपटे में मदद करेलें।
ब्रेक ले लीं:कैंसर के इलाज – अवुरी कैंसर से पीड़ित बच्चा के देखभाल – बहुत थकाऊ हो सकता। अगर रउरा इलाज हो रहल बा त कोशिश करीं कि जब भी जरूरत होखे आराम करीं, खाली समय मिलला पर ना. अगर रउआ रैबडोमायोसार्कोमा से पीड़ित बच्चा के देखभाल कर रहल बानी त अपना डॉक्टर से राहत देखभाल कार्यक्रम आ सेवा के बारे में पूछीं।
कैंसर से बचला पर विचार करीं: रैबडोमायोसार्कोमा इलाज के बाद वापस आ सकेला। अगर रउरा चिंता बा कि कैंसर रउरा भा रउरा बच्चा खातिर वापस आ जाई त अपना डॉक्टर से कैंसर से बचे खातिर सहायता सेवा के बारे में पूछीं.

हमरा अपना ऑन्कोलॉजिस्ट से कब संपर्क करे के चाहीं?

अगर रउआ या रउआ बच्चा के इलाज हो रहल बा त अगर इलाज के दुष्प्रभाव उम्मीद से ज्यादा बा त अपना डॉक्टर से संपर्क करीं . आपके हालत के आधार प आपके डॉक्टर आपके लक्षण के बारे में खास निर्देश देले होईहे, जवन कि इ संकेत दे सकता कि आपके रैबडोमायोसार्कोमा फैलता चाहे वापस आ रहल बा। रउरा कवनो चिंता के बारे में ओह लोग से बात करे में संकोच मत करीं.

हमरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

रैबडोमायोसार्कोमा एगो दुर्लभ बेमारी ह। हो सकेला कि रउरा एकरा बारे में ढेर जानकारी ना होखे. चाहे आपके इ बेमारी होखे भा आपके बच्चा के, भविष्य में का उम्मीद कईल जा सकता, एकरा बारे में आपके बहुत सवाल हो सकता। अइसन समय में कुछ सवाल पूछल जा सकेला:

हमरा/हमार बच्चा के कवना प्रकार के रैबडोमायोसार्कोमा बा?
जोखिम समूह के वर्गीकरण का होला?
रउरा कवन कवन इलाज के सलाह देत बानी?
इलाज के दुष्प्रभाव का होला?
का कवनो क्लिनिकल ट्रायल बा जवना में हमनी के भाग ले सकेनी जा?
हमरा बच्चा के बेमारी के पूर्वानुमान का बा?
रउरा लगे कवन कवन सहायता सेवा बा जवन हमनी के मदद कर सकेला?

अंत में का याद राखे के बा

रैबडोमायोसार्कोमा एगो बहुत दुर्लभ प्रकार के कैंसर ह . विशेषज्ञन के अबहीं ले ठीक से पता नइखे कि अइसन काहे होला. अगर रउरा भा रउरा बच्चा के रैबडोमायोसार्कोमा बा त रउरा एह बात से निराश हो सकेनी कि रउरा ठीक से नइखीं जानत कि ई काहे भइल. राउर मेडिकल टीम ई बात समझत बिया. जबकि ऊ लोग ई ना बता सके कि रउरा भा रउरा बच्चा के रैबडोमायोसार्कोमा काहे बा, बाकिर ऊ लोग निदान, संभावित इलाज, आ क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेबे के क्षमता जइसन चीजन के बता सकेला. इ लोग रउआ के सहायता समूह आ विशेष देखभाल जइसन संसाधन खोजे में भी मदद कर सकेला। चिंता मत करीं, तू अकेले नइखऽ। रैबडोमायोसार्कोमा, कैंसर, बचपन के कैंसर, सॉफ्ट टिश्यू कैंसर, कैंसर के लक्षण, कैंसर के इलाज, आनुवंशिक बेमारी

का रउरा बच्चा में कवनो अजीब गांठ हो गईल बा? आईं रैबडोमायोसार्कोमा के बात कइल जाव